Viele Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen leben mit der ständigen Unsicherheit und Angst, einen Anfall zu übersehen, besonders während der Nacht. Ein Epilepsiealarm, der Anfälle registriert und Angehörige oder Pflegepersonal alarmiert, könnte eine Lösung sein. Doch die Frage, wie viel Überwachung und Kontrolle angemessen ist, führt oft zu Diskussionen über Privatsphäre und den potenziellen Eingriff in diese.
Epilepsie-Alarme: Ein Überblick
Epilepsie-Alarme sollen Anfälle erkennen und Angehörige oder Pflegepersonal alarmieren. Es ist wichtig zu verstehen, dass es derzeit kein Alarmgerät gibt, das ohne Fehlalarme auskommt. Klinische Tests zeigen, dass im Durchschnitt alle fünf Tage ein Fehlalarm bei Epi-Care auftritt. Dies ist die niedrigste Anzahl von Fehlalarmen, die in einer klinischen Studie gemessen wurde.
Funktionsweise von Epi-Care
Epi-Care free und Epi-Care mobile verwenden Beschleunigungssensoren, um Bewegungen zu messen und festzustellen, ob ein epileptischer Anfall vorliegt. Der Alarm wird durch rhythmische, schnelle Bewegungen ausgelöst. Diese Bewegungen ähneln den Rucken, die bei einem tonisch-klonischen Anfall auftreten, der durch plötzliche Steifheit im Körper und wiederholte Muskelkrämpfe gekennzeichnet ist.
Fehlalarme und ihre Ursachen
Fehlalarme können durch alltägliche Bewegungen wie Zähneputzen oder Erschütterungen beim Fahrradfahren auf unebenen Straßen ausgelöst werden. In einer Studie wurden Nutzer befragt, welche Bewegungen Fehlalarme auslösen. Es gibt keinen Unterschied, ob sich der Epi-Care-Sensor rechts oder links befindet. Es wird empfohlen, das Armband als Rechtshänder am linken und als Linkshänder am rechten Handgelenk zu tragen.
Vergleich von Epilepsie-Alarmgeräten
Es ist schwierig, Epilepsie-Alarmgeräte zu vergleichen, da sie verschiedene Sensortypen verwenden (Puls, Elektromyographie, Beschleunigungssensoren) und es keine standardisierte Testmethode gibt. Zudem werden viele Geräte nicht klinisch getestet. Epi-Care mobile hat in großen klinischen Studien bisher die geringsten Fehlalarme gezeigt.
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Studien zu Epi-Care
In der Studie „Movement‐based seizure detection“ von 2018 wurde Epi-Care free im Vergleich zu 11 anderen Alarmen, die ebenfalls auf Beschleunigungssensoren basieren, als der Alarm mit den geringsten Fehlalarmen hervorgehoben. Eine weitere Studie aus dem Jahr 2016 bestätigte dies.
Privatsphäre und Überwachung
Die Anschaffung eines Epilepsie-Alarmgeräts ist oft mit einer Diskussion über Privatsphäre und Überwachung verbunden. Es besteht die Angst, den Nutzer zu sehr zu kontrollieren und in seine Privatsphäre einzudringen. Epi-Care registriert jedoch nur die typischen Bewegungen eines tonisch-klonischen Anfalls und alarmiert dann die Bezugsperson. Im Gegensatz zu Babyfonen, die Bild und Ton dauerhaft übertragen, kann Epi-Care ausschließlich feststellen, ob ein Anfall vorliegt. Die Daten der alltäglichen Bewegungen werden nicht gespeichert, sondern ausschließlich Informationen zu Anfällen und Gerätedaten.
Schutz der Privatsphäre
Ohne einen Epi-Care Epilepsiealarm kann die Privatsphäre von Betroffenen sogar mehr eingeschränkt werden, da persönliche Überwachung und ständige Kontrollen die Betroffenen stören können. Epi-Care Produkte schützen und sichern die Daten, da sie im Gegensatz zu anderen Produkten die Informationen nicht in einer Cloud speichern. Die Daten sind ausschließlich im Gerät selbst gespeichert und können nicht extern abgerufen werden.
EEG in der Epilepsie-Diagnostik
Ein Elektroenzephalogramm (EEG) ist eine Untersuchung der elektrischen Funktion des Gehirns und kann in bestimmten Situationen für die Diagnose von Epilepsie hilfreich sein.
Wann ein EEG sinnvoll ist
Ein EEG ist sinnvoll, wenn irgendeine Form von Anfall vermutet wird, bei Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen (einschließlich ADHS), Angstattacken, Demenzen mit plötzlichem Beginn und schnellem Verlauf, Bewusstseinsstörungen und Katatonie. Es ist auch sinnvoll, diese Untersuchung regelmäßig bei Erkrankungen durchzuführen, bei denen Epilepsie häufig auftritt, wie Demenz, Zustand nach Schlaganfall oder Gehirnverletzung, Autismus-Spektrum-Störungen und genetisch bedingte Syndrome.
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Wann ein EEG nicht hilfreich ist
Ein EEG ist nicht hilfreich bei der Suche nach organischen Veränderungen im Gehirn, da es sich um eine Untersuchung der elektrischen Funktion und nicht der Struktur handelt. Auch bei der Diagnose von depressiven und Angststörungen bietet ein EEG wenig.
EEG bei Schlafstörungen
Eine weitere Indikation für ein EEG ist die Untersuchung von Schlafstörungen. Hier kann es sinnvoll sein, ein EEG zur Beurteilung des Schlafs zu bestellen, wobei beachtet werden muss, dass die Untersuchung während des Schlafs durchgeführt werden muss.
Mobile Sensoren zur Anfallserkennung
Die Firma Cosinuss GmbH hat einen Prototypen eines Epilepsiesensors entwickelt, der wie ein Hörgerät im Ohr befestigt wird und Puls, Bewegung und Sauerstoffsättigung im Blut misst. Die Signale werden an einen Zentralcomputer weitergegeben, der die Daten auf Auffälligkeiten prüft und notfalls Patienten, Angehörige und Ärzte warnt.
Das EPItect-Projekt
Das EPItect-Projekt zielt darauf ab, eine automatische Daten- und Alarmkette zu entwickeln und sie gemeinsam mit Epilepsie-Patienten, Angehörigen und Pflegenden zu testen und zu optimieren. Es soll das Leben der Betroffenen und ihres Umfeldes erleichtern, indem es bessere Diagnosen ermöglicht und die Anfallshäufigkeit und -schwere besser erfasst.
Erfahrungen von Epilepsie-Betroffenen
Viele Epilepsie-Betroffene suchen nach Möglichkeiten, ihre Anfälle aufzuzeichnen und zu überwachen. Einige nutzen Smartwatches wie die Empatica Embrace, um Anfälle aufzuzeichnen. Andere haben positive Erfahrungen mit dem Epi-Care® 3000 gemacht, das Anfälle im Schlaf erkennt und alarmiert.
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Herausforderungen und Lösungen
Eine Herausforderung besteht darin, dass es in der Bewusstlosigkeit eines Anfalls nicht möglich ist, auf einen Knopf oder eine App zu drücken. Daher sind Geräte, die Anfälle automatisch erkennen und alarmieren, von Vorteil. Einige Betroffene ziehen ein Epilepsiewohnheim in Betracht, um sich permanent sicher und aufgehoben zu fühlen.
Umfrage zu Anfallsüberwachungsgeräten
Eine Umfrage unter Familien mit Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren mit Epilepsie ergab, dass viele verschiedene Systeme zur Anfallsüberwachung eingesetzt werden. Die häufigsten Nennungen waren NightWatch®, die verschiedenen Epi-Care®-Modelle, VitaGuard® 3100/310 und das Babyphone.
Ergebnisse der Umfrage
Die Umfrage ergab, dass es keine wesentlichen Unterschiede zwischen Kindern und Jugendlichen mit und ohne Anfallsüberwachung gab. Für den Verzicht auf eine Überwachung wurden verschiedene Gründe angegeben, wie Co-Sleeping, niedrige Anfallsfrequenz oder Anfallsfreiheit, Unzuverlässigkeit der Geräte bzw. Fehlermeldungen und fehlende Informationen über die verschiedenen Geräte.
Beurteilung der Geräte
NightWatch® und VitaGuard® 3100/310 erhielten tendenziell die besseren Bewertungen in Bezug auf Benutzerfreundlichkeit, Sicherheit, Zuverlässigkeit und Eignung für die Anfallsüberwachung. Die Kosten für die Geräte wurden bei den VitaGuard®-Monitoren und Epi-Care® immer komplett übernommen, bei NightWatch® 25-mal komplett, 2‑mal anteilig und 6‑mal nicht. Kosten für ein Babyphone wurden nie übernommen.
Telemedizin in der Epilepsiebehandlung
In der Epilepsiebehandlung steht die Telemedizin noch am Anfang. Ein Problem ist, dass EEG-Befunde meist uneinheitlich per Fax versendet werden.
Vorteile der Telemedizin
Telemedizinische Versorgungsnetzwerke könnten Patienten, die nicht dauerhaft anfallsfrei sind, und Patienten in ländlichen Regionen zugutekommen. Dafür müssten aber zunächst administrative Probleme beseitigt werden.
Standardisierung von EEG-Daten
Eine Kommission der International Federation für Clinical Neurophysiology (IFCN) befasst sich mit der Speicherung von EEG-Daten im DICOM-Format. Dies würde eine standardisierte Datenspeicherung ermöglichen, die mit den KIS-Systemen der Krankenhäuser kompatibel ist.
Projekte zur Telemedizin in der Epilepsie
In Hessen plant das EpilepsieNetz telemedizinische Konsile unter Verwendung von klinischen, MRT- und EEG-Daten. In Sachsen-Anhalt wird der Einfluss eines EEG-Monitorings in der häuslichen Umgebung untersucht. In Sachsen entwickeln Forscher ein mobiles Assistenzsystem, das Epilepsiepatienten überwacht und Anfälle vorhersagen soll.
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