FAMOSES: Ein Patientenschulungsprogramm für Familien mit Epilepsie in Deutschland

Einführung

Epilepsie ist eine chronische Erkrankung, die das Leben von Kindern und ihren Familien stark beeinflussen kann. Um den Betroffenen den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern, wurde in Deutschland das Patientenschulungsprogramm FAMOSES entwickelt. FAMOSES steht für FAmilienMOSES und ist eine Erweiterung des bereits bekannten MOSES-Programms für erwachsene Menschen mit Epilepsie. Ziel von FAMOSES ist es, Familien mit epilepsiekranken Kindern Wissen über die Erkrankung zu vermitteln, das Krankheitsverständnis zu fördern und die Krankheitsbewältigung zu unterstützen.

Hintergrund und Entstehung von FAMOSES

Das "Modulare (aus Themenbausteinen zusammengesetzte) Schulungsprogramm Epilepsie" (MOSES) ist bereits seit Jahren ein erfolgreiches Kursangebot für erwachsene Menschen mit Epilepsie. Daran orientiert entwickelte eine multiprofessionelle Arbeitsgruppe (Mediziner, Psychologen, Pädagogen, betroffene Eltern) ein "MOSES- Programm für Familien" mit dem Ziel, dem speziellen Bedarf gerecht zu werden, den Familien mit epilepsiekranken Kindern haben. Konkret heißt das: Wissensvermittlung über diese chronische Erkrankung bei Kindern, sowie die Auseinandersetzung mit Krankheitsverständnis und Krankheitsbewältigung. FAMOSES bedeutet also FAmilienMOSES. Das Programm soll den Familien helfen, günstige Voraussetzungen für die Entwicklung der betroffenen Kinder zu schaffen und Lebensqualität für die ganze Familie (zurück-) zu gewinnen. FAMOSES wurde von einer Projektentwicklungsgruppe unter der Leitung von Dr. Susanne Rinnert und Rita Winter entwickelt. Zu den Mitgliedern der Projektentwicklungsgruppe FAMOSES gehörten: Dr. med. U. Bettendorf, Dipl. Psych. H. Fischbach, Dipl. Psych. G. Heinen (federführender Autor), Dipl. Psych. K. Jacob, Dipl. Soz. Päd. P. Klein, Dr. med. G. Kluger, Dagmar Rahn, Dr. med. Susanne Rinnert (Projektleitung), Dipl. Soz. Päd. Rita Winter und Dr. med. V.

Ziele und Inhalte von FAMOSES

FAMOSES verfolgt das Ziel, Familien im Umgang mit Epilepsie zu stärken und ihnen mehr Sicherheit im Alltag zu geben. Das Programm soll den Familien helfen, günstige Voraussetzungen für die Entwicklung der betroffenen Kinder zu schaffen und Lebensqualität für die ganze Familie (zurück-) zu gewinnen. Die Ziele der Schulung sind vielfältig: die Vermittlung von Wissen und Informationen, die Reflektion von Einstellungen und Meinungen und die Erarbeitung von Strategien und Verhaltensweisen, um im Alltag besser mit der Erkrankung zurecht zu kommen. Es werden Anregungen vermittelt, wie über Epilepsie in der Familie und mit Anderen gesprochen werden kann. Gerade daher ist es von Vorteil, wenn sowohl Eltern als auch Kinder einen Kurs besuchen. Gemeinsam geht es um die Auseinandersetzung mit der Erkrankung und ihren Folgen für die Kinder und ihre Familien. Gemeinsam geht es auch um die aktive Suche nach Bewältigungsformen, die in jeder Familie ganz unterschiedlich aussehen können.

Inhaltlich geht es um grundsätzliche Wissensfragen zur Krankheit. Ein weiterer großer Themenschwerpunkt ist der "Umgang" mit der Erkrankung - die Krankheitsbewältigung. In diesen Kapiteln werden z. B. Antworten auf folgende Fragen gegeben:

• Was ist Epilepsie und wie entsteht sie?
• Welche Anfallsarten gibt es und wie verhalte ich mich im Notfall?
• Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es und wie wirken die Medikamente?
• Wie kann ich mein Kind im Alltag unterstützen und fördern?
• Wie gehe ich mit Ängsten und Sorgen um?
• Wie kann ich mit anderen über die Epilepsie sprechen?

Zielgruppen und Struktur von FAMOSES

Das Programm richtet sich an Kinder mit Epilepsie im Alter von 6-12 Jahren und/oder Eltern/Angehörigen. Am Elternprogramm können auch Eltern teilnehmen, deren Kinder ein Schulung nicht oder noch nicht besuchen können. Es besteht aus zwei unabhängigen Teilen, der Elternschulung und dem Kinderkurs. Die Programmaufteilung in separate Schulungen für Kinder (6-12 Jahre), Jugendlichen und Eltern ist erforderlich, weil Kinder, Jugendliche und Eltern jeweils grundlegend verschiedene Herangehensweisen an das Thema haben. Bei den Eltern steht zunächst einmal der Erwerb von Wissen über die Erkrankung im Vordergrund.

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Der Kinderkurs

Der Kinderkurs nimmt die Kinder mit auf eine virtuelle Schiffsreise. Die Kinder lernen Schiffsknoten, sie begeben sich auf Schatzsuche und steuern verschiedene Inseln an, auf denen sie vieles über Epilepsie spielerisch entdecken können. Nach der Seereise erhalten die Kinder ein „Kapitänspatent“. Die Schulung ist wie eine Inselkreuzfahrt gestaltet, die Kinder machen einen Kurs. So werden die zu vermittelnden Inhalte in eine Geschichte eingebunden, mit der sich die Kinder identifizieren können. Jede Insel ist ein Themenbaustein, dadurch wird das Lernen erleichtert, weil überschaubare abgeschlossene Themenbereiche (Module) angeboten werden. Die Kinder treffen sich im Hafen und lernen sich kennen. Dann geht es los, denn "ein Schiff im Hafen ist sicher, aber dafür werden Schiffe nicht gebaut". Jede Reisestation hat ein anderes interessantes Abenteuer zu bieten:

• Auf der Felseninsel geht es um die Gemeinsamkeit, die die Kinder in den Kurs geführt hat - nämlich ihre Krankheit mit dem schwierigen Namen Epilepsie.
• Auf der Vulkaninsel lernen sie, dass Epilepsie eine Krankheit des Gehirns ist, welche Ursachen diese hat und was bei Anfällen passiert.
• Das Schatzinsel- Abenteuer ist wichtig, um zu erkennen, das man erst einmal suchen muss, bevor man die richtige Einordnung für die Epilepsie gefunden hat und wie diese "Epilepsie- Suche" (= die Diagnostik) abläuft. Die Kinder lernen, warum ein Anfallskalender wichtig ist und was sie selbst für die richtige Einschätzung (Diagnose) tun können. Es wird erklärt, wie spezielle Untersuchungen wie EEG und MRT ablaufen und wofür sie gebraucht werden. Außerdem wird endlich einmal klar gemacht, warum man das Blut untersuchen muss, obwohl die Krankheit doch im Kopf abläuft.
• Die Insel mit dem seltsamen Namen "Fungus Rock" muss man besuchen, wenn man wissen will, was bei Epilepsie hilft.
• Mit so viel neu erworbenem Wissen kann man auf die Ferieninsel weiterfahren und dort über die Epilepsie sprechen. Es wird geklärt, mit wem und warum man über die eigene Krankheit reden kann.
• Auf der letzten, der Leuchtturminsel, hat man schon einen ganz guten Überblick, merkt aber auch, dass es immer noch einiges zu entdecken gibt. Weil am Ende alle Matrosen in einem echten Quiz ihr Wissen unter Beweis gestellt haben, erhalten sie ein Kapitänspatent als "handfeste" Erinnerung an das Geschaffte für die Zeit nach dem Kurs.

Die Kinder müssen über ausreichende Deutsch-, Lese- und Schreibkenntnisse verfügen. Im Kinderprogramm entspricht das den einzelnen Inseln, die auf einer virtuellen Schiffsreise aufgesucht werden.

Der Elternkurs

Der Elternkurs ist parallel zum Kinderkurs gestaltet und wird mit entsprechenden Inhalten angeboten. Diesen Kurs können auch Eltern oder Angehörige besuchen, deren Kinder aus unterschiedlichen Gründen am Kinderprogramm nicht teilnehmen können. Im FAMOSES- Elternprogramm heißen die einzelnen Programmkapitel Module.

Durchführung von FAMOSES

FAMOSES-Schulungen werden von ausgebildeten Trainerinnen und Trainern in verschiedenen Epilepsiezentren und Betreuungsschwerpunkten bundesweit angeboten. Die Trainerinnen und Trainer vermitteln mit dem modularen Schulungsprogramm FAMOSES seit 20 Jahren Kindern mit Epilepsie und ihren Eltern interaktiv Wissen und Bewältigungsstrategien für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag. Die Schulung wird von zwei in TTT-Seminaren geschulten Trainern durchgeführt. Eine Evaluation liegt vor. Das Schulungsprogramm famoses ist als Patientenschulungsmaßnahme nach §43 Abs. 1 Nr. 2 SGB V anerkannt.

Die ersten Kurse werden mit einer Fragebogenaktion wissenschaftlich begleitet, um die Effekte der Schulungen auf die Krankheitsentwicklung zu untersuchen. Dadurch lassen sich hoffentlich die Krankenkassen überzeugen, dass Schulungsprogramme künftig zur Regelversorgung epilepsiekranker Menschen gehören sollten. Durch eine Kooperationsvereinbarung mit dem Bundesverband der Betriebskrankenkassen wird dieses langfristige Ziel der Krankenkassenleistung konkret anvisiert. Bis zum Erreichen dieser Ziellinie müssen aber die Kosten der Schulung noch von den Betroffenen selbst getragen werden.

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Evaluation und Wirksamkeit von FAMOSES

Epilepsieschulungen für Kinder und Eltern, deren Wirksamkeit in kontrollierten Studien geprüft wurde, gibt es inzwischen seit über 20 Jahren in Deutschland. Eine Evaluationsstudie von Rau et al. (2006) untersuchte die Wirksamkeit von FAMOSES. Die subjektive Einschätzung der Schulung durch die Teilnehmer fiel positiv aus. Effektgrößen werden berichtet. Nicht signifikante Ergebnisse werden berichtet. Die Autoren merken an, dass die geringen Retestreliabilitäten der eingesetzten Instrumente darauf hinweisen, dass die Testbedingungen zu beiden Untersuchungszeitpunkten unter Umständen nicht ausreichend vergleichbar waren.

Im Rahmen der Qualitätssicherung werden seit Entwicklung von FAMOSES alle teilnehmenden Eltern im Anschluss an die Kurse gebeten, Evaluationsbögen auszufüllen. Seit 2019 werden zudem regelmäßig Bewertungsbögen in den Kinderkursen eingesetzt. Die Auswertung erfolgte weitgehend deskriptiv. Für den Vergleich der Kurs- und Teilnehmerzahlen in den Jahren 2019, 2020 und 2021 wurde zusätzlich der Friedman-Test (nichtparametrisches Verfahren zum Vergleich mehrerer abhängiger Gruppen) eingesetzt.

FAMOSES während der COVID-19-Pandemie

Die COVID-19-Pandemie hat die Durchführung von FAMOSES-Schulungen vor besondere Herausforderungen gestellt. Eine Befragung von Trainerinnen und Trainern zeigte, dass die Planung und Durchführung der Kurse aufwendiger geworden ist. Die Pandemie wurde häufig als Grund für Kursabsagen angegeben, wobei einschränkend anzumerken ist, dass 2 Teams bereits 2019 Absagen mit der Pandemie begründeten. Dennoch berichteten viele Trainerinnen von positiven Erfahrungen, die sie ermutigt haben, auch weiterhin Kurse anzubieten. Durch die Pandemiemaßnahmen gab es keine COVID-19-Ausbrüche im Zusammenhang mit den Schulungen. Trotzdem wurden diese Maßnahmen von manchen Trainerinnen als erschwerender Faktor genannt, während andere hierdurch keine wesentlichen Einschränkungen wahrnahmen, was auch mit Gewöhnung begründet wurde.

Finanzierung von FAMOSES

Für die bisherige Finanzierung der Programmentwicklung sorgte der Förderverein FAMOSES e. V., der eine inhaltlich unabhängige Gestaltung ermöglicht. Wie viel genau von den Teilnehmern künftig für den Kurs und das Erarbeitungsmaterial bezahlt werden muss, wird auch davon abhängen, in welchem Ausmaß weiterhin Sponsoren gefunden werden, die die Weiterentwicklung und Verbreitung der Programme unterstützen. In diesem Zusammenhang sei natürlich den bisherigen Sponsoren (GlaxoSmithKline, Novartis, Pfizer, sanofi-synthelabo) herzlich gedankt. Seit November 2019 erfüllt FAMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie für Familien) die verbindlichen Kriterien der Gemeinsamen Empfehlungen der Spitzenverbände der Krankenkassen zur Förderung und Durchführung von Patientenschulungen auf der Grundlage von § 43 Nr. 2 SGB V vom 02.12.2013 in der Fassung vom 8. Februar 2017. Der behandelnde Neuropädiater/Kinderarzt muss die Notwendigkeit der Schulung für die Kinder und/oder die Eltern bescheinigen. Gutachten des MDK Bayern vom Nov.

Weitere Informationen und Kontakt

Wenn Sie jetzt neugierig geworden sind, fragen Sie Ihren betreuenden Arzt, ob in Ihrer Nähe künftig FAMOSES- Schulungen angeboten werden. Ihre Nachfrage wird dafür sorgen, dass auch für Ihre Region Trainer ausgebildet und Schulungen organisiert werden.

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FAMOSES- Projektgruppe:

Dr. med. U. BettendorfDipl. Psych. H. FischbachDipl. Psych. G. Heinen (federführender Autor)Dipl. Psych. K.JacobDipl. Soz. Päd. P. KleinDr. med. G. KlugerDagmar RahnDr. med. Susanne Rinnert (Projektleitung)Dipl. Soz. Päd. Rita WinterDr. med. V.

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