Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte epileptische Anfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle sind das Ergebnis plötzlicher, unkontrollierter elektrischer Entladungen im Gehirn. Die Erkrankung kann Menschen jeden Alters betreffen und verschiedene Ursachen haben. Das Verständnis von Epilepsie, ihren verschiedenen Formen, der Diagnose und den Behandlungsmöglichkeiten ist entscheidend für Betroffene, ihre Familien und das medizinische Fachpersonal.
Was ist ein epileptischer Anfall?
Ein epileptischer Anfall ist ein plötzliches Ereignis, das durch eine vorübergehende Funktionsstörung von Nervenzellen im Gehirn verursacht wird. Diese Funktionsstörung äußert sich in Form von vermehrten und sich gegenseitig aufschaukelnden elektrischen Entladungen. Ein epileptischer Anfall kann auf den ersten Blick angsteinflößend aussehen. Deshalb ist es wichtig zu verstehen, was genau Patientinnen und Patienten dabei erleben, welche Gefahren drohen und was man als Angehöriger und Zeuge eines solchen Anfalls tun sollte.
Ursachen und Auslöser
Die Ursachen für epileptische Anfälle sind vielfältig und nicht immer eindeutig zu bestimmen. Es gibt jedoch verschiedene bekannte Auslöser, nach denen Epilepsien in Kategorien eingeteilt werden:
- Genetische Epilepsie: Hier wird eine genetische Ursache als Auslöser der Erkrankung vermutet. Sie wurde früher auch als idiopathische Epilepsie bezeichnet.
- Strukturelle Epilepsie: Die Erkrankung ist in diesem Fall als Folge einer bekannten Ursache, wie einem Schlaganfall oder einer Kopfverletzung, zu sehen. Sie wurde ursprünglich mal als symptomatische Epilepsie bezeichnet.
- Infektiöse Epilepsie: Sie wird durch eine infektiöse Erkrankung des Gehirns (hervorgerufen durch Viren oder Bakterien) verursacht. Sie wurde früher zu den strukturellen Epilepsien gezählt.
- Metabolische Epilepsie: Sie geht aus Veränderungen im Stoffwechsel (Metabolismus) hervor. Sie wurde ebenfalls lange zu den strukturellen Epilepsien gezählt.
- Immunologische Epilepsie: Heute erkennt man die immunologischen Epilepsien an einer chronischen Entzündung des Gehirns. Sie wurde bis vor Kurzem ebenfalls zu den strukturellen Epilepsien gezählt.
- Epilepsie mit unbekannter Ursache: Sie wurde früher auch als kryptogene Epilepsie bezeichnet.
Vielfalt der Anfallsformen
Epileptische Anfälle können sehr unterschiedlich aussehen und sich in ihren Symptomen stark unterscheiden. Es gibt mehr als 30 Formen von Epilepsien. Jede/r Betroffene hat in der Regel nur eine Epilepsieform mit ein bis drei verschiedenen Anfallsformen. Die Anzeichen und Anfallsformen von Epilepsie erschweren die Diagnose. Die Symptome einer Epilepsie sind ebenso vielseitig wie die verschiedenen Anfallsformen.
Manche Anfälle wirken so unscheinbar, dass weder die Betroffenen etwas davon mitbekommen, noch anderen Personen etwas auffällt. Deshalb kam eine australische Studie auch zu dem Schluss, dass bis zum Indexanfall (der Anfall, der zur Diagnose einer Epilepsie führt) bis zu zwei Jahre vergehen können, in denen es bereits unbemerkt zu vielen kleineren Anfällen gekommen ist.
Lesen Sie auch: Bewegungstherapie bei Parkinson (Desitin)
In der Regel werden mit der Epilepsie Symptome wie Muskelzuckungen, Verkrampfungen und Bewusstseinsverlust verbunden. Das Spektrum ist jedoch viel breiter: Auch Gefühls- und Verhaltensänderungen können Teil eines epileptischen Anfalls sein und als Epilepsie-Symptom verstanden werden.
Diagnose von Epilepsie
Die Diagnose von Epilepsie erfordert eine sorgfältige Anamnese, neurologische Untersuchung und verschiedene diagnostische Tests.
Anamnese und Fremdanamnese
Ein ausführliches Gespräch zwischen Ärztinnen und Ärzten und Patientinnen und Patienten ist wichtig, um die Vorgeschichte, die aktuellen Symptome sowie die Lebensgewohnheiten von Patientinnen und Patienten in Erfahrung zu bringen (=Anamnese). Bei einer Fremdanamnese werden auch Angehörige z. B. befragt.
Die genaue Anamnese bzgl. der Anfallsereignisse ist enorm wichtig, denn während Laien bei der bekannten Symptomatik sich verkrampfender oder zuckender Muskelgruppen, die bei einem generalisierten tonisch-klonischen Anfall (Grand-mal) auftritt, sofort an Epilepsien denken, so kann bei herdförmigen (fokalen) Anfällen genau das Gegenteil der Fall sein. Da es bei Letzteren nicht immer zu Muskelzuckungen oder anderen (für Laien) „typischen“ Epilepsiesymptomen kommen muss, werden sie sehr häufig fälschlicherweise mit Kreislaufproblemen assoziiert und Betroffene suchen keinen Arzt auf.
EEG (Elektroenzephalogramm)
Ein EEG zeichnet - ganz einfach gesprochen - die Gehirnströme auf, oder besser ausgedrückt, es misst die minimale elektrische Spannung auf der Kopfoberfläche. So lässt sich die Aktivität der Nervenzellen messen und visualisieren. Davon haben wir mehr als 50 Milliarden in unserem Gehirn.
Lesen Sie auch: Neurologische Fortbildung bei Desitin
Durch kleinste elektrische Entladungen kommunizieren diese miteinander, damit unser Gehirn als Schaltzentrale des Körpers funktionieren und Befehle, sowie Informationen empfangen und weiterleiten kann. Durch diese Entladungen entsteht an der Nervenzellwand ein Spannungsunterschied zwischen Innen- und Außenseite in Höhe von 60 bis 100mV (1mV = 1 Tausendstel Volt). Der Auf- und Abbau dieses Spannungsunterschieds lässt sich beobachten. Dabei werden so starke elektrische Felder erzeugt, dass diese auch in einigen Zentimetern Entfernung zur Nervenzelle, nämlich an unser Kopfhaut, gemessen werden können.
Bei einem EEG werden also die elektrischen Aktivitäten mittels Elektroden als Kurve bzw. als Wellenmuster dargestellt. Die Summenpotentiale der Nervenzellen werden auf dem EEG-Bildschirm durch mehrere Kurven (in der Regel 8−12 Kurven, bei Bedarf auch mehr) übereinander dargestellt.
Es gibt verschiedene Arten von Gehirnwellen, die im EEG unterschieden werden:
- Betawellen (Frequenz 13 bis 30 Hz): Sie treten unter der Einwirkung von Sinnesreizen oder bei geistiger Aktivität auf.
- Thetawellen (Frequenz 4 bis 7 Hz): Sie werden auch als Zwischenwellen bezeichnet.
Dadurch lassen sich Störungen der ansonsten gleichmäßigen Wellen erkennen, sogenannte Spikes oder Spike-Waves. Diese können unter bestimmten Voraussetzungen Anzeichen für eine Epilepsie sein. Sie werden auch als epileptiforme, epilepsietypische oder epilepsiespezifische EEG-Potenziale bezeichnet. Epilepsietypische Potentiale bestehen sowohl in Spitzen (spikes oder spike-waves), Spitze-Welle-Komplexen (Spike-wave-Komplexe oder Polyspikes) und steilen Wellen (sharp waves). Grundsätzlich definieren sich EEG-Potenziale als epilepsietypisch, wenn sie deutlich häufiger bei Menschen mit Epilepsie als bei Menschen ohne Epilepsie auftreten.
Weitere diagnostische Verfahren
Erhärtet sich im Rahmen der Anamnese der Verdacht auf Epilepsie, folgen meist EEG und ggf. MRT. Differentialdiagnostisch sind im weiteren Verlauf außerdem Synkopen, REM-Schlaf-Verhaltensstörungen, ischämische Attacken und psychogene Anfälle auszuschließen.
Lesen Sie auch: Kann ein Anfall tödlich sein?
Behandlung von Epilepsie
Für die Behandlung von Epilepsien stehen heute zahlreiche Therapiemöglichkeiten zur Verfügung. Die bekannteste Therapie ist die Einnahme von Medikamenten, den Anfallssuppressiva. Doch auch Operationen wie die Vagusnerv-Stimulation (Neurostimulation) stehen zur Verfügung, ebenso wie die ketogene Ernährungstherapie (KET).
Medikamentöse Therapie
Die - mit Abstand - wichtigste Behandlungsmethode besteht in der Gabe von Medikamenten, welche die abnorme Reizbarkeit der Nervenzellen, die zu epileptischen Anfällen führen, herabsetzen und so ihre Anfallsbereitschaft vermindern. Nur Ärztinnen und Ärzte können entscheiden, welche Medikamente und welche Dosis angebracht sind. Allerdings gibt es auch Situationen, in denen die Gabe von Medikamenten nicht sinnvoll bzw. sofort empfehlenswert ist. So kann es nämlich auch durchaus zu einmaligen Anfällen kommen, die keine sofortige Behandlung erforderlich machen.
Es gibt eine Vielzahl von Wirkstoffen, die je nach Verträglichkeiten, Alter und Form der Epilepsie als Mono- oder Kombinationsbehandlung verabreicht werden können. Gängige Substanzen bei Epilepsie sind z. B. Carbamazepin, Valproinsäure, Lamotrigin, Levetiracetam und Topiramat. DESITIN hat fast alle diese Substanzen und noch weitere, im Sortiment und stellt die verschiedenen Medikamente daraus fast alle in Hamburg bzw.
Die verwendeten Anfallssuppressiva und Medikamente werden immer in enger Abstimmung mit Arzt oder Ärztin gewählt. Mittel wie Valproat werden jedoch häufiger als andere für die Behandlung idiopathischer generalisierter Epilepsiesyndrome verschrieben, während z. B. Ethosuximid vor allem bei Absencen im Schulkindalter verwendet wird, da es besser verträglich ist. Da es aber noch weitaus mehr Faktoren bei der Auswahl zu berücksichtigen gilt, ist das vertrauensvolle Verhältnis zwischen behandelndem Ärztinnen und Ärzte und Patient*in sehr wichtig.
Nicht-medikamentöse Therapieansätze
Neben der medikamentösen Therapie gibt es auch andere Therapie-Ansätze, z. B. bei der Behandlung des West-Syndroms (auch BNS-Epilepsie), bei der Hormone wie ACTH und Glucocorticoide zum Einsatz kommen. So können zum Beispiel auch eine Umstellung der Ernährung (ketogene Ernährungstherapie), Psychotherapie, Neuropsychologie und gezielten Anfallsunterbrechung zur Verbesserung des Anfallsgeschehens beitragen.
Therapie bei pharmakoresistenter Epilepsie
Stellt sich allerdings nach mindestens einem Jahr, unter maximal möglicher Dosierung und der Verabreichung von mindestens zwei unterschiedlichen Anfallssuppressiva (entweder in Mono- oder Kombinationstherapie) noch immer kein Behandlungserfolg ein, also eine Verbesserung des Anfallsgeschehens, handelt es sich eventuell um eine pharmakoresistente Epilepsie (Epilepsie spricht nicht auf Medikamente an). Dann gibt es weitere Optionen. In diesem Fall können unter Umständen andere Behandlungsmöglichkeiten greifen, zum Beispiel die Epilepsiechirurgie und Neurostimulation (Vagusnervstimulation).
Erste Hilfe bei einem epileptischen Anfall
Ein epileptischer Anfall kann auf den ersten Blick angsteinflößend wirken. Es ist jedoch wichtig, ruhig zu bleiben und die richtigen Maßnahmen zu ergreifen, um die betroffene Person zu schützen und zu unterstützen.
Allgemeine Verhaltensregeln
Zuerst gilt es einige Grundregeln bei der ersten Hilfe zu beachten. Die meisten epileptischen Anfälle klingen nach einigen Sekunden, bis hin zu wenigen Minuten von allein ab. Es ist wichtig, die Patientinnen und Patienten vor Verletzungen am Kopf zu schützen und gegebenenfalls aus einer Gefahrenzone zu bringen, wenn der Anfall z. B. in der Nähe einer Straße oder eines Gewässers auftritt.
- Ruhig bleiben: Ein epileptischer Anfall sieht für jeden Menschen beunruhigend aus, ist aber meist harmlos und nach wenigen Sekunden, aber meist nach höchstens zwei Minuten wieder vorbei. Es drohen dabei keine langfristigen Hirnschäden und es sterben keine Nervenzellen ab. Nur dann, wenn der Anfall länger als fünf Minuten dauert, müssen Sie aktiv werden, eventuell ein Notfellmedikament verabreichen (meist über den Mund oder als Zäpfchen) und einen Notarzt rufen.
- Auf die Uhr schauen und Beginn des Anfalls merken, ebenso wie das Ende.
- Verletzungen verhindern, vor allem am Kopf. Es kann sein, dass die Patientinnen und Patienten Ihren Unmut äußern oder Ihre Hilfsversuche abwehren.
- Bleiben Patientinnen und Patienten auch nach dem Anfall bewusstlos oder schlafen ein, ist das okay, solange die Atmung normal funktioniert. Falls Sie verunsichert darüber sind, wie Sie nun weiter vorgehen sollen, dann rufen Sie einen Notfallkontakt der Betroffenen an. Falls ein Notfallmedikament verabreicht wurde, informieren Sie die Notärzt'innen darüber. Denn diese müssen das bei der Gabe weiterer Medikamente berücksichtigen. Selbst ein sofort verabreichtes Notfallmedikament braucht einige Minuten, bis es wirkt. Viele Medikamente machen die Patientinnen und Patienten sehr müde und schläfrig, was nicht immer ein angenehmes Gefühl ist. Wenn Notärztinnen und Notärzte nicht wissen, dass ein Medikament verabreicht wurde, geben sie eventuell grundlos ein weiteres und die Patientinnen und Patienten fühlen sich nach dem Anfall umso schläfriger.
- Wenn möglich, eine Videoaufnahme mit dem Handy erstellen. Ist keine Videoaufnahme möglich, dokumentieren Sie die Dauer, die prägnantesten Symptome und den Ablauf des epileptischen Anfalls (Kaubewegungen oder andere Automatismen, welche Muskelgruppen zucken oder Krampfen, ging dem großen Anfall eine Aura voraus, z. B.
Spezifische Maßnahmen
- Falls starke Speichelabsonderung auftritt, sollte man den Kopf auf eine Seite drehen, damit sich der/die Patient*in nicht verschluckt. Gelegentlich kommt es während eines Anfalls oder unmittelbar danach zum Erbrechen.
- Niemals etwas zwischen die Zähne schieben, um das Beißen auf die Zunge zu verhindern.
- Nach dem Anfall ist der/die Patient*in meist schlaff und längere Zeit nicht oder nur mit Mühe ansprechbar. Manchmal fallen Betroffene auch in einen tiefen Schlaf. Manchmal besteht nach dem Anfall ein Unruhezustand. Diesen sollte man ebenfalls geduldig abklingen lassen. Verwirrtheit und Sprachstörungen nach dem Anfall sind völlig normale Nebenwirkungen.
- Bleiben die Patientinnen und Patienten auch nach dem Anfall zunächst bewusstlos, dann Atemwege auf Erbrochenes und Speichel prüfen und davon befreien und Person spätestens jetzt in die stabile Seitenlage bringen.
Notfallmedikation
Möglicherweise hat der/die Arzt/Ärztin für einen akuten Anfall ein krampflösendes Mittel verordnet, das auch von einem Laien angewendet werden kann. Es handelt sich hierbei um Diazepam Rectiolen, die in den After eingeführt werden oder um bukkales Midazolam, das mit Hilfe einer vorbefüllten Spritze ohne Nadel zwischen Wange und Zahnfleisch gespritzt wird.
In Rücksprache mit dem/der Arzt/Ärztin erhalten aber auch Eltern von epilepsiekranken Kindern oder die Partner*innen von Epilepsie-Patientinnen und Patienten entsprechende Benzodiazepine zur Verabreichung im Notfall. Für die Erstversorgung im Notfall durch Angehörige, Lehrer und Pflegepersonal werden andere Darreichungsformen angeboten.
Für Kinder und Jugendliche wird häufig Midazolam in flüssiger Form eingesetzt, da es während eines Anfalls einfach mit vorgefüllten Applikationsspritzen in die Wangentasche gegeben werden kann. Der Wirkstoff wird dann über die Wangenschleimhaut aufgenommen, ohne dass der/die Betroffene diesen schlucken muss. Für Kinder und auch Erwachsene ist Diazepam in sogenannten Rektaltuben erhältlich und wird über den After angewendet, um gefährliche Anfälle schnell zu unterbrechen.
Wann den Notruf wählen?
In der Regel hört ein großer Anfall (Grand Mal, generalisiert tonisch-klonischer Anfall) nach ca. 2-4 Minuten von selbst auf; er ist trotz seines bedrohlichen Aussehens nicht lebensgefährlich. In den allermeisten Fällen ist während eines großen Anfalls eine ärztliche Maßnahme nicht erforderlich. Dauert ein solcher Anfall aber länger als gewöhnlich (länger als 5 Minuten), so spricht man vom Status epilepticus. In diesem Fall müssen besondere Maßnahmen zur Unterbrechung des Anfallsgeschehens ergriffen und der Notruf gewählt werden. Das gilt nicht für Auren oder Absencen. Diese sind auch dann ungefährlich, wenn sie ein paar Minuten anhalten.
Wann sollte man einen Notarzt rufen?
- Wenn der Anfall länger als fünf Minuten dauert (Status epilepticus).
- Wenn auf den ersten Anfall direkt ein zweiter Anfall folgt, ohne dass der/die Patient*in zwischendurch wieder zu Bewusstsein gelangt ist.
- Wenn es durch den Anfall zu Verletzungen gekommen ist, z. B. Knochenbrüchen oder Platzwunden.
- Wenn es sich um den ersten epileptischen Anfall des/der Betroffenen handelt.
Leben mit Epilepsie
Die Diagnose Epilepsie kann für Betroffene und ihre Angehörigen eine Herausforderung darstellen. Es gibt jedoch viele Möglichkeiten, ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben mit Epilepsie zu führen.
Anfallskalender
Nach der Diagnose ist es auch wichtig, dass Angehörige und/oder betreuende Personen, sowie die Patientinnen und Patienten einen Anfallskalender führen, um den Behandlungserfolg zu kontrollieren, Veränderungen rechtzeitig zu erkennen und vorbeugende Maßnahmen im Alltag auf Basis der Anfallshäufigkeit, Anfallsdauer und der eventuellen Anfallshäufung zu bestimmten Tageszeiten zu treffen. Auch das subjektive Erleben der Betroffenen selbst ist wichtig.
Mit dem online laufenden elektronischen Behandlungskalender Epilepsie EPI-Vista®, der von der DESITIN Arzneimittel GmbH kostenlos zur Verfügung gestellt wird, können Patienten ihre Anfälle, Medikamente mit Dosierungen, mögliche Begleiterscheinungen und viele weitere Parameter dokumentieren. Durch die telemedizinische Vernetzung mit der Arztversion von EPI-Vista® können die Patientenakten geführt und mit den jeweiligen Kalendern der Patienten synchronisiert werden. Über eine Nachrichtenfunktion des Programms kann der behandelnde Arzt direkt mit seinen Patienten kommunizieren.
Notfallausweis
Menschen mit Epilepsie wird zudem geraten, ständig einen Notfallausweis mit sich zu führen, auf dem Kontaktpersonen, eventuell einzunehmende Notfallmedikamente und weitere Informationen hinterlegt sind. Unseren Mitgliedern stellen wir den Anfallskalender, den Internationalen Notfallausweis sowie die Notfallkarte kostenfrei zur Verfügung. Interessierte, Arztpraxen, Kliniken etc. können die Dokumente sowie weiteres Informationsmaterial mit einer kostenlosen Infosendung erhalten (für größere Bestellungen können ggf. Versandkosten anfallen). Den Notfallausweis als digitale Variante können Sie übrigens direkt am Bildschirm ausfüllen und anschließend ausdrucken.
Alltagstipps
Da die meisten Anfälle ohne Vorwarnung auftreten, sind epilepsiekranke Menschen bei Anfällen, die mit Bewusstlosigkeit, Umdämmerung, Gleichgewichtsstörungen oder Sturz einhergehen, unfallgefährdet - z. B. beim Klettern, im Straßenverkehr, beim Radfahren, auf Treppen, in der Badewanne oder beim Schwimmen.
Bemerkt man zum Beispiel, dass die Anfälle meistens am Morgen auftreten, verlegt man das Duschen besser auf den Abend.
Prognose
Zunächst sei gesagt, dass die Prognose von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich ist und bei vielen Betroffenen die Anfallsfreiheit erreicht werden kann (siehe Prognose). Die Diagnose Epilepsie bedeutet also nicht automatisch, dass Betroffene kein selbstbestimmtes und zufriedenes Leben führen können.
Die Epilepsie ist zwar nicht heilbar, jedoch kann sie gut kontrolliert werden. Auch die Lebenserwartung ist häufig kaum kürzer als die von Menschen ohne Epilepsie. Die Auswirkungen auf den Alltag sind meist wesentlich geringer als man auf den ersten Blick denken mag. So sehen die Anfälle zwar teils furchteinflößend aus und verunsichern auch die Betroffenen selbst, die sich oft nicht mehr an das Geschehen erinnern können. Gefährlich sind epileptische Anfälle aber nur selten. Es droht meistens keine direkte Gefahr für Hirnschädigungen.
Desitin: Unterstützung für Menschen mit Epilepsie
Als Experte für seltene Erkrankungen und Krankheiten des zentralen Nervensystems, zu denen auch die Epilepsie zählt, sieht DESITIN es als ureigene Aufgabe, sowohl Betroffene als auch Fachärztinnen und Fachärzte auf diesen Gebieten mit Informationen und Tipps zur Seite zu stehen. So möchten wir den Behandlungserfolg und die Aufklärung rund um verschiedene Krankheitsbilder unterstützen.
In einer weiteren Initiative widmet sich Desitin den Epilepsie-Patienten: In dem auf der Firmenseite ins Leben gerufenen Kunst-Forum werden Beispiele für das Epilepsiemotiv in der Kunst dargestellt. Dabei soll u. a. auf positive Momente verwiesen werden, um Vorurteile gegenüber der früher besonders stark stigmatisierten Krankheit auszuräumen.