Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte Anfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle können verschiedene Ursachen haben und sich unterschiedlich äußern. Für Betroffene und ihre Angehörigen kann die Diagnose Epilepsie eine große Herausforderung darstellen. Neben der medizinischen Behandlung spielt der Austausch mit anderen Betroffenen eine wichtige Rolle. Selbsthilfegruppen bieten hier eine wertvolle Unterstützung, indem sie einen sicheren Raum für den Erfahrungsaustausch, die gegenseitige Hilfe und die Stärkung der eigenen Kompetenzen schaffen. Dieser Artikel beleuchtet die Bedeutung von Selbsthilfegruppen für Menschen mit Epilepsie in Rheinland-Pfalz und zeigt auf, wie diese Gruppen Betroffenen helfen können, ein selbstbestimmtes Leben mit der Erkrankung zu führen.
Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen bei Epilepsie
Selbsthilfegruppen sind Zusammenschlüsse von Menschen, die ein gemeinsames Problem oder eine ähnliche Erkrankung haben. Im Fall von Epilepsie-Selbsthilfegruppen sind dies Menschen mit Epilepsie, ihre Angehörigen oder Freunde. Diese Gruppen bieten eine Plattform, um Erfahrungen auszutauschen, sich gegenseitig zu unterstützen und gemeinsam nach Lösungen zu suchen.
Einer der Hauptvorteile von Selbsthilfegruppen ist die Möglichkeit, sich mit Menschen auszutauschen, die die eigenen Erfahrungen und Herausforderungen verstehen. Dies kann dazu beitragen, das Gefühl der Isolation zu verringern und das Selbstwertgefühl zu stärken. In der Gruppe können Betroffene offen über ihre Ängste, Sorgen und Schwierigkeiten sprechen, ohne Angst vor Stigmatisierung oder Ablehnung haben zu müssen.
Darüber hinaus bieten Selbsthilfegruppen oft auch praktische Unterstützung und Informationen. So können beispielsweise Erfahrungen mit verschiedenen Behandlungsmethoden ausgetauscht oder Informationen über rechtliche und soziale Fragen weitergegeben werden. Durch den Austausch mit anderen Betroffenen können Menschen mit Epilepsie lernen, besser mit ihrer Erkrankung umzugehen und ein selbstbestimmteres Leben zu führen.
Selbsthilfe in Rheinland-Pfalz: Ein persönlicher Bericht
Ein Betroffener, der an juveniler myoklonischer Epilepsie (Janz-Syndrom) leidet, berichtet von seinen positiven Erfahrungen mit der Selbsthilfe: "Ich habe eine Juvenile myoklonische Epilepsie (Janz-Syndrom) und bin heute aufgrund guter Behandlung sowie der Selbsthilfe anfallsfrei." Dieser Erfolg ist nicht selbstverständlich und unterstreicht die Bedeutung einer umfassenden Betreuung, die sowohl medizinische als auch psychosoziale Aspekte berücksichtigt.
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Der Betroffene betont, wie wichtig es war, von einem kompetenten Neurologen behandelt zu werden, dem er vollstes Vertrauen schenken konnte. Doch auch die Selbsthilfe spielte eine entscheidende Rolle bei der Krankheitsbewältigung. "Während einer Umschulung bin ich auf die Epilepsie-Gruppe in Trier hingewiesen worden", erinnert er sich. "Rückblickend kann ich heute nur froh darüber sein, dass es anders kam und ich doch Kontakt aufnahm."
In der Selbsthilfegruppe fand er einen Ort, an dem er sich verstanden und akzeptiert fühlte. "In der Selbsthilfe lernte ich Personen kennen, die mich in Ruhe ankommen ließen und mir Zeit gaben, meine Epilepsie zu akzeptieren und darüber zu sprechen." Dieser Austausch mit anderen Betroffenen half ihm, seine Erkrankung anzunehmen und einen positiven Umgang damit zu finden.
Sein Engagement in der Selbsthilfe ging sogar so weit, dass er sich im Selbsthilfebeirat der Deutschen Epilepsievereinigung für die Interessen der Selbsthilfe in Rheinland-Pfalz einsetzte. Heute ist er Leiter der Selbsthilfegruppe für Anfallkranke und Angehörige Trier e.V., kurz SAAT e.V. Zusätzlich hat er die Fortbildung zur »Epilepsie-Fachassistenz« absolviert und macht jetzt die Anschlussfortbildung zur »Epilepsie-Fachberatung« in Bethel - dank eines Stipendiums der Stiftung Michael.
"Ich habe gelernt, mit der Epilepsie zu leben und das Beste daraus zu machen", sagt er. "Ich kann damit viel Gutes verbinden, weil ich durch meine schon lange Zeit in der Selbsthilfe die Möglichkeit hatte, vieles zu lernen und interessante Menschen aus verschiedenen Bereichen kennenzulernen." Für sein Engagement wurde er mit der Verdienstmedaille des Landes Rheinland-Pfalz ausgezeichnet und zum Ehrenmitglied der Deutschen Epilepsievereinigung ernannt.
Seine Botschaft an andere Betroffene ist klar: "Wichtig ist zu lernen, seine Epilepsie zu akzeptieren und darüber zu sprechen. Neben der ärztlichen Behandlung empfinde ich den Kontakt zur Selbsthilfe als sehr wichtig."
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Die Deutsche Epilepsievereinigung (DE) und ihre Rolle in Rheinland-Pfalz
Die Deutsche Epilepsievereinigung e. V. (DE) ist eine bundesweite Organisation, die sich für die Interessen von Menschen mit Epilepsie und ihren Angehörigen einsetzt. Sie besteht aus einem Bundesverband und Landesverbänden bzw. Landesbeauftragten. In Rheinland-Pfalz gibt es derzeit (Stand unbekannt) noch keinen eigenständigen Landesverband der DE, weshalb die Interessen der Mitglieder durch Landesbeauftragte vertreten werden.
Die Landesverbände und -beauftragten der DE haben die Aufgabe, die Ziele und Anliegen der Deutschen Epilepsievereinigung auf regionaler Ebene umzusetzen. Sie organisieren beispielsweise Veranstaltungen, bieten Beratungsangebote an und unterstützen die Gründung und den Aufbau von Selbsthilfegruppen.
Über den Selbsthilfebeirat der DE, der sich mindestens einmal jährlich trifft, vertreten die Landesverbände gegenüber dem Bundesverband ihre Interessen. Jeder Landesverband entsendet einen Vertreter/eine Vertreterin und einen Stellvertreter/eine Stellvertreterin in den Selbsthilfebeirat. Aufgabe des Selbsthilfebeirats ist es, den Vorstand in seiner Arbeit zu beraten und zu unterstützen. Er bereitet Empfehlungen vor und beschließt die Ernennung von Ehrenmitgliedern. Die Leitung des Selbsthilfebeirats übernimmt turnusgemäß ein Landesverband.
Selbsthilfegruppen in Rheinland-Pfalz finden
Die Deutsche Epilepsievereinigung stellt auf ihrer Webseite eine Liste mit Selbsthilfegruppen, Landesverbänden und Beratungsstellen zur Verfügung. Diese Liste wird regelmäßig aktualisiert, um sicherzustellen, dass Betroffene und ihre Angehörigen die Unterstützung finden, die sie benötigen.
Sollte eine Epilepsie-Selbsthilfegruppe, ein Landesverband oder eine Beratungsstelle in der Liste fehlen, wird darum gebeten, die DE zu kontaktieren und die entsprechenden Informationen mitzuteilen. Die DE wird die fehlenden Informationen dann so schnell wie möglich ergänzen.
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Es ist wichtig zu beachten, dass die Informationen in der Liste Fehler enthalten können. Daher wird darum gebeten, die Angaben sorgfältig zu überprüfen und gegebenenfalls Kontakt mit den genannten Ansprechpartnern aufzunehmen.
SAAT e.V. Selbsthilfegruppe für Anfallkranke und Angehörige Trier e.V.
Ein konkretes Beispiel für eine Selbsthilfegruppe in Rheinland-Pfalz ist die SAAT e.V. Selbsthilfegruppe für Anfallkranke und Angehörige Trier e.V. Diese Gruppe bietet Menschen mit Epilepsie und ihren Angehörigen in der Region Trier eine Plattform für den Austausch, die Unterstützung und die gemeinsame Freizeitgestaltung.
Der Vorstand der Deutschen Epilepsievereinigung
Der Bundesvorstand der Deutschen Epilepsievereinigung führt laut Satzung die Geschäfte des Vereins. Er arbeitet ehrenamtlich und wird für jeweils 2 Jahre gewählt. Die jüngste Wahl fand am 25. November 2023 statt.
Zum Vorstand gehören:
- Winfried Bruns (1. Vorsitzender)
- Dr. Heiko Stempfle (2. Vorsitzender)
- Marita Gude (Kassiererin/Schatzmeisterin)
- Andrea Hartmann (Schriftführerin)
- Stefan Conrad (weiteres Vorstandsmitglied)
Darüber hinaus gibt es Beauftragte des Vorstandes für verschiedene Bereiche, wie beispielsweise die Deutsche Hirnstiftung, die Redaktion der Zeitschrift "einfälle" und die Webseite.
Der Tag der Epilepsie
Jedes Jahr findet am 05. (Monat fehlt im Originaltext) der Tag der Epilepsie statt. Dieser Tag soll die Öffentlichkeit für die Erkrankung sensibilisieren und über die vielfältigen Möglichkeiten in der Behandlung und im Umgang mit Epilepsie informieren.
Im Rahmen des Tages der Epilepsie finden in ganz Deutschland zahlreiche Veranstaltungen statt, darunter Fachvorträge, Diskussionsrunden und Informationsstände. Diese Veranstaltungen bieten Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten die Möglichkeit, sich auszutauschen, voneinander zu lernen und neue Perspektiven zu gewinnen.
Einige Beispiele für Themen, die im Rahmen von Fachvorträgen behandelt werden, sind:
- Entwicklung der Epilepsiediagnostik und Behandlung im Kindes- und Jugendalter
- Neues aus der Epilepsieforschung und Therapie
- Epilepsie (erklären) heute - scharfe Welle
- Ganzheitliche Versorgung bei Epilepsie im Familiensystem
- Sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP)
Epilepsie-Fachberatung und -Assistenz
Um Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen noch besser unterstützen zu können, gibt es die Möglichkeit, sich zum/zur Epilepsie-Fachberater/in oder -Fachassistent/in ausbilden zu lassen. Diese Fortbildungen vermitteln umfassende Kenntnisse über die Erkrankung, ihre Behandlung und die psychosozialen Aspekte.
Epilepsie-Fachberater/innen und -Fachassistent/innen arbeiten in verschiedenen Bereichen, beispielsweise in Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen, Kliniken oder Arztpraxen. Sie bieten Betroffenen und ihren Angehörigen individuelle Beratung und Unterstützung an und tragen dazu bei, die Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie zu verbessern.