Demenz: Phasen, Dauer und Verlauf

Demenz ist ein Oberbegriff für über hundert Krankheiten mit ähnlichen Symptomen, bei denen im Verlauf kognitive Leistungen schwinden. Betroffen sind Gedächtnis, Auffassungsvermögen, Denkvermögen, Sprache und Orientierung. Die Alzheimer-Krankheit ist mit etwa 70 Prozent die häufigste Form. Der Verlauf einer Demenz ist schleichend und progressiv, aber individuell. Es können auch Phasen der Stabilität auftreten. Die Lebenserwartung nach der Diagnose beträgt durchschnittlich sieben bis zehn Jahre, kann aber je nach Demenzform variieren.

Demenz verstehen

Demenz ist ein Syndrom, eine Kombination verschiedener Symptome, die durch eine fortschreitende Störung der Gehirnleistung ausgelöst werden. Es gibt rund 50 verschiedene Arten von Demenzerkrankungen. Die Symptome können vielfältig sein und hängen davon ab, welche Bereiche des Gehirns betroffen sind.

Viele Menschen denken bei Demenz sofort an die Alzheimer-Krankheit. Diese ist jedoch nur eine von über 50 Demenzerkrankungen. Alzheimer verändert Gedächtnis, Denken und Alltagsfähigkeiten - schleichend, aber unumkehrbar. Der Verlauf ist individuell, folgt jedoch bestimmten Mustern.

Diagnose und erste Anzeichen

Der Beginn einer Demenz ist oft schwer zu erkennen. Erste Anzeichen können 10 bis 20 Jahre vor der eigentlichen Diagnose auftreten. In der präklinischen Phase kann es kaum merkbare Symptome wie leichte Konzentrationsprobleme oder veränderte Stimmungen geben. Eine leichte kognitive Beeinträchtigung (MCI) kann 3 bis 10 Jahre vor der Diagnose eintreten. Es kommt zu ersten Gedächtnislücken, Schwierigkeiten bei der Wortfindung oder bei Entscheidungsprozessen, Verlegen von Gegenständen und/oder zu veränderter Persönlichkeit wie Reizbarkeit, Rückzug oder depressiver Verstimmung. Der Alltag ist jedoch noch weitgehend selbstständig bewältigbar.

Gängige diagnostische Verfahren sind Gedächtnistests und Screening-Verfahren, die in Gedächtnissprechstunden oder vom Hausarzt durchgeführt werden. Bei Verdacht wird abgeklärt, ob das Problem eine andere Ursache hat. Es ist normal, Dinge zu vergessen, aber bei begründeten Sorgen sollte man einen Arzt aufsuchen. Eine frühe Diagnose erleichtert den Umgang mit der Krankheit und bietet größere Chancen, das Fortschreiten zu verlangsamen.

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Die Reisberg-Skala (Global Deterioration Scale)

Ein häufig genutztes Modell zur Einteilung der Demenz-Stadien ist die Reisberg-Skala, auch bekannt als Global Deterioration Scale (GDS). Sie umfasst sieben Stadien:

• Stadium 1: Keine kognitiven Einbußen erkennbar.
• Stadium 2: Geringfügige Minderung der Gehirnleistung. Betroffene vergessen Namen oder verlegen Gegenstände. Diagnose ist schwierig, da die Symptome normaler Vergesslichkeit ähneln.
• Stadium 3: Kognitive Einschränkungen nehmen allmählich zu. Wortfindungsstörungen, Schwierigkeiten beim Beschreiben von Gegenständen, Vergessen von Namen und Terminen treten häufiger auf. Die allgemeine Leistungsfähigkeit ist vermindert, und es besteht eine Neigung zu depressiven Verstimmungen.
• Stadium 4: Die Demenz wird für Angehörige augenfälliger. Das Kurzzeitgedächtnis ist betroffen, und wichtige Ereignisse aus der Vergangenheit geraten in Vergessenheit. Es kommt zum Rückzug aus dem sozialen Leben, und das Risiko für Depressionen nimmt zu.
• Stadium 5: Mittlere bis mäßige Demenz. Denk- und Gedächtnislücken erschweren den Alltag, und Hilfestellung durch Dritte ist erforderlich. Betroffene wissen oft nicht mehr, welcher Wochentag ist oder wo sie sich befinden. Auch Verwandte und Freunde werden nicht immer erkannt.
• Stadium 6: Schwere bzw. fortgeschrittene Demenz. Das Denk- und Wahrnehmungsvermögen ist stark vermindert, und die Persönlichkeit verändert sich drastisch. Hilfe bei alltäglichen Handlungen ist unverzichtbar. Selbst engste Verwandte werden nicht mehr erkannt, und es kommt zu Misstrauen, Wahnvorstellungen und Stimmungsschwankungen. Oftmals verlieren Betroffene auch die Kontrolle über Blase und Darm.
• Stadium 7: Endstadium der Demenz. Erkrankte können sich nicht mehr oder kaum noch verständlich machen und verlieren zunehmend die Kontrolle über ihren Körper. Sie leiden unter Schluckbeschwerden, verkümmerten Reflexen und können letztlich den Kopf nicht mehr hochhalten. Da es zur Nahrungsverweigerung kommen kann, drohen Erkrankte auch zu verhungern. Eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung ist in dieser Phase unverzichtbar. Schließlich geht die Aufmerksamkeit gänzlich verloren.

ADL-Skala (Activities of Daily Living)

Neben der Reisberg-Skala kommt auch die ADL-Skala zum Einsatz. ADL steht für „Activities of Daily Living“, also Aktivitäten des täglichen Lebens. Die Skala dient der Messung der Alltagskompetenz von Patient:innen. Ein weit verbreitetes ADL-System ist der Barthel-Index. Hierbei werden verschiedene Kategorien mit 0, 5 oder 10 Punkten bewertet, wobei ein höherer Wert mehr Selbstständigkeit bedeutet. Die Bewertungskategorien sind:

• Essen
• Baden
• Körperpflege
• An- und Auskleiden
• Stuhlkontrolle
• Urinkontrolle
• Toilettenbenutzung
• Bett-/Stuhltransfer
• Mobilität
• Treppensteigen

Die ADL-Skala allein ist jedoch nicht aussagekräftig. Selbst ein hoher Score-Wert bedeutet lediglich, dass eine Person die genannten Aktivitäten selbstständig ausführen kann.

Stadien der Alzheimer-Demenz

Die Alzheimererkrankung verläuft in vier Stadien:

• Leichte kognitive Störung: Leichte Beeinträchtigungen des Denkens und Erinnerns, die im Alltag kaum einschränken.
• Frühes Stadium: Zunehmende Vergesslichkeit, insbesondere des Kurzzeitgedächtnisses. Gespräche sind anstrengender, und Gegenstände werden häufiger verlegt. Erste Probleme mit der Orientierung treten auf.
• Mittleres Stadium: Deutliche Beeinträchtigung des Kurzzeit- und Langzeitgedächtnisses. Viele Erinnerungen an das eigene Leben treten in den Hintergrund. Orientierungsprobleme auch in vertrauter Umgebung. Tiefgreifende Veränderungen im Verhalten und Wesen.
• Endstadium: Vollständige Pflegeabhängigkeit. Verlust der Sprache, keine sinnvolle Kommunikation mehr. Selbst engste Familienmitglieder werden nicht mehr erkannt. Völlige Orientierungslosigkeit, Inkontinenz und Schluckstörungen.

Weitere Demenzformen und ihr Verlauf

Neben Alzheimer gibt es weitere Demenzformen, die sich in ihrem Verlauf unterscheiden:

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• Vaskuläre Demenz: Der Verlauf ist schwer vorherzusagen und hängt von der Art und dem Ort der Gehirnschädigung ab. Die Symptome können plötzlich auftreten, etwa nach einem Schlaganfall, und sich schubweise verschlechtern.
• Frontotemporale Demenz: Beginnt meist zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr. Im Vordergrund stehen Verhaltensauffälligkeiten und Persönlichkeitsveränderungen. Orientierungs- und Gedächtnisstörungen sind weniger ausgeprägt als bei Alzheimer.
• Lewy-Body-Demenz: Beginnt meist ab dem 65. Lebensjahr. Charakteristisch sind schwankende geistige Fähigkeiten, optische Halluzinationen und Symptome, die einer Parkinson-Erkrankung ähneln.

Umgang mit fortgeschrittener Demenz

Menschen mit fortgeschrittener Demenz können am Lebensende verschiedene belastende Beschwerden haben, wie Schmerzen, Luftnot oder Angst. Es ist schwieriger, diese Beschwerden zu erkennen, da die Betroffenen sich meist nicht mehr mit Worten mitteilen können. Schon kleine Veränderungen des gewohnten Verhaltens können Hinweise auf Schmerzen sein.

Belastende Symptome und ihre Behandlung

• Schmerzen: Treten häufig auf und können durch Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Zahnschmerzen, Harnblasenentzündungen oder Verstopfung verursacht werden. Die Behandlung erfolgt mit Schmerzmitteln und nicht-medikamentösen Maßnahmen wie Ergotherapie oder Physiotherapie.
• Infekte: Das Immunsystem ist geschwächt, wodurch es häufig zu Infekten der Lunge oder Harnwege kommt.
• Luftnot: Kann durch eine Infektion der Lunge, eine Blutarmut oder weitere Erkrankungen verursacht werden. Die Behandlung kann eine Sauerstofftherapie umfassen.
• Unruhe und Angst: Können durch Schmerzen oder Verwirrtheit ausgelöst werden. Die engmaschige Begleitung durch vertraute Personen, Berührungen und Massagen oder auch Musik können sehr beruhigend wirken.
• Akute Verwirrtheit: Entsteht meist plötzlich und klingt wieder ab. Auch hier können Schmerzen die Ursache sein.

Sterbeorte und Todesursachen

Die meisten Menschen mit Demenz werden zu Hause von den Angehörigen betreut und haben den Wunsch, auch dort zu sterben. Mit Fortschreiten der Erkrankung wird häufiger eine Pflegeeinrichtung das neue Zuhause. Häufige Todesursachen sind Lungenentzündung und andere Komplikationen der Demenz.

Letzte Lebensphase und Sterbephase

In den letzten Lebensmonaten kommt es meist zu einer starken Verschlechterung des Zustandes und zunehmenden Einschränkungen. Die Betroffenen haben häufige Infekte, Schwierigkeiten beim Schlucken und verlieren das Interesse an Essen und Trinken. In der Sterbephase können sich das Bewusstsein verändern, der Herzschlag sich erhöhen und der Blutdruck absinken. Die Atmung kann sich verändern, und es kann zu einer Rasselatmung kommen.

Trauerphase

Der Tod eines nahestehenden Menschen ist mit tiefen Emotionen verbunden. Hinterbliebene müssen nicht allein mit ihrer Trauer bleiben, und es gibt verschiedene Möglichkeiten der Unterstützung.

Leben mit Demenz: Unterstützung und Perspektiven

Trotz der Herausforderungen, die eine Demenzerkrankung mit sich bringt, ist es wichtig, die Lebensqualität der Betroffenen so lange wie möglich zu erhalten. Hierzu gehören:

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• Soziale Teilhabe: Teilnahme am sozialen Leben und Aufrechterhaltung sozialer Kontakte.
• Körperliche Aktivität: Sport und gezielte Physio- und Ergotherapie.
• Geistige Aktivität: Beschäftigung und Spiele, die die geistige Aktivität anregen.
• Demenzgerechte Umgebung: Abbau von Barrieren und Schaffung von Orientierungshilfen.

Für Angehörige ist es wichtig, sich nicht zu überfordern und Entlastungsangebote in Anspruch zu nehmen. Es gibt zahlreiche Unterstützungsmöglichkeiten, wie zum Beispiel Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen und ambulante Pflegedienste.

Fortschritte in Diagnostik und Therapie

In den letzten Jahren gab es große Fortschritte in der Diagnostik und Therapie der Demenzerkrankung Alzheimer. Im Jahr 2025 erhielt erstmals ein Medikament in Europa eine Zulassung, das an den Ursachen der Alzheimer-Krankheit ansetzt. Solche Therapien können jedoch nur wirken, wenn sie frühzeitig eingesetzt werden. Seit 2024 stehen zwei Antikörper zur ursächlichen Behandlung der frühen Alzheimer-Demenz zur Verfügung, die aktiv Amyloid-Plaques abbauen.

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