Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die viele Menschen betrifft. Die Behandlung von Epilepsie ist oft ein langer und schwieriger Prozess, da es nicht das eine Medikament gibt, das für jeden Patienten gleich gut wirkt. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen eines Patienten mit Epilepsie und gibt einen Überblick über die Behandlungsmöglichkeiten, insbesondere im Vergleich zwischen Bonn und Bethel.
Persönliche Erfahrungen mit Epilepsie und Cenobamat
Ich bin 40 Jahre alt und leide seit meinem vierten Lebensjahr an Epilepsie. Trotz jahrelanger, oft erfolgloser Medikamentenversuche und einer Operation in Bethel im Alter von 20 Jahren, die leider keine Anfallsfreiheit brachte, habe ich nie aufgegeben. Im Laufe der Zeit traten neben komplex-fokalen Anfällen auch vermehrt Grand-Mal-Anfälle auf, die zu regelmäßigen Verletzungen, einschließlich Knochenbrüchen, führten. Medikamente wie Lamictal, Topamax und Zonegran wurden über Jahrzehnte ohne durchschlagenden Erfolg ausprobiert.
Vor etwa einem Jahr begann ich mit der Einnahme von Cenobamat (Ontozry) in Kombination mit Vimpat und Lamotrigin. Seitdem hatte ich neun Monate lang keinen großen Anfall mehr, was meine Lebensqualität erheblich verbessert hat. Ich vertrage Cenobamat gut, obwohl ich gelegentlich leichtes Augenzittern habe, was möglicherweise eine Nebenwirkung des Medikaments ist. Es ist wichtig zu betonen, dass dies kein allgemeingültiges Ergebnis ist, da jedes Medikament bei jedem anders wirkt.
Ursachen und individuelle Verläufe von Epilepsie
Epilepsie kann verschiedene Ursachen haben. In meinem Fall wird eine Vernarbung im linken Schläfenlappen und möglicherweise auch rechts im EEG vermutet, die teilweise auf Sauerstoffmangel bei der Geburt zurückzuführen ist. Zudem wird eine Erbkrankheit diskutiert, da ich auch andere gesundheitliche Probleme habe, wie beispielsweise frühe Schwerhörigkeit.
Es ist wichtig zu wissen, dass die Erfahrungen mit Epilepsie und ihren Behandlungen sehr individuell sind. So wie ich Valproinsäure nicht vertragen habe, gibt es andere Patienten, denen dieses Medikament sehr hilft. Ebenso wird es auch bei Cenobamat unterschiedliche Erfahrungen geben.
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Ein anderer Betroffener berichtet, dass seine Epilepsie durch einen Fieberkrampf und eine Hirnhautentzündung im Alter von zwei Jahren nach einer Pockenschutzimpfung ausgelöst wurde. Er nimmt Valproinsäure, die bei ihm jedoch Doppelbilder, Augenzittern und Müdigkeit verursacht.
Epilepsiechirurgie als Behandlungsoption
Ein weiterer Diskussionspunkt ist die Epilepsiechirurgie. Ein Betroffener berichtet, dass bei ihm eine Temporallappenepilepsie mit Hippocampussklerose diagnostiziert wurde, die sich als ideal für eine Operation erwies. Er ist seit 16 Jahren anfallsfrei. Er weist darauf hin, dass die Erfolgsrate bei fokalen Epilepsien auf der linken Seite geringer ist und Gedächtnisstörungen auftreten können. Dennoch empfiehlt er, die Möglichkeit einer erneuten Operation in Betracht zu ziehen, da die Verfahren in den letzten Jahren verbessert wurden.
Ich selbst wurde bereits vor vielen Jahren in Bethel operiert, jedoch ohne Erfolg. Dennoch ist es wichtig, sich über die neuesten Entwicklungen in der Epilepsiechirurgie zu informieren und zu prüfen, ob eine Operation in Frage kommt.
Erfahrungen mit verschiedenen Medikamenten
Neben Cenobamat und Valproinsäure gibt es noch viele weitere Medikamente zur Behandlung von Epilepsie. Ein Betroffener berichtet, dass er mit Carbamazepin behandelt wurde, was jedoch dazu führte, dass sein Methadon nicht mehr richtig wirkte. Seitdem er Rivotril (Clonazepam) einnimmt, wirkt das Methadon wieder richtig und er hat keine Krampfanfälle mehr gehabt, solange er es regelmäßig einnimmt.
Es zeigt sich, dass die Wahl des richtigen Medikaments und die richtige Dosierung ein komplexer Prozess ist, der eine individuelle Anpassung erfordert.
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Erfahrungen mit dem Epilepsie-Zentrum Bethel
Das Epilepsie-Zentrum Bethel, insbesondere das Krankenhaus Mara, wird in den Erfahrungsberichten unterschiedlich bewertet. Einige Patienten berichten von sehr positiven Erfahrungen mit kompetenten Ärzten, freundlichem Pflegepersonal und einer umfassenden Diagnostik. Andere berichten von negativen Erfahrungen mit mangelnder Kommunikation, fehlerhaften Entlassungsberichten und wenig Empathie.
Ein Patient berichtet von einer positiven Erfahrung auf der Station M2, wo er mit Kompetenz, Beratung, Behandlung und Freundlichkeit sehr zufrieden war. Ein anderer Patient bemängelt das Essen und die zu kleinen Portionen.
Wieder andere Patienten loben die Zugewandtheit und Freundlichkeit in der Epilepsie-Ambulanz der Mara-Klinik. Ein Patient erhielt innerhalb von vier Tagen eine Diagnose, auf die er neun Jahre gewartet hatte.
Es gibt auch Berichte über mangelnde Unterstützung für Eltern, unbequeme Klappbetten und eine unzureichende Kommunikation zwischen den Ärzten.
Insgesamt zeigt sich, dass die Erfahrungen mit dem Epilepsie-Zentrum Bethel sehr unterschiedlich sind und von den individuellen Umständen und Erwartungen abhängen.
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Vergleich mit der Beta Klinik in Bonn
Die Beta Klinik in Bonn wird als privates Facharzt- und Klinikzentrum beschrieben, das erstklassige medizinische Versorgung, persönliche Betreuung und hohen Komfort bietet. Dort arbeiten 30 selbstständige Fachärzte aus 20 Fachbereichen eng vernetzt zusammen. Dank modernster Diagnostikverfahren soll eine verlässliche Diagnose in kurzer Zeit möglich sein.
Im Vergleich zum Epilepsie-Zentrum Bethel, das eine diakonische Trägerschaft hat, richtet sich das Angebot der Beta Klinik primär an Privatpatienten und Selbstzahler.
Aktuelle Entwicklungen in der Epilepsiebehandlung
Die Epilepsiebehandlung entwickelt sich ständig weiter. Es gibt neue Medikamente wie Cenobamat, die vielversprechende Ergebnisse zeigen. Auch die Epilepsiechirurgie wird immer weiter verbessert, so dass auch Patienten, bei denen frühere Operationen erfolglos waren, von den neuesten Verfahren profitieren können.
In den USA gibt es seit einigen Jahren ein Therapieverfahren für Patienten mit pharmakoresistenter fokaler Epilepsie, bei dem mit Hilfe einer Lasersonde die Hirnregion, in der die epileptischen Anfälle entstehen, abgetragen wird.
Wichtige Aspekte der Epilepsiebehandlung
- Individuelle Therapie: Die Behandlung von Epilepsie muss individuell auf den Patienten abgestimmt sein. Es gibt nicht das eine Medikament, das für jeden gleich gut wirkt.
- Umfassende Diagnostik: Eine umfassende Diagnostik ist wichtig, um die Ursache der Epilepsie zu finden und die richtige Behandlung zu wählen.
- Berücksichtigung von Begleiterkrankungen: Begleiterkrankungen wie Depressionen oder Angststörungen sollten bei der Behandlung von Epilepsie berücksichtigt werden.
- Sozialmedizinische Beratung: Patienten mit Epilepsie benötigen oft Unterstützung bei sozialmedizinischen Fragen, wie z.B. Führerschein, Beruf oder Ausbildung.
- Psychologische Unterstützung: Epilepsie kann zu psychischen Problemen führen. Eine psychologische Unterstützung kann helfen, mit der Erkrankung umzugehen.
- Selbsthilfegruppen: Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann sehr hilfreich sein.