Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Informationen, Unterstützung und Engagement für ein besseres Leben mit Demenz

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) setzt sich als Bundesverband für die Belange von Menschen mit Demenz und ihren Familien ein. Mit vielfältigen Angeboten, Informationen und Initiativen engagiert sich die DAlzG für ein besseres Leben mit Demenz, für mehr Verständnis in der Bevölkerung und für eine verbesserte Versorgungssituation.

Demenz: Eine gesamtgesellschaftliche Herausforderung

In Deutschland leben nach jüngsten epidemiologischen Schätzungen rund 1,8 Millionen Menschen mit Demenz. Die meisten von ihnen sind von der Alzheimer-Krankheit betroffen. Angesichts der demografischen Entwicklung und des steigenden Anteils älterer Menschen in der Bevölkerung wird die Zahl der Demenzerkrankten in den kommenden Jahren weiter zunehmen. Sofern kein Durchbruch in Prävention und Therapie gelingt, wird sich nach unterschiedlichen Vorausberechnungen der Bevölkerungsentwicklung die Krankenzahl bis zum Jahr 2050 auf 2,3 bis 2,7 Millionen erhöhen. Dies entspricht einem mittleren Anstieg der Zahl der Erkrankten um 25.000 bis 40.000 pro Jahr oder um 70 bis 110 pro Tag.Durchschnittlich treten Tag für Tag etwa 900 Neuerkrankungen auf. Sie summieren sich im Lauf eines Jahres auf mehr als 400.000. Infolge der demografischen Veränderungen kommt es zu weitaus mehr Neuerkrankungen als zu Sterbefällen unter den bereits Erkrankten. Aus diesem Grund nimmt die Zahl der Demenzerkrankten kontinuierlich zu.

Demenz ist jedoch mehr als nur eine medizinische Diagnose. Sie ist eine gesamtgesellschaftliche Herausforderung, die uns alle betrifft. Denn Demenz verändert nicht nur das Leben der Betroffenen, sondern auch das ihrer Angehörigen, Freunde und der gesamten Gesellschaft.

Was ist Demenz?

„Demenz“ und „Alzheimer“ sind nicht dasselbe: Unter Demenz versteht man ein Muster von Symptomen, das viele verschiedene Ursachen haben kann. Eine Demenz führt dazu, dass sich verschiedene geistige Fähigkeiten im Vergleich zum früheren Zustand verschlechtern. Zunächst: Es gibt eine ganz normale Vergesslichkeit, bei einigen Menschen mehr, bei anderen weniger stark. Wenn Sie ab und zu Ihren Schlüssel verlegen, einen Termin vergessen oder Ihnen der Name eines Bekannten nicht einfällt, dann ist das kein Grund zur Beunruhigung.

Treten jedoch häufig und über längere Zeit Störungen des Kurzzeitgedächtnisses, der Konzentration oder der Orientierung auf (man kann sich nicht mehr erinnern, einen bestimmten Termin überhaupt vereinbart zu haben, oder man findet sich in neuen Umgebungen wesentlich schlechter zurecht als früher), so ist dies ein Grund, einen Arzt aufzusuchen. Auch bei stärkeren Schwankungen der Stimmungslage und geistigen Fähigkeiten ist es gut, einen Arzt zu kontaktieren.

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Die genannten Symptome können ganz verschiedene Ursachen haben und stehen nicht unbedingt im Zusammenhang mit einer Demenz. Sie können beispielsweise durch Stress, Burn-out, seelische Belastungen, Depressionen oder auch eine Umstellung des Hormonhaushalts - wie in den Wechseljahren -hervorgerufen werden. Weitere körperliche Ursachen sind unter anderem eine Unterfunktion der Schilddrüse, ein erhöhter Hirndruck, wie er im Alter auftreten kann, oder ein Tumor.

Alzheimer-Krankheit

Die Alzheimer-Krankheit ist eine hirnorganische Krankheit. Sie führt zu einem Abbau der Nervenzellen im Gehirn und dadurch auch zu zunehmenden Einschränkungen der Fähigkeiten der Erkrankten. Der größte Risikofaktor für die Entwicklung einer Alzheimer-Krankheit ist das Alter. Je älter man wird, umso größer ist auch das Risiko, an Alzheimer zu erkranken. Die meisten Betroffenen sind älter als 80 Jahre, nur in seltenen Fällen beginnt die Krankheit vor dem 65. Lebensjahr. Erbliche Formen der Alzheimer-Krankheit sind sehr selten.Bei Alzheimer spricht man von einem pathologisch definierten Krankheitsbild, das auf einer Kaskade beruht. Genetische Faktoren spielen eine wesentliche Rolle bei der Entstehung der Alzheimer-Krankheit und anderer Demenzen. Allerdings sind sie in weniger als 3% der Fälle der alleinige Auslöser für die Krankheit.Kennzeichnend für die Erkrankung ist der langsam fortschreitende Untergang von Nervenzellen und Nervenzellkontakten. Im Gehirn von Alzheimer-Kranken sind typische Eiweißablagerungen (Amyloid-Plaques und Tau-Fibrillen) festzustellen.

Symptome und Verlauf

Zum Krankheitsbild gehören Gedächtnis- und Orientierungsstörungen, Sprachstörungen, Störungen des Denk- und Urteilsvermögens sowie Veränderungen der Persönlichkeit. Diese Störungen sind bei den Betroffenen unterschiedlich stark ausgeprägt und nehmen im Verlauf der Erkrankung zu. Die Alzheimer-Krankheit führt zu einer Schrumpfung bestimmter Bereiche des Gehirns. Diese Schrumpfung kann mithilfe von MRT (Magnet-Resonanz-Tomographie) oder CT (Computer-Tomografie) sichtbar gemacht werden. Das Typische der Alzheimer-Krankheit besteht darin, dass das Absterben von Nervenzellen mit der Bildung von abnorm veränderten Bruchstücken des Tau-Proteins einhergeht, die sich in Form von Fäserchen in den Nervenzellen des Gehirns ablagern. Die zweite für die Alzheimer-Krankheit charakteristische Eiweiß-Ablagerung sind die zwischen den Nervenzellen zu findenden Plaques. Sie bestehen aus einem Amyloid-Kern, der von veränderten Nervenzellfortsätzen und Stützzellen umgeben wird. Beides gemeinsam führt zur zunehmenden Zerstörung der Nervenzellen des Gehirns.

Der Verlauf der Krankheit ist bei jedem etwas unterschiedlich. Die Erkrankten sind aber zunehmend auf Hilfe und Unterstützung angewiesen. Die Krankheitsdauer bis zum Tod beträgt im Durchschnitt etwa acht Jahre. Es gibt aber sehr schnelle Verläufe von nur zwei Jahren und sehr langsame Verläufe von über 20 Jahren. Die jeweiligen Anforderungen an Betreuung, Pflege, Therapie und ärztliche Behandlung sind dabei sehr verschieden. Denn Alzheimer-Kranke sind keine einheitliche Gruppe, sondern Individuen mit ganz unterschiedlichen Lebensläufen, Kompetenzen und Defiziten, die in unterschiedlichen sozialen und wirtschaftlichen Situationen leben.

Diagnose und Behandlung

Die Diagnose von Demenzerkrankungen lässt sich bei den meisten Betroffenen mit einfachen Mitteln stellen. Auch die Alzheimer-Krankheit kann mit geringem diagnostischen Aufwand gut erkannt werden. Die Ärztin oder der Arzt muss bei Patientinnen und Patienten mit Störungendes Gedächtnisses, der Orientierung, der Sprache oder des Denk- und Urteilsvermögens eine sorgfältige Untersuchung durchführen, um behebbare Ursachen dieser Leistungsstörungen auszuschließen, einen individuell abgestimmten Behandlungsplan zu entwerfen und die Betroffenen und ihre Familien aufzuklären und zu beraten. Sofern Warnsignale vorliegen, zum Beispiel Vergesslichkeit für wiederkehrende Ereignisse und alltägliche Begebenheiten, Wortfindungsstörungen oder Orientierungseinbußen, sollte ein Arzt aufgesucht werden. Gerade bei leichten, beginnenden Einbußen ist es empfehlenswert, - nach Absprache mit dem Hausarzt - einen Facharzt (Neurologe bzw. Psychiater) oder eine Gedächtnissprechstunde aufzusuchen.

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In der Behandlung von Menschen mit einer Demenzerkrankung spielen auch Medikamente eine wichtige Rolle. Sie werden in erster Linie zur Stabilisierung der geistigen Leistungsfähigkeit und der Alltagsbewältigung sowie zur Milderung von psychischen und verhaltensbezogenen Symptomen eingesetzt. Neben der medikamentösen ist die nicht-medikamentöse Behandlung von Menschen mit Demenz von großer Bedeutung. Sie kann die geistige Leistungsfähigkeit und Alltagsfähigkeiten fördern, Verhaltensstörungen abschwächen und das Wohlbefinden verbessern.

Aktuell sind Medikamente in der Entwicklung, die in einem sehr frühen Stadium der Alzheimer-Krankheit den Krankheitsverlauf verzögern sollen. Zwei dieser Medikamente - Lecanemab (Handelsname "Leqembi") und Donanemab (Handelsname "Kisunla") - sind 2025 in der Europäischen Union zugelassen worden und stehen ab September bzw. November 2025 auch für die Behandlung zur Verfügung. Da beide Wirkstoffe mit starken Nebenwirkungen verbunden sein können, sind für die Behandlung damit strengen Richtlinien erlassen worden.

Risikofaktoren und Prävention

Der größte Risikofaktor für die Entwicklung einer Alzheimer-Krankheit ist das Alter. Je älter man wird, umso größer ist auch das Risiko, an Alzheimer zu erkranken.

Sie belasten die Gefäße oder den Stoffwechsel - etwa durch Bluthochdruck, hohe Blutzucker- oder Cholesterinwerte.Sie fördern Entzündungen oder schädliche Ablagerungen im Gehirn.Sie schwächen die kognitive Reserve, also die Widerstandskraft des Gehirns gegenüber Schäden.Besonders wichtig: Wenn mehrere Risikofaktoren gleichzeitig vorliegen, erhöht sich das Demenzrisiko deutlich. Positiv ist: Wer an einer Stelle ansetzt, kann oft mehrere Risiken gleichzeitig verringern.

• Geistige Anregung in jungen Jahren schützt das Gehirn - besonders durch den Aufbau sogenannter kognitiver Reserven.
• Wenn das Gehör nachlässt, verarbeitet das Gehirn weniger Reize - es muss mehr Energie aufbringen, um Sprache zu verstehen.
• Erhöhtes Cholesterin - vor allem bei Menschen unter 65 - kann die Ablagerung von schädlichen Proteinen wie Amyloid-beta und verändertem Tau im Gehirn fördern, beides typische Merkmale der Alzheimer-Krankheit. Zudem belastet zu viel Cholesterin die Blutgefäße. Das steigert das Risiko für Schlaganfälle und damit auch für eine vaskuläre Demenz.
• Anhaltende Niedergeschlagenheit, sozialer Rückzug und mangelnde Selbstfürsorge belasten nicht nur die Seele - sondern auch das Gehirn.
• Ein Sturz, eine Schlag, ein Zusammenprall - Schwere oder wiederholte Kopfverletzungen erhöhen das Risiko für Demenzerkrankungen wie Alzheimer und die chronisch-traumatische Enzephalopathie (CTE).
• Wer sich im Alltag kaum bewegt, erhöht sein Risiko, an einer Demenz zu erkranken. Bewegungsmangel beeinträchtigt die Durchblutung des Gehirns, schwächt Nervenzellen und begünstigt den geistigen Abbau.
• Typ-2-Diabetes zählt zu den am besten belegten Risikofaktoren für Demenz.
• Rauchen erhöht das Risiko für Alzheimer und vaskuläre Demenz - vor allem durch die negativen Auswirkungen auf Herz, Gefäße und Gehirn. Auch Entzündungen und zellschädigende Prozesse im Gehirn können durch Rauchen gefördert werden.
• Bluthochdruck im mittleren Lebensalter erhöht das Risiko für alle Demenzformen, insbesondere für die vaskuläre Demenz.
• Übergewicht - besonders im mittleren Lebensalter- erhöht das Risiko, später an einer Demenz zu erkranken.
• Wer regelmäßig viel Alkohol trinkt, riskiert mehr als einen Kater. Studien zeigen: Schon mehr als drei Liter Bier oder zwei Liter Wein pro Woche führt zum Verlust der grauen Masse im Gehirn und damit zu einem höheren Risiko für alle Formen der Demenz.
• Soziale Isolation bedeutet, dass ein Mensch nur selten Kontakt zu anderen hat - zum Beispiel, wenn er allein lebt, kaum Besuch bekommt oder nicht mehr aktiv am gesellschaftlichen Leben teilnimmt.
• Was wir einatmen, kann auch unser Gehirn erreichen. Feine Partikel aus Abgasen, Industrie, Holz- und Kohleöfen können Entzündungen auslösen, die Gefäße schädigen und langfristig die geistige Gesundheit beeinträchtigen.
• Sehen ist mehr als nur ein Sinn - es ist geistige Anregung. Wenn das Sehvermögen nachlässt und nicht ausgeglichen wird, gehen dem Gehirn wichtige Reize verloren.

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Unterstützung und Angebote

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft bietet ein breites Spektrum an Informationen, Beratung und Unterstützung für Menschen mit Demenz, ihre Angehörigen und Fachkräfte.

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Informationen und Aufklärung

Die DAlzG informiert umfassend über Demenz, Alzheimer-Krankheit, Diagnose, Behandlung, Prävention und den Umgang mit Menschen mit Demenz. Hierzu bietet sie unter anderem:

• Broschüren und Ratgeber: Die DAlzG gibt eine Vielzahl von Broschüren und Ratgebern heraus, die wichtige Informationen zu verschiedenen Aspekten von Demenz vermitteln. Diese Materialien richten sich an Betroffene, Angehörige, Fachkräfte und die interessierte Öffentlichkeit.
• Alzheimer Info: Das Alzheimer Info, die Mitgliederzeitung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, erscheint ab 2025 zwei Mal jährlich.
• Internetseite: Auf der Internetseite der DAlzG finden sich umfangreiche Informationen, aktuelle Nachrichten und Veranstaltungshinweise rund um das Thema Demenz.
• Alzheimer-Telefon: Das Alzheimer-Telefon ist ein bundesweites Beratungsangebot für Menschen mit Demenz, für Angehörige sowie für alle, die sich beruflich oder ehrenamtlich engagieren.

Beratung und Unterstützung

Die DAlzG bietet Betroffenen und ihren Angehörigen individuelle Beratung und Unterstützung an. Hierzu gehören:

• Beratungsstellen: In vielen Städten und Regionen gibt es Beratungsstellen der Alzheimer Gesellschaften, die Betroffene und ihre Angehörigen persönlich beraten und unterstützen.
• Selbsthilfegruppen: Die DAlzG unterstützt die Gründung und den Betrieb von Selbsthilfegruppen für Angehörige von Menschen mit Demenz. In diesen Gruppen können sich Betroffene austauschen, gegenseitig unterstützen und neue Kraft schöpfen.
• Online-Selbsthilfegruppe: Eine Online-Selbsthilfegruppe für Angehörige von Menschen mit Down-Syndrom und Demenz wird ab Oktober 2023 von der Demenz Support Stuttgart gGmbH angeboten.

Interessenvertretung und politisches Engagement

Die DAlzG setzt sich auf politischer Ebene für die Rechte und Interessen von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen ein. Sie fordert eine verbesserte Versorgungssituation, eine Stärkung der Forschung und eine Sensibilisierung der Öffentlichkeit für das Thema Demenz.

Mitgliedschaft und Engagement

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist ein Verein, der von der Mitgliedschaft seiner Landesverbände, örtlichen und regionalen Alzheimer Gesellschaften sowie von Angehörigengruppen, Betreuungsgruppen und Selbsthilfeinitiativen lebt.

Ziele des Vereins

Der Verein will insbesondere:

• Verständnis und Hilfsbereitschaft in der Bevölkerung für die Alzheimer- Krankheit oder andere Demenzerkrankungen durch Information und Öffentlichkeitsarbeit fördern,
• Gesundheits- und sozialpolitische Initiativen anregen und bereits vorhandene unterstützen,
• Möglichkeiten der Krankheitsbewältigung bei Menschen mit Demenz und die Selbsthilfetätigkeit bei Angehörigen verbessern,
• für die Betreuenden durch Aufklärung, emotionale Unterstützung und öffentliche Hilfen Entlastung schaffen,
• Fachtagungen und Konferenzen organisieren und durchführen,
• die wissenschaftliche Forschung im Bereich Demenz unterstützen, indem die Arbeit von Wissenschaftlern, Forschern und Forschungseinrichtungen im Rahmen des § 58 Nr. 2 AO finanziell unterstützt wird, diese Arbeit zeitnah veröffentlicht und in Beiräten von Forschungsvorhaben aktiv mitgearbeitet wird, sowie dafür sorgen, dass Menschen mit Demenz durch die Teilnahme an Forschungsvorhaben nicht unnötigen Belastungen und Risiken ausgesetzt werden,
• an der Entwicklung und Erprobung neuer Betreuungsformen mitwirken.

Mitglied werden

Jede natürliche und juristische Person kann Mitglied der Deutschen Alzheimer Gesellschaft werden, wenn dadurch die in den §§ 2 und 3 der Satzung genannten Ziele gefördert werden. Der Verein hat ordentliche Mitglieder und Förderer.

Spenden

Mit Ihrer Spende helfen Sie uns, unsere Informationen für Menschen mit Demenz, Angehörige und Fachleute aktuell zu halten.

Leben mit Demenz gestalten

Die Diagnose Demenz stellt die Betroffenen und ebenso ihre Angehörigen vor große Herausforderungen. Es gibt jedoch viele Möglichkeiten, das Leben mit Demenz positiv zu gestalten und die Lebensqualität der Betroffenen so lange wie möglich zu erhalten.

Tipps für den Alltag

• Eine vertraute Umgebung schaffen: Ein gleichbleibender, überschaubarer Tagesablauf, helles Licht und die Beleuchtung wichtiger Wege in der Nacht erleichtern es den Kranken, sich zurecht zu finden. Auch Hinweisschilder in der Wohnung können hilfreich sein. Eine gut lesbare Uhr und ein Kalender, auf dem das jeweilige Datum markiert wird, erleichtern die zeitliche Orientierung. Es ist auch empfehlenswert, die Gewohnheiten der Betroffenen nach Möglichkeit beizubehalten.
• Kommunikation: Viele Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz, die Pflegende vor Herausforderung stellen, sind Reaktionen, die man aus der Krankheit heraus verstehen und nachvollziehen kann: Rat- und Orientierungslosigkeit können zu Ängstlichkeit, Anhänglichkeit und zum ständigen Wiederholen von Fragen führen. Aggressivität und Wutausbrüche können aus Frustration oder Überforderung entstehen, Depression und Rückzug aus einem Mangel an Aktivität und Ermunterung.
• Beschäftigung: Finden Sie die Stärken und Vorlieben der oder des Kranken heraus. Suchen Sie zum Beispiel nach Spielen, Liedern, und Beschäftigungen, die aus der Vergangenheit bekannt sind, aber berücksichtigen Sie auch die berufliche Biografie. Üben sie die Lieblingsbeschäftigungen ruhig öfter. Neues Lernen ist für Demenzerkrankte kaum noch möglich, Bekanntes kann jedoch geübt und erhalten werden. Im Haushalt bieten sich dafür viele Möglichkeiten.
• Körperliche Aktivität: Körperliche Bewegung regt den Kreislauf an, hebt die Stimmung und verbessert die Mobilität; auch Spaziergänge tun gut.

Unterstützung für Angehörige

Die Pflege und Betreuung demenzkranker Menschen erfordert einen großen Einsatz der pflegenden Angehörigen. Oft ergeben sich Situationen, in denen die Pflegenden überfordert sind und auf eine Art und Weise reagieren, die nicht gewollt ist. Pflegende Angehörige sind oft sehr stark beansprucht. Durch Information und Beratung, Gesprächsgruppen sowie ehrenamtliche und professionelle Dienste können pflegende Angehörige eine wirksame Entlastung erfahren.

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft bietet verschiedene Angebote zur Unterstützung pflegender Angehöriger, wie zum Beispiel:

• Beratungsstellen: In den Beratungsstellen der Alzheimer Gesellschaften erhalten Angehörige individuelle Beratung und Unterstützung.
• Gesprächsgruppen: In Gesprächsgruppen können sich Angehörige austauschen, gegenseitig unterstützen und neue Kraft schöpfen.
• Schulungen und Seminare: Die DAlzG bietet Schulungen und Seminare für Angehörige an, in denen sie wichtige Informationen und praktische Tipps für den Umgang mit Menschen mit Demenz erhalten.
• „Hilfe beim Helfen“ ist ein interaktives Seminarprogramm, bestehend aus acht Modulen, das dem großen Informationsbedürfnis der pflegenden Angehörigen nachkommt, aber auch Raum für Austausch lässt.

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