Die Diagnose Epilepsie stellt nicht nur für den Betroffenen selbst eine Herausforderung dar, sondern beeinflusst auch die Partnerschaft erheblich. Der gesunde Partner muss sich an die neuen Gegebenheiten anpassen, was das alltägliche Zusammenleben, die Aufgabenverteilung und sogar die Zukunftsplanung beeinflussen kann. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte einer Partnerschaft mit Epilepsie, von der Kennenlernphase über die Bewältigung von Anfällen im Alltag bis hin zu den Auswirkungen auf Sexualität und Familienplanung.
Epilepsie im Alltag: Eine veränderte Aufgabenverteilung
Viele Betroffene berichten, dass sich durch die Epilepsie die Aufgabenverteilung in ihrer Partnerschaft verändert hat. Der Partner übernimmt häufig Aufgaben, die mit Autofahren verbunden sind, wie Einkaufen oder Fahrten zu Ärzten und anderen Terminen. Dies kann zu einer stärkeren Abhängigkeit des Betroffenen vom Partner führen, aber auch zu einer neuen Form der partnerschaftlichen Unterstützung und Zusammenarbeit.
Der Umgang mit Anfällen:
Ein zentraler Aspekt im Zusammenleben mit Epilepsie ist der Umgang mit den Anfällen selbst. Partner von Epilepsie-Betroffenen erleben die Anfälle oft zwangsläufig mit und sind teilweise die ersten, die über den Anfall informiert werden oder Entscheidungen treffen müssen, was zu tun ist. Besonders bei Menschen, die vor allem nachts Anfälle bekommen, sind es fast ausschließlich die Partner, die die nächtlichen Ereignisse miterleben und darüber berichten können.
Viele Betroffene bedauern, dass ihre Partner den Anblick der Anfälle miterleben müssen und würden ihnen dies gern ersparen. Einige Partner erleben heftige Anfälle mit, die sie im Nachhinein noch lange beschäftigen. Andere berichten von schwierigen Phasen, in denen die Anfallssituation unkontrollierbar schien und sie im Nachhinein merkten, wie belastend dies auch für ihre Partner war. Manche Partner sind sehr besorgt und beobachten den Betroffenen sehr genau, um möglichst frühzeitig einen Anfall zu bemerken.
Es ist wichtig, dass Partner von Epilepsie-Betroffenen wissen, wie sie sich während eines Anfalls verhalten sollen. Dies umfasst in erster Linie, den Betroffenen vor Verletzungen zu schützen und darauf zu achten, dass er sich nicht in einer gefährlichen Umgebung befindet. Bei generalisierten Anfällen ist es wichtig, die Zeit zu stoppen und gegebenenfalls ein Notfallmedikament zu verabreichen, wenn der Anfall zu lange dauert. In manchen Fällen kann es notwendig sein, den Notarzt zu rufen, insbesondere wenn der Anfall länger als fünf Minuten dauert oder der Betroffene sich verletzt hat.
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Belastung und Unterstützung:
Die ständige Angst vor einem Anfall und die damit verbundene Verantwortung können für Partner von Epilepsie-Betroffenen sehr belastend sein. Es ist daher wichtig, dass auch sie Unterstützung erhalten, sei es durch Gespräche mit Freunden, Familie oder einem Therapeuten. Auch der Austausch mit anderen Partnern von Epilepsie-Betroffenen kann hilfreich sein, um sich verstanden zu fühlen und voneinander zu lernen.
Viele Betroffene berichten von großem Halt und Unterstützung, die sie von ihren Partnern erhalten. Es gibt aber auch Fälle, in denen Partner mit der Situation nicht zurechtkommen und die Beziehung beenden. Dies ist häufig der Fall, wenn die Anfälle erst neu aufgetreten sind und schwer in den Griff zu bekommen scheinen. Viele Partner stehen jedoch trotz der Anfälle zu ihren Partnern und unterstützen sie nach besten Möglichkeiten. Einige Betroffene erzählen, dass sie ihre Partner in einer Phase kennenlernten, als es ihnen gerade besonders schlecht ging und sie sehr dankbar sind, dass sie dennoch zu ihnen gestanden haben.
Sexualität und Partnerschaft bei Epilepsie
Ein weiterer wichtiger Aspekt ist der Einfluss der Epilepsie auf das Sexualleben. Die meisten Betroffenen schildern keine direkten Auswirkungen der Anfälle auf ihr Sexualleben. Von wissenschaftlicher Seite gibt es keine Hinweise auf eine höhere Wahrscheinlichkeit, dass während des Geschlechtsverkehrs ein Anfall auftritt, jedoch kann zufällig natürlich auch ein Anfall zu diesem Zeitpunkt auftreten.
Einige Betroffene berichten von einer Unsicherheit, ob die Medikamente nicht doch Einfluss auf Lust oder sexuelle Erregbarkeit haben. Dies ist je nach Medikament, Dosis und Kombination auch durchaus möglich und sollte am besten mit dem behandelnden Arzt besprochen werden. Eine Betroffene berichtet, dass sie durch die Medikamente sehr trockene Haut bekam und damit auch Probleme beim Geschlechtsverkehr auftraten.
Hormonelle Veränderungen:
Hormonstörungen sind relativ häufig bei Frauen und Männern mit Epilepsie. Bei Frauen können sie sich als Zyklusstörungen, Hirsutismus und Infertilität äußern, bei Männern als Libidoverlust, Impotenz und Infertilität. Genaue Pathomechanismen von Sexualhormonstörungen sind nur unvollständig geklärt. Infrage kommen sowohl Störungen der Hypothalamus-Hypophysen-Achse (HPA) durch epileptische Anfälle oder temporolimbische Entladungen, als auch Einflüsse der Antiepileptika auf den Steroidhormonstoffwechsel.
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Antikonvulsiva haben vielfältigen Einfluss auf den Metabolismus von Sexualhormonen. So konnte unter einer Therapie mit enzyminduzierenden Antiepileptika (EIA) wie Phenytoin, Phenobarbital und Carbamazepin ein Anstieg von SHBG (Sex-Hormon-Bindungs-Globulin)-Konzentrationen bei Frauen und Männern mit Epilepsie beobachtet werden. Über die Zeit führt dieser SHBG-Anstieg im Serum über vermehrte Proteinbindung zu einer Verminderung des bioaktiven Testosterons (BAT) und Östradiols, indem die Serumkonzentrationen der freien, wirksamen Sexualsteroide gesenkt wird, was zu einer verminderten Potenz bei Männern und Menstruationsstörungen bei Frauen führen kann und damit die Fertilität reduziert.
Sexuelle Dysfunktion bei Männern:
Verminderte Libido oder Potenz tritt beinahe bei 20 % der Männer mit Epilepsie auf. Untersuchungen des bioverfügbaren Testosterons (BAT) zeigen, dass ein Hypogonadismus in etwa bei einem Drittel der Männern mit Temporallappenepilepsie auftreten kann. Männer mit Epilepsie zeigen bei niedrig - normalen BAT-Spiegeln ein Vorhandensein einer sexuellen Dysfunktion, welche bei Männern der Allgemeinbevölkerung sich nicht klinisch manifestiert.
Enzym induzierende AEDs können die gonadale Testosteronsynthese direkt unterdrücken, die Testosteronbindung durch Induktion der Sexhormonbindungsglobulin (SHBG)-Synthese erhöhen und Serumöstradiolspiegel in absoluter oder relativer Hinsicht erhöhen. Daher kann ein geringer Anstieg des Östradiolspiegels, vermutlich durch AED induzierte Erhöhung der Aromataseaktivität verursacht, einen disproportionalen großen negativen Feedbackeffekt auf die Gonadotropinproduktion haben, was zu Hypogonadismus beiträgt.
Psychosozialer Stress:
Psychosozialer Stress kann bei Hypogonadismus in Verbindung mit einer Epilepsie eine wichtige Rolle spielen. Cortisolspiegel sind bei Menschen mit Epilepsie höher als bei Kontrollen und ähnlich wie bei Menschen mit einer Depression. Stress erhöht die Freisetzung von Proopiomelanocortin (POMC), ein Protein und Prohormon der corticotropen Zellen der Adenohypophyse und des Hypothalamus, das unter anderem zur Bildung von ACTH und Endorphin gespalten wird. Beide hemmen die Gonadotropinsekretion und die reproduktive Funktion.
Kinderwunsch und Epilepsie: Was Paare wissen sollten
Epilepsie ist heutzutage nur selten ein Grund, der gegen eine Schwangerschaft spricht. Dennoch sollten Paare mit Kinderwunsch einige Dinge beachten und sich von ihrem Arzt beraten lassen.
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Medikamentenumstellung:
Manche Antiepileptika können in unterschiedlichem Ausmaß Fehlbildungen hervorrufen. Deshalb ist es sehr wichtig, die verordneten Medikamente und ihre Dosierung möglichst schon vor Beginn einer Schwangerschaft überprüfen zu lassen und bei Kinderwunsch eventuell das Medikament umzustellen. Auch die tägliche Einnahme von Folsäure ist für Frauen mit Epilepsie besonders wichtig. Beginnen Sie damit schon vor dem Absetzen der Verhütung und nehmen Sie die Folsäure mindestens bis zum Ende des ersten Schwangerschaftsdrittels ein.
Auswirkungen auf Schwangerschaft und Geburt:
Solange der Medikamentenspiegel konstant bleibt, ändert sich die Anfallshäufigkeit in der Schwangerschaft meist nicht. In der Schwangerschaft kann es aber zu einem Abfall des Spiegels kommen, so dass die Dosis angepasst werden muss. Nach der Geburt wird sie dann unter ärztlicher Kontrolle wieder gesenkt. Auf die Art der Geburt nimmt die Epilepsie kaum einen Einfluss. Einzige Ausnahme sind Frauen, bei denen häufig Anfälle auftreten. Wenn das Risiko hoch ist, dass eine Frau während der Geburt einen größeren Anfall haben wird, kann ein geplanter Kaiserschnitt die bessere Alternative sein. Auch wenn im Verlauf einer vaginalen Geburt Anfälle auftreten und die Frau deshalb nicht unterstützen kann, wird ein Kaiserschnitt gemacht. Wichtig ist, dass Sie auch während der Geburt Ihre Medikamente dabeihaben und sie weiter einnehmen.
Stillen:
Antiepileptika können beim Stillen in die Muttermilch übergehen. Fachleute halten den Nutzen des Stillens jedoch für größer als das Risiko, das dadurch entsteht.
Schutz des Kindes im Alltag:
Bei einem epileptischen Anfall kann es unvermittelt zu einem Sturz kommen. Machen Sie sich am besten schon frühzeitig Gedanken darüber, wie Sie Ihr Kind vor Verletzungen schützen können, zum Beispiel, indem Sie es auf dem Fußboden wickeln, nur im Bett oder in einem Sessel stillen und es nicht allein baden. Ihr Arzt, Ihre Ärztin oder Ihre Hebamme kann Sie dazu beraten.
Gut zu wissen: Epilepsie wird nur selten vererbt. Mehr als 95 % der Kinder von Eltern mit Epilepsie erkranken nicht daran.
Sorgfältige Begleitung:
Wichtig ist zudem eine sorgfältige gynäkologische Begleitung der Schwangerschaft. Mit der Ultraschallfeindiagnostik können schwerwiegende Fehlbildungen beim Kind frühzeitig erkannt werden. Bei den meisten Frauen ändert sich während der Schwangerschaft die Anfallshäufigkeit nicht. Das Risiko einzelner und kleiner Anfälle während der Schwangerschaft für das werdende Kind ist vermutlich gering. Anfallsserien, generalisiere tonisch-klonische Anfälle und anfallsbedingte Stürze können ein Risiko darstellen. Bei anfallsfreien Patientinnen besteht aufgrund der Epilepsie keine Indikation für einen Kaiserschnitt.
Partnersuche mit Epilepsie: Offenheit und Akzeptanz
Gerade in der Kennenlernphase stellt sich für viele Menschen mit Anfällen die Frage: “Wie gehe ich mit dem Problem um, einem neuen Partner oder Partnerin von den Anfällen zu berichten?" Einige Betroffene warten ab, bis man sich ein bisschen kennengelernt hat, weil sie das Gefühl haben, dann nicht nur auf die Krankheit reduziert zu werden.
Die Erfahrungen mit der Offenlegung der Epilepsie sind sehr unterschiedlich. Manche Betroffene rechnen mit Ablehnung, sind aber erstaunt, wie gut die Nachricht aufgenommen wird. Andere erleben die Anfälle als großes Hindernis, jemanden zu finden.
Es ist wichtig, offen und ehrlich mit der Erkrankung umzugehen, aber auch selbstbewusst und selbstwertschätzend zu sein. Die Epilepsie ist nur ein Teil der Persönlichkeit und sollte nicht das gesamte Bild bestimmen.
Das Polyzystische Ovarialsyndrom (PCOS) und Epilepsie
Frauen mit Epilepsie haben ein erhöhtes Risiko, ein PCOS zu entwickeln. Das PCOS ist durch 3 Hauptsymptome charakterisiert: Zyklusstörungen mit Oligo- oder Anovulation (AO), klinische oder laborchemische Hyperandrogenämie (HA) und spezifische polyfollikuläre Alteration der Ovarmorphologie (PCO). Nach den Rotterdam-Kriterien müssen 2 der 3 Symptome (AO, HA, PCO) in variabler Kombination vorliegen. Andere Ursachen einer Hyperandrogenämie müssen ausgeschlossen sein.
Eine Vielzahl von Publikationen verweist auf ein deutlich erhöhtes Risiko eines PCOS unter einer VPA-Behandlung. Zur Prävalenz und Ätiologie des PCOS bei Frauen mit Epilepsie liegen widersprüchliche Angaben vor. Die Angaben schwanken allerdings erheblich zwischen 10,5 % und 62,5 %. Zusammenfassend kann man sagen, dass das PCOS bei Frauen mit Epilepsie häufiger vorkommt als ohne Epilepsie.
Besondere Aufmerksamkeit muss bei der Behandlung einer Patientin mit Epilepsie auf die Entwicklung von Symptomen wie Zyklusstörungen, Gewichtszunahme und klinische Zeichen der Hyperandrogenämie gelegt werden. Diese können eine beginnende Endokrinopathie oder metabolische Störung anzeigen. Frauen mit Epilepsie haben ein erhöhtes Risiko zur Entwicklung von Übergewicht, Insulinresistenz, verminderter hepatischer Insulinclearance, Leptinresistenz und Dyslipidämie.