Einführung
Die degenerative Demenz ist eine der häufigsten Ursachen für den Verlust kognitiver Fähigkeiten im Alter. Sie ist gekennzeichnet durch den fortschreitenden Abbau von Nervenzellen im Gehirn, was zu einem Verlust von Gedächtnis, Denkvermögen, Sprache und anderen wichtigen Funktionen führt. Obwohl es keine Heilung für degenerative Demenz gibt, können verschiedene Behandlungen und Therapien helfen, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
Was ist degenerative Demenz?
Eine degenerative Demenz zeichnet sich durch den Abbau (Degeneration) der Nervenzellen im Gehirn aus. Bei den degenerativen Demenzerkrankungen schrumpfen die Nervenzellen bestimmter Hirnregionen oder sterben ganz ab. Als Ursache für eine degenerative Demenz kann man den Abbau (Degeneration) der Nervenzellen im Gehirn beobachten. Sie schrumpfen in bestimmten Regionen oder sterben ganz ab.
Demenz ist keine eigene Krankheit, sondern ein sogenanntes Syndrom. Demenz (ICD-10 F00-F03) bezeichnet ein klinisches Syndrom, das als Abbau kognitiver Funktionen und Alltagskompetenzen definiert ist. Mit einer Demenz assoziierte Erkrankungen zeigen meist progressive Verläufe. Typisch sind eine nachlassende geistige Leistungsfähigkeit mit abnehmendem Denk- und Urteilsvermögen, zunehmender Orientierungslosigkeit und/oder Sprachverarmung, eine fortschreitende Beeinträchtigung der autobiographischen Identität sowie der Verlust von persönlichkeitsdefinierenden Eigenschaften, Selbstständigkeit und Autonomie. Oft sind Veränderungen der emotionalen Kontrolle, des Sozialverhaltens und/oder der Motivation zu beobachten.
Ursachen der degenerativen Demenz
Ätiologisch werden zwei Gruppen unterschieden: die primären degenerativen und vaskulären Demenzen (rund 90% bei den über 65-Jährigen) sowie die sekundären Demenzformen (die restlichen etwa 10%).
Die Medizin kann die einzelnen Formen von Demenz genau beschreiben, diagnostizieren und bis zu einem gewissen Grad auch behandeln. Aber trotz intensiver Forschung ist bislang ungeklärt, warum manche Menschen erkranken und andere nicht.
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Primäre Demenzen
Innerhalb der primären Demenzen lassen sich Formen und Arten von Demenz nach dem Auslöser unterscheiden. Neurodegenerative Demenz: Ausgelöst durch das Absterben von Nervenzellen im Gehirn.
Zu den degenerativen Demenzen zählen z. B. die Alzheimer-Krankheit, Morbus Pick, Frontotemporale Demenz oder die Lewy-Körperchen-Demenz. Die größte Auftrittswahrscheinlichkeit besteht mit ca. Schätzungen zufolge ist die Alzheimer-Demenz mit einem Anteil von circa 60 bis 65 Prozent die häufigste irreversible Demenzform.
Die häufigsten degenerativen Demenzen sind:
- Alzheimer-Demenz
- Lewy-Körper-Demenz (Lewy-Body-Demenz)
- Frontotemporale Demenz (inkl. Unterformen)
Vaskuläre Demenz
Vaskuläre Demenz bedeutet, dass nicht die Nervenzellen selbst zurückgehen, sondern das Hirngewebe durch Durchblutungsstörungen nachhaltig geschädigt wurde. Als Resultat sterben ebenfalls Nervenzellen ab, aber mit einer anderen Dynamik. Typische Ursachen sind langwährender unbehandelter Bluthochdruck (Morbus Binswanger) oder Schlaganfälle (Multi-Infarkt-Demenz).
Zu den bedeutsamsten vaskulären Demenzen (VaD) gehören:
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- Multi-Infarkt-Demenz (vor allem kortikale Demenz)
- subkortikale vaskuläre Demenz
- gemischte kortikale und subkortikale vaskuläre Demenz
Sekundäre Demenzen
Sekundäre Demenzen werden indirekt durch äußere Einflussfaktoren wie Medikamente, Alkoholmissbrauch (Korsakow Demenz) oder schädliche Umwelteinflüsse ausgelöst.
Zahlreiche Erkrankungen können zu kognitiven Störungen und demenzieller Symptomatik führen, zum Beispiel:
Endokrinopathien:
- Hypothyreose
- Hyperthyreose
- Hypoparathyreoidismus
- Hyperparathyreoidismus
Vitaminmangelkrankheiten:
- Vitamin-B12-Mangel
- Folsäuremangel
- Vitamin-B1-Mangel
- Vitamin-B6-Mangel
Metabolische Enzephalopathien:
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- chronische Lebererkrankungen (zum Beispiel M. Wilson, Hämochromatose und Leberzirrhose)
- chronische Nierenerkrankungen (Dialyse-Enzephalopathie)
Intoxikationen:
- Industriegifte (zum Beispiel Kohlenmonoxid, Quecksilber, Blei, Perchlorethylen)
- Medikamente (unter anderem Kardiaka, Antihypertensiva, Psychopharmaka)
- Alkoholabhängigkeit
Elektrolytstörungen:
- Hyponatriämie (etwa durch diuretische Behandlung)
- Hypernatriämie
Hämatologisch bedingte Störungen:
- Polyzythämie, Hyperlipidämie, multiples Myelom
- Anämie
Chronische Infektionskrankheiten:
- bakteriell: M. Whipple, Neurosyphilis, Neuroborreliose
- viral: Zytomegalie, HIV-Enzephalitis, progressive multifokale Leukoenzephalitis
Spätformen der Leukodystrophien:
- zum Beispiel Zeroidlipofuszinose
Seltenere Ursachen
Sehr selten ist eine demenzielle Symptomatik auf raumfordernde Prozesse wie Tumore, Hämatome oder Hydrozephalus zurückzuführen. Nach Entfernung der auslösenden Ursache können sich die Beschwerden zurückbilden.
Risikofaktoren
Obwohl eine Demenz auch in jungen Jahren auftreten kann, ist Demenz vor allem eine Alterserkrankung. Ab einem Alter von 65 Jahren steigt das Demenz-Risiko mit jedem weiteren Jahr deutlich an. Auffällig ist auch, dass Frauen häufiger betroffen sind als Männer. Dieser Unterschied wird im hohen Alter sogar immer größer. Frauen haben nicht nur ein höheres Erkrankungsrisiko, sondern auch eine höhere Lebenserwartung, was die Zahlen noch verstärkt.
Epidemiologische Studien haben etliche Faktoren ermittelt, die das Risiko einer Demenzerkrankung erhöhen. Wichtigster Risikofaktor ist ein hohes Lebensalter. Da Frauen statistisch älter werden als Männer, sind sie auch häufiger von Demenz betroffen.
Sehr wohl bekannt sind allerdings einige Risikofaktoren, die das persönliche Risiko für eine Demenzerkrankung drastisch erhöhen. Tatsächlich lässt sich einer Demenz in vielen Fällen vorbeugen. Studien zeigen, dass bis zu 45 Prozent aller Erkrankungen durch die gezielte Beeinflussung von 14 Risikofaktoren verhindert oder zumindest hinausgezögert werden könnten. Bewegung, gesunde Ernährung, soziale Kontakte und geistige Aktivität zählen dabei zu den wichtigsten Schutzfaktoren.
Neben genetischen Einflüssen und direkten traumatischen Hirnschädigungen können auch psychosoziale Variablen zu einer Risikoerhöhung führen. Eine geringe Schulbildung erhöht das Risiko, an einer AD zu erkranken. Die Prävalenz liegt bei Personen mit einer Schulbildung unter 4 Jahren gegenüber Personen mit einer Schulbildung von mehr als 10 Jahren bis zum 4-Fachen höher. Neben einer größeren kognitiven Reservekapazität der besser Gebildeten, die womöglich eine verzögerte Manifestation der Demenzsymptomatik bewirkt, können auch bildungsbezogene Unterschiede in der Lebensführung (Ernährung, Medikamentengebrauch usw.) für diese Risikodifferenzen verantwortlich sein.
Symptome der degenerativen Demenz
Da sich die Symptome der einzelnen Arten der degenerativen Demenz kaum unterscheiden, sollen hier die Symptome des Alzheimertyps, da sie am weitesten vertreten/verbreitet ist, stellvertretend vorgestellt werden. Das bekannteste Symptom ist die Vergesslichkeit mit Auswirkung auf die Arbeit und das tägliche Leben in Kombination mit unerklärlicher Verwirrtheit. Die meisten Menschen vergessen zuerst regelmäßig Namen oder Termine. Dazu kommen häufig Schwierigkeiten mit gewohnten Handlungen, was sich dahingehend äußert, dass man zum Beispiel nicht nur den Topf auf dem Herd vergisst, sondern sogar, dass man überhaupt gekocht hat. Auch Sprachprobleme bzw. Wortfindungsschwierigkeiten von einfachen Worten können Anzeichen für Alzheimer sein. Zudem können räumliche und zeitliche Orientierungsprobleme in gewohnten Umgebungen ein Symptom für die Erkrankung sein. Eine eingeschränkte Urteilsfähigkeit, Probleme mit abstraktem Denken oder das Liegenlassen von Gegenständen zählen ebenfalls zu den ersten Anzeichen für eine Alzheimererkrankung. Zuletzt können Stimmungs-, Verhaltens-, und sogar Persönlichkeitsänderungen bei einer beginnenden Demenz auftreten.
Zu den bereits genannten Symptomen kommen bei Chorea Huntington und Morbus Pick noch körperliche Leiden hinzu. Beide können häufig auch schon vor dem 60. Lebensjahr auftreten. Betroffene der ersten Krankheit haben Probleme mit der Muskelsteuerung einschließlich der Mimik und somit auch mit der kompletten Körperbewegung. Durch die Schwere der Krankheit führt sie meist nach bereits 15 Jahren zum Tod.
Gedächtnisstörungen, Orientierungsprobleme, Verhaltensauffälligkeiten: Demenzerkrankungen gehen mit einer Reihe von Symptomen einher, die je nachdem, wo das Gehirn geschädigt ist und in welchem Stadium sich die Demenzerkrankung befindet, stark variieren können.
Stadien der Demenz
Jede Demenz-Erkrankung bringt individuelle Einschränkungen mit sich und verläuft unterschiedlich schnell. Die Einteilung in Demenz Stadien dient lediglich der Übersicht über Phasen, die irgendwann im Verlauf der Krankheit zu erwarten sind. Es ist unmöglich, vorherzusagen, wann diese Phasen eintreten.
Frühphase
Die Frühphase von Demenz bringt erste Symptome mit sich, die allerdings noch keine besonders dramatischen Auswirkungen haben. Die erkrankte Person ist noch weitgehend selbstständig und kann oft noch allein leben. In dieser Phase können und sollten die betroffenen Personen noch möglichst viel am sozialen Leben teilnehmen und sich auf keinen Fall zurückziehen. Auch Sport und gezielte Physio- und Ergotherapie spielen eine wichtige Rolle. Oft ist zu Beginn der Demenz noch viel mehr möglich, als man denkt. Komplexe und besonders verantwortungsvolle Aufgaben sollten Sie jetzt aber schrittweise und kontrolliert abgeben. Betroffene und Angehörige gleichermaßen sollten sich mit der Erkrankung intensiv auseinandersetzen und auf das vorbereiten, was noch kommt.
Mittelschwere Demenz
Von einer mittelschweren Demenz ist die Rede, wenn die Symptome bereits deutlich ausgeprägt und kaum mehr zu übersehen sind. Spätestens jetzt bereitet die räumliche und zeitliche Orientierung erhebliche Schwierigkeiten. Wesensveränderungen können stark ausgeprägt sein und die Sprach- und Bewegungsfähigkeit sind spürbar eingeschränkt. Soziale Kontakte und gezielte Therapieangebote sind weiterhin wichtig, müssen aber an die aktuellen Fähigkeiten und verfügbaren Möglichkeiten angepasst werden.
Schwere Demenz
Bei einer schweren Demenz führen die starken Symptome dazu, dass die Person auf intensive Betreuung und Pflege angewiesen ist. Die verschiedenen Symptome können so stark ausgeprägt sein, dass Betroffene weitgehend bettlägerig werden. Psychisch besonders belastend für Angehörige kann eine dauerhafte Wesensveränderung sein oder die Tatsache, dass selbst engste Vertraute kaum mehr erkannt werden. Das vermittelt vielen das Gefühl, man hätte den Kontakt zu der „eigentlichen“ Person verloren. Angehörige, die in dieser Phase weiterhin einen Großteil der Betreuung und Pflege übernehmen, müssen unbedingt die eigenen Belastungsgrenzen im Blick behalten.
Diagnose
Wenn Sie als Angehöriger den Verdacht haben, dass eine Person an einer Demenzform erkrankt sein könnte, sollten Sie mit Einfühlungsvermögen aber auch Nachdruck darauf bestehen, diesen Verdacht abzuklären. All diese Anzeichen können, müssen aber nicht auf eine kognitive Störung oder eine Demenz hindeuten. Spezielle Demenz-Tests messen die geistige Leistungsfähigkeit einer Person und lassen erkennen, ob diese noch im Normalbereich liegt, oder Anzeichen für eine Einschränkung durch eine Demenz vorliegen. Den sogenannten MMST als PDF können Sie als Selbsttest nutzen, um einen ersten Verdacht zu prüfen. Bitte beachten Sie, dass dieser Selbsttest keine ärztliche Diagnose ersetzt.
Liegt ein Anfangsverdacht für eine Demenz-Erkrankung vor, sollte der erste Gang zum Hausarzt, zu einer Gedächtnis-Sprechstunde oder einer Memory-Klinik führen. Eine frühe Diagnose von Demenz erleichtert den Umgang mit der Krankheit und bietet größere Chancen, das Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten oder zu verlangsamen. Am Anfang geht es darum, festzustellen, ob demenzielle Symptome vorliegen und wie stark diese ausgeprägt sind. Wichtige Bestandteile in dieser Phase der Diagnostik sind das Patientengespräch (Anamnese), die körperliche Untersuchung und nach Bedarf die Durchführung von Demenz-Tests. Sind deutliche demenzielle Symptome vorhanden, muss der Arzt noch die Ursache der Symptome eindeutig klären. Zum Beispiel wird ein Arzt versuchen, Hinweise auf eine konkrete organische Ursache zu finden. Mit den Ergebnissen kann der Arzt außerdem bestimmen, um welche Demenzform es sich handelt und in welchem Stadium sich der Betroffene befindet.
Alzheimer-Demenz wurde bis vor einigen Jahren durch den Ausschluss anderer Erkrankungen diagnostiziert. Bestätigt oder widerlegt wurde die klinische Verdachtsdiagnose erst durch den Autopsiebefund. Aus heutiger Sicht müssen die Hirnveränderungen (= Alzheimer-Krankheit, „Alzheimer’s Disease“) klar von den klinischen Folgen („leichte kognitive Beeinträchtigung durch die Alzheimer-Krankheit“ und „Demenz durch die Alzheimer-Krankheit“) differenziert werden McKhann et al. 2011). Das erste Stadium der Alzheimer-Krankheit ist durch die zerebrale Amyloidpathologie gekennzeichnet, und diese kann entweder durch das Amyloid-Imaging oder durch eine Liquoruntersuchung (verminderte Amyloidk-Konzentration) nachgewiesen werden. Danach folgt das Stadium der Neurodegeneration (Nachweis durch Tau-Anstieg im Liquor).
Behandlung
Alzheimer-Demenz, Frontotemporale Demenz, Lewy-Körper-Demenz, Parkinson-Demenz und Vaskuläre Demenz sind bis heute leider nicht heilbar. Dennoch ist die Behandlung von Demenz wichtig, weil sie die Lebensqualität der Betroffenen im weiteren Verlauf erheblich steigert. Je nach Demenzform, Stadium und individuellem Gesundheitszustand kommen unterschiedliche Medikamente und nicht-medikamentöse Therapien in Frage.
Die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz ist eine echte Herausforderung. Zu Beginn der Erkrankung reicht oft ein wenig Unterstützung im Alltag aus, doch im weiteren Verlauf wird der Bedarf an Hilfe immer größer. Doch viele Menschen sind bereit, sich selbst so lange wie möglich um ihre Angehörigen zu kümmern, wenn diese an Demenz erkranken. Von Tipps zum Umgang bis zur Entlastung für Angehörige. Lernen Sie mehr über Alzheimer & Demenz - in Ihrem Tempo und wann es Ihnen passt.
Medikamentöse Therapie
Seit 2023 stehen zwei Antikörper zur ursächlichen Behandlung der frühen Alzheimer-Demenz zur Verfügung. Ursächlich bedeutet: Sie bauen aktiv Amyloid-Plaques ab. Das sind Eiweißablagerungen im Hirn, die bei der Entstehung der Krankheit eine zentrale Rolle spielen.
Nicht-medikamentöse Therapien
Menschen mit Demenz verändern ihr Verhalten und reagieren, aufgrund einer veränderten Wahrnehmung, anders auf ihre Umwelt. Für Außenstehende ist es oft schwer, zu verstehen, was in der demenzerkrankten Person vorgeht. Unter anderem geht es um Kommunikation mit Demenzerkrankten, den Umgang mit Aggressionen und den Einsatz von Hilfsmitteln und Orientierungshilfen, die den Alltag erleichtern sollen. Zu einem guten Umgang mit der Demenz gehört auch die demenzgerechte Raumgestaltung. Dabei geht es darum, Barrieren abzubauen und hilfreiche Anhaltspunkte zur zeitlichen und räumlichen Orientierung zu schaffen.
Man sollte bei der Kommunikation mit Menschen mit Demenz immer auf einen würdevollen und wertschätzenden Umgang achten. Das gilt auch in Situationen, bei dem es einem besonders schwer fällt, zum Beispiel, wenn der an Demenz erkrankte dem Pflegenden Vorwürfe macht oder ihn fälschlicherweise beschuldigt. Man darf natürlich seinen Standpunkt vertreten, aber sollte immer darauf achten, die Person nicht zu diskreditieren. Unabhängig von Konfliktsituationen ist es immer eine Möglichkeit sich auf die Lebenserfahrung der Person zu beziehen und diese wertzuschätzen. Man kann zum Beispiel nach einem Ratschlag fragen und/oder sich auch mal helfen oder trösten lassen.
Vorbeugung
Da eine Behandlung den Verlauf kaum positiv beeinflussen kann, sondern eher dabei hilft, mit der Krankheit zu leben, ist eine Vorbeugung umso wichtiger.
Tatsächlich lässt sich einer Demenz in vielen Fällen vorbeugen. Studien zeigen, dass bis zu 45 Prozent aller Erkrankungen durch die gezielte Beeinflussung von 14 Risikofaktoren verhindert oder zumindest hinausgezögert werden könnten. Bewegung, gesunde Ernährung, soziale Kontakte und geistige Aktivität zählen dabei zu den wichtigsten Schutzfaktoren.
Leben mit Demenz
Die vielfältigen Symptome und Folgen einer Demenzerkrankung können die Selbstständigkeit im Alltag von Patienten beeinträchtigen. Wenn dies bei Ihnen der Fall ist, haben Sie eventuellen Anspruch auf einen Pflegegrad, mit dem Ihnen verschiedene Leistungen der Pflegeversicherung zustehen. In einem Pflegetagebuch können Sie die Beeinträchtigungen im Alltag genauer beobachten und dokumentieren. Ein Pflegetagebuch unterstützt Sie gegebenenfalls beim Antrag auf Pflegegrad.
Im Laufe einer Demenzerkrankung kann eine Inkontinenz entstehen. Dabei verliert die demenzerkrankte Person unkontrolliert Harn (Harninkontinenz) oder Stuhl (Stuhlinkontinenz). Beispiel: Die demenzerkrankte Person verliert die Kontrolle über ihre Harn- beziehungsweise Darmentleerung. Helfen Sie Betroffenen beim Auskleiden, falls sie Schwierigkeiten haben, den Harn lange zu halten. Wählen Sie individuell geeignetes Inkontinenzmaterial aus, das bequem sitzt und ausreichend Schutz bietet. Durch Bewegungsmangel und Gedächtnisverlust können Toilettengänge ausbleiben. Häufig kommt es hierdurch zu einer schmerzhaften Verstopfung. Dokumentieren Sie daher die Toilettengänge. Für die Harnentleerung gibt es spezielle Trink- und Miktionsprotokolle. Die Pflege eines Angehörigen mit einer Demenz und Inkontinenz kann herausfordernd sein.
Eine Patientenverfügung stellt sicher, dass Ihre medizinischen Wünsche auch in unerwarteten Situationen respektiert werden und bewahrt so Ihre Selbstbestimmung. Sie greift in Situationen, in denen Sie aufgrund von Krankheit oder Verletzung nicht in der Lage sind, sie selbst auszudrücken. Dieses Dokument entlastet zudem Ihre Angehörigen von schwierigen Entscheidungen, vermeidet Missverständnisse und schützt vor unerwünschter Über- oder Unterbehandlung.
Demenzdörfer
Demenzdörfer in Deutschland: In Tönebön bei Hameln liegt Deutschlands erstes Demenzdorf: Hier leben Menschen mit Demenz in einer dörflichen Gemeinschaft, komplett mit Supermarkt, Café und individuell gestalteten Zimmern. Übernommen wurde die Idee, demenzerkrankte Menschen in einer dörflichen Gemeinschaft zu betreuen, aus den Niederlanden. Inzwischen gibt es weitere Demenzdörfer in Deutschland. Die Kosten für die Pflege und Unterbringung ähneln denen eines normalen Pflegeheims.
Beschäftigung und Spiele
Beschäftigung und Spiele für Demenzerkrankte sind aus zwei Gründen wichtig: Zum einen, weil viele Betroffene eine Unruhe entwickeln und zur Beruhigung unbedingt eine Beschäftigung brauchen. Zum anderen, weil Beschäftigung und Spiele die geistige und körperliche Aktivität anregen und soziale Interaktion erzeugen.
Ganz besonders wichtig ist, dass Angehörige sich selbst mit der Betreuung und Pflege nicht überfordern. Das große Stichwort lautet: Entlastung.
Lebenserwartung
Demenz führt an sich nicht unbedingt zum Tod. Dennoch haben Menschen, die an Demenz erkranken, eine verkürzte Lebenserwartung. Das liegt zum einen daran, dass es den Betroffenen im späteren Verlauf der Krankheit immer schwerer fällt, auf ihre eigene Gesundheit zu achten, Frühwarnzeichen für Erkrankungen wahrzunehmen und entsprechende Maßnahmen zu ergreifen. Die häufigste Todesursache bei Menschen mit Demenz ist die Lungenentzündung (Pneumonie).(10) Das hat zwei Gründe: Zum einen schwächt eine fortgeschrittene Demenz das Immunsystem. Man ist dann anfälliger für Infektionskrankheiten. Zum anderen bereitet der Vorgang des Kauens und Schluckens in diesem Stadium große Probleme (Schluckstörungen).
Bitte beachten Sie, dass die Lebenserwartung im Einzelfall stark von den Durchschnittswerten abweichen kann. Menschen mit fortgeschrittener Demenz können ebenso plötzlich sterben, wie alle anderen Menschen auch. Ein Arzt muss den Tod bestätigen und den Totenschein ausfüllen. Um die Trauer und alle damit verbundenen Gefühle besser bewältigen können, helfen Gespräche mit Personen aus dem engsten Familien- und Freundeskreis. Binden Sie frühzeitig einen ambulanten Palliativdienst aus Ihrer Umgebung ein. Ausgebildete Fachkräfte helfen Ihnen und beraten Sie in der schwierigen Situation, um ein würdevolles Sterben zuhause ohne Schmer…
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