Die Deutsche Epilepsie Liga (DGfE) und die Deutsche Epilepsievereinigung (DE) sind zwei zentrale Organisationen in Deutschland, die sich der Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie widmen. Beide Institutionen verfolgen unterschiedliche, aber sich ergänzende Ansätze, um die Versorgung, Information und Interessenvertretung von Betroffenen zu gewährleisten.
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGfE)
Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e. V. (DGfE) wurde 1957 als deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie (ILAE) gegründet. Sie versteht sich als професионална организация aller Spezialisten in Deutschland, die auf dem Gebiet der Epileptologie tätig sind.
Mitgliederstruktur und Aufgaben
Die DGfE zählt derzeit ca. 1555 Mitglieder, darunter Neurologen, Nervenärzte, Neuropädiater, Neurochirurgen, Allgemeinmediziner, Grundlagenforscher, Psychologen, Sozialarbeiter und Vertreter anderer Berufe. Seit 2005 ist die DGfE Mitglied der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF). AWMF-Delegierte der Gesellschaft ist Prof. Dr. Susanne Knake, Marburg.
Ziele der DGfE
Die Ziele der DGfE entsprechen denen der Internationalen Liga gegen Epilepsie (ILAE), wobei die spezifische Situation in Deutschland berücksichtigt wird:
- Fortentwicklung und Verbreitung von Kenntnissen über Epilepsie: Die DGfE engagiert sich aktiv in der Forschung und Lehre, um das Wissen über Epilepsie stetig zu erweitern und zu verbreiten.
- Förderung von Forschung, Ausbildung und Training: Durch die Unterstützung von Forschungsprojekten und die Durchführung von Fortbildungsveranstaltungen trägt die DGfE dazu bei, die Qualität der Versorgung von Menschen mit Epilepsie kontinuierlich zu verbessern.
- Verbesserung von Dienstleistungen und Betreuung für Patienten: Die DGfE setzt sich für eine optimale Versorgung von Patienten mit Epilepsie ein, von der Prävention über die Diagnose bis hin zur Behandlung und Rehabilitation.
Expertenkommissionen und Qualitätsstandards
Von der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) benannte Expertenkommissionen definieren neue Behandlungsstandards, z.B. zur Epilepsiebehandlung in der Schwangerschaft, beraten politische Gremien, z.B. bei Richtlinien zur Einschätzung der KfZ-Fahrtauglichkeit oder zu Fragen der Rehabilitation und erstellen Qualitätskriterien für Epilepsiezentren, Epilepsieambulanzen und epileptologische Schwerpunktpraxen.
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Deutsche Epilepsievereinigung e.V. (DE)
Die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. (DE) wurde 1988 von Vertretern zahlreicher Selbsthilfegruppen gegründet, um die Interessen der Menschen mit Epilepsie auf nationaler und internationaler Ebene zu vertreten und der Epilepsie-Selbsthilfe politisch ein größeres Gewicht zu verleihen.
Organisation und Struktur
Als gemeinnütziger Verein ist die DE Mitglied in den beiden großen Dachorganisationen der Selbsthilfeorganisationen Deutschlands, der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe mit Sitz in Düsseldorf und dem Paritätischen Wohlfahrtsverband mit Sitz in Frankfurt. Seit 1992 befindet sich die Geschäftsstelle der DE in der Zillestraße 102 in 10585 Berlin-Charlottenburg.
Ziele und Aufgaben der DE
Die DE versteht sich als Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe und unterstützt Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen mit Rat und Tat. Sie gibt Menschen mit Epilepsie eine Stimme und setzt sich für ihre Rechte und Bedürfnisse ein.
Angebote der DE
- Beratung: Die DE bietet eine telefonische Beratung von Betroffenen für Betroffene für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen sowie speziell für Familien. Die Beratung ist unabhängig und kostenfrei. Es wird um Verständnis gebeten, dass eine telefonische Beratung durch die Geschäftsstelle nicht geleistet werden kann. Senden Sie uns Ihr Anliegen oder Ihre Fragen über ein Kontaktformular und wir melden uns zurück. Nehmen Sie sich die Zeit, die Sie zum Formulieren benötigen.
- Information: Die DE gibt die Mitgliederzeitschrift „einfälle“ heraus, die viermal jährlich erscheint. Seit dem Jahr 2000 sind die einfälle die offizielle Mitgliederzeitschrift der DE. Die erste Ausgabe der einfälle - der Zeitschrift der Epilepsie-Selbsthilfe in Deutschland - erschien Anfang 1982 aus dem Bedürfnis heraus, Informationen für Betroffenen von Betroffenen zu vermitteln, Raum für inhaltliche Auseinandersetzungen zu bieten und vor allem professionelle Helfer und Mitglieder der Selbsthilfegruppen miteinander in Verbindung zu bringen. Mit einfälle hat die Epilepsie-Selbsthilfe eine Struktur und inhaltliche Klammer erhalten, die es erlaubt, enger zusammenzuarbeiten und gemeinsame Interessen in der Öffentlichkeit zu vertreten, ohne dabei die Individualität der Gruppen und die spezielle Arbeitsweise der Selbsthilfe in Deutschland zu beschneiden. Einfälle erscheinen derzeit in einer Auflage von ca. 5000. In unseren Broschüren finden Sie Grundlagenwissen, ergänzt mit Detailinformationen in mehr als 50 Faltblättern. Unter anderem über neue Entwicklungen und Erfahrungen informiert Sie unsere Mitgliederzeitschrift „einfälle“, die viermal jährlich erscheint. Bitte denken Sie an die Angabe Ihrer Postadresse, wenn Sie sich Infomaterial von uns schicken lassen möchten. Und denken Sie bitte daran, dass der Versand von Informationsmaterial einige Zeit in Anspruch nehmen kann. Wir bitten Sie bei der Bestellung um eine kleine Spende, damit wir Ihnen weiterhin unsere Publikationen kostenlos zur Verfügung stellen können. Epilepsie im Alltagsleben (3. Alle aufgeführten von uns herausgegebenen Materialien (mit Ausnahme der Faltblätter zum Tag der Epilepsie) sind - solange der Vorrat reicht - auch in größeren Mengen über unsere Geschäftsstelle in der gedruckten Version erhältlich (kostenlos, bei größeren Mengen gegen Erstattung der Versandkosten). Bitte denken Sie an die Angabe Ihrer Postadresse, an die wir die Materialien schicken sollen. Mitgliederzeitschrift (ab Ausgabe 109/I. Corona-Impfung bei Epilepsie: Interview mit Prof. A. Corona und Epilepsie: Interview mit Prof. A. weiterlesen Tag der Epilepsie 2025Eine großartige Zentralveranstaltung zum Tag der Epilepsie am 5. Oktober liegt hinter uns.
- Selbsthilfegruppen: Neben dem Bundesverband gibt es fünf DE-Landesverbände sowie vier Landesbeauftragte in Ländern ohne Landesverband. Die Landesverbände sind in verschiedenen Regionen aktiv und bieten Begegnungsmöglichkeiten und Sprechstunden. Als eigenständige Vereine sind sie korporative Mitglieder des Bundesverbandes und arbeiten eng mit diesem zusammen. Es gibt in Ihrer Nähe keine Angebote? Du bist zwischen 16 und 35 und hast Epilepsie? Eine Gruppe junger Leite innerhalb der DE soll sich bald wieder zusammentun - derzeit ruhen die Aktivitäten leider. Die Junge Selbsthilfe trifft sich in Kürze wieder per Zoom und im richtigen Leben.
- Tag der Epilepsie: Die DE engagiert sich aktiv am Tag der Epilepsie, um die Öffentlichkeit über die Erkrankung zu informieren und für die Belange von Menschen mit Epilepsie zu sensibilisieren. Eine großartige Zentralveranstaltung zum Tag der Epilepsie am 5. Oktober liegt hinter uns.
Gemeinsame Initiativen und Schwerpunkte
Obwohl die DGfE und die DE unterschiedliche Schwerpunkte haben, arbeiten sie in vielen Bereichen eng zusammen, um die Versorgung und Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie in Deutschland zu verbessern.
Thematische Schwerpunkte
Beide Organisationen beschäftigen sich mit einer Vielzahl von thematischen Schwerpunkten, darunter:
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- Diagnostik und Therapie von Epilepsien
- Fokale und generalisierte Epilepsien
- Psychogene nicht-epileptische Anfälle
- Myoklonien
- REM-Schlaf-Parasomnien
- NonREM-Parasomnien
- Narkolepsie
- Bewegungsstörungen im Schlaf
- Schlaf-assoziierte neuropsychiatrische Störungen
Veranstaltungshinweis
Wir möchten mit dieser Veranstaltung ein Forum schaffen, in dem Kasuistiken von Patient:innen mit paroxysmalen und schlafbezogenen Störungen unter Einbeziehung von Video-EEG- und polysomnographischen Befunden diskutiert werden.
Wissen und Sicherheit im Umgang mit Epilepsie
Wer weiß, was ein Leben mit Epilepsie bedeutet, hat mehr Sicherheit und kann besser mit seiner eigenen oder der Epilepsie eines anderen umgehen. Das gilt auch für Familie, Freunde und Kollegen.
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