Neurologische Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen stellen eine besondere Herausforderung dar. Etwa 20-30 % aller stationär aufgenommenen Patienten einer Kinderklinik kommen wegen einer solchen Erkrankung oder Beeinträchtigung ins Krankenhaus. Oftmals fehlt es diesen Kindern an einer starken Lobby, weshalb es von großer Bedeutung ist, die Öffentlichkeit über die Besonderheiten neurologischer Erkrankungen im Kindesalter zu informieren und die Akzeptanz der Betroffenen zu fördern. In Göttingen gibt es verschiedene Anlaufstellen und Initiativen, die sich der Unterstützung und Behandlung neurologisch kranker Kinder widmen.
Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG) an der Universitätsmedizin Göttingen spielt eine zentrale Rolle bei der Diagnose und Behandlung von Kindern mit seltenen neurologischen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn sie höchstens eine von 2.000 Personen betrifft. Inzwischen sind fast 8.000 solcher Erkrankungen bekannt, und es werden stetig neue entdeckt. Seltene Erkrankungen sind oft komplex und unterschiedlich in ihren Symptomen und Verläufen, was die Suche nach einer klaren Diagnose und geeigneten Therapie erschwert.
Das ZSEG unterstützt Patienten und Familien bei Verdacht auf oder nach der Diagnose einer seltenen Erkrankung. Im März 2023 wurde das ZSEG als eines der ersten Zentren in Deutschland von der Firma ClarCert gemäß den Vorgaben des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zertifiziert. Dieses Zertifikat dient als Nachweis für die Erfüllung hoher Qualitätsanforderungen.
GoRare: Spezialzentrum für seltene kinderneurologische Erkrankungen
Die Universitätsmedizin Göttingen unterhält mit dem Zentrum für seltene kinderneurologische Erkrankungen Göttingen (GoRare) eines der bundesweit führenden Spezialzentren. Dieses Zentrum ermöglicht eine multidisziplinäre Betreuung nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen. Insbesondere bei unklaren neurologischen Symptomen oder neurodegenerativen Erkrankungen kann das Team um Prof. Dr. Jutta Gärtner oft eine zutreffende Diagnose stellen und Behandlungsvorschläge unterbreiten. Diese können Medikamente, Gentherapien oder spezielle Diäten umfassen.
Forschungsschwerpunkte und Therapieansätze
Die Forschung an seltenen Krankheiten findet hauptsächlich an Universitäten statt. Ein vielversprechender Ansatz ist das "Drug Repurposing", bei dem Medikamente, die bereits für andere Krankheiten zugelassen sind, für die Behandlung seltener Erkrankungen eingesetzt werden. Dies kann die Therapiefindung beschleunigen, da die notwendigen Sicherheits- und Verträglichkeitsstudien bereits durchgeführt wurden.
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Die Forschung an seltenen Krankheiten ist nicht isoliert, sondern kann auch Erkenntnisse für häufigere Erkrankungen liefern. Hendrik Rosewich betont, dass die Summe der Seltenen Erkrankungen - mehrere Millionen allein in Deutschland - eine Volkskrankheit darstellt.
Neuropädiatrie der Universitäts-Kinderklinik Göttingen
In der Abteilung Neuropädiatrie der Universitäts-Kinderklinik Göttingen werden Kinder und Jugendliche mit angeborenen und erworbenen Erkrankungen des zentralen und peripheren Nervensystems betreut. Das Spektrum reicht vom seltenen kindlichen Schlaganfall über Kopfschmerzen und Schädel-Hirn-Traumata bis hin zu Epilepsien und Entwicklungsstörungen. Besondere Schwerpunkte sind Hirntumore, Multiple Sklerose und Stoffwechselerkrankungen.
Die medizinische Versorgung erfolgt anhand standardisierter nationaler und internationaler Behandlungskonzepte. Durch die enge Zusammenarbeit mit den Göttinger Neurowissenschaften können Forschungserkenntnisse frühzeitig in neue diagnostische Verfahren und individuelle Therapien umgesetzt werden.
Die Abteilung umfasst die Neuropädiatrische Ambulanz und Station sowie das Sozialpädiatrische Zentrum Göttingen (SPZ).
Sozialpädiatrisches Zentrum Göttingen (SPZ)
Das Sozialpädiatrische Zentrum Göttingen (SPZ) unter der Leitung von Dr. med. Matthias Kettwig bietet Kindern und Jugendlichen mit Entwicklungsstörungen, Verhaltensauffälligkeiten und Behinderungen eine umfassende interdisziplinäre Betreuung. Das SPZ arbeitet eng mit anderen Fachbereichen zusammen, um eine individuelle und ganzheitliche Versorgung zu gewährleisten.
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Flügelschlag e.V. Göttingen: Unterstützung für Familien
Der Verein "Flügelschlag - für das neurologisch kranke Kind" in Göttingen setzt sich seit 20 Jahren für die Belange neurologisch kranker Kinder und ihrer Familien ein. In ihrer Rede zum 20-jährigen Bestehen betonte die Vorsitzende des Vereins, Annett Döring: „Wir setzen uns dafür ein, neurologisch kranken Kindern und ihren Familien eine Stimme zu geben, die sonst oft ungehört bleibt.“
Ziele und Projekte des Vereins
Flügelschlag realisiert zahlreiche Projekte zur Unterstützung betroffener Familien. Dazu gehören die Schaffung einer Psychologenstelle und der Ausbau der sozialpädagogischen Betreuung. Diese Mitarbeiter sind ein wichtiger Anker in schweren Zeiten. Ein weiteres Herzstück des Vereins ist das Elternappartement, das Familien zur Verfügung gestellt wird, wenn ihre Kinder kurzfristig stationär aufgenommen werden müssen.
Weitere Aufgaben des Vereins sind die Begleitung und Betreuung betroffener Familien, die Weiterbildung der Mitarbeiter:innen sowie das Ermöglichen von Kontakten und des Erfahrungsaustauschs zwischen betroffenen Familien.
Veränderungen in der Kinderklinik
Gründungsmitglied und Schatzmeister des Vereins Knut Brockmann berichtete von einer Stigmatisierung neurologisch kranker Kinder im Vergleich zu anderen lebensbedrohlich erkrankten Kindern. Flügelschlag hat dazu beigetragen, das Gesicht der Kinderklinik zu verändern und die Bedürfnisse dieser Kinder stärker in den Fokus zu rücken.
Vielfältige neurologische Störungen im Kindesalter
Jeden Tag erkrankt in Göttingen und Umland ein Kind an einer neurologischen Störung. Manche dieser Erkrankungen treten plötzlich auf, andere entwickeln sich schleichend. Die Symptome können dramatisch und besorgniserregend sein, aber auch harmlos wirken. Für einige Erkrankungen gibt es wirksame Behandlungen, während andere eine größere Herausforderung darstellen.
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Beispiele für neurologische Erkrankungen bei Kindern
- Auffälligkeiten in der motorischen, sprachlichen oder geistigen Entwicklung
- Angeborene Fehlbildungen des Rückens und des Kopfes
- Multiple Sklerose
- Hirntumor
- Hydrozephalus
- Migräne
- Schlaganfall
- Epilepsie
- Bewegungsstörungen oder Hirnverletzungen nach Unfällen
- Muskelerkrankungen
- Bestimmte Stoffwechselkrankheiten
Es ist wichtig zu beachten, dass manche Kinder und Jugendliche körperliche Symptome zeigen, die an eine Erkrankung des Nervensystems denken lassen, aber eine seelische Ursache haben. In solchen Fällen spricht man von psychosomatischen Erkrankungen.
Veranstaltungen und Informationen für Betroffene
Regelmäßig finden in Göttingen Veranstaltungen und Vorträge zu verschiedenen Themen im Bereich der Neuropädiatrie statt. Diese Veranstaltungen bieten die Möglichkeit, sich über aktuelle Forschungsergebnisse und Behandlungsmöglichkeiten zu informieren und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Beispiele für vergangene Veranstaltungen
- Raus aus dem Kopf! Hirntumore bei Kindern und Jugendlichen: Vortrag von Prof. Dr. über Hirntumore im Kindes- und Jugendalter, Diagnose und Therapie.
- Was ist Sozialpädiatrie?: Vortrag von Prof. Dr. über die Aufgaben und Angebote der Sozialpädiatrie.
- Sprich mit mir! Der Weg zur Sprache: Vortrag von Dr. über die Sprachentwicklung bei Kindern.
- Wenn das Gehirn nicht richtig lernen kann. Ursachen geistiger Behinderung: Vortrag von Prof. Dr. über Ursachen und Hintergründe geistiger Behinderung.
- Nur nicht zittern, wenn es zuckt! Epilepsie im Kindesalter: Vortrag von Prof. Dr. über Epilepsie bei Kindern.
- An Liebe fehlt es nicht. Über Muskelerkrankungen im Kindesalter: Vortrag von Prof. Dr. über Muskelerkrankungen bei Kindern.
- Auf die Haltung kommt es an! Über die Orthopädie des Kindesalters: Vortrag von Priv.-Doz. Dr. Anna Hell über orthopädische Probleme im Kindesalter.
- Gemeinsam durch Dick und Dünn! Übergewicht im Kindesalter: Vortrag von Dr. über Übergewicht bei Kindern.
Das Schreibprojekt für Eltern von Kindern mit Seltenen Erkrankungen
Das ZSEG hat ein besonderes Projekt initiiert: Ein Schreibprojekt von Eltern - für Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen. Ziel ist es, die Erfahrungen von Betroffenen und ihren Familien zugänglich zu machen und anderen Mut und Orientierung zu geben.
Ziele des Schreibprojekts
- Erfahrungen teilen: Betroffene und ihre Familien können ihre persönlichen Erlebnisse festhalten und weitergeben.
- Mut und Zuversicht vermitteln: Die Briefe sollen zeigen, dass das Leben mit einer seltenen Erkrankung trotz aller Herausforderungen auch schöne Momente bietet.
- Praktische Tipps weitergeben: Hinweise und Strategien aus dem Alltag können anderen Betroffenen helfen.
- Orientierung bieten: Die Briefe sollen Orientierung für den Umgang mit der Erkrankung, Therapien und Alltag geben.
- Gefühl der Gemeinschaft stärken: Betroffene und Angehörige erfahren, dass sie nicht allein sind.
- Aufklärung: Durch das Teilen der Erfahrungen können auch Fachkräfte, Angehörige, Freunde, Nachbarn, Lehrkräfte etc. Einblicke in den Alltag mit Seltenen Erkrankungen gewinnen.
Teilnahme am Schreibprojekt
Eltern und Betroffene sind eingeladen, einen Brief an ihr jüngeres Ich zu schreiben und ihre Erfahrungen zu teilen. Die Briefe werden auf Wunsch anonymisiert und vor der Veröffentlichung geprüft.
Besuchsinformationen für die Universitätsmedizin Göttingen
Die Universitätsmedizin Göttingen hat klare Besuchsregeln, um den Patienten ein angenehmes Umfeld zu gewährleisten:
- Pro Patientin sind maximal zwei Besucherinnen gleichzeitig und ohne Zeitbeschränkung erlaubt.
- Die Besuchszeit auf Normalstation ist von 13:00 bis 20:00 Uhr (letzter Einlass: 19:30 Uhr) und auf Wochenstation von 15:00 bis 18:00 Uhr.
- Ausnahmen sind nach Absprache mit der jeweiligen Stationsleitung möglich.
- Besuchszeiten für Palliativ- sowie Spezial- und Intensivstationen können abweichen.
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