Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) spielt eine zentrale Rolle bei der Unterstützung von Menschen mit Demenz, deren Angehörigen und Fachkräften in Deutschland. Ein wichtiges Instrument ist der Informationsbogen, der darauf abzielt, die Versorgung von Demenzpatienten insbesondere im Krankenhaus zu verbessern. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte der Informationsangebote der DAlzG, einschließlich des Informationsbogens, weiterer Broschüren und Ratgeber, sowie Initiativen zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Demenz.
Einführung in die Deutsche Alzheimer Gesellschaft
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft setzt sich auf vielfältige Weise für die Belange von Menschen mit Demenz und deren Angehörigen ein. Sie bietet nicht nur Informationen und Beratung, sondern engagiert sich auch in der Forschung und der politischen Interessenvertretung. Die Mitgliederzeitung "Alzheimer Info" erscheint ab 2025 zweimal jährlich und hält Mitglieder über aktuelle Entwicklungen auf dem Laufenden. Spenden helfen der DAlzG, ihre Informationen aktuell und zugänglich zu halten.
Der Informationsbogen für Patienten mit Demenz im Krankenhaus
Ein zentrales Instrument der DAlzG ist der "Informationsbogen für Patienten mit einer Demenz bei Aufnahme ins Krankenhaus". Dieser Bogen soll dazu beitragen, den Krankenhausaufenthalt für Betroffene, Angehörige und Klinikpersonal stressfreier zu gestalten. Erfasst werden wichtige Informationen zu Gewohnheiten, Vorlieben, Abneigungen und Einschränkungen des Patienten.
Bedeutung des Informationsbogens
Der Informationsbogen dient als Kommunikationsmittel zwischen Angehörigen und dem Krankenhauspersonal. Er ermöglicht es, individuelle Bedürfnisse und Verhaltensweisen des Patienten zu berücksichtigen, was besonders wichtig ist, da Demenzerkrankte oft Schwierigkeiten haben, sich in einer ungewohnten Umgebung zurechtzufinden und ihre Bedürfnisse zu äußern.
Inhalt des Informationsbogens
Der Bogen enthält detaillierte Fragen zu verschiedenen Bereichen:
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- Gewohnheiten im Tagesverlauf: Informationen über Schlafzeiten, Essenszeiten und bevorzugte Aktivitäten.
- Essen und Trinken: Angaben zu Vorlieben, Abneigungen und eventuellen Schwierigkeiten beim Essen und Trinken.
- Einschränkungen der Sinnesorgane: Hinweise auf Seh- oder Hörprobleme.
- Verstehen und Sprachfähigkeit: Informationen darüber, wie gut der Patient versteht und sich verständlich machen kann.
- Wünsche, Vorlieben und Abneigungen: Angaben zu Dingen, die dem Patienten Freude bereiten oder Unbehagen auslösen.
Begleitheft für Klinikpersonal
Ergänzend zum Informationsbogen gibt es das Begleitheft "Patienten mit einer Demenz im Krankenhaus". Dieses Heft richtet sich an das Klinikpersonal und erläutert, wie die Informationen aus dem Bogen genutzt werden können, um den Aufenthalt für Patienten stressfreier zu gestalten. Es sensibilisiert die Mitarbeiter für die besonderen Bedürfnisse von Demenzpatienten und gibt praktische Tipps für den Umgang mit ihnen.
Positive Auswirkungen auf den Krankenhausaufenthalt
Durch die Verwendung des Informationsbogens und des Begleithefts können folgende Verbesserungen erzielt werden:
- Reduzierung von Stress und Angst: Die Berücksichtigung der individuellen Bedürfnisse trägt dazu bei, Stress und Angst bei den Patienten zu reduzieren.
- Verbesserte Kommunikation: Der Bogen dient als Grundlage für eine bessere Kommunikation zwischen Angehörigen, Patienten und Klinikpersonal.
- Angemessene Pflege und Betreuung: Das Personal kann die Patienten besser pflegen und betreuen, wenn es über ihre Gewohnheiten und Vorlieben informiert ist.
- Vermeidung von Komplikationen: Durch die Berücksichtigung von Einschränkungen und Vorerkrankungen können Komplikationen vermieden werden.
Weitere Informationsangebote der Deutschen Alzheimer Gesellschaft
Neben dem Informationsbogen bietet die DAlzG eine Vielzahl weiterer Informationsangebote für Menschen mit Demenz, Angehörige und Fachkräfte.
Broschüren und Ratgeber
Die DAlzG veröffentlicht regelmäßig Broschüren und Ratgeber zu verschiedenen Themen rund um Demenz. Diese Materialien sind in kompakter Form aufbereitet und vermitteln die wichtigsten Informationen.
- Demenz. Was ist das?: Ein Ratgeber, der die wichtigsten Informationen über Demenz vermittelt.
- Wenn Eltern Demenz haben: Eine Broschüre für Jugendliche und junge Erwachsene, deren Eltern an Demenz erkrankt sind. Sie enthält Erfahrungsberichte von jungen Erwachsenen.
- Angebote zur Unterstützung im Alltag: Ein Überblick über verschiedene Unterstützungsangebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen.
- Checkliste für die Zeit nach der Diagnose: Eine Checkliste, die wichtige Schritte nach der Diagnose Demenz aufzeigt.
- Musik als "Königsweg": Anregungen zur Alltagsgestaltung mit Musik für Menschen mit Demenz.
- Sichere Verkehrsteilnahme und Schutz vor Risiken: Informationen und Vorschläge, um Menschen mit Demenz eine sichere Verkehrsteilnahme zu ermöglichen und Risiken im Bereich von Rechtsgeschäften zu senken.
- Barrierefreies Wohnen: Informationen zum Abbau von Barrieren zu Hause und in der Öffentlichkeit, um Menschen mit Demenz ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen.
- Leben mit Frontotemporaler Demenz (FTD): Eine Broschüre mit Berichten von Angehörigen über das Leben mit dieser seltenen Form der Demenz.
- Demenzen im jüngeren Lebensalter: Informationen über medizinische Besonderheiten und den Umgang mit krankheitsbedingten Einschränkungen bei Demenzen im jüngeren Lebensalter.
- Ratgeber für Angehörige und rechtliche Vertreter: Ein Ratgeber für Angehörige und rechtliche Vertreter von Menschen mit fortgeschrittener Demenz.
Alzheimer-Telefon
Das Alzheimer-Telefon ist ein bundesweites Beratungsangebot für Menschen mit Demenz, Angehörige und Fachkräfte. Hier können Fragen gestellt und Informationen eingeholt werden. Häufige Fragen betreffen Vergesslichkeit, Orientierungsprobleme und Sprachschwierigkeiten.
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Materialien für Menschen mit Lernschwierigkeiten
Die DAlzG bietet auch spezielle Materialien für Menschen mit Lernschwierigkeiten an, da Demenz auch in dieser Bevölkerungsgruppe auftritt.
Initiativen zur Verbesserung der Versorgung im Krankenhaus
Die DAlzG engagiert sich aktiv für die Verbesserung der Versorgung von Demenzpatienten im Krankenhaus. Sie unterstützt Projekte und Initiativen, die darauf abzielen, das Personal für die Bedürfnisse von Demenzpatienten zu sensibilisieren und die Strukturen und Abläufe in den Krankenhäusern anzupassen.
Modellprojekte und Kooperationen
Die DAlzG arbeitet mit verschiedenen Krankenhäusern und Organisationen zusammen, um Modellprojekte zur Verbesserung der Versorgung von Demenzpatienten durchzuführen.
- Dem-i-K (Demenz im Krankenhaus): Ein Projekt im Saarland, bei dem in fünf katholischen Krankenhäusern Konsiliar- und Liaisondienste eingerichtet wurden. Ziel war der Aufbau von demenzbezogenem Hintergrundwissen beim Personal und die Verbesserung der Behandlung von Demenzen und Delirien.
- Dem-i-k plus: Eine Fortführung des Projekts Dem-i-K, die sich auf die sektorübergreifende Versorgung von Demenzpatienten nach einem Krankenhausaufenthalt konzentrierte.
- Menschen mit Demenz im Krankenhaus: Ein Kooperationsprojekt mit zehn Kliniken in Nordrhein-Westfalen.
- Blickwechsel Demenz NRW: Ein Programm des Paritätischen NRW zur Förderung demenzsensibler Versorgungsprojekte.
- Doppelt hilft besser bei Demenz: Ein Projekt des Krankenhauses Lübbecke und der regionalen Alzheimergesellschaft Leben mit Demenz.
Forderungen an Krankenhäuser
Die DAlzG fordert von Krankenhäusern Verbesserungen in folgenden Bereichen:
- Information über die erkrankte Person und Kooperation mit den Angehörigen: Krankenhäuser sollen die Angehörigen aktiv in die Behandlung einbeziehen und sich umfassend über die Bedürfnisse und Gewohnheiten des Patienten informieren.
- Fachwissen über Demenzerkrankungen: Das Personal soll über ausreichend Fachwissen verfügen, um Demenzerkrankungen zu erkennen und angemessen zu behandeln.
- Angemessene Strukturen und Abläufe: Krankenhäuser sollen Strukturen und Abläufe schaffen, die den Bedürfnissen von Demenzpatienten gerecht werden.
Rechtliche Aspekte und Selbstbestimmung
Die DAlzG betont die Wichtigkeit der Selbstbestimmung von Menschen mit Demenz. Auch wenn die Krankheit fortschreitet, haben Betroffene das Recht, ihre eigenen Entscheidungen zu treffen, solange sie dazu in der Lage sind.
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Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung und Patientenverfügung
Um einer Fremdbestimmung vorzubeugen, empfiehlt die DAlzG, frühzeitig eine Vorsorgevollmacht, eine Betreuungsverfügung und eine Patientenverfügung zu erstellen. Diese Dokumente legen fest, wer im Falle einer Geschäftsunfähigkeit Entscheidungen treffen darf und welche medizinischen Maßnahmen gewünscht sind.
Rechtliche Betreuung
Wenn eine Person krankheitsbedingt nicht mehr in der Lage ist, ihre eigenen rechtlichen Angelegenheiten zu erledigen, bestellt das Gericht eine rechtliche Betreuung. Der Betreuer trifft dann stellvertretend Entscheidungen für die betroffene Person.
Gegenseitige Vertretung von Ehegatten in Angelegenheiten der Gesundheitssorge
Seit 2023 gibt es eine gesetzliche Regelung zur gegenseitigen Vertretung von Ehegatten in Angelegenheiten der Gesundheitssorge. Diese Regelung ermöglicht es Ehegatten, sich im Notfall gegenseitig zu vertreten, wenn einer von beiden nicht mehr in der Lage ist, seine eigenen Entscheidungen zu treffen.
Weitere wichtige Themen
Die DAlzG setzt sich auch mit anderen wichtigen Themen rund um Demenz auseinander.
Leben mit Demenz im Alltag
Die DAlzG gibt praktische Tipps und Anregungen für die Gestaltung des Alltags mit Demenz. Dazu gehören Informationen zur Tagesstrukturierung, zur Aktivierung von Gehirn und Gedächtnis sowie zur Anpassung der Wohnumgebung.
Unterstützung für pflegende Angehörige
Die Pflege von Menschen mit Demenz ist oft eine große Belastung für die Angehörigen. Die DAlzG bietetInformation und Beratung, Gesprächsgruppen sowie ehrenamtliche und professionelle Dienste zur Entlastung der Pflegenden. Ein Beispiel ist das interaktive Seminarprogramm "Hilfe beim Helfen", das auf die Informationsbedürfnisse pflegender Angehöriger eingeht und Raum für Austausch bietet.
Technik und Demenz
Die DAlzG informiert über technische und digitale Produkte, die das Leben von Menschen mit Demenz komfortabler, sicherer und bunter machen können. Dazu gehören intelligente Beleuchtungssysteme, automatische Herdabschaltungen und virtuelle Spieleangebote.
Demenz und andere Erkrankungen
Die DAlzG befasst sich auch mit dem Thema Demenz und anderen Erkrankungen. So gibt es beispielsweise Informationen zum Umgang mit Schmerzen bei Menschen mit Demenz, zur Mundgesundheit und zu den Auswirkungen von Höreinschränkungen.
Sexualität und Demenz
Die DAlzG thematisiert auch das Thema Sexualität im Zusammenhang mit Demenz. Sie betont, dass Sexualität ein zentraler Baustein der eigenen Identität ist und dass eine Demenz das Erleben und Verhalten auch in diesem Bereich verändern kann.
Palliative Versorgung und Abschiednehmen
Die DAlzG informiert über palliative Versorgung und Pflege für Menschen, die schwer und unheilbar erkrankt sind. Sie begleitet Angehörige auch beim Abschiednehmen, das oft über einen langen Zeitraum zum Alltag gehört.
Vermeidung von Fehlannahmen und Stigmata
In Magazinen und Zeitungen tauchen immer wieder Behauptungen auf, welche die Existenz der Alzheimer-Krankheit grundsätzlich in Frage stellen, unkonventionelle Erklärungen für ihre Entstehung liefern oder alternative Behandlungen als Weg zur Heilung propagieren. Die DAlzG setzt sich aktiv gegen solche Falschinformationen ein und klärt über wissenschaftlich fundierte Erkenntnisse auf. Sie betont die Bedeutung einer angemessenen Sprache im Umgang mit Demenz und setzt sich gegen Stigmatisierung ein. Früher wurden Menschen mit Demenz oft als „geistig abgebaut“ oder „altersverwirrt“ bezeichnet. Heute wissen wir mehr über die Krankheit und können Betroffene besser unterstützen.
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