Epilepsie und geistige Behinderung: Ein komplexer Zusammenhang

Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, von der weltweit etwa 1 % der Bevölkerung betroffen ist. In Deutschland leiden schätzungsweise ebenso viele Menschen darunter. Sie ist durch wiederholte, plötzliche Funktionsstörungen des Gehirns gekennzeichnet, die sich in Anfällen äußern. Geistige Behinderung tritt bei Menschen mit Epilepsie häufiger auf als in der Allgemeinbevölkerung. Dieser Artikel beleuchtet den Zusammenhang zwischen Epilepsie und geistiger Behinderung, die Ursachen, Diagnose und Behandlung sowie die besonderen Herausforderungen und Unterstützungsangebote für Betroffene.

Was ist Epilepsie?

Epilepsie ist eine Erkrankung, bei der es wiederholt zu kurzen, plötzlichen Funktionsstörungen des Gehirns kommt. Diese Funktionsstörungen äußern sich in epileptischen Anfällen. Die Anfälle können sich sehr unterschiedlich äußern, je nachdem, welcher Bereich des Gehirns betroffen ist. Manche Menschen erleben nur kurze Bewusstseinsaussetzer, während andere heftige Krämpfe haben.

Erste Hilfe bei einem epileptischen Anfall

Es ist wichtig zu wissen, wie man sich verhält, wenn jemand in der eigenen Anwesenheit einen epileptischen Anfall erleidet:

1. Ruhe bewahren: Nicht in Panik geraten oder davonlaufen.
2. Gefahrenbereich verlassen: Den Betroffenen gegebenenfalls aus einem Gefahrenbereich entfernen.
3. Kleidung lockern: Beengende Kleidungsstücke am Hals öffnen.
4. Kopf polstern: Den Kopf des Betroffenen weich unterlegen.
5. Krampferscheinungen nicht unterdrücken: Den Betroffenen nicht aufrichten, verkrampfte Hände nicht öffnen oder festhalten, Kiefer nicht gewaltsam öffnen, keine Gegenstände zwischen die Zähne schieben.
6. Keine Unterbrechungsversuche: Nicht schütteln, klopfen oder anschreien.
7. Stabile Seitenlage: Nach dem Anfall den Patienten in stabile Seitenlage bringen, damit eventuell Speichel abfließen kann.
8. Hilfe anbieten: Nach dem Anfall bzw. Wiedererlangen des normalen Bewusstseins Hilfe und Begleitung anbieten.
9. Dauer registrieren: Wichtig ist auch, die Dauer des Anfalls zu registrieren. Zumeist sind Anfälle nach ein bis zwei Minuten vorbei.

Auslöser von epileptischen Anfällen

Verschiedene Faktoren können einen epileptischen Anfall auslösen:

• Schlafmangel
• Alkoholkonsum
• Flackerlicht
• Stress
• Überanstrengung
• Fieberhafte Infekte
• Vergessene oder nicht eingenommene Antiepileptika

Zusammenhang zwischen Epilepsie und geistiger Behinderung

Tatsächlich sind geistig behinderte Menschen häufiger von Epilepsie betroffen als Menschen ohne geistige Behinderung. Allerdings verursacht Epilepsie nur sehr selten Defizite in Intelligenz oder Gedächtnis. Nur bei wenigen Syndromen kommt es mit Einsetzen der Erkrankung zu einem Entwicklungsknick oder zu einem Entwicklungsrückgang.

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Die Prävalenz von Epilepsie bei Menschen mit geistiger Behinderung ist um ein Vielfaches höher als in der Allgemeinbevölkerung. Mit zunehmender Ausprägung der geistigen Behinderung und zusätzlicher motorischer Störung steigt die Prävalenz weiter an. Bei etwa der Hälfte aller Menschen mit geistiger Behinderung und "Cerebralparese" tritt Epilepsie auf.

Ursachen für den Zusammenhang

Die Ursachen für das gehäufte Auftreten von Epilepsie bei Menschen mit geistiger Behinderung sind vielfältig:

• Gemeinsame Ursachen: Bestimmte genetische Defekte, Hirnschädigungen oder Hirnentwicklungsstörungen können sowohl zu einer geistigen Behinderung als auch zu Epilepsie führen.
• Epilepsie als Folge von Hirnschädigung: Eine frühkindliche Hirnschädigung, die zu einer geistigen Behinderung führt, kann auch die Entstehung von Epilepsie begünstigen.
• Medikamenteneinnahme: Die für eine bestmögliche Anfallskontrolle eventuell notwendige Kombination von Antiepileptika können das Risiko des Auftretens von Nebenwirkungen erhöhen.

Forschende der Universitätsmedizin Leipzig haben mit internationaler Unterstützung zwei Gene mit Mutationen entdeckt, die Ursachen für neurologische Entwicklungsstörungen bei Kindern sind. Im ersten Fall wurden die Eltern sowie ein schwerkrankes Kind mit früh einsetzender Epilepsie, Entwicklungsstörungen und kleinem Kopfumfang sequenziert. Dabei fanden die Forschenden zwei genetische Veränderungen im sogenannten CHKA-Gen. Bis dahin war nicht bekannt, dass dieses Gen eine Ursache für Erkrankungen ist. Im zweiten Fall nahmen Leipziger Human-Genetiker:innen um Studienleiter Dr. Henry Oppermann einen jungen Patienten in die Studie „Identifizierung und Charakterisierung von Genveränderungen bei seltenen Erkrankungen“ auf und konnten eine Mutation im ATP2B1-Gen als potentielle Ursache identifizieren.

Diagnostik

Auch bei geistig behinderten Menschen bildet eine möglichst genaue Diagnose der Anfälle und des Epilepsiesyndroms die Grundlage für eine erfolgreiche Therapie. Gerade bei der Erhebung der Anamnese und Anfallsbeschreibung ist man in besonderem Maße auf Informationen von anderen Personen (z.B. Angehörige, Betreuer) sowie gegebenenfalls weitere Quellen (z.B. Videoaufnahmen, Anfallskalender) angewiesen.

Bei jeder Epilepsie-Erstdiagnose, bei der eine symptomatische Genese zu vermuten ist, ist eine bildgebende Untersuchung erforderlich, heutzutage ein kraniales Kernspintomogramm (cMRT), das oft nur in Narkose möglich ist, um sowohl Ätiologie der Epilepsie, aber auch der Behinderung zu klären.

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Behandlung

Für die Behandlung von an Epilepsie erkrankten Menschen gelten zwar grundsätzlich die gleichen Prinzipien, gleichgültig ob sie zusätzlich intelligenzgemindert sind oder nicht. Trotzdem bringt die Therapie von Menschen mit geistiger Behinderung einige Besonderheiten mit sich, auf die es zu achten gilt. Dabei gilt, dass Menschen mit Intelligenzminderung Antiepileptika anders, manchmal auch schlechter vertragen.

Pharmakologische Therapie

Die pharmakologische Therapie der Anfälle unterscheidet sich prinzipiell nicht von der Behandlung von Patienten ohne Intelligenzminderung. Es ist also eine Monotherapie mit dem Ziel der Anfallsfreiheit anzustreben. Zahlreiche Studien haben gezeigt, dass dies erfolgreich möglich und eine Kombinationstherapie bei geistig behinderten Patienten nicht häufiger notwendig ist. Es kommt im Gegenteil nicht selten bereits durch das Absetzen einer Substanz aus einer Kombinationstherapie zu einer Verbesserung der Anfallskontrolle, während sich Nebenwirkungen regelhaft und zum Teil in ungeahntem Maße bessern.

Bei der Substanzauswahl ist zu bedenken, dass einige Antiepileptika bei Patienten mit geistiger Behinderung erfahrungsgemäß ein erhöhtes Risiko insbesondere psychiatrischer Nebenwirkungen bergen, wobei diese häufiger in Kombinationstherapie zu beobachten sind und selbstverständlich keine Kontraindikation darstellen, sondern zu vermehrter Aufmerksamkeit beim Einsatz der jeweiligen Substanz Anlass geben sollten. Keine antiepileptische Substanz sollte prinzipiell ausgeschlossen werden.

Einigen Patienten, insbesondere mit schweren Mehrfachbehinderungen, ist es nicht möglich, Tabletten oder Kapseln zu schlucken. Hier muss frühzeitig an andere Applikationsformen gedacht werden, vor allem Tropfen oder Säfte, auch wenn diese zum Teil deutlich teurer sind. Retard-Tabletten lassen sich in der Regel in Wasser auflösen.

Nichtmedikamentöse Maßnahmen

Zur Behandlung der Epilepsie gehören auch und gerade bei geistig behinderten Patienten nichtmedikamentöse Maßnahmen, (z.B. Tagesstrukturierung, Regulierung des Schlaf-Wach-Rhythmus) sowie Maßnahmen, die anfallsbedingten Schaden verhüten sollen. Dies betrifft besonders den Umgang mit Sturzgefahr im Rahmen von Anfällen.

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Besonderheiten in der Therapie

• Erhöhtes Risiko für Nebenwirkungen: Menschen mit geistiger Behinderung vertragen Antiepileptika oft schlechter und haben ein erhöhtes Risiko für Nebenwirkungen.
• Schwierige Anfallserkennung: Die Anfälle können bei Menschen mit geistiger Behinderung schwieriger zu erkennen sein, insbesondere wenn sie sich nicht verbal äußern können.
• Kommunikationsprobleme: Die Kommunikation mit Menschen mit geistiger Behinderung kann erschwert sein, was die Anamnese und die Beurteilung der Therapie erschwert.

Berufliche Aspekte

Junge Menschen mit Epilepsie sollten sich bereits frühzeitig - 1 bis 2 Jahre vor Ende der Schulzeit - mit der Berufswahl beschäftigen. Schulabgänger, die nicht anfallsfrei sind, benötigen unbedingt eine spezielle Berufsberatung. Wenn möglich, sollten sie eine Beratung durch einen Sozialarbeiter in einer Epilepsieberatungsstelle oder in einem spezialisierten Epilepsiezentrum wahrnehmen. Auch wenn keine anerkannte Schwerbehinderung vorliegt, besteht die Möglichkeit der Erstausbildung unter beruflichen Rehabilitationsbedingungen mit besonderen Hilfen.

Für schwerbehinderte/gleichgestellte Arbeitnehmer gilt ein besonderer Kündigungsschutz. Bei einer Kündigung ist das Integrationsamt einzubeziehen. Beim Integrationsamt können Sie Leistungen der begleitenden Hilfe im Arbeitsleben nach SGB IX beantragen (z.B. behindertengerechte Ausgestaltung des Arbeitsplatzes, Arbeitsassistenz).

Schwangerschaft und Epilepsie

Auch epilepsiekranke Frauen können Kinder bekommen! Da verschiedene Medikamente gegen Epilepsie die Wirksamkeit der Pille herabsetzen, sollten Sie die Auswahl einer geeigneten Verhütungsmethode mit dem Gynäkologen oder Neurologen besprechen. Die optimale Medikamenteneinstellung für die Schwangerschaft sollten Sie mit dem Arzt beraten, da bei manchen Antiepileptika ein erhöhtes Fehlbildungsrisiko des Kindes besteht.

Kindergartenalter

Sie sollten einen Kindergarten auswählen, der Ihr Kind seinem Entwicklungsstand entsprechend fördert. Wichtig ist, dass die Erzieher über die Erkrankung, die Art der Anfälle und notwendige bzw. unnötige Hilfsmaßnahmen gut informiert sind.

Unterstützung und Hilfen

Menschen mit Epilepsie können vom Versorgungsamt ihren Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen und einen Schwerbehindertenausweis sowie sog. Merkzeichen beantragen. Die Höhe des GdB richtet sich nach Schwere, Häufigkeit, Art und tageszeitlicher Verteilung der Anfälle. Ab einem GdB von 50 gilt ein Mensch als schwerbehindert. Unterstützung und Hilfen für Menschen mit Behinderungen sind hauptsächlich im SGB IX - Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen geregelt.

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