Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die viele Menschen betrifft, insbesondere Kinder. Im Raum Bayreuth und Oberfranken engagiert sich die Selbsthilfegruppe Epilepsie Bayreuth für Betroffene und ihre Familien. Ziel ist es, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern, über die Erkrankung aufzuklären und eine bessere medizinische Versorgung vor Ort zu erreichen.
Entstehung und Ziele der Selbsthilfegruppe
Die Selbsthilfegruppe Epilepsie Bayreuth entstand im Jahr 2016 auf Anregung einer Oberärztin der Kinderklinik Bayreuth. Eltern epilepsiekranker Kinder sollten sich vernetzen, um sich gegenseitig zu unterstützen und Erfahrungen auszutauschen. Anfangs waren 25 Familien dabei, heute sind es rund 30 Familien aus dem Raum Bayreuth-Kulmbach und der nördlichen Oberpfalz.
Die Ziele der Selbsthilfegruppe sind vielfältig:
- Austausch von Erfahrungen: Eltern und Betroffene können sich über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung, der medizinischen Versorgung und dem Umgang mit Behörden austauschen.
- Gegenseitige Unterstützung: Die Gruppe bietet Halt und Unterstützung in schwierigen Situationen.
- Information und Aufklärung: Die Selbsthilfegruppe informiert über Epilepsie, Therapiemöglichkeiten und Hilfsangebote.
- Interessenvertretung: Die Gruppe setzt sich für die Interessen von Epilepsiepatienten und ihren Familien ein, beispielsweise für eine bessere medizinische Versorgung und mehr Verständnis in der Öffentlichkeit.
Aktivitäten der Selbsthilfegruppe
Die Selbsthilfegruppe Epilepsie Bayreuth ist sehr aktiv und bietet verschiedene Veranstaltungen und Angebote an:
- Regelmäßige Treffen: Alle ein bis zwei Monate finden Treffen statt, bei denen sich die Mitglieder austauschen, Freundschaften schließen und gemeinsam etwas unternehmen. Die Treffen finden beispielsweise als Picknick, auf dem Spielplatz oder als Fachvortrag statt.
- Vorträge und Seminare: Experten informieren über verschiedene Aspekte der Epilepsie, wie z.B. die Behandlung im (Schul-)Alltag.
- Öffentlichkeitsarbeit: Die Selbsthilfegruppe macht auf die Anliegen von Epilepsiepatienten aufmerksam und sensibilisiert die Öffentlichkeit für die Erkrankung. So fand beispielsweise am 20. April 2018 eine Demonstration in Bayreuth statt, um für den Aufbau eines Epilepsiezentrums zu werben.
- Online-Angebote: Gemeinsam mit der Epilepsie-Selbsthilfegruppe Bamberg und der Epilepsie Beratung Oberfranken betreibt die Gruppe die Internetseite www.epilepsie-selbsthilfe-oberfranken.de. Dort finden Betroffene und Interessierte Informationen, ein Forum zum Austausch und einen Chat.
Kampf für ein Epilepsiezentrum in Bayreuth
Ein besonderes Anliegen der Selbsthilfegruppe ist die Einrichtung eines Epilepsiezentrums an der Kinderklinik Bayreuth. Die Gruppe hat bereits 2018 Unterschriften gesammelt und der damaligen Oberbürgermeisterin übergeben. Auch eine Demonstration auf dem Marktplatz fand statt. Bisher gab es jedoch keine Resonanz auf die Bemühungen.
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Die medizinische Versorgung im Raum Bayreuth hat sich zwar verbessert, aber es fehlt immer noch die enge Verzahnung zwischen ambulanter und klinischer Versorgung. Die Selbsthilfegruppe setzt sich daher weiterhin für die Einrichtung eines Epilepsiezentrums ein, um eine optimale Versorgung von Epilepsiepatienten in der Region zu gewährleisten.
Zusammenarbeit mit dem Klinikum Bayreuth
Die Selbsthilfegruppe Epilepsie Bayreuth steht im Dialog mit dem Klinikum Bayreuth, um die Versorgung von Epilepsiepatienten zu verbessern. So teilte der Geschäftsführer des Klinikums im Jahr 2022 mit, dass das Klinikum mit Spezialisten eines Krankenhauses aus der Region zusammenarbeitet, um die Behandlung von an Epilepsie erkrankten Kindern zu verbessern. Ärzte dieser Klinik werden ihre Bayreuther Kollegen telemedizinisch unterstützen und im Bedarfsfall vor Ort am Klinikum Bayreuth sein. Zudem ist das Klinikum auf der Suche nach einem Neuropädiater.
Die Selbsthilfegruppe wird dem Klinikum eine Liste mit Verbesserungsvorschlägen vorlegen, die das Klinikum prüfen wird. Die Einrichtung eines Epilepsiezentrums bleibt weiterhin ein Ziel der Selbsthilfegruppe.
Herausforderungen im Alltag
Das Leben mit Epilepsie stellt Betroffene und ihre Familien vor viele Herausforderungen. Die Suche nach der richtigen medizinischen Versorgung, das Ringen mit Behörden um Hilfen und die Scheu von Kita- und Schulpersonal, Verantwortung für epilepsiekranke Kinder zu übernehmen, sind nur einige Beispiele.
Auch im Alltag gibt es viele Einschränkungen. Eltern müssen permanent aufpassen, dass ihr Kind nicht in gefährliche Situationen gerät. In manchen Familien lehnen Großeltern die Betreuung epilepsiekranker Kinder aus Angst und Unwissenheit ab. In den Schulen haben Familien oft Probleme mit gerechter Notengebung und Leistungsbeurteilung.
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Die Selbsthilfegruppe bietet in diesen Situationen Unterstützung und hilft den Betroffenen, ihren Alltag besser zu meistern.
Weitere Selbsthilfegruppen in der Region Bayreuth
Neben der Selbsthilfegruppe Epilepsie Bayreuth gibt es in der Region noch viele weitere Selbsthilfegruppen zu unterschiedlichen Themen. Einen guten Überblick bietet die Homepage der Selbsthilfeunterstützungsstelle des Paritätischen Bezirksverbands Oberfranken sowie die Homepage der Gesundheitseinrichtungen Oberfranken (GeBo).
Einige Beispiele für weitere Selbsthilfegruppen in der Region sind:
- ADHS Selbsthilfegruppe
- AGUS e. V - Angehörige von Suizid
- Al-Anon Kulmbach - Alateen
- Al-Anon Kulmbach - EKA-Gruppe
- Al-Anon Kulmbach - Freitagsgruppe
- Aphasie Selbsthilfegruppe Kulmbach
- Borderline-Trialog
- Clean Bayreuth
- Elterninitiative Autismus Spektrum
- Freundeskreis Hollfeld
- Generationen im Dialog - Heilung durch Verbindung
- Lebenslust-Akademie Kulmbach
- Narcotics Anonymous (NA)
- TRES-Trialog bei Essstörungen
Informationen und Kontakt
Die Selbsthilfegruppe Epilepsie Bayreuth ist ein wichtiger Anlaufpunkt für Betroffene und ihre Familien. Sie bietet Unterstützung, Information und die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen.
Weitere Informationen und Kontaktmöglichkeiten finden Sie auf der Internetseite www.epilepsie-selbsthilfe-oberfranken.de.
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