Alternative Behandlungsmethoden für Epilepsie

Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen und kann in den meisten Fällen gut mit Medikamenten behandelt werden. Eine Ausnahme bilden jedoch fokale Epilepsien, bei denen der Ursprung der Anfälle auf einen kleinen Teil des Gehirns beschränkt ist. Da Medikamente bei fokalen Epilepsien oft nicht die gewünschte Wirkung zeigen, sind alternative Behandlungen erforderlich. Dieser Artikel beleuchtet verschiedene alternative Therapieansätze, die Betroffenen Hoffnung geben können.

Fokale Epilepsie: Eine Herausforderung für die medikamentöse Therapie

Fokale Epilepsien machen etwa ein Drittel aller Epilepsieerkrankungen aus. Bei diesen Formen der Epilepsie ist die Anfallsursprungszone auf einen kleinen Bereich des Gehirns begrenzt. Medikamente wirken hier oft nicht ausreichend, um eine stabile Anfallsfreiheit zu gewährleisten. Dies macht alternative Behandlungsstrategien erforderlich.

Chirurgische Entfernung oder Zerstörung der Anfallsursprungszone

Eine mögliche alternative Behandlungsmethode besteht darin, die Ursprungszone der Anfälle mithilfe der Messung von Gehirnströmen (Elektroenzephalogramm, EEG) zu lokalisieren. Wenn die Anfallsursprungszone gefunden wird, kann die betroffene Zone chirurgisch entfernt oder zerstört werden. Allerdings ist diese Option nicht für alle Patienten geeignet. Oftmals lässt sich die Zone nicht exakt genug lokalisieren, oder sie steuert elementare Funktionen wie die Sprachfähigkeit und kann daher nicht operiert werden. Aktuell kommt eine Epilepsie-Chirurgie daher nur bei 15 bis 20 Prozent der Betroffenen in Betracht. Der Rest ist auf Medikamente angewiesen, die nicht oder nur eingeschränkt wirken.

Verbesserte Lokalisierung der Anfallsursprungszone durch hochauflösende Bildgebung

Um die Erfolgschancen bei einer Operation zu erhöhen und die Anzahl der Betroffenen, bei denen ein chirurgischer Eingriff überhaupt möglich wird, zu steigern, werden neue Methoden zur Lokalisierung der Anfallsursprungszone erforscht. Statt des bislang üblichen EEG soll nun eine Kombination aus einem hochaufgelösten EEG und zwei weiteren Bildgebungsverfahren genauere Ergebnisse liefern. Durch die Kombination von Daten, die neben der elektrischen Aktivität auch die auftretenden Magnetfelder abbilden (Magnetoenzephalogramm, MEG), kann durch komplexe mathematisch-physikalische Berechnungen die Lokalisation der Anfallsursprungszone im Gehirn optimiert werden.

Im Rahmen des Projekts PerEpi werden ausschließlich nicht-invasive Verfahren erforscht, die ohne physisches Eindringen in den Körper der Patientinnen und Patienten auskommen. Die in diesem Vorhaben erforschten Methoden sollen die Grundlage für weitere Entwicklungsarbeiten sein, die langfristig dazu dienen, die Anfallsursprungszone im Gehirn von einzelnen Patientinnen und Patienten besser zu bestimmen. Außerdem könnte die hier erforschte Elektrostimulation Patientinnen und Patienten helfen, deren Epilepsie-Erkrankung weder durch Medikamente noch durch eine Operation behandelt werden kann.

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Es wurde eine Softwareentwicklung erstellt, um automatisch ein individuelles und genaues Kopfmodell auf Grundlage von MRT-Daten der Patientin oder des Patienten zu erstellen und zusammen mit EEG- und MEG-Daten zu verknüpfen. Dabei werden auch Methoden des maschinellen Lernens angewandt. Obwohl das Vorhaben noch nicht abgeschlossen ist, konnten hinsichtlich der Lokalisation der epilepsieauslösenden Hirnareale beträchtliche Fortschritte erzielt werden.

Cannabidiol (CBD) als vielversprechende Therapieoption

Cannabidiol (CBD), ein nicht-psychoaktiver Bestandteil der Cannabispflanze, wird eine krampflösende Wirkung nachgesagt. Im Jahr 2018 entwickelte sich ein Hype um die Frage, ob Cannabis eine geeignete Substanz zur Behandlung von Epilepsien ist. Zu dieser Thematik wurden sorgfältige medizinische Studien durchgeführt, die klare Ergebnisse erbracht haben.

Die Wirkung von CBD bei verschiedenen Epilepsieformen

Cannabidiol (CBD) zeigte in verschiedenen Studien in speziellen Patientengruppen eine gute Wirksamkeit. Knapp die Hälfte der Patienten mit Dravet-Syndrom, einer seltenen Epilepsieform im Kindesalter, und mit Lennox-Gastaut-Syndrom, eine Epilepsieform, die durch ihre Sturzanfälle besonders belastend für die Patienten ist, zeigt eine Verminderung der Anfälle um 50 Prozent. Zu berücksichtigen ist, dass in der Kontrollgruppe ohne wirksames Medikament etwa 20 Prozent der Betroffenen diese Verbesserung zeigten. Eine Studie ohne Kontrollgruppe an einer größeren Zahl von Patienten mit Pharmakoresistenz zeigte vergleichbare Ergebnisse.

Die medikamentösen Eigenschaften von CBD als Extrakt von einer Pflanze sind bisher nur unzureichend analysiert. Die vorliegenden Studienergebnisse entsprechen denen anderer neuer Medikamente in der Epilepsietherapie. Eine Euphorie, dass hier nun ein Wundermittel vorliegt, ist daher nicht gerechtfertigt.

Zulassung und Verfügbarkeit von CBD-Medikamenten

Die amerikanische Zulassungsbehörde (Food and Drug Administration (FDA)) hat im Juni 2018 einem Medikament der Firma GW (Epidiolex) eine Zulassung für die oben beschriebenen Epilepsieformen erteilt. Dieses Präparat kann über die Auslandsapotheke bezogen werden. Die Dosis sollte bei mindestens 10mg/kg Körpergewicht liegen. Im Prinzip kann auch durch einen Apotheker in Deutschland eine entsprechende Cannabidiollösung mit hohem Reinheitsgrad hergestellt werden. Die rechtlichen Hindernisse - denn Cannabisderivate unterliegen dem Betäubungsmittelgesetz - hat der Gesetzgeber für den medizinischen Gebrauch bereits 2017 beseitigt.

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Patienten sollten dabei die Kosten nicht unterschätzen. Je nach Körpergewicht fallen monatlich mindestens 2000 bis 3000 Euro Medikamentenkosten an. Dies ist erheblich mehr, als alle anderen zur Epilepsiebehandlung verfügbaren Medikamente. Es ist daher naheliegend, dass ein entsprechender Antrag gestellt werden muss, damit die jeweilige Krankenkasse oder -versicherung den Einsatz genehmigt. GW Pharmaceutical, der Hersteller der Lösung Epidiolex, bietet ihr Präparat in einem „compassionate use“ Programm an. Stimmt die Zulassungsbehörde zu, kann durch Ärzte unter bestimmten Bedingungen das Produkt kostenlos bezogen werden. Hier wird eine Dokumentationsauflage bestehen und der Gebrauch wird auf bestimmte Anfallsformen begrenzt sein.

Zusammenfassende Bewertung von CBD in der Epilepsietherapie

Zusammenfassend lässt sich festhalten, dass ein spezieller Extrakt aus der Cannabispflanze, das Cannabidiol (CBD), antiepileptische Eigenschaften hat, die am Menschen in Studien untersucht wurden. Psychische Effekte wie das THC hat es nicht. Es stellt eine Ergänzung der bisherigen Medikamente dar und wird als medizinische Lösung vom Apotheker hergestellt oder kann mit hohem finanziellen Aufwand über eine internationale Apotheke aus den USA bezogen werden. Ihre Wirksamkeit ist für bestimmte Epilepsieformen als hochwertig nachgewiesen.

Besondere Aspekte bei seltenen und komplexen Epilepsien

Bei seltenen Epilepsien, wie dem Dravet Syndrom, Lennox Gastaut Syndrom oder der Tuberösen Sklerose, werden die Betroffenen umfassend betreut. Unter seltenen Epilepsien versteht man solche, die selten sind, und man hat das auch genau festgelegt, wie häufig: 1:50.000 Einwohner. Also alle Erkrankungen, die selten sind, sind 1:50.000 Einwohner. Was wir aber sagen, ist „seltene und komplexe Epilepsien“. Da ist noch ein kleiner Unterschied dabei. Es gibt solche, die sind etwas häufiger als die sogenannten seltenen Epilepsien, aber die brauchen eine spezielle Behandlung, zum Beispiel eine Epilepsie-chirurgische Abklärung im Falle einer Operationsmöglichkeit. Oder es sind Komorbiditäten. Das sind Begleiterkrankungen, die man ganz besonders behandeln muss.

Wechselwirkungen und Nebenwirkungen von Medikamenten

Wenn medikamentöse Therapien gewählt werden, dann gibt es ein Problem, das sehr oft verkannt wird. Das ist das der Wechselwirkungen. Das eine nennt man Pharmakodynamik. Das ist das, was wir wollen. Und das andere nennt man Pharmakokinetik. Der Körper versucht, das wieder rauszubringen. Und dazu hat er auch Werkzeuge. Diese Systeme, das sind Enzyme, die in der Leber aktiv sind, wenn Medikamente zugeführt werden, haben aber nur eine gewisse Kapazität. Und sie sind ganz spezifisch auf dieses Molekül, auf diesen Wirkstoff ausgerichtet. Und es kann da zu Wechselwirkungen kommen, da es zum Beispiel zwei Medikamente gibt, die über die gleiche Schleuse in der Leber entfernt werden müssen. Man nennt dieses System Cytochrome P450 Isoenzyme. Von diesen Enzymen gibt es eine ganze Reihe, und man weiß, dass ein Medikament A zum Beispiel über dieses Enzym läuft und ein Medikament B über ein anderes läuft. Probleme entstehen dann, wenn beide über das gleiche laufen und sich sozusagen konkurrenzieren, oder ein Medikament dieses Isoenzym blockiert. Es gibt Medikamente, die sollte man nur mit Vorsicht kombinieren, weil man weiß, dass der Abbau eines Medikaments gehemmt wird. Auf der anderen Seite weiß man, dass bei einer Kombination von Medikamenten ein Medikament schneller abgebaut wird.

Cannabidiol und seine Wechselwirkungen

Cannabidiol ist derzeit in Europa und in den USA zugelassen für gewisse Epilepsie-Syndrome. Die wichtigste Wechselwirkung ist Cannabidiol und Clobazam. Und das interagiert mit Cannabidiol. Cannabidiol blockiert den Abbau von Clobazam, und es kommt dadurch zu einem Anstieg der Clobazam-Spiegel. Das wäre an und für sich gar nicht schlecht. Das wirkt dann ja auch besser, wenn die Dosis höher ist. Aber es sind auch die Nebenwirkungen höher, und es können einige Patientinnen und Patienten Müdigkeit, Schwindel und andere Nebenwirkungen durch das Clobazam haben. Und man meint fälschlicherweise, es sei durch das Cannabidiol. Das ist die wichtigste Wechselwirkung, die Cannabidiol hat.

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Besondere Aspekte beim Dravet Syndrom

Für das Dravet Syndrom gibt es unterschiedliche Therapien. Früher wurde das Dravet Syndrom vor allem mit Valproinsäure und Clobazam therapiert. Die erste sogenannte Orphan Drug, die in diesem Bereich eingesetzt werden konnte, war das Stiripentol. Eines der Hauptprobleme beim Dravet Syndrom ist die Entwicklungsverzögerung, die meist Hand in Hand geht mit der Anfallsfrequenz. Ein weiteres Problem, was sich dann im Laufe der Erkrankung ergibt, ist eine spezielle Gangstörung. Dravet-Patienten haben ein ganz bestimmtes Gangbild mit Knie gebeugt, Ellbogen gebeugt und nach vorne gebeugtem Oberkörper. Manchmal sind sie auch sturzanfälliger als andere Patienten. Zusätzlich ist bei Dravet-Patienten darauf zu achten, dass die Anfälle meist durch hohe Temperaturen oder höhere Temperaturen ausgelöst werden. Also: Fieber ist ein schlechter Zustand für einen Dravet-Patienten, da Fieber die Anfallsituation verschlechtern kann. Ganz, ganz wichtig ist beim Dravet Syndrom, dass man weiß, dass man kein Medikament, welches den Natriumkanal blockiert, einsetzen soll. Der Grund dafür liegt in der genetischen Ursache des Dravet Syndroms, weil dort der Natriumkanal blockiert ist. In letzter Zeit wurde mehr und mehr das Cannabidiol eingesetzt, mit guten Erfolg bei dieser Erkrankung. Dabei ist zu erwähnen, dass das Cannabidiol Wechselwirkungen machen kann mit Valproat und auch mit Clobazam. Die häufigsten Nebenwirkungen von Cannabidiol ist die Sedierung. Das heißt, dass die Kinder sehr müde werden. Dies bedeutet, dass die Cannabidiol-Therapie, wie schon vorhin erwähnt, in die Hände von Experten kommt und vor allem, dass regelmäßige Blutabnahmen durchgeführt werden. Aber auch hier ist zu erwähnen, dass erhöhte Leberparameter durchaus im ersten Monat vorkommen können. Für die Familien und die Eltern ist es ganz wichtig zu wissen, dass eben diese Anfälle temperaturempfindlich sind. Das bedeutet: Bitte die Kinder nicht zu heiß baden bzw. zu heiß soll man die Kinder ja sowieso nicht baden. Weiters ist es sehr, sehr wichtig, dass die Familien wissen, dass in diesem Fall eine frühe Fiebersenkung für den Patienten notwendig ist. Normalerweise empfehlen die Kinderärzte ja erst ab einer höheren Temperatur Fieber zu senken, um das Immunsystem auch zu stählen und intakt zu halten. Manche Patienten sind im Sommer auch sehr lichtempfindlich, also ist schon im kleinen Kindesalter eine Sonnenbrille zu empfehlen. Das zweite ist ein typischer EEG-Marker. Die meisten dieser Patientinnen und Patienten haben einen frühen Beginn. Es gibt aber auch welche, und das haben wir selber auch gesehen, die nach dem sechsten Lebensjahr beginnen und somit Spätformen sind. Und manche beginnen erst im Jugendalter.

Medikamentöse Therapie und Auswahl des Medikaments

Die Wahl des Medikamentes erfolgt nach einem gewissen Schema: Man fängt mit dem Medikament an, frühzeitig, das eine gute Wirkung hat. Das ist Valproinsäure in erster Linie. Es gibt andere Standardmedikamente, die auch sehr gut wirken. Das ist Lamotrigin. Speziell zugelassen wurde Rufinamid. Und Sie sehen schon an dieser Vielzahl an Medikamenten, dass es oft gar nicht leicht ist: Was ist das erste, und wann wechselt man auf das zweite? Aber Standard ist, dass man ein Vorgehen wählt, das nachvollziehbar ist. Und jetzt sind eine Vielzahl an Medikamenten neu zugelassen worden, unter anderem Cannabidiol. Ich glaube, es ist wichtig, dass man die Therapieoptionen, die zur Verfügung stehen, systematisch beginnt. Das heißt, eines nach dem anderen. Wie wählt man das jetzt aus? Und es gibt keinen einzigen Parameter, es gibt keinen Hinweis, dass ich sagen kann: Der Patient A, der wird auf das Medikament ansprechen und der Patient B auf das andere. Das heißt: Wir müssen uns ein Schema zurechtlegen, wie wir dem Patienten das erklären, wie das Medikament wirkt, wie man eindosiert, welche Kontrollen man machen muss und was wir machen, wenn es nicht wirkt und was wir machen, wenn es wirkt. Sehr oft müssen wir dann die anderen Medikamente reduzieren. Ein Medikament wäre der Idealfall.

Lennox-Gastaut-Syndrom: Herausforderungen und Therapieansätze

Beim Lennox Gastaut sind es aber häufig zwei oder maximal drei Medikamente. Das sind zum Beispiel Verhaltensstörungen, zum Teil aggressive Durchbrüche, zum Teil Apathie. Und es gibt eine ganz wichtige Komplikation, möchte ich sagen, das ist der Status epilepticus. Patienten mit Lennox Gastaut haben auch atypische Absencen. Das sind Zustände, wo der Patient oder die Patientin nicht adäquat reagieren kann, sich in einer Art tranceartigem Zustand befindet. Was ist wichtig? Wichtig ist, dass man, was die Anfallsdauer betrifft, dass man registriert: Ist der Anfall jetzt in der Länge „normal“ unter Anführungszeichen oder ist er tatsächlich länger? Ein großer Anfall dauert nicht länger als 2 bis 3 Minuten. Bei Absencen ist die Gefahr für Leib und Leben nicht so groß. Das heißt: Für die Therapie ist es wichtig, einen Notfallplan zu schmieden und, dass Sie mit Ihrem Arzt immer darüber sprechen: Was tue ich, wenn der Anfall nicht aufhört? Oder was tue ich, wenn der Anfall bei meinem Schützling, meinem Kind, meiner Tochter oder meinem Sohn nicht aufhört? Also ein Notfallplan ist ganz wichtig, welches Medikament dann gegeben werden kann und wann der Notarzt gerufen wird. Der zweite wichtige Punkt ist, dass alle Medikamente, die im Gehirn wirken, auch das Verhalten beeinflussen können. Das Verhalten kann einerseits in die Richtung Apathie gehen, Reaktionslosigkeit, und andererseits aber auch Irritabilität und Überaktivität. Und die Balance zwischen diesen beiden Richtungen der Verhaltensänderungen sind ganz wichtig. Die dritte wichtige Information ist die Kognition. Sehr viele dieser Patientinnen und Patienten sind kognitiv, das heißt intellektuell eingeschränkt. Und es gibt Medikamente, die das zusätzlich verschlechtern. Und wenn eine solche Verschlechterung auftritt, dann muss man reagieren. Es gibt ein Medikament, das sehr gut wirkt, aber das leider diese unangenehme Wirkung relativ häufig hat. Das ist Topiramat, wo sich die sprachlichen Fähigkeiten, die sehr oft auch schon eingeschränkt sein können, noch einmal verschlechtern. Das ist eine Nebenwirkung, die man nicht akzeptieren kann. Und dann gibt es natürlich auch unter Anführungszeichen körperliche Symptome wie Übergewicht. Manche Medikamente fördern die Essenseinnahme. Man hat einen größeren Appetit, man nimmt zu und wird übergewichtig. Valproinsäure ist zum Beispiel so ein typisches Medikament, wo man zunimmt. Auch unter Cannabidiol kann man zunehmen. Und worauf man achten muss, ist natürlich die Funktion der Leber, die wieder versucht, diese Medikamente aus dem Körper herauszubringen, verstoffwechselt. Es können die Leberwerte ansteigen.

Moderne Ansätze in der medikamentösen Therapie

Die medikamentöse Therapie von Epilepsien hat in den letzten Jahren einen tatsächlichen Wandel erfahren. Wir sprechen ja, und das kennen Sie sicher auch, von dem Begriff Anti-Epileptika oder Antikonvulsiva, der nicht ganz korrekt ist. Man weiß, dass die Medikamente, die wir jetzt haben, tatsächlich sehr gut sind in der Fähigkeit, die Anfälle zu unterdrücken. Aber leider können sie den Verlauf der Erkrankung nur gering beeinflussen. Wenn ein Patient, eine Patientin anfallsfrei wird, so hat das natürlich einen positiven Effekt auf den Verlauf, weil andauernde Anfälle natürlich schlecht sind für die Kognition, für die intellektuellen Fähigkeiten, auch für das Verhalten. Aber nachdem die Medikamente nur auf die Anfälle wirken, aber nicht auf die zugrundeliegende Erkrankung, hat man jetzt eine Neuerung eingeführt. Diese Medikamente sind wichtig, frühzeitig einzusetzen und die Therapie konsequent in der richtigen Dosierung durchzuführen. Das Ziel ist eine maximale Anfallsreduktion, idealerweise sogar Anfallsfreiheit, und keine Zeit verlieren. Wenn Lennox Gastaut Syndrom beginnt, dann steht noch sehr viel vor einem, vor dem Leben eines Patienten oder einer Patientin. Daher: Keine Zeit verlieren. „Time is brain“, sagt man. Zeit ist Gehirn. Die Zeit, die man braucht, um sich zu entwickeln, ist wichtig.

Weitere Therapieoptionen zur Beeinflussung des Krankheitsverlaufs

Das zweite, was wichtig ist, um den Verlauf zu beeinflussen, ist, die Ursache zu erkennen. Bei manchen Patientinnen und Patienten ist es tatsächlich so, dass chirurgische Maßnahmen helfen können. Man muss rechtzeitig daran denken. Hier kann man mit Epilepsie-Chirurgie helfen. Hier kann man eine deutliche Verbesserung erzielen mit Epilepsie-Chirurgie. Aber auch Neurostimulation ist eine Möglichkeit. Das sind elektrische Impulse, die man im Gehirn freisetzen kann. Vagusnerv-Stimulation wird von außen zugeführt. Man kann auch direkt im Gehirn stimulieren. Das dritte sind die diätetischen Maßnahmen. Das heißt also „ketogene Diät“, werden Sie wahrscheinlich auch schon mal gehört haben, oder Atkins Diät. Die ist nicht zum Gewicht abnehmen, sondern die ist dazu da, dass man den Stoffwechsel verändert. Und diese Änderung im Stoffwechsel hat einen positiven Effekt auf die Anfallsfrequenz. Und Sie werden jetzt staunen: Das Ganze weiß man schon seit vielen Jahren. Das ist in den USA entwickelt worden in einer Zeit, als man so gut wie keine Medikamente gehabt hat und man hat mit dieser Diät sehr viele Erfolge, vor allem bei Kindern, weniger bei Erwachsenen, feiern können. Und dann ist die Ära der Medikamente gekommen und man hat das fast vergessen.

Zielgerichtete Therapie bei Tuberöser Sklerose

Neben den herkömmlichen Antikonvulsiva, also den Medikamenten, die gegen Anfälle helfen, gibt es bei der Tuberösen Sklerose eine auf die Ursache der Erkrankung, also auf den Gendefekt direkt abgezielte, zielgerichtete Therapie. Das Medikament bzw. Die Tuberöse Sklerose ist eine Multiorganerkrankung. Ein weiterer wichtiger Punkt bei der Tuberösen Sklerose ist, dass das Auftreten der Veränderungen in den Organen altersabhängig ist. Die Nebenwirkungen der Therapien hängen natürlich ganz eindeutig davon ab, wie die Tuberöse Sklerose therapiert wird. Wird Everolimus gegeben, muss man wissen, dass dieses Medikament auch Einfluss auf das Immunsystem hat. Auf der anderen Seite machen unterschiedliche Medikamente auch bei dieser Erkrankung Wechselwirkungen. Hier sei wiederum das Cannabidiol zu erwähnen. Das Cannabidiol ist für die Tuberöse Sklerose zugelassen und ein sehr effektives Medikament in diesem Bereich, führt aber zum Beispiel dazu, dass der Medikamentenspiegel von Everolimus deutlich ansteigt. sogenannte Enzymhemmer. Ganz, ganz wichtig bei Patienten mit Tuberöser Sklerose sind die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen. Das bedeutet, dass in unterschiedlichen Abständen die einzelnen Organe untersucht werden müssen. Wann und wie oft dies stattfindet, hängt einerseits vom Organ ab, aber andererseits auch davon, wie sehr dieses Organ betroffen ist. Meistens werden regelmäßig MRT-Untersuchungen vom Gehirn gemac…

Epilepsie: Eine Erkrankung in jedem Alter

Epilepsie ist eine häufige neurologische Erkrankung - und sie kann jeden treffen. Etwa 10 Prozent aller Menschen erleiden im Laufe ihres Lebens einen Krampfanfall, ca. 0,6 Prozent sind von einer Epilepsie betroffen. Während man die Epilepsie oft für ein Gesundheitsproblem des Kindes- und Jugendalters hält, bleibt festzustellen: nicht nur! Kinder unter 10 Jahren sind zwar häufig betroffenen, die Epilepsie tritt aber weit häufiger bei Menschen jenseits des 60. „Angesichts der demografischen Entwicklung ist es hier zu einer deutlichen Verschiebung gekommen. Durch den hohen Anteil älterer Menschen ist auch der Anteil der Menschen, die im höheren Alter unter einer Epilepsie leiden, gestiegen“, erklärt Professorin Susanne Knake, 1. Geschäftsführerin der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie.

Plötzlicher Epilepsie-Tod (SUDEP) und die Bedeutung der Anfallsfreiheit

Pro Jahr kommt es Schätzungen zufolge zu 1,16 Fällen des sogenannten SUDEP (steht für „sudden unexpected death in epilepsy“, also plötzliche und unerwartete Todesfälle, die zum Teil kurz nach epileptischen Anfällen auftreten; kurz: plötzlicher Epilepsie-Tod) pro 1.000 Epilepsiepatientinnen/-patienten. „Wir wissen, dass allein zwei sogenannte bilateral tonisch-klinische Anfälle bei einer/einem Betroffenen das SUDEP-Risiko um das 25-Fache erhöhen und daher ist die frühzeitige und erfolgreiche Therapie der Betroffenen mit dem Behandlungsziel der Anfallsfreiheit so wichtig - zumal sie in den vielen Fällen auch möglich ist“, erklärt Prof. Knake.

Umfassende Beratung und Betreuung durch Spezialisten

Epilepsietherapie umfasst aber noch weit mehr als nur die Behandlung von Anfällen. Eine umfassende Beratung zu Themen wie Fahreignung, Kinderwunsch und Schwangerschaft, Nebenwirkungen und Wechselwirkungen der Medikation, Berufseignung oder auch Sport ist wichtig, auch schon zu Beginn der Erkrankung. Um das Therapieziel, die Anfallsfreiheit, zu erreichen, empfiehlt die Expertin die Mitbetreuung durch ein Epilepsiezentrum, ein Schwerpunktzentrum oder eine Spezialambulanz für Epilepsie. Das Versorgungsnetz sei gut und Spezialambulanzen/Epilepsiezentren in Deutschland in allen Bundesländern verfügbar.

Epilepsiechirurgie als effektive Therapieoption

Allerdings gibt es noch immer große Vorbehalte: „Die Vorstellung, am Gehirn operiert zu werden, macht vielen Menschen Angst. Dabei sind die Eingriffe heute sehr sicher und die Abklärung im Vorfeld extrem genau. Wir können oft genau feststellen, wo im Gehirn die Epilepsie ausgelöst wird und wo wichtige funktionstragende Gebiete (Sprache, Gedächtnis, Motorik) liegen. Der große Vorteil dieser Therapie ist ihre hohe Wirksamkeit: Auch nach zehn Jahren sind je nach Lage und Art der Epilepsie bis zu 70-80 Prozent der operierten Patientinnen und Patienten noch immer komplett anfallsfrei.

Hirnstimulationsverfahren als alternative Therapiemöglichkeit

Weitere alternative Therapiemöglichkeiten zur medikamentösen Therapie stellen Hirnstimulationsverfahren dar, darunter die Vagusnerv-Stimulation, die transkortikale Stimulation und die Tiefe Hirnstimulation. Erstere kann sogar auch völlig ohne operativen Eingriff erfolgen, man trägt den Stimulator dann wie einen Knopf im Ohr. Allerdings sind alle Stimulationsverfahren nicht so effektiv wie eine epilepsiechirurgische Operation - man geht davon aus, dass über drei bis fünf Jahre etwa die Hälfte der Anfälle verhindert werden kann. „Aber auch das stellt bereits eine deutliche Verbesserung für die Prognose der Betroffenen dar, denn jeder verhinderte Anfall senkt das Risiko, einen SUDEP zu erleiden“, lautet das Fazit von Prof.

Weitere Forschungsansätze und Therapieoptionen

Es gibt verschiedene weitere Forschungsansätze und Therapieoptionen, die sich in unterschiedlichen Entwicklungsstadien befinden:

• Injektion von Antiepileptikums in den Bereich der Foki: Hierbei wird versucht, ein Antiepileptikum lokal in diesen Bereich zu injizieren, um die wiederholte Entladung der Neuronen zu verhindern.
• Neurokybernetische Prothese (NCP): Die NCP wird im Thoraxbereich implantiert und sendet elektrische Impulse, um die Anfallsfrequenz zu reduzieren und das allgemeine Wohlbefinden zu verbessern.
• Schluckimpfung: Wissenschaftler haben eine Art Schluckimpfung entwickelt, die darauf abzielt, Antikörper gegen den NMDA-Rezeptor zu produzieren und so epileptische Anfälle zu verhindern.

Es ist wichtig zu beachten, dass sich diese Therapieansätze teilweise noch im Tierversuchsstadium befinden und ihre Wirksamkeit und Sicherheit beim Menschen noch nicht ausreichend belegt sind.

Selbsthilfe und Informationsaustausch

Es wird allgemein akzeptiert, wenn Epileptiker ihre Erfahrungen gegenseitig austauschen. Hierfür gibt es Selbsthilfegruppen, aber auch das Internet. Seit Mai 1999 ist ein Patientenforum eingerichtet, das innerhalb kurzer Zeit auf über 6 000 Mitglieder gestiegen ist. Für spezielle Probleme steht das IfA Köln e.V. zur Verfügung.

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