Epilepsie ist eine chronische Erkrankung, die nicht nur Kinder betrifft, sondern auch Eltern und andere Familienmitglieder. Umfassende Informationen und Schulungen sind daher unerlässlich, um den Alltag mit Epilepsie besser zu bewältigen. Dieser Artikel bietet einen Überblick über verschiedene Aspekte der Epilepsie bei Kindern, von der Diagnostik über die Behandlung bis hin zu Schulungen und Unterstützungsmöglichkeiten.
Diagnostik bei Kindern mit Epilepsie
Die Diagnostik bei Kindern unterscheidet sich nicht grundsätzlich von der bei Erwachsenen, erfordert aber oft eine andere Vorbereitung und Begleitung. Sehr kleinen oder unruhigen Kindern fällt es schwer, still zu liegen, was längere Untersuchungen wie eine Kernspintomographie erschwert. In solchen Fällen können Termine in Kurznarkose angeboten werden, beispielsweise für ein MRT oder eine PET-Untersuchung. Dabei werden die Kinder von einem Narkosearzt begleitet, um grösstmögliche Sicherheit zu gewährleisten.
Für Kinder ab vier Jahren gibt es die Möglichkeit einer spieltherapeutischen Begleitung. Sie lernen spielerisch das MRT kennen, können während der Untersuchung einen kurzen Film schauen oder eine Geschichte hören und erhalten nach erfolgreicher Untersuchung ein Astronautenzertifikat.
Ein wichtiger Bestandteil der Diagnostik bei Kindern ist die Einschätzung des Entwicklungsstandes. Die Begleitung durch ein Elternteil ist bei einem längeren Aufenthalt oder einem Video-EEG-Monitoring sehr wichtig. Spezielle Eltern-Kind-Einheiten ermöglichen dies. Ehrenamtliche Erzieher bieten den Eltern die Möglichkeit, sich kurz zu entspannen, indem sie sich für einige Zeit mit den Kindern beschäftigen. Schulpflichtige Kinder können während des stationären Aufenthalts mit den Lehrern der Klinikschule einzelne Teile des Unterrichtsstoffs durchnehmen, um nicht zu viel Schulstoff zu verpassen. Bei allen Fragen rund um den stationären Aufenthalt steht das Patientenmanagement zur Verfügung.
Therapieoptionen bei Epilepsie: Medikamente und Epilepsiechirurgie
Bei einem Teil der Patienten mit Epilepsie kann durch Medikamente keine Anfallsfreiheit erreicht werden, was als Pharmakoresistenz bezeichnet wird. In diesem Fall kann Epilepsiechirurgie eine Behandlungsoption sein. Es ist wichtig zu wissen, dass Epilepsiechirurgie oft nicht die "letzte Möglichkeit", sondern mitunter die aussichtsreichste und sicherste Behandlungsmethode ist. Diese kann auch bei Kindern und Jugendlichen durchgeführt werden, sofern die Anfälle von einer bestimmten Region des Gehirns ausgehen.
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Um die entsprechende Stelle zu identifizieren, muss ein sogenanntes "prä-chirurgisches Epilepsiemonitoring" durchgeführt werden. Ziel dieser Diagnostik ist es, zu klären, ob eine Epilepsiechirurgie sinnvoll und durchführbar ist und hierbei Chancen und Risiken gegeneinander abzuwägen. Ein prä-chirurgisches Epilepsiemonitoring besteht in der Regel aus bildgebenden Verfahren (u.a. Kernspintomographie), einem Video-EEG und einer Entwicklungsdiagnostik. All diese Untersuchungen können auch schon bei sehr kleinen Kindern durchgeführt werden. Manchmal ist es nötig, ein sogenanntes invasives prä-chirurgisches Monitoring durchzuführen. Sollte dies der Fall sein, werden die Betroffenen umfassend aufgeklärt und beraten. Im Anschluss werden alle Fälle in einer interdisziplinären Fallkonferenz mit anderen Epileptologen, Radiologen, Chirurgen und Neuropsychologen besprochen, um die bestmögliche Entscheidung für das jeweilige Kind zu treffen. Die Operation wird von spezialisierten Kinder-Neurochirurgen durchgeführt. Grössere Kinder werden rund um die Operation auf Station Wartenberg betreut, kleinere Kinder in der Kinderklinik. In Freiburg wird das gesamte Spektrum an Epilepsiechirurgie von Läsionektomien bis Hemisphärotomien angeboten. In manchen Fällen, z. B. bei hypothalamischen Hamartomen, kommen minimalinvasive, stereotaktische Verfahren zum Einsatz.
FAMOSES und andere Schulungsprogramme für Kinder und Familien
Seit vielen Jahren werden Epilepsieschulungen angeboten, bei denen ein altersgerechter Überblick über die Entstehung eines Anfalls, Diagnostik, Therapie und Prognose der Epilepsie gegeben wird.
FAMOSES ist eine Schulung für Kinder mit Epilepsie und deren Eltern. Kinder zwischen 8 und 12 Jahren haben die Möglichkeit, an einem Kinderkurs teilzunehmen, während die Eltern im Raum nebenan eine Elternschulung erhalten. Selbstverständlich können auch Eltern teilnehmen, deren Kinder zu jung, zu alt oder zu krank sind, um an der Kinderschulung teilzunehmen. Flip Flap ist eine Epilepsieschulung, welche auf Jugendliche mit Epilepsie und deren Eltern ausgerichtet ist.
Ziele der Schulung sind vielfältig: die Vermittlung von Wissen und Informationen, die Reflektion von Einstellungen und Meinungen und die Erarbeitung von Strategien und Verhaltensweisen, um im Alltag besser mit der Erkrankung zurecht zu kommen. Es werden Anregungen vermittelt, wie über Epilepsie in der Familie und mit Anderen gesprochen werden kann. Gerade daher ist es von Vorteil, wenn sowohl Eltern als auch Kinder einen Kurs besuchen. Gemeinsam geht es um die Auseinandersetzung mit der Erkrankung und ihren Folgen für die Kinder und ihre Familien. Gemeinsam geht es auch um die aktive Suche nach Bewältigungsformen, die in jeder Familie ganz unterschiedlich aussehen können. Seit November 2019 erfüllt FAMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie für Familien) die verbindlichen Kriterien der Gemeinsamen Empfehlungen der Spitzenverbände der Krankenkassen zur Förderung und Durchführung von Patientenschulungen auf der Grundlage von § 43 Nr. 2 SGB V vom 02.12.2013 in der Fassung vom 8. Februar 2017. Der behandelnde Neuropädiater/Kinderarzt muss die Notwendigkeit der Schulung für die Kinder und/oder die Eltern bescheinigen.
Für Menschen mit Epilepsie ab dem 16. Lebensjahr sowie deren Angehörige gibt es das modulare Schulungsprogramm MOSES. In unregelmässigen Abständen finden auch in Tübingen oder Ludwigsburg FAMOSES Schulungen statt.
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Unterstützung im Alltag mit Epilepsie
Eine Epilepsie ist nicht nur mit Tabletteneinnahme, Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten verbunden, sondern beeinflusst das alltägliche Leben. Unterstützung wird in sozialrechtlichen Fragen angeboten, z. B. bei der Frage nach einer Pflegestufe, einem Behindertenausweis oder eines Reha Aufenthaltes. Zusammen mit den Heilpädagogen des SPZ und den Neuropsychologen werden die Betroffenen hinsichtlich eines passenden Kindergartenplatzes oder einer passenden Schulform beraten. Häufig kommt die Frage auf, wie Kinder und besondere Jugendliche in der Schule mit ihrer Epilepsie umgehen sollen.
Bei einer Komplexbehandlung erhalten die Kinder und Jugendlichen eine multidisziplinäre Betreuung, deren Schwerpunkte neben einer Therapieoptimierung im Bereich psychosoziale Integration, neuropsychologische Therapie und Patientenschulung liegen. Das betreuende Team setzt sich aus Kinderepileptologen, Psychologen, Physiotherapeuten, Heilpädagogen, Logopäden, Pädagogen und Ernährungsberatern zusammen. Die Begleitung der Kinder und ihrer Familien endet nicht mit dem 18. Lebensjahr, sondern es wird sichergestellt, dass der Wechsel zum Neurologen für Erwachsene so reibungslos wie möglich verläuft. Bei einem Wechsel in die Epilepsieambulanz für Erwachsene gibt es die Möglichkeit eines gemeinsamen Termins mit Kinderneurologen sowie Erwachsenenneurologen im ambulanten Rahmen oder während eines stationären Aufenthaltes.
Medien und Materialien zur Aufklärung über Epilepsie
Es gibt eine ganze Reihe an Büchern und Medien, die ausgeliehen werden können. Außerdem werden regelmäßig Zeitschriften von Epilepsie-Verbänden erhalten, wie z.B.
- Carla bekommt im Kindergarten einen epileptischen Anfall: Die Erzieherin erzählt den anderen Kindern, welche Erkrankung Carla hat, über die tägliche Tabletteneinnahme, EEG, Krankenhaus, Blutabnahme etc. Ein Vorleseerlebnis für Kinder im Alter von 3 bis 6 Jahren.
- Eine Broschüre für betroffene Kinder im Alter von 6-12 Jahren: Kindern, Eltern, Freunden und Betreuungspersonen wird altersgerecht die Anfallssituation und die richtige Reaktion im Notfall erklärt.
- Ein kleines Bilderbuch vom Epilepsie Bundeselternverband: Es erklärt Kindern die ketogene Diät einfach und ohne große Fachbegriffe.
- Die (Vor-)Lesegeschichte im ersten Teil des Buches richtet sich an Kinder im Grundschulalter: Sie handelt von der 8-Jährigen Carlchen und ihren Freunden Henry und Felipe, die alle drei an Epilepsie erkrankt sind. Sie schildert wie unterschiedlich diese Krankheit bei den einzelnen Personen auftritt und beantwortet Fragen wie: Woran erkennt man einen epileptischen Anfall und wie gefährlich ist dieser? Die Geschichte zeigt Kindern, dass sie nicht alleine mit ihren Sorgen, Fragen und Ängsten sind.
- Der Familien-Ratgeber: Ein erster Ratgeber rund um das Thema ketogene Diät bei Epilespie. Man erfährt wann die Diät sinnvoll ist und wie die Umsetzung im Alltag von der Einführung der Diät unter ärztlicher Aufsicht bis zum Handling in Kita, Schule, Urlaub etc. möglich ist.
- Animierte Filme des Epilepsie Bundeselternverbandes: Diese klären über das Thema Epilepsie gerade auch bei Kindern auf.
- Ein schöner Kurzfilm: In diesem sprechen betroffene Kinder über ihr Leben mit Epilepsie, von ihren Träumen, ihren Wünschen, was sie nervt und wie es ihnen mit der Krankheit geht. Sehr sehenswert.
- Lehrerpaket: Neben Informationen zu Krankheitsbild und Behandlung enthält das Lehrerpaket auch einen Gesprächsleitfaden für Lehrer, Anleitungen zur Anfallsbeobachtung, rechtliche Hinweise und Materialien um das Thema Epilepsie im Unterricht aufzugreifen.
Was tun bei einem epileptischen Anfall?
- Dann auf die Uhr sehen, wie lange der Anfall geht.
- Etwas Weiches vorsichtig unter den Kopf schieben und wenn möglich auf die Seite drehen.
- Gegenstände an denen sich der Betroffene verletzen könnte zur Seite räumen.
- Auf keinen Fall solltet ihr den Betroffenen festhalten oder etwas zwischen die Zähne schieben.
Selbsthilfeorganisationen und Anlaufstellen
- E.B.E. Der Bundes-Elternverband: Er möchte Eltern stärken und über das Thema Epilepsie umfassend informieren. Dort findet man Beratung, Unterstützung und umfassende Infos rund um das Thema Epilepsie. Regelmäßig erscheint in Zusammenarbeit mit dem Landesverband Epilepsie Bayern e.V.
- Der Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe in Deutschland: Er vertritt die Interessen der ca. Aufgaben des Landesverbandes sind unter anderem: Hilfestellung bei der Neugründung und Organisation von Selbsthilfegruppen Anfallskranker. Koordination der regionalen, überregionalen und landesweiten Selbsthilfearbeit z. B.
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