Einleitung
In Deutschland leben über 100.000 Kinder und Erwachsene mit einer neuromuskulären Erkrankung. Diese Erkrankungen können sich vielfältig äußern, von Muskelschmerzen und -krämpfen bis hin zu Muskelschwund, Doppelbildern und Missempfindungen. Die Diagnose und Behandlung dieser komplexen Erkrankungen erfordern spezialisierte Expertise. Hier spielen die von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) initiierten Neuromuskulären Zentren (NMZ) eine zentrale Rolle.
Was sind Neuromuskuläre Zentren (NMZ)?
Die DGM hat 27 Neuromuskuläre Zentren (NMZ) gegründet, um eine fachgerechte Diagnose und Behandlung neuromuskulärer Erkrankungen zu gewährleisten. Diese Zentren bilden ein flächendeckendes Netz in Deutschland, um eine qualifizierte und wohnortnahe Versorgung sicherzustellen. Die DGM prüft und zertifiziert diese Zentren hinsichtlich ihrer fachgerechten Diagnosestellung und qualifizierten Behandlungsstrategien. Ziel ist es, bundesweit einheitliche Standards für die Diagnose, Behandlung und Versorgung von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen auf einem qualitativ anerkannten Niveau zu etablieren.
Die Rolle der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM)
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) ist mit etwa 10.000 Mitgliedern die größte und älteste Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Neben der Zertifizierung von NMZ fördert die DGM auch Forschungsprojekte im neuromuskulären Bereich.
Diagnostik und Behandlung in NMZ
In den NMZ werden Patienten mit dem gesamten Spektrum neuromuskulärer Erkrankungen ambulant und stationär betreut. Zur Diagnostik gehören eine ausführliche Anamnese, klinisch-neurologische Untersuchung, laborchemische Diagnostik und elektrophysiologische Zusatzuntersuchungen. Die Therapie richtet sich stets nach der Ursache der Erkrankung. Bei autoimmun-entzündlichen Erkrankungen kommen beispielsweise Immunsuppressiva zum Einsatz. Für einige genetisch bedingte Erkrankungen stehen auch speziell entwickelte medikamentöse Therapien zur Verfügung. Zudem können Beschwerden wie Nervenschmerzen oder Muskelkrämpfe mit symptomatischen Medikamenten behandelt werden. Viele Kliniken bieten auch spezielle Therapien wie Spinraza, Zolgensma und Evrysdi für bestimmte neuromuskuläre Erkrankungen an.
Behandlungsmöglichkeiten in NMZ
Die hier aufgelisteten Kliniken haben mitgeteilt, die Spinraza-Behandlung für Kinder/Erwachsene anzubieten.Die hier aufgelisteten Kliniken haben mitgeteilt, die Zolgensma-Behandlung für Kinder anzubieten.Die hier aufgelisteten Kliniken haben mitgeteilt, die Evrysdi-Behandlung für Kinder/Erwachsene anzubieten.
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Qualitätskriterien der DGM für NMZ
Die von der DGM beschlossenen Qualitätskriterien für Neuromuskuläre Zentren (NMZ) bilden die Basis für die Vergabe des Gütesiegels. Diese Kriterien stellen sicher, dass die Zentren hohe Standards in Bezug auf Diagnose, Behandlung und Versorgung von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen erfüllen.
Das Neuromuskuläre Zentrum Münster (Westfalen)/Osnabrück: Ein Beispiel für umfassende Versorgung
Der klinische Kooperationsverbund des Neuromuskulären Zentrums (NMZ) Münster (Westfalen)/Osnabrück behandelt neuromuskulär erkrankte Patienten aus dem Einzugsgebiet des Universitätsklinikums Münster (UKM) und des Klinikums Osnabrück. Seit der Gründung des NMZ im Jahr 1995 besteht eine enge Verzahnung und Zusammenarbeit zwischen den einzelnen Partnerinstitutionen und innerhalb des UKM.
Beteiligte Kliniken und Institute am NMZ Münster (Westfalen)/Osnabrück:
- Klinik für Neurologie mit Institut für Translationale Neurologie am UKM
- Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen
- Labor für Neurologische Molekulardiagnostik am UKM
- Nicht-invasive Heimbeatmung - Standort UKM Marienhospital Steinfurt
- Klinik für Kinderheilkunde am UKM
- Klinik für Neurochirurgie am UKM
- Klinik und Poliklinik für Allgemeine Orthopädie am UKM
- Abteilung für Kinderorthopädie, Deformitätenrekonstruktion und Fußchirurgie am UKM
- Institut für Neuropathologie am UKM
- Institut für Humangenetik am UKM
- Neurologische Klinik des Klinikum Osnabrück
- DGM Sozialberatung, Abteilung für Physikalische Therapie Weserbergland-Klinik Höxter
- Abteilung für Orthopädie Weserbergland-Klinik Höxter
- Abteilung für Neurologie Weserbergland-Klinik Höxter
- Kinder- und Jugendmedizin Clemens Hospital Münster
Besondere Schwerpunkte des NMZ Münster (Westfalen)/Osnabrück:
- Ambulante und stationäre Betreuung: Im NMZ werden Patienten mit dem ganzen Spektrum der neuromuskulären Erkrankungen ambulant sowie stationär betreut.
- Spezialambulanz: In der neuromuskulärem Spezialambulanz der Klinik für Neurologie des UKM werden erwachsene neuromuskulär erkrankte Patienten in enger Abstimmung zwischen Poliklinik, stationärem und teilstationärem Bereich und den Abteilungen für Krankengymnastik und Ergotherapie sowie in Zusammenarbeit mit den anderen beteiligten Instituten und Kliniken des NMZ diagnostiziert, behandelt und oft langfristig betreut.
- Betreuung bei schlafbezogenen Atmungsstörungen: Patienten mit schlafbezogenen Atmungsstörungen infolge einer neuromuskulären Erkrankung werden im Tochterunternehmen des UKM, dem Marienhospital Steinfurt, betreut.
- Teilstationäre Aufnahme: Für eine erweiterte neurologische Diagnostik und Therapie werden Patienten teilstationär aufgenommen.
- Intensivmedizinische Versorgung: Schwerstkranke neuromuskuläre Patienten können elektiv auf der Intensivstation der Klinik für Neurologie behandelt werden, wenn dies erforderlich ist.
- Transition von Jugendlichen: Darüber hinaus erfolgt die Transition von jugendlichen Patienten aus der Kinderheilkunde des Clemens-Hospitals wie auch der Neuropädiatrie des UKM in die neuromuskuläre Sprechstunde der Klinik für Neurologie des UKM.
- Diagnose hereditärer neuromuskulärer Erkrankungen: Einen besonderen Schwerpunkt stellt die Diagnose hereditärer neuromuskulärer Erkrankungen da. Die ermächtigten Ärzte verfügen über die fachgebundene genetische Weiterbildung. Zahlreiche molekulargenetische Untersuchungen - sowohl Einzelgendiagnostik als auch Gen-Chip Diagnostik können im Labor für neurologische molekulare Diagnostik durchgeführt werden.
- Betreuung bestimmter Erkrankungen: Ein weiterer Schwerpunkt ist die medizinische und sozialmedizinische Betreuung von Patienten mit hereditären Neuropathien, amyotropher Lateralsklerose, myotoner Dystrophie und Morbus Pompe.
Symptome neuromuskulärer Erkrankungen
Neuromuskuläre Erkrankungen können sich durch eine Vielzahl von Symptomen äußern, darunter:
- Muskelschmerzen
- Muskelkrämpfe
- Erhöhte Ermüdbarkeit
- Muskelschwund
- Doppelbilder
- Missempfindungen und Taubheitsgefühl an Armen und Beinen
Diese Symptome können in den Nervenbahnen vom Rückenmark bis hin zum Muskel entstehen, in der Muskulatur selbst oder an der Stelle, an der elektrische Signale vom Nerv auf den Muskel übergeleitet werden (Neuromuskuläre Übertragungsstörung).
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