Demenz und der Tod des Ehepartners: Wie man damit umgeht

Der Verlust eines geliebten Menschen ist immer schmerzhaft, besonders wenn Demenz im Spiel ist. Demenz verändert die Art und Weise, wie Menschen trauern, aber es ist wichtig zu verstehen, dass sie immer noch fähig sind, Trauer zu empfinden.

Trauer bei Demenz: Eine besondere Herausforderung

Grundsätzlich sind an Demenz erkrankte Personen fähig zu trauern. In einem frühen Stadium zeigen sie zunächst ganz normale Trauerreaktionen. Mit Fortschreiten der Demenz-Erkrankung lassen jedoch die kognitiven Fähigkeiten nach. Die Reaktionen auf das Verlusterlebnis fallen anders aus als bei gesunden Menschen. So nehmen die an Demenz Erkrankten wahr, dass etwas durchaus nicht stimmt und reagieren darauf mit Verhaltensauffälligkeiten wie etwa Unruhe oder innerer Erregung. Reaktionen wie Weinen oder der verbale Austausch kommen im fortgeschrittenen Stadium aber selten vor. Es wird eher passieren, dass die an Demenz Erkrankten aktuelle mit vergangenen Todesfällen verwechseln oder wieder und wieder nachfragen, wo die bereits verstorbene Person ist. Dies kann für die Angehörigen äußerst frustrierend sein. Doch es sind ganz normale Reaktionsweisen von dementen Menschen auf das Verlusterlebnis.

Es gibt viele Faktoren, die das Erleben und die Reaktion auf ein Verlusterlebnis bei Demenz-Erkrankten beeinflussen. Dazu zählt auch, wie weit die Erkrankung schon fortgeschritten ist, ob die Person den menschlichen Verlust noch bewusst wahrnimmt oder ob sie sich noch an diese Beziehung erinnern kann. Hat der an Demenz Erkrankte erfahren, dass diese Person verstorben ist, erinnert er sich nach einiger Zeit oft nur noch daran, dass jemand verstorben ist, vergisst aber, wer es war.

Die Wahrheit sagen: Ein ethisches Gebot

In meinen Augen ist es grundsätzlich unethisch einem Menschen nicht mitzuteilen, wenn jemand für ihn bedeutsames gestorben ist. Er hat ein Recht darauf es zu erfahren. Daran ändert eine Demenz nichts. Menschen mit Demenz nicht die Möglichkeit zu geben zu trauern ist ein Ausschluss, der uns Dritten nicht zusteht. Ja, Betroffene bedürfen der Begleitung. Ja, Trauer wirkt sich ggfs. Trauer sieht individuell anders aus und dementsprechend muss die Begleitung gestaltet werden. Entscheidend dafür ist sicher auch der persönliche Kontext - vom Krankheitsfortschritt bis zur Beziehung. Ich plädiere auch nicht dafür, einem Menschen der das Gespräch von heute Morgen oder gestern wieder vergessen hat, nun täglich neu aufzunötigen und ihn so immer und immer wieder neu die Todesnachricht zu überbringen, sozusagen mit Gewalt auf „die Wahrheit“ zu stoßen. Da wäre die Grenze zur Quälerei für mich erreicht. Aber einen Todesfall „zum Schutz“ völlig vorenthalten?

Hinter der Frage, ob einem Menschen mit Demenz eine Todesnachricht überbracht werden sollte oder nicht, steht in meinen Augen sehr oft nicht die Sorge, ob und wie der Mensch mit Demenz damit umgehen wird. Das Problem, die Hürde, die Schwierigkeit und die sich daraus ergebende Frage ist meist eher nicht „die Demenz“. Vielmehr fürchten wir, was wir dann vielleicht zu sehen bekommen, wenn die schlimme Nachricht beim Gegenüber ankommt. Unser Wunsch, die Trauer(reaktionen) des Gegenübers nicht erleben zu müssen darf uns nicht dazu verführen, Betroffenen die Möglichkeit zu entziehen, ihre eigene Trauer zu leben.

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Trauer ist etwas Lebendiges, Normales - und muss im Regelfall auch nicht medikamentös gedämpft werden. Als Dritte, als Außenstehende können wir manchmal wenig tun, außer zu bleiben. Mit auszuhalten. Da zu sein, wenn jemand etwas so unfassbar Widernatürliches ertragen muss wie den Tod des eigenen Kindes. Manchmal ist nichts menschlicher als gemeinsam mit jemandem zu nehmen, was ist. Und seine Reaktion mit aller Geduld mitzutragen, die eigenen Gefühle davon zu trennen - und sie dennoch anzunehmen.

Umgang mit der Todesnachricht: Strategien und Tipps

Es gibt darüber hinaus keine festen Regeln dafür, wie man den Erkrankten an Demenz eine Todesnachricht überbringt. Angehörige sollten ausprobieren und gut beobachten, was hilfreiche Strategien sein können. In jedem Fall haben die Erkrankten aber ein Recht darauf zu erfahren, dass jemand verstorben ist.

• Einfache und klare Sprache: Benutzen Sie eine direkte, konkrete Sprache. Versuchen Sie beschönigende Umschreibungen wie „Er ist im Himmel.“ zu vermeiden. Erzählen Sie ihm was passiert ist, ohne zu tief ins Detail zu gehen.
• Empathie zeigen: Seien Sie empathisch. Empathie bedeutet hier, dass Sie mit ihm und nicht für ihn trauern.
• Geduld haben: Erwarten Sie verzögerte Reaktionen, da ggf. Hat der Erkrankte emotionale Ausbrüche kann es sehr schwer sein diese mit anzusehen, aber vielleicht drückt er sein inneres Erleben in dem einzigen Weg aus, der ihm möglich ist.
• Validierung: Bleiben Sie ruhig, beobachten Sie und validieren Sie das Verhalten. Akzeptieren Sie seine Reaktionen, wie auch immer Sie sein mögen, auch wenn Sie kalt oder apathisch sind (ein mögliches Merkmal bei Demenz-Erkrankten).
• Erinnerungen aufleben lassen: Bieten sie Erinnerungsstücke an. Erinnerungsstücke sind Gegenstände, die dem Verstorbenen gehört haben und/oder den Erkrankten an ihn erinnern. Dazu gehören u.a. Schmuck, Kopfkissen, Kleidung oder einfach Fotos. Wenn ein Gegenstand erregt anstatt zu trösten, entfernen Sie ihn. Versuchen Sie es mit einem anderen Gegenstand. Vergessen Sie auch nicht den Geruchssinn anzusprechen, z.B. durch einen Strauß Flieder oder den Duft von Eau de Cologne.
• Musik: Demenz-Erkrankte hören meistens gerne Musik, und wie für alle von uns, kann die richtige Musik helfen bestimmte Erinnerungen hervorzurufen. Spielen Sie Musik ab oder singen Sie gemeinsam Lieder, die dem Erkrankten helfen sich an den Verstorbenen zu erinnern.
• Vergangenheitsform benutzen: Wenn Sie über eine Person sprechen, die gestorben ist, benutzen Sie die Vergangenheitsform. Zum Beispiel: „Marie liebte ihren Garten, nicht wahr? Weißt du noch als Sie einen Preis dafür bekommen hat?“
• Spaced Retrieval Technik: So ist es möglich, dass die erkrankte Person anfangen kann, den Verlust zu verarbeiten, anstatt ihn immer wieder neu zu erleben.
• Involvieren: Involvieren Sie die demente Person, wenn möglich, schon bei der Planung der Beerdigung. Vor allem wenn er erst in einem Anfangsstadium der Krankheit ist. Erzählen Sie ihm welche Entscheidungen für die Beerdigung getroffen wurden. Ermutigen Sie ihn seine Erinnerungen an den Verstorbenen zu teilen und versuchen Sie diese Erinnerungen bei der Trauerfeier oder Beerdigung einzubringen.

Teilnahme an Trauerfeierlichkeiten

Die Teilnahme an der Abschiednahme am offenen Sarg, der Trauerfeier und/oder Beisetzung und dem anschließenden Trauerkaffee ist für den Demenzkranken oft sehr sinnvoll. Darüber hinaus kann die vertraute Struktur des Rituals beruhigend und unterstützend sein. Ist es für den Erkrankten nicht möglich bei der Beerdigung dabei zu sein, können Familien trotzdem Rituale durchführen, damit der Demenz-Erkrankte den Tod des Freundes/Familienmitgliedes versteht und ihm somit durch die Trauer geholfen wird. Zum Beispiel kann eine private Abschiednahme am offenen Sarg arrangiert werden. Ein Pfarrer könnte vorbeikommen und einen kurzen Gottesdienst abhalten.

Wenn Erinnerungen verloren gehen

Wenn eine nahestehende Bezugsperson verstirbt und der Erkrankte bereits Schwierigkeiten hat, sich zu erinnern, kann es hilfreich sein, ihm Fotos zu zeigen oder bestimmte Musikstücke vorzuspielen, damit er sich an die Person erinnert. Hat der Demenzkranke erfahren, dass diese Person verstorben ist, erinnert er sich nach einiger Zeit häufig nur noch daran, dass jemand verstorben ist, vergisst aber wer es war. Unruhe und Angst können die Folge sein. Dann können Fachkräfte helfen, indem sie mit dem Erkrankten üben, sich an diese Information zu erinnern.

Trauerbegleitung: Eine wichtige Aufgabe

Wie Trauerbegleitung aussehen kann, eine Verabschiedung gestaltet oder eine kurze persönliche Andacht - das sind Dinge, mit denen sich Dritte für den Menschen mit Demenz befassen müssen und können. Darin liegt eine Aufgabe und je nach Stellung auch das Recht etwas zu entscheiden weil Betroffene dabei mindestens Unterstützung benötigen, gerade wenn es um organisatorisches geht. Bestattungsunternehmen haben hierfür durchaus Lösungen und auch PastorInnen ist das Thema Demenz in dieser Beziehung nicht mehr so fremd, Hospizvereine unterstützen hierbei sicher auch gerne.

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Die Rolle der Angehörigen und Freunde

Schon während der Erkrankung haben die Angehörigen und Freunde oft das Gefühl, den Erkrankten gar nicht mehr zu kennen, so sehr hat sich seine Identität verändert. Sie erleben einen psychosozialen Verlust und es ist ganz normal, dass sie darauf mit Trauer reagieren, obwohl die Person noch lebt. Stirbt die an Demenz erkrankte Person, ändert sich der Fokus ihrer Trauer. Einige erleben den Tod als "Erlösung". Sie fühlen sich erleichtert, weil der Angehörige und sie selbst nicht mehr leiden müssen. Andere fühlen sich auf einmal wertlos. Die Pflegetätigkeit hat ihrem Leben einen Sinn gegeben, der mit dem Tod des Angehörigen nun wegfällt. Manchmal wird der Verlust von Gefühlen wie tiefem Bedauern und Schuld begleitet, weil sich die Hinterbliebenen wünschten, sie wären ab und an geduldiger und behutsamer mit dem Erkrankten umgegangen. Da der Alltag die Menschen jedoch oft in vielfältiger Weise fordert, ist es nicht immer einfach, in jeder Situation ähnlich gelassen und einfühlsam zu reagieren.

Die Bedeutung von Wissen und Akzeptanz

Wissen über die Krankheit verleiht Sicherheit im Zusammenleben und im Umgang mit den Erkrankten. Es kann vor Enttäuschungen aber auch vor unnötiger Resignation bewahren. An Demenz erkrankte Menschen muss man so annehmen, wie sie sind. Sie können sich nicht ändern. Die Angehörigen sollten lernen, die Bedürfnisse und Wünsche der Betroffenen, aber auch deren ganz eigene Sicht der Realität wahrzunehmen und zu berücksichtigen.

Die Rolle der Pflegekräfte

Stirbt der Erkrankte in einer Pflegeinrichtung, können auch die Pflegekräfte von dem Verlust betroffen sein und Trauerreaktionen zeigen. Denn hat die Person länger dort gelebt, haben sich Beziehungen zwischen den Pflegekräften, dem Erkrankten und seinem Umfeld aufbauen können. Diese gehen dann mit dem Versterben der Person verloren. Die Teilnahme an der Beerdigung sowie Rituale und die Anerkennung des Verlustes sind für sie ebenso wichtig wie für die Angehörigen und Freunde.

Rechtliche Aspekte bei Demenz

Die Rechtslage bei Demenz ist nicht immer eindeutig. Denn Demenz bedeutet nicht automatisch Geschäftsunfähigkeit. Im Gegensatz zu früheren Praktiken wie der Entmündigung, die heute nicht mehr rechtsgültig ist, liegt der Schwerpunkt heute darauf, Menschen mit Demenz so viel wie möglich an Selbstständigkeit zu erhalten. Entscheidend sind Vorsorgevollmachten und Betreuungsverfügungen. Sie ermöglichen eine vorausschauende Festlegung individueller Wünsche. Fehlen diese Vorsorgedokumente, ordnet das sogenannte Betreuungsgericht eine gesetzliche Betreuung an, die sich an den Bedürfnissen der betroffenen Person orientiert. Weitere gesetzliche Grundlagen betreffen das Wahlrecht, den Straßenverkehr und Bankgeschäfte.

• Geschäftsfähigkeit: Geschäftsunfähigkeit ist ein rechtlicher Begriff. Er beschreibt, dass eine Person aufgrund ihres geistigen Zustands oder ihres Alters nicht in der Lage ist, rechtlich bindende Verträge oder Geschäfte selbstständig abzuschließen.
• Vorsorgevollmacht: Mit einer Vorsorgevollmacht kann im im Voraus geregelt werden, wer Entscheidungen treffen soll, wenn aufgrund einer Krankheit oder eines Unfalls eine Person dazu nicht mehr in der Lage sein sollte.
• Betreuungsverfügung: In einer Betreuungsverfügung kann eine Person benannt werden, die im Falle der eigenen Entscheidungsunfähigkeit als Betreuer eingesetzt werden soll.
• Patientenverfügung: Die Patientenverfügung ist ein Vorsorgedokument, das im späteren Stadium einer Demenzerkrankung sehr wichtig werden kann.

Selbstbestimmung und Schutz

Ziel der rechtlichen Betreuung bei Demenz ist es, die Selbstbestimmung und Lebensqualität der Betroffenen so weit wie möglich zu erhalten und gleichzeitig ihren Schutz und ihre Fürsorge zu gewährleisten.

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