Die Diagnose Parkinson stellt Betroffene und Angehörige vor große Herausforderungen. Es ist wichtig, sich umfassend über die Krankheit, ihre Symptome, Ursachen und den Verlauf zu informieren. Gut informierte Patienten und Angehörige können Arztbesuche besser vorbereiten und die Erkrankung besser verstehen. Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann wertvolle Informationen und praktische Ratschläge liefern. Es ist ratsam, sich einen Überblick über lokale Hilfsangebote zu verschaffen und relevante Kontakte zu notieren.
Verständnis der Parkinson-Krankheit
Die Parkinson-Krankheit ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die sich durch eine Vielzahl von Symptomen äußert und Anpassungen im Lebensstil erfordert, um die Lebensqualität zu erhalten. Im fortgeschrittenen Stadium ist oft eine umfassende Betreuung erforderlich. Es ist wichtig, offen über die Erkrankung zu sprechen und gemeinsam einen Weg zu finden, mit ihr umzugehen.
Symptomtagebuch und Pflegegrad
Ein Symptom-Tagebuch kann helfen, Veränderungen festzuhalten und den Verlauf der Erkrankung zu dokumentieren. Bei zunehmender Unterstützung im Alltag kann ein Pflegetagebuch beim Antrag auf einen Pflegegrad hilfreich sein. Ein Pflegegradrechner kann eine erste Einschätzung des voraussichtlichen Pflegegrades ermöglichen.
Mögliche Folgen der Parkinson-Krankheit
Der Verlauf der Parkinson-Krankheit ist individuell und nicht vorhersehbar. Es gibt jedoch einige mögliche Folgen, die im Laufe der Erkrankung auftreten können:
- Kognitive Einschränkungen: Geminderte Problemlösefähigkeit und Gedächtnisstörungen sind häufige Begleiterscheinungen.
- Psychische Veränderungen: Gefühle der Hilflosigkeit und Hoffnungslosigkeit können verstärkt werden, was zu sozialem Rückzug und einem erhöhten Risiko für Depressionen führt. Ein Mangel an Botenstoffen wie Serotonin kann ebenfalls eine Rolle spielen.
- Verhaltensänderungen: Medikamente wie Dopaminagonisten können Impulskontrollstörungen auslösen, die sich in Spiel- oder Kaufsucht äußern können.
- Geistiger Abbau: Bei einigen Patienten kommt es zu einem deutlichen geistigen Abbau, der als Parkinson-Demenz bezeichnet wird und mit Verwirrtheitsphasen einhergehen kann.
- Schluckstörungen: Beeinträchtigungen des Zusammenspiels von Muskeln und Nerven können zu Schwierigkeiten beim Schlucken führen, was das Risiko von Atemwegsproblemen und Lungenentzündungen erhöht.
- Harninkontinenz: Störungen des autonomen Nervensystems können eine Dranginkontinenz auslösen.
- Verdauungsprobleme: Völlegefühl, Verstopfung oder Durchfall können aufgrund von Auswirkungen der Erkrankung auf die Funktionen der Verdauungsorgane auftreten. Ein Stuhlprotokoll kann hilfreich sein, um den Stuhlgang zu überwachen.
Umgang mit der Diagnose und ihren Auswirkungen
Die Diagnose Parkinson kann das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen verändern und eine Vielzahl von Emotionen auslösen. Es ist wichtig, sich der Angst vor zunehmender Abhängigkeit bewusst zu sein und Strategien zu entwickeln, um damit umzugehen.
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Spezialisierte Hilfe und Unterstützung
Parkinson-Kliniken bieten eine umfassende Betreuung durch Fachexperten. Einige Kliniken sind von der Deutschen Parkinson-Vereinigung (DPV) zertifiziert, was einen gewissen Qualitätsstandard gewährleistet.
Ernährung und Bewegung
Eine ausgewogene Ernährung spielt eine wichtige Rolle bei der Linderung der Symptome. Eiweiße können die Aufnahme von Levodopa stören, daher ist es ratsam, den behandelnden Arzt über Schwankungen der motorischen Symptome zu informieren. Regelmäßige Bewegung kann sich positiv auf die motorischen Fähigkeiten auswirken und das Wohlbefinden steigern.
Offener Umgang und Hilfsmittel
Ein offener Umgang mit der Erkrankung kann helfen, besser damit umzugehen. Einfache Hilfsmittel im Haushalt können die Selbstständigkeit erhalten und Bewegungsabläufe trainieren. Beispiele hierfür sind Schlüsselhilfen, spezielles Essbesteck und Anziehhilfen. Pflegehilfsmittel zum Verbrauch können vor Infektionen schützen.
Therapien und finanzielle Unterstützung
Die Krankenkasse kann die Kosten für Therapien und Hilfsmittel erstatten, sofern eine ärztliche Verordnung vorliegt. Bei Pflegebedürftigkeit können Übungen des Bobath-Konzepts in den Pflegealltag integriert werden, um Bewegungen zu stabilisieren und Muskelspannungen zu regulieren.
Selbsthilfe und Austausch
Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann sehr hilfreich sein. Es kann helfen, über Sorgen zu sprechen und wertvolle Tipps von anderen zu erhalten.
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Schwerbehindertenausweis und Pflegegrad
Der Grad der Behinderung (GdB) bei Parkinson hängt von den Symptomen und dem Ausmaß der Beeinträchtigung der alltäglichen Funktionsfähigkeit ab. Unter bestimmten Voraussetzungen kann ein Schwerbehindertenausweis beantragt werden. Die Chancen auf einen Pflegegrad hängen vom individuellen Allgemeinzustand ab. Je stärker die Selbstständigkeit beeinträchtigt ist, desto wahrscheinlicher ist ein Anspruch auf einen Pflegegrad.
Tiefe Hirnstimulation (THS)
Die Tiefe Hirnstimulation (THS) ist eine Behandlungsmethode für schwere neurologische Erkrankungen, bei denen Symptome durch verminderte oder übermäßige Aktivität tiefer Hirnregionen verursacht werden. Durch die Stimulation bestimmter Hirnareale mit feinen Elektroden können diese Symptome gelindert werden.
Anwendungsbereiche der THS
Die THS wird hauptsächlich bei Bewegungsstörungen wie der Parkinson-Krankheit, essentiellem Tremor und Dystonien eingesetzt. Auch bestimmte psychiatrische Erkrankungen wie Zwangserkrankungen, Tourette-Syndrom und therapieresistente Depressionen können behandelt werden. Die Möglichkeiten der THS bei Alzheimer-Demenz werden erforscht.
Voraussetzungen für eine THS
Die THS ist eine Therapie der letzten Wahl, wenn konservative Behandlungen nicht mehr ausreichend wirken oder zu starken Nebenwirkungen führen. Die Eignung für eine THS wird multidisziplinär in einem Team aus Neurologen, Neurochirurgen, Neuropsychologen und Psychiatern geprüft.
Ablauf des Eingriffs
Bei der THS werden Elektroden millimetergenau in ein bestimmtes Hirnareal implantiert. Zunächst wird ein stereotaktischer Rahmen am Kopf des Patienten fixiert, um die 3D-Koordinaten des Zielareals zu bestimmen. Durch ein kleines Bohrloch werden Messelektroden implantiert, um die elektrische Aktivität im Gehirn zu messen und den optimalen Zielpunkt für die Stimulation zu finden. Anschließend wird die finale Elektrode implantiert. Der Eingriff erfolgt in der Regel in Analgosedierung, um die Teststimulation zu ermöglichen. In einem zweiten Eingriff wird der Impulsgenerator unter der Haut implantiert.
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Risiken und Nebenwirkungen der THS
Das Risiko einer Blutung bei der THS ist sehr gering, da die Operation präzise geplant wird. Es besteht jedoch ein geringes Risiko für Infektionen. Nebenwirkungen der Stimulation sind abhängig vom stimulierten Hirnareal. Bei der Parkinson-Erkrankung können Persönlichkeitsveränderungen auftreten. Beim essentiellen Tremor sind Sprach- und Gangstörungen möglich. Bei Zwangserkrankungen kann es zu erhöhter Impulsivität kommen. Die Nebenwirkungen sind in der Regel reversibel und können durch Anpassung der Stimulationsparameter reduziert oder beseitigt werden.
Alltag mit einem THS-System
Nach der Implantation eines THS-Systems können Patienten in der Regel ihren gewohnten Aktivitäten nachgehen. Es gibt jedoch einige Einschränkungen zu beachten, wie z.B. ein Fahrverbot für drei Monate nach der Operation, Einschränkungen bei Sicherheitskontrollen am Flughafen und bestimmte medizinische Behandlungen.
Technische Neuerungen bei der THS
In den letzten Jahren gab es bedeutende technische Fortschritte bei der THS. Direktionale Elektroden ermöglichen eine gezieltere Stimulation und reduzieren Nebenwirkungen. Die Brain-Sensing-Technologie ermöglicht die Ableitung der elektrischen Aktivität im Gehirn und eine bedarfsgerechte Anpassung der Stimulation. Wiederaufladbare "Schrittmacher" haben eine längere Lebensdauer und müssen seltener ausgetauscht werden.
THS bei Parkinson-Krankheit
Die THS kann Parkinson-Beschwerden lindern, insbesondere Zittern, Steifheit und unkontrollierte Bewegungen. Sie kann die Lebensqualität und Selbstständigkeit verbessern, die Krankheit aber nicht heilen. Die THS eignet sich nur für bestimmte Menschen mit Parkinson, bei denen die Beschwerden trotz Medikamenten sehr belastend sind.
Ablauf der Operation und Nachsorge
Die Operation wird in zwei Schritten durchgeführt. Zunächst werden die Elektroden implantiert, dann der Schrittmacher. Nach der Operation erfolgt eine Reha, in der die Einstellungen des Schrittmachers angepasst werden. Regelmäßige Nachuntersuchungen sind wichtig, um die Entwicklung der Parkinson-Beschwerden zu überwachen und die Funktion des Geräts zu überprüfen.
Tremorlinderung
Ein Tremor kann viele Ursachen haben. Während er sich nicht immer vollständig verhindern lässt, gibt es Maßnahmen, um die Symptome zu mildern:
- Stressbewältigung: Techniken wie Yoga, progressive Muskelentspannung oder Atemübungen können helfen, Stress abzubauen, der einen Tremor verstärken kann.
- Schlafhygiene: Ausreichend Schlaf ist wichtig, da Müdigkeit und Schlafmangel einen Tremor verschlimmern können.
- Koffein und Alkohol: Koffein stimuliert das Nervensystem und kann einen physiologischen Tremor verschlimmern. Alkoholische Getränke sollten ebenfalls vermieden werden.
- Ernährung: Eine gesunde Ernährung mit frischem Obst, Gemüse, Vollkornprodukten und gesunden Fetten kann zur Tremor-Vorbeugung beitragen.
- Bewegung: Regelmäßige körperliche Aktivität stärkt das Nervensystem und verbessert die motorische Kontrolle.
- Medikamente: Einige Medikamente können ein krankhaftes Zittern auslösen oder verstärken.
- Ergonomische Hilfsmittel: Beschwertes Besteck oder speziell geformte Stifte können Tremor-Patienten im Alltag unterstützen.
Begleittherapie bei Parkinson
Die Therapie des Parkinson-Syndroms basiert auf vier Säulen:
- Medikamentöse Kombinationsbehandlung: Sie hat in den letzten 40 Jahren große Erfolge erzielt und wird ständig weiterentwickelt.
- Operative Verfahren: Die Tiefe Hirnstimulation (THS) kann bei bestimmten Patienten eine deutliche Symptomreduktion und eine verbesserte Lebensqualität erzielen.
- Begleittherapie: Sie zielt darauf ab, dass die Patienten die verloren gegangenen oder eingeschränkten Fähigkeiten und automatischen Bewegungen wieder erlernen.
- Aktive und gesunde Lebensweise: Sie trägt dazu bei, die Lebenserwartung eines Parkinson-Patienten annähernd gleich der eines Gesunden zu halten.
Physiotherapie
Die Physiotherapie ist ein wichtiger Bestandteil der Behandlung des Parkinson-Syndroms. Sie fördert die Beweglichkeit, Körperstabilität und Reaktionsfähigkeit. Die Krankengymnastik versucht, die noch vorhandenen Bewegungsmuster optimal auszunutzen und die verloren gegangenen Bewegungen durch neuerlernte zu ersetzen.
Logopädie
Die Logopädie ist eine wichtige Therapiemaßnahme zur Verbesserung der Sprechstörung bei Parkinson-Syndromen. Trainiert werden die Muskeln für das Stimmvolumen, die Atemtechnik und die klare Aussprache.
Delir bei Parkinson
Das Delir ist eine akute und transiente Aufmerksamkeits- und Wahrnehmungsstörung, die bei Parkinson-Patienten häufig auftritt. Es ist wichtig, ein Delir frühzeitig zu erkennen und zu behandeln, um Langzeitkomplikationen zu vermeiden.
Risikofaktoren für ein Delir
Zu den Risikofaktoren für ein Delir gehören ein höheres Lebensalter, kognitive Störungen, Polypharmazie, Elektrolytstörungen, sensorische Störungen und die Parkinson-Erkrankung selbst.
Prävention und Therapie eines Delirs
Die Prävention eines Delirs umfasst Reorientierungsmaßnahmen, die Einhaltung des Tag-Nacht-Rhythmus, die Benutzung von Hilfsmitteln, die frühzeitige Mobilisierung, die ausreichende Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr und eine ruhige Umgebung. Die Therapie eines Delirs umfasst die Behandlung potenziell auslösender Faktoren, die Reduktion prodelirogener Medikamente und gegebenenfalls eine symptomatische medikamentöse Behandlung.
Vorwürfe gegen ein Klinikum
In einem Fall wurde einem Klinikum vorgeworfen, einen Parkinsonpatienten unrechtmäßig fixiert zu haben. Es wurden auch Vorwürfe wegen Fehlbehandlungen auf der Intensivstation laut. Die Klinik hat die formellen Versäumnisse eingeräumt und um Entschuldigung gebeten. Die weiteren Vorwürfe werden derzeit geprüft.