Die Diagnose Epilepsie kann das Leben von Betroffenen und deren Familien grundlegend verändern. Unsicherheit, Ängste und die Frage, wie man den Alltag mit der Erkrankung gestalten kann, stehen oft im Vordergrund. Diese Broschüre soll Betroffenen und Angehörigen helfen, sich im Alltag mit Epilepsie zurechtzufinden und Normalität zu bewahren.
Grundlagenwissen zur Epilepsie
Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen und kann jeden treffen. Die Erkrankung äußert sich durch epileptische Anfälle, die unterschiedliche Ursachen und Ausprägungen haben können. Umso wichtiger ist es für alle Beteiligten, aufgeklärt zu sein und zu wissen, wie sie sich am besten verhalten, um Normalität im Alltagsleben zu schaffen.
Epilepsie im Alter
Die Anzahl älterer Menschen, die epileptische Anfälle bekommen und Epilepsie entwickeln, hat in den letzten Jahrzehnten zugenommen. Die Broschüre "Epilepsie im Alltagsleben" informiert daher über Differenzialdiagnostik und Therapien der Epilepsien bei älteren Menschen und beschreibt Hilfen für Mobilität und Alltagsbewältigung. Norwegische Ergotherapeutinnen schildern exemplarische Beratungsprozesse, unter anderem Hilfen zur Prävention von Verletzungen durch Anfälle auch unter Nutzung moderner Technik.
Kinder mit Epilepsie
Das Buch „Wie ein Gewitter im Kopf“, herausgegeben vom Landesverband der Epilepsie Selbsthilfegruppen BW und dem Mehr Zeit für Kinder e.V., richtet sich an Kinder im Grundschulalter. Es handelt von Carlchen, Henry und Felipe, die alle drei an Epilepsie erkrankt sind. Die Geschichte schildert, wie unterschiedlich diese Krankheit bei den einzelnen Personen auftritt und beantwortet Fragen wie: Woran erkennt man einen epileptischen Anfall und wie gefährlich ist dieser? Die Geschichte zeigt Kindern, dass sie nicht alleine mit ihren Sorgen, Fragen und Ängsten sind. Außerdem hilft sie nicht betroffenen Kindern zu verstehen, was mit ihren Freunden/Familienmitgliedern passiert und wie sie ihnen während eines Anfalls am besten helfen können.
Umgang mit Ängsten
Epilepsiepatient:innen leiden aufgrund ihrer Epilepsie häufig an Ängsten. Diese Ängste können zwischen den Anfällen oder kurz vor, während oder nach einem Anfall auftreten. Sie können sich zum Beispiel als Angst vor dem nächsten Anfall, als Panik oder soziales Vermeidungsverhalten äußern. In der medizinischen Versorgung von Patient:innen mit Epilepsie finden diese regelmäßig zu wenig Gehör angesichts der Tatsache, dass sie einen erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität haben.
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Alkohol und Epilepsie
Ein weiterer wichtiger Aspekt im Alltag mit Epilepsie ist der Umgang mit Alkohol. Informationen hierzu sind in den Materialien der Deutschen Epilepsievereinigung erhältlich.
Selbsthilfe und Unterstützung
"Geteiltes Leid ist halbes Leid" sagt ein Sprichwort. Auch wenn sich die Probleme nicht so einfach halbieren lassen, ist ein Erfahrungsaustausch zwischen einzelnen Betroffenen auf Augenhöhe meist sehr hilfreich und kann besonders den neu mit der Krankheit Konfrontierten eine große Stütze sein und Hoffnung geben. Der Landesverband der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg gem. e.V. wurde 1989 in Stuttgart gegründet und koordiniert die regionale, überregionale und landesweite Selbsthilfearbeit.
Einige regionale Selbsthilfegruppen sind:
- Karlsruhe: SHG für Epileptiker Karlsruhe e. V.
- Nürtingen: Epilepsie - SHG Nürtingen
- Schwäbisch Hall: Ansprechpartnerin für Eltern und Erwachsene
- Tübingen: F.A.K.T.
- Kernen i. R.: Info-Nachmittag der Epilepsie-Selbsthilfegruppe Kernen i. R.
Materialien und Informationen
Die Deutsche Epilepsievereinigung bietet eine Vielzahl von Materialien und Informationen zum Thema Epilepsie an. Dazu gehören:
- Broschüren mit Grundlagenwissen und Detailinformationen
- Die Mitgliederzeitschrift „einfälle“, die viermal jährlich erscheint
- Faltblätter zum Tag der Epilepsie
Alle aufgeführten von uns herausgegebenen Materialien (mit Ausnahme der Faltblätter zum Tag der Epilepsie) sind - solange der Vorrat reicht - auch in größeren Mengen über unsere Geschäftsstelle in der gedruckten Version erhältlich (kostenlos, bei größeren Mengen ggf. gegen Erstattung der Versandkosten).
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Die Broschüre "Epilepsie im Alltagsleben" ist in der 3. überarbeiteten Auflage erschienen und wieder lieferbar. Erhältlich ist die Broschüre gegen Erstattung der Versandkosten (3,50 Euro/Stück - 25,00 Euro/15 Exemplare) bei der Bundesgeschäftsstelle.
Corona und Epilepsie
Die Deutsche Epilepsievereinigung bietet auch Informationen zum Thema Corona und Epilepsie an. Dazu gehören:
- Interview mit Prof. A. Schulze-Bonhage (Januar 2021)
- Impfempfehlungen der DGfE (Januar 2021)
- COVID-19 und Impfen: Antworten auf häufig gestellte Fragen, Robert-Koch-Institut (RKI)
- COVID-19: Laufend aktualisierte Informationen des Robert-Koch-Instituts (RKI)
MOSES-Seminar
Das MOSES-Seminar (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein wissenschaftlich fundiertes, einfach erklärtes und patientennahes Schulungsprogramm.
Zeitschrift "einfälle"
Seit 2010 erscheinen jedes Jahr jeweils zwei Ausgaben des Magazins "einfälle". Es warten viele spannende Artikel zu Themen rund um die Epilepsie-Erkrankung auf Sie. Sie können sich die einzelnen Ausgaben auch downloaden.
Epilepsie als Behinderung
Aufgrund langjähriger Auswirkungen gilt Epilepsie in Deutschland als Behinderung, insofern sind Hilfen über die Sozialgesetzbücher geregelt.
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