Wenn Angehörige Menschen mit Demenz pflegen, entstehen neben den allgemeinen Fragen rund um die Pflegesituation viele spezifische Fragen zum Thema Demenz. Demenz ist eine sogenannte "Familienkrankheit", das heißt, sie greift weitreichend in die familiären Beziehungen ein. Da Möglichkeiten einer Heilung in absehbarer Zeit nicht zu erwarten sind, müssen sich alle Bemühungen darauf richten, die Lebensqualität Betroffener zu erhalten und das soziale Umfeld zu stabilisieren. Die Ausweglosigkeit der Situation und die soziale Isolierung kann Sie als überfordern. Daher ist es wichtig, eine Demenz so früh wie möglich zu diagnostizieren und Betroffene rechtzeitig aufzuklären und unterstützen.
Was ist Demenz?
Eine Demenz ist ein Syndrom, das bei einer meist chronischen oder fortschreitenden Krankheit des Gehirns auftritt. Im Verlauf sterben Nervenzellen im Gehirn ab, was unter anderem zu negativen Beeinträchtigungen von Gedächtnis, Denkvermögen, Orientierung, Lernfähigkeit und Urteilsvermögen führt. Mehr als 50 Krankheitsformen können Demenz zur Folge haben, und die meisten sind bisher nicht heilbar. Die Alzheimer-Krankheit ist die häufigste Form.
Eine selbstständige Lebensführung wird bereits in den Frühstadien erschwert, die Spätstadien sind durch umfassende Hilfe- und Pflegebedürftigkeit gekennzeichnet. Mit Betreuung und Pflege über eine Zeitspanne von ungefähr acht bis zehn Jahren sind erhebliche Belastungen verbunden.
Rund 1,8 Millionen Menschen in Deutschland leben mit Demenz. Etwa zwei Drittel von ihnen sind über 80 Jahre alt. Zwei von drei Erkrankten sind Frauen. Mit zunehmendem Alter steigt der Anteil der Menschen mit Demenz. Da die Anzahl hochaltriger Menschen in den nächsten Jahren weiter deutlich zunehmen wird, werden auch mehr Menschen von Demenz betroffen sein. Sie alle benötigen Unterstützung. Gerade Angehörige spielen dabei eine wichtige Rolle. Allein in der Bevölkerungsgruppe im Alter 46+ in Deutschland versorgen etwa 1,5 Millionen Personen einen Menschen mit Demenz. Pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz sind psychisch und gesundheitlich besonders belastet.
Informationen und Beratung zum Thema Demenz
Das interaktive Serviceportal Wegweiser Demenz bietet Ihnen zahlreiche Informationen zum Thema Demenz, darunter Tipps für den Alltag sowie Veranstaltungshinweise. Die von einem professionellen Moderationsteam langjährig begleiteten Ratgeberforen und ein Blog ermöglichen Ihnen zudem eine persönliche Beratung und den Erfahrungsaustausch mit weiteren Betroffenen.
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Außerdem bietet die Deutsche Alzheimer Gesellschaft professionelle Unterstützung. Unter der Nummer 030 - 259 37 95 14 erreichen Sie das Alzheimer-Telefon. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft betreibt diese Beratungshotline seit 2002 bundesweit. Sie können sich anonym an das Alzheimer-Telefon wenden.
Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz
Menschen mit Demenz benötigen in ihrem jeweiligen Lebensumfeld geeignete Strukturen zur Unterstützung. In den Lokalen Allianzen für Menschen mit Demenz vernetzen sich Partner vor Ort, um die Grundlage dafür zu schaffen, dass Betroffene nicht ausgegrenzt, sondern verständnisvoll und einfühlsam ihren Bedürfnissen entsprechend akzeptiert und ins gesellschaftliche Leben einbezogen werden. Aktuell fördert das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend bundesweit etwa 100 Lokale Allianzen.
Die Nationale Demenzstrategie
Nicht nur gute medizinische und pflegerische Versorgung, sondern auch gesellschaftliche Teilhabe und eine verständnisvolle, bedürfnisorientierte Unterstützung im Lebensumfeld sind wichtig für Menschen mit Demenz. Viele Maßnahmen, Forschungs- und Modellprojekte, Handreichungen und Gesetze haben sich in den vergangenen Jahren der Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit Demenz gewidmet.
Die Nationale Demenzstrategie trägt seit 2020 dazu bei, diese vielfältigen Initiativen zusammenzuführen, zu bündeln und gemeinsam weiterzuentwickeln, um das Leben von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen zu verbessern.
Belastungen pflegender Angehöriger
Nach wie vor leben die meisten Menschen mit Demenz in privaten Haushalten und werden zumeist von nahen Angehörigen (vor allem von ihren Ehepartnern, Töchtern oder Schwiegertöchtern) betreut und gepflegt. Dies verlangt von den Angehörigen viel Engagement, Verzicht auf Freizeit und die Bereitschaft, gegebenenfalls „rund-um-die-Uhr“ zu begleiten und zu unterstützen. Darum ist es besonders wichtig, etwas für die eigene körperliche Gesundheit und den seelischen Ausgleich zu tun. Viele Angehörige berichten, dass sich während der Pflege ihre körperliche Gesundheit verschlechtert und sie häufiger Medikamente benötigen, dass Freunde, Bekannte und/oder Familienmitglieder den Kontakt meiden und dass sie ihren Beruf und ihre Hobbies aufgeben.
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Als besonders belastend wird es empfunden, wenn problematische Verhaltensweisen wie Aggressivität, Schreien oder Wahnvorstellungen bei den Erkrankten hinzukommen. Niemand kann und muss diese schweren Aufgaben auf Dauer und ganz alleine erfüllen. Auch im Interesse der Erkrankten ist es wichtig und ratsam, mit den eigenen Kräften hauszuhalten und sich frühzeitig nach Möglichkeiten der Beratung und Entlastung umzusehen.
Wenn Sie herausfinden möchten, wie hoch Ihre eigene Belastung ist, können Sie dafür den Selbsttest mit der Angehörigenampel des Projekts digiDEM Bayern durchführen.
Entlastungsangebote für pflegende Angehörige
Eine Reihe von Entlastungsangeboten sind im Folgenden beschrieben. Adressen von Anbietern erhalten Sie von einer Alzheimer-Gesellschaft in Ihrer Nähe, bei einem Pflegestützpunkt oder von Ihrer Kranken- bzw. Pflegekasse. Viele Angebote können zumindest teilweise aus Leistungen der Pflegeversicherung finanziert werden.
Ambulante Pflegedienste
Die sozial- und gesundheitspflegerischen Dienste der ambulanten Pflegestationen leisten einen oft unverzichtbaren Beitrag dazu, dass die Erkrankten weiterhin zu Hause leben können. Die „Hauspflege“ umfasst Hilfen im Haushalt sowie die Grundpflege (Körperpflege, Hilfe beim Essen). Kostenträger hierfür ist in erster Linie die Pflegekasse, je nach Umfang des Pflegebedarfs ist eine Zuzahlung notwendig.
Die „häusliche Krankenpflege“ (Behandlungspflege) wird von examinierten Pflegefachkräften durchgeführt. Grundlage hierfür ist eine ärztliche Verordnung; die Kosten trägt die Krankenkasse (gegebenenfalls ist eine Zuzahlung erforderlich). Die häusliche Krankenpflege umfasst Tätigkeiten wie das Verabreichen von Medikamenten und Injektionen oder die Versorgung von Wunden. Alle Pflegedienste betreuen auch demenzerkrankte Patienten.
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Statt Pflegegeld können Betroffene sogenannte Sachleistungen in Form von ambulanter Pflege in Anspruch nehmen. Ambulante Pflegedienste erbringen dabei eine Vielzahl von zu vereinbarenden Leistungen, die sowohl die Körperpflege als auch die Mobilisierung, die Einnahme der Medikamente und viele weitere Tätigkeiten umfassen. Einen Pflegedienst auszuwählen kann nicht ganz einfach sein. Hilfestellung dazu finden Sie online im Serviceportal Zuhause im Alter. Auch über die Adressdatenbank des Wegweiser Demenz können Sie nach entsprechenden Diensten in Ihrer Nähe suchen.
Betreuungsgruppen
Alzheimer-Gesellschaften in den verschiedenen Regionen sowie unterschiedliche Wohlfahrtsverbände bieten Betreuungsgruppen zur Entlastung pflegender Angehöriger als niedrigschwelliges ambulantes Angebot an. Für einige Stunden am Tag werden die Betroffenen an ein bis zwei Tagen pro Woche in Gruppen beschäftigt und betreut. Aktivierungsangebote, die auf die Bedürfnisse der Kranken ausgerichtet sind, sowie die Betreuung durch geschulte Helfer sind Bestandteile des Programms. Die Betreuung wird durch ehrenamtliche Mitarbeitende geleistet und durch eine Fachkraft begleitet. Die pflegenden Angehörigen sollen durch die Betreuungsgruppen Entlastung erfahren, sodass sie einen zeitlichen Freiraum zur eigenen Verfügung haben.
Angehörigen- bzw. Selbsthilfegruppen
Angehörigen- bzw. Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, mit anderen Menschen ins Gespräch zu kommen, die sich in einer ähnlichen Pflegesituation befinden wie man selbst. Viele Angehörige nutzen das Angebot, um über ihre Sorgen, Ängste und Verzweiflung zu sprechen, aber auch, um sich gegenseitig Unterstützung, Anregungen und Tipps zu geben und die Energiespeicher wieder aufzufüllen. Häufig werden die Gruppen von einer Fachkraft geleitet und begleitet. Es können je nach Bedarf Gruppensitzungen mit Schwerpunktthemen, zum Beispiel zu Pflegeversicherung, Betreuungsrecht, Vorsorgevollmachten usw., stattfinden.
Für Information, Erfahrungsaustausch, Vernetzung und gegenseitige Hilfe können Sie auch die App „in.kontakt“ von wir pflegen e.V. nutzen. Hier finden Sie Kontakt zu pflegenden Angehörigen in ähnlichen Situationen. Die App ist ein Schritt zum Ausbau virtueller Selbsthilfe und ermöglicht pflegenden Angehörigen und Selbsthilfegruppen einen Autausch in einem geschützten Netzwerk.
Helferinnenkreise
Helferinnenkreise gibt es seit mehr als 15 Jahren. Ehrenamtliche Helferinnen und Helfer betreuen für einige Stunden in der Woche vor allem Demenzerkrankte, die mit ihren Angehörigen oder alleine zu Hause leben. Dadurch entstehen für den Angehörigen ebenfalls Freiräume. Die freiwilligen Helfer übernehmen stundenweise die soziale Betreuung der Kranken, nicht aber pflegerische oder hauswirtschaftliche Aufgaben.
Helferinnenkreise (auch „Betreuungsbörsen“) bieten ein leicht zugängliches, qualitätsgesichertes und kostengünstiges Angebot zur stundenweisen Betreuung der Kranken und zur gleichzeitigen Entlastung der Angehörigen. Die Helferinnen und Helfer werden regelmäßig geschult und fachlich begleitet.
Tagespflegeeinrichtungen
Tagespflegeeinrichtungen zählen zu den teilstationären Pflege- und Betreuungsangeboten. Die Tagespflege dient der Aktivierung und Rehabilitation durch therapeutische und pflegerische Angebote sowie durch soziale Einbindung und einen strukturierten Tagesablauf. Der Besuch einer Tagesstätte wirkt sich meist positiv auf das Wohlbefinden der Kranken aus und entlastet gleichzeitig die pflegenden Angehörigen. Konzeptionell arbeiten die meisten Einrichtungen nach milieutherapeutischen Bedingungen.
In der Regel verfügen die Einrichtungen über einen Fahrdienst, sodass der Hin- und Rücktransport der Gäste problemlos erfolgen kann. Die Anzahl der Tage, an denen der Pflegebedürftige die Tagespflege besucht, bestimmen er und seine Familie. Empfehlenswert sind mindestens zwei Tage wöchentlich, ansonsten können sich die Gäste kaum eingewöhnen. Vor der Aufnahme wird in der Regel ein „Schnuppertag“ vereinbart. Die Tagespflegen berechnen Tagessätze, die zwischen 45,00 und 90,00 € liegen können. Die Kosten für den Aufenthalt können durch Leistungen der Pflegeversicherung, des Sozialamtes oder durch Eigenbeteiligung getragen werden.
Kurzzeitpflege
Die Kurzzeitpflege, als Leistung der Pflegeversicherung, findet in der Regel in einer stationären Pflegeeinrichtung statt, die mit den Pflegekassen einen Versorgungsvertrag abgeschlossen hat. Für maximal 28 Tage im Jahr kann der erkrankte Angehörige dort in Obhut gegeben werden, sodass die Pflegeperson in diesem Zeitraum zum Beispiel einen Erholungsurlaub in Anspruch nehmen kann. Kurzzeitpflegeeinrichtungen übernehmen während der Aufnahme die komplette Versorgung der erkrankten Person. Viele Einrichtungen haben sich auf die Versorgung demenziell erkrankter Menschen eingestellt und bieten ein entsprechendes Versorgungs- und Beschäftigungsangebot. Die Pflegekasse gewährt dafür auf Antrag einen Geldbetrag in Höhe von 1.612,00 €. Durch die Kombination mit den Leistungen der Urlaubs- bzw. Verhinderungspflege kann der Zeitraum der Kurzzeitpflege auf bis zu 56 Tage und die Gesamtsumme auf bis zu 3.224,00 € verdoppelt werden.
Urlaubs- bzw. Verhinderungspflege
Die Urlaubs- bzw. Verhinderungspflege ist ebenfalls eine Leistung, die über die Pflegekasse beansprucht werden kann. Ebenfalls für maximal 28 Tage pro Jahr ist es möglich, die erkrankte Person zum Beispiel durch einen Pflegedienst oder eine nahestehende Person zu Hause versorgen zu lassen, wenn die Hauptpflegeperson (zum Beispiel durch Krankheit oder Erholungsurlaub) verhindert ist. Die Pflegekasse übernimmt für die Versorgung durch einen Pflegedienst bis zu 1.612,00 €, für die Versorgung durch Angehörige in der Regel nur das Pflegegeld zuzüglich eventueller Aufwendungen wie Fahrgeld oder Verdienstausfall (maximal 1.612,00 €). Die Verhinderungspflege kann auch in einer Kurzzeitpflegeeinrichtung durchgeführt werden.
Urlaubsangebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen
Urlaubsangebote, die speziell auf die Bedürfnisse von Demenzkranken und ihren Angehörigen zugeschnitten sind, haben sich in den vergangenen Jahren zunehmend etabliert. Der größte Teil dieser Angebote wird durch regionale und örtliche Alzheimer-Gesellschaften organisiert, es gibt aber auch andere Anbieter. Entsprechende Angebote hat beispielsweise die Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg e. V. zusammengetragen. Inzwischen gibt es in Deutschland und auch den Nachbarländern einige Angebote, um gemeinsam den Urlaub zu verbringen. Neben Kurkliniken, die auch die Betreuung von Demenzpatienten anbieten, gibt es Angebote für Gruppenreisen von verschiedenen Anbietern.
Unterstützung im Alltag
Umgang mit herausforderndem Verhalten
Akzeptanz, Geduld und Zugewandtheit tragen dazu bei, Symptome wie Unruhe, Angst und Aggression zu vermeiden oder abzumildern. Wichtig sei es zudem, die Selbstständigkeit zu unterstützen und damit körperliche und geistige Fähigkeiten so lange wie möglich zu erhalten. Zum Beispiel werden diese durch gezielte Bewegungsförderung, gewohnte Aktivitäten im Alltag, Routinen und eine möglichst sichere Anpassung der Umgebung gefördert.
Nicht immer - aber mitunter gibt es für solche Verhaltensweisen relativ einfache Erklärungen: Ist es zum Beispiel Bewegungsdrang, Angst im Dunkeln oder Langeweile?
Kognitives Training
Im frühen bis mittleren Stadium einer Demenz kann kognitives Training sinnvoll sein, um Wahrnehmung, Lernfähigkeit und Denkvermögen zu fördern.
Gewaltprävention
Ein wichtiges Thema im Zusammenhang mit der Pflege von Menschen mit Demenz ist Gewaltprävention. Denn Menschen mit Demenz haben ein erhöhtes Risiko, Opfer von Gewalt zu werden. Ein Grund hierfür ist, dass eine demenzielle Erkrankung mit herausforderndem bis hin zu aggressivem Verhalten einhergehen kann. Dies wiederum kann pflegende Angehörige überfordern, Frust und Gewalt fördern. Daher ist es wichtig zu wissen, wie mit entsprechenden Situationen umgegangen werden kann. Das neue ZQP-Portal bietet auch hierzu konkrete praktische Tipps.
Informationen und Materialien
Alzheimer-Telefon
Angehörige, Betroffene und alle Ratsuchenden können sich montags bis donnerstags von 9.00 bis 18.00 Uhr und freitags von 9.00 bis 15.00 Uhr an unser Alzheimer-Telefon wenden.
Kurzfilme zur Unterstützung pflegender Angehöriger
Auf Grundlage der „Nationalen Demenzstrategie“ wurden zwei Kurzfilme von Demenz Support Stuttgart erstellt, welche die alltäglichen Herausforderungen von Betreuenden von Menschen mit Demenz darstellen und darüber hinaus die kostenfreien Beratungs- und Schulungsangebote erläutern.
Informationen in verschiedenen Sprachen
Auf die Inhalte des Videos zu „Hilfe für Ihr Helfen“ können Sie auch in russischer sowie in türkischer Sprache zugreifen.
Gesetzliche Grundlagen zur Unterstützung im Alltag
Nähere Informationen zu den gesetzlichen Grundlagen zur Unterstützung im Alltag finden Sie hier: Soziale Pflegeversicherung (SGB XI).
Vereinbarkeit von Pflege und Beruf
Der rechtliche Rahmen für die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf ergibt sich aus dem Pflegezeitgesetz, dem Familienpflegezeitgesetz und Sozialgesetzbuch (SGB XI). Bei einem akut aufgetretenen Pflegefall haben Beschäftigte die Möglichkeit, bis zu zehn Arbeitstage der Arbeit fernzubleiben, um für nahe Angehörige die Pflege in häuslicher Umgebung sicherzustellen oder zu organisieren. Für diesen Zeitraum kann ein Pflegeunterstützungsgeld beantragt werden. Darüber hinaus besteht ein Anspruch auf eine bis zu sechsmonatige Pflegezeit, das heißt eine vollständige oder teilweise Freistellung von der Arbeit für die häusliche Pflege von pflegebedürftigen nahen Angehörigen; dies gilt auch für die auch außerhäusliche Betreuung von minderjährigen pflegebedürftigen nahen Angehörigen. Für die Begleitung in der letzten Lebensphase besteht ein Anspruch auf eine vollständige oder teilweise Freistellung von bis zu drei Monaten.
Nach dem Familienpflegezeitgesetz besteht ein Anspruch auf eine bis zu 24-monatige teilweise Freistellung bei einer Mindestarbeitszeit von 15 Wochenstunden für die häusliche Pflege pflegebedürftiger naher Angehöriger beziehungsweise die auch außerhäusliche Betreuung minderjähriger pflegebedürftiger naher Angehöriger. Die Gesamtdauer aller Freistellungen liegt bei 24 Monaten. Für die Dauer der Freistellungen können Beschäftigte ein zinsloses Darlehen beim Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben in Anspruch nehmen.
Angebote für spezielle Zielgruppen
Kinder und Jugendliche
Projekt Pausentaste: Ein Angebot für Kinder und Jugendliche, die sich um ihre Familien kümmern. Weitere Informationen für Kinder finden Sie auf der Seite Kindern Demenz erklären.
Pflegende Angehörige bei früh auftretender Demenz
Anlaufstelle für Präsenile Demenz: Informationen und Beratung zur Demenz vor dem 65. Lebensjahr. Auf der Internetseite wird unter anderem erläutert, wie die Vereinbarung zwischen Familie, Beruf und Betreuung gelingen kann und an wen sich Betroffene oder Angehörige wenden können.
Darüber hinaus gibt es in vielen Bundesländern mittlerweile einzelne Angebote, die sich auch an Frühbetroffene oder deren Angehörige richten. Eine Anfrage an die lokalen Alzheimer Gesellschaften oder eine Suche in unseren Adressdatenbanken kann hilfreich sein.
Überforderung vorbeugen und Hilfe annehmen
Je stärker die Demenz fortschreitet, desto umfassender benötigen die Betroffenen Betreuung und Pflege. Dabei überfordern sich viele Angehörige. Erschöpfung und gesundheitliche Probleme sind häufig die Folgen. Betroffene sollten sich deshalb frühzeitig nach Hilfen umsehen - im familiären, aber auch im ehrenamtlichen oder professionellen Umfeld. Unterstützung gibt es von vielen Seiten. Zum Beispiel fördert das Bundesfamilienministerium eine kostenlose psychologische Online-Beratung für pflegende Angehörige.
Pflegende Angehörige sollten sich Rat und Unterstützung holen. Ein kleines oder größeres Netzwerk mit verschiedenen Akteuren hilft, dass auch sie Phasen der Entlastung erfahren. Es ist wichtig, immer wieder Gelegenheiten zu schaffen, um Kraft zu schöpfen. Dies ist notwendig, um selbst zufrieden und gesund bleiben zu können. Es trägt auch dem Umstand Rechnung, dass Pflege und Betreuung häufig über einen längeren Zeitraum geleistet werden.
Alternative Wohnformen
Manchmal ist die Pflege zu Hause nur eine bestimmte Zeit lang oder gar nicht möglich. Der überwiegende Teil von Menschen mit weit fortgeschrittener Demenz lebt in Pflege-Einrichtungen. Das hat ganz verschiedene und oft sehr individuelle Gründe. Nach Jahren der häuslichen Pflege sind Angehörige oft am Ende ihrer Kraft und können die Pflege nicht mehr leisten. Dann ist es besonders wichtig, ein Heim zu finden, in dem sich Pflegebedürftige und besuchende Angehörige gleichermaßen wohlfühlen. Unabhängige Beratungsstellen und Checklisten helfen dabei, die richtige Entscheidung zu treffen.
Im „Wegweiser Demenz“ finden Sie an dieser Stelle wichtige Punkte, um das richtige Pflegeheim für Ihren Angehörigen zu wählen. In unseren Adressdatenbanken können Sie zudem die Pflegeheime in Ihrer Umgebung recherchieren.
Gut betreut und doch eigenständig leben - die Demenz-WG ist eine Alternative zwischen dem eigenen Zuhause und dem Pflegeheim.
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