Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die im Pflegealltag häufiger vorkommt, als viele vermuten. Für Pflegefachkräfte - insbesondere in der außerklinischen Intensivpflege - bedeutet der Umgang mit betroffenen Menschen weit mehr als medizinisches Wissen: Er erfordert vorausschauendes Handeln, empathische Begleitung und ein strukturiertes Risikomanagement. Um eine kompetente Begleitung von Bewohnern in Pflegeheimen, in Wohnheimbereichen der Behindertenhilfe bzw. in den Werkstätten, die an Epilepsien leiden, zu gewährleisten, ist fundierte Sachkenntnis und Handlungskompetenz erforderlich.
Dieser Artikel vermittelt praxisnahes Wissen, das Sie im Umgang mit Epilepsie unterstützt - sei es während Ihrer Ausbildung oder in der täglichen Arbeit als Pflegefachkraft.
Was ist Epilepsie? Ein Überblick für Pflegekräfte
Epilepsie ist eine chronische neurologische Erkrankung, die durch wiederkehrende Anfälle infolge plötzlicher, unkontrollierter elektrischer Aktivität im Gehirn gekennzeichnet ist. Die Symptome variieren je nach betroffener Hirnregion. Rund 500.000 bis 600.000 Menschen leben in Deutschland mit Epilepsie - mit steigender Tendenz. Viele sind auf pflegerische Unterstützung angewiesen. Für Pflegekräfte ist es daher essenziell, fundiertes Wissen über die Erkrankung zu besitzen und sicher im Umgang mit Anfällen zu agieren.
Ursachen und Einteilung
Man unterscheidet drei Hauptformen:
- Idiopathische Epilepsie: Keine erkennbare strukturelle Ursache, oft genetisch bedingt.
- Symptomatische Epilepsie: Folge einer bekannten Schädigung, z. B. durch Hirnverletzung, Schlaganfall oder Tumor.
- Kryptogene Epilepsie: Ursache vermutet, aber nicht eindeutig nachweisbar.
Diese Einteilung ist pflegerisch relevant, da sie Einfluss auf Therapie und Prognose hat.
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Fokale vs. generalisierte Anfälle
Ein praxisrelevantes Unterscheidungsmerkmal ist die Ausbreitung der Anfälle:
- Fokale Anfälle beginnen in einem begrenzten Hirnareal, mit oder ohne Bewusstseinsstörung. Symptome: Muskelzuckungen, Sprachstörungen, sensorische Phänomene.
- Generalisierte Anfälle betreffen beide Gehirnhälften gleichzeitig - etwa tonisch-klonische Anfälle, Absencen oder myoklonische Episoden.
Es wird zwischen fokalen, einfach-fokalen, komplex-fokalen, generalisierten, tonisch-klonischen, atonischen und myoklonischen Anfällen unterschieden. Die Erklärung dieser Begriffe und das Verständnis für diese Unterscheidungen sind Inhalte dieses praxisorientierten Seminars für Pflegekräfte, Angehörige und Interessierte.
Symptome erkennen und richtig deuten
Die frühzeitige Erkennung epileptischer Anfälle ist zentral - insbesondere in der außerklinischen Intensivpflege, wo schnelles Handeln lebenswichtig sein kann.
Häufige Anzeichen epileptischer Anfälle:
- Motorisch: Muskelzuckungen, Verkrampfungen, unkontrollierte Bewegungen
- Sensorisch: Kribbeln, Sehstörungen, veränderte Geruchswahrnehmung
- Vegetativ: Speichelfluss, Hautrötung, Blässe
- Bewusstseinsveränderungen: Abwesenheit, Verwirrtheit, fehlende Ansprechbarkeit
Auch nicht-konvulsive Anfälle wie Absencen sind behandlungsbedürftig - werden aber oft übersehen. Nicht jeder Anfall bedeutet Zucken: Absencen oder fokale Anfälle verlaufen oft völlig ohne motorische Auffälligkeiten - und werden leicht übersehen.
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Die postiktale Phase: Worauf zu achten ist
Nach dem Anfall folgt eine Phase der Erschöpfung, Verwirrtheit oder Orientierungslosigkeit, die Minuten bis Stunden andauern kann.
Wichtige Beobachtungspunkte:
- Vitalzeichen (Atmung, Puls, Blutdruck)
- Bewusstseinslage und Orientierung
- Verletzungen
- Bewegungs- und Sprachfähigkeit
Dokumentation als pflegerische Schlüsselaufgabe
Pflegekräfte sind für die lückenlose Dokumentation zuständig - entscheidend für die ärztliche Beurteilung und Therapieanpassung.
Erfasst werden sollten u. a.:
- Zeitpunkt, Dauer und Art des Anfalls
- Verhalten vor, während und nach dem Ereignis
- Reaktionen, Bewegungsmuster, Sprachfähigkeit
- Eingeleitete Maßnahmen und deren Wirkung
Epilepsie im Pflegealltag - Wichtige Fakten
- Epilepsie ist keine seltene Erkrankung: In Deutschland leben rund 500.000-600.000 Menschen damit - das sind mehr als mit Multipler Sklerose oder Parkinson.
- Die meisten Anfälle dauern unter 2 Minuten: Dennoch ist jeder Anfall dokumentationspflichtig - gerade in der außerklinischen Pflege.
- Erste Hilfe heißt: Weniger tun, mehr schützen. Keine Fixierung, keine Gegenstände in den Mund - aber sicheres Umfeld und ruhiges Beobachten.
- Pflegekräfte können Leben retten - auch ohne ärztliche Hilfe: Durch schnelles Handeln, gute Vorbereitung und Teamarbeit.
Erste Hilfe bei epileptischen Anfällen
Kommt es zu einem epileptischen Anfall, ist ruhiges, sicheres Handeln gefragt. Pflegekräfte müssen in der Lage sein, schnell zu reagieren und Komplikationen zu vermeiden.
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Zu den Sofortmaßnahmen bei generalisierten (tonisch-klonischen) Anfällen gehören:
- Ruhe bewahren und gefährliche Gegenstände aus dem Umfeld entfernen.
- Wichtig ist, die betroffene Person nicht zu fixieren - die Zuckungen sollten nicht unterdrückt werden.
- Die Atmung muss beobachtet und ggf. beengende Kleidung gelockert werden.
- Um Verletzungen zu vermeiden, sollte der Kopf geschützt werden, etwa mit einem Kissen oder einem Handtuch.
- Die Dauer des Anfalls sollte beobachtet und dokumentiert werden.
- Es ist unbedingt zu vermeiden, Gegenstände in den Mund zu geben - dies birgt eine erhebliche Erstickungsgefahr.
- Nach dem Anfall ist die stabile Seitenlage einzunehmen und eine engmaschige Überwachung erforderlich.
Ein Notruf sollte abgesetzt werden, wenn der Anfall länger als fünf Minuten dauert (Status epilepticus), mehrere Anfälle ohne volles Erwachen dazwischen auftreten, Atemstillstand, schwere Zyanose oder Verletzungen bestehen oder es sich um den ersten beobachteten Anfall handelt.
In der außerklinischen Intensivpflege gelten besondere Anforderungen: Es müssen Notfallkonzepte vorhanden und das Personal regelmäßig im Team geschult sein. Individuelle Anfallsprotokolle sowie ärztlich verordnete Notfallmedikationen (z. B. Midazolam) müssen bekannt und verfügbar sein. Pflegekräfte sollten sicher in der Anwendung und in der Nachsorge solcher Medikamente sein - inklusive Beobachtung von Wirkung und Nebenwirkungen. GTCS sehen meist schlimm aus, aber wie sinnvoll ist die Verabreichung eines sedierenden Notfallmedikamentes? Prof. Elger erläutert die Wichtigkeit, die Patienten individuell zu betrachten. Hat dieser einen ersten Anfall erlitten oder neigt er oder sie zu Anfallsserien? Was ist bei längeren Anfällen mit einer Dauer von mehr als 5 Min. zu tun?
Sicherheit und Prävention in der außerklinischen Versorgung
Ziel der pflegerischen Umgebungsgestaltung ist es, das Risiko von Verletzungen zu minimieren und Sicherheit im Alltag zu gewährleisten.
Praktische Anpassungen im Wohnumfeld:
- Sturzprophylaxe: gepolsterte Möbel, rutschfeste Böden, niedriges Bett
- Gesicherte Elektrogeräte (z. B. Herdabschaltung bei Alleinversorgung)
- Vermeidung scharfer Kanten und zerbrechlicher Objekte
- Bewegungsabhängige Beleuchtung zur Orientierung bei nächtlichen Anfällen
Die Umgebung sollte regelmäßig evaluiert und individuell angepasst werden.
Technische Hilfsmittel und Assistenzsysteme:
- Anfallsmelder (z. B. in Matratzen oder tragbaren Geräten)
- Notrufsysteme mit direkter Verbindung zur Pflegeperson
- Videobeobachtung in Absprache mit Betroffenen und Betreuern
- Apps für Anfallstagebücher und Medikamentendokumentation
Diese Systeme ergänzen, aber ersetzen nicht die pflegerische Beobachtung - insbesondere bei nächtlicher Versorgung oder Alleinbetreuung. Mehr Übersicht. Weniger Planungsaufwand. Viele Personen, die Menschen mit Epilepsie betreuen (z.B.
Schulung als präventives Instrument:
- Regelmäßige Fortbildungen zu Epilepsie, Notfallmanagement und technischer Ausstattung
- Einbeziehung und Schulung von Angehörigen
Ziel ist es, nicht nur auf Anfälle zu reagieren, sondern Risiken frühzeitig zu erkennen und den Alltag planbar und sicher zu gestalten.
Psychosoziale Aspekte: Begleiten mit Empathie
Epilepsie betrifft nicht nur den Körper - sie beeinflusst auch das Leben, die Psyche und das soziale Umfeld der Betroffenen. Pflegekräfte übernehmen dabei eine zentrale Rolle als medizinische und psychosoziale Begleitung.
Zu den häufigen psychosozialen Belastungen gehören die Angst vor Anfällen in der Öffentlichkeit, Gefühle von Scham und Kontrollverlust sowie der Rückzug aus sozialen Kontakten. Auch Stigmatisierung im beruflichen oder familiären Umfeld ist keine Seltenheit. Diese Erfahrungen können zu Depressionen, Selbstzweifeln oder einer emotionalen Abhängigkeit führen. Depression, Hyperaktivität oder auch Psychosen können auch Begleiterkrankungen einer Epilepsie sein. Dabei kann wiederum die medikamentöse Behandlung der Epilepsie selbst eine Ursache für die Komorbiditäten darstellen.
Eine empathische Gesprächsführung ist daher zentral. Pflegekräfte sollten aktiv zuhören, ohne vorschnelle Lösungen anzubieten, und eine wertschätzende Sprache verwenden - etwa mit der Frage „Was brauchen Sie?“ statt „Was fehlt Ihnen?“. Es gilt, Raum für Ängste zu lassen - sei es vor Ohnmacht, Nebenwirkungen oder sogar dem Tod. Angehörige sollten einbezogen, aber nicht bevormundet werden. Ein offener, respektvoller Dialog stärkt das Vertrauen und unterstützt die Therapietreue.
Darüber hinaus sollten Pflegekräfte gezielt die Teilhabe und Selbstständigkeit der Betroffenen fördern - etwa durch Unterstützung bei der Freizeitgestaltung und sozialen Integration, Beratung zur beruflichen Wiedereingliederung oder Hinweise auf Assistenzsysteme und Selbsthilfegruppen. Gerade in der außerklinischen Intensivpflege ist es wichtig, den Menschen nicht auf seine Erkrankung zu reduzieren, sondern ihn als Persönlichkeit mit Ressourcen wahrzunehmen.
Langfristige Betreuung: Aufgaben der Pflegekräfte
Die Versorgung endet nicht mit dem einzelnen Anfall - gerade in der Langzeitbetreuung übernehmen Pflegekräfte zentrale Rollen: in der Beobachtung, im Medikamentenmanagement und in der interdisziplinären Zusammenarbeit.
Zusammenarbeit im Team
Für eine effektive Versorgung ist die enge Abstimmung mit folgenden Akteuren unerlässlich:
- Neurologen und Hausärzt*innen (z. B. für Therapieanpassungen)
- Therapeutische Fachkräfte wie Ergo- oder Logopäd*innen
- Angehörige und gesetzliche Betreuende
- Apotheken und Hilfsmittelversorger
Pflegekräfte sind häufig die zentrale Schnittstelle, erkennen Veränderungen früh und sichern den Informationsfluss.
Medikamentenmanagement
Viele Betroffene erhalten Antikonvulsiva - hier übernehmen Pflegekräfte unter anderem:
- Überwachung der regelmäßigen Einnahme
- Beobachtung von Nebenwirkungen und Wechselwirkungen
- Dokumentation von Wirkung und Anfallsgeschehen
- Gabe von Notfallmedikamenten (z. B. Midazolam nasal oder rektal)
Ein strukturierter Medikamentenplan ist vor allem bei wechselnden Pflegepersonen unverzichtbar. Aspekte wie die Enzym-Induktion und -Hemmung spielen bei der medikamentösen Behandlung von Epilepsie-Patienten eine wichtige Rolle. Welche möglichen Wechsel- und auch damit einhergehenden Nebenwirkungen der unterschiedlichen Medikamente müssen bei der Versorgung von Betroffenen beachtet werden? Welchen Stellenwert besitzt die Pharmakoresistenz im Bereich der medikamentösen Behandlung einer Epilepsie? Welche Rolle spielen dabei Spezialkliniken in der Versorgung von Betroffenen? Und welche Strategien gibt es bei der Behandlung von pharmakoresistenten Patienten?
Beobachtung und Verlaufseinschätzung
Langfristige Betreuung heißt auch: Entwicklungen beobachten, dokumentieren und weitergeben, etwa bei:
- Veränderung der Anfallshäufigkeit oder -intensität
- Auffälligkeiten im Verhalten, in Orientierung oder Mobilität
- Reaktionen auf neue Medikamente oder veränderte Dosierungen
Pflegekräfte leisten so einen wichtigen Beitrag zur Therapiesicherheit und Lebensqualität.
Karrierechancen und Weiterbildung in der neurologischen Pflege
Die Pflege von Menschen mit neurologischen Erkrankungen erfordert spezialisiertes Wissen - und bietet gleichzeitig spannende berufliche Entwicklungsmöglichkeiten.
Pflegefachkräfte wie Gesundheits- und Krankenpflegerinnen oder Altenpflegerinnen können sich über zertifizierte Fortbildungen in der außerklinischen Intensivpflege spezialisieren. Inhalte solcher Weiterbildungen sind unter anderem das Notfallmanagement bei neurologischen Krankheitsbildern, der Umgang mit Beatmungs- und Überwachungstechnik, interdisziplinäre Kommunikation und die Arbeit mit Angehörigen sowie rechtliche und ethische Grundlagen. Diese Qualifikationen verbessern die beruflichen Chancen erheblich - insbesondere in spezialisierten Einrichtungen. Aufbauend auf der Unterrichtserfahrung der Mitarbeiter der Ruhr-Epileptologie in der Krankenpflegeschule und innerbetrieblichen Fortbildung des UK Knappschaftskrankenhaus Bochum, bietet die GmedBKW Gruppenschulungen für Gesundheits- und Krankenpflegerinnen und -pfleger auf neurologischen und nicht-neurologischen Stationen, Intensivstationen und Notaufnahmen an.
Darüber hinaus sind auch Spezialisierungen im neurologischen Bereich möglich: etwa durch Basiskurse in der Epilepsie-Fachpflege, Fortbildungen zu Antiepileptika und deren Nebenwirkungen oder Schulungen zur psychosozialen Begleitung chronisch erkrankter Menschen. Diese Kompetenzen sind besonders bei langzeitbetroffenen Personen von großer Bedeutung - sowohl fachlich als auch menschlich.
Spezialisierte Pflegekräfte finden vielfältige berufliche Einsatzfelder: in der Fachpflege für außerklinische Intensivversorgung, als Teamleitungen in neurologisch ausgerichteten Diensten, in der Pflegeberatung oder Schulung von Angehörigen sowie in der Mitarbeit an Projekten oder Studien zur neurologischen Versorgung. Mit Fachwissen, Empathie und Engagement wird man so zur gefragten Spezialist*in in einem wachsenden Gesundheitsfeld.
Epilepsie und Arbeitswelt: Rechte und Integration
Epilepsie betrifft auch das Berufsleben. Pflegekräfte können zur Inklusion beitragen, indem sie rechtliche Grundlagen kennen und Menschen mit Epilepsie unterstützend begleiten.
Rechtlich gilt Epilepsie als chronische Erkrankung und kann im Einzelfall auch als Schwerbehinderung anerkannt werden. Betroffene haben Anspruch auf Nachteilsausgleiche - etwa in Form von Zusatzurlaub oder steuerlichen Vorteilen. Sie sind durch das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG) vor Diskriminierung geschützt und können Unterstützung durch Reha-Träger sowie Integrationsämter erhalten. Pflegekräfte sollten in der Lage sein, Betroffene über ihre Rechte zu informieren und sie bei Gesprächen mit Arbeitgebern oder Behörden zu unterstützen.
Für eine gelingende Integration am Arbeitsplatz sind verschiedene Maßnahmen hilfreich: So kann der Arbeitsplatz angepasst werden - etwa durch die Vermeidung von Gefahrenquellen - und flexible Arbeitszeitmodelle ermöglichen Erholung und Stressvermeidung. Auch eine Rückkehrbegleitung nach Anfällen oder Klinikaufenthalten sowie eine enge Zusammenarbeit mit Betriebsärzt*innen und Sozialdiensten sind sinnvoll.
Nicht zuletzt ist Sensibilität im Pflegeteam gefragt. Es braucht Offenheit im Umgang mit epilepsiebetroffenen Kolleg*innen, klare Notfallpläne und eine transparente Informationsweitergabe im Team. Eine respektvolle Kommunikation - ohne Tabus oder übermässige Fürsorge - trägt zu einem inklusiven Klima bei, das sowohl die Betroffenen als auch das gesamte Team stärkt.
Vertiefung des Wissens durch Fortbildungen und Seminare
Um das Wissen über Epilepsie zu vertiefen und die Handlungskompetenz im Pflegealltag zu erweitern, werden verschiedene Fortbildungen und Seminare angeboten. Diese Angebote richten sich an Pflegekräfte, Angehörige und andere Interessierte.
Inhalte und Schwerpunkte von Fortbildungen
Die Fortbildungen umfassen in der Regel folgende Themen:
- Grundlagen der Epileptologie: Ursachen, Formen, Syndrome und Klassifikationen von Epilepsie.
- Diagnostik und Therapie: Anfallsbeobachtung, Anfallsbeschreibung, medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapien, Wirkungen und Nebenwirkungen von Therapien.
- Notfallmanagement: Erkennen und Behandeln von epileptischen Anfällen, insbesondere Status epilepticus.
- Psychosoziale Aspekte: Krankheitsverarbeitung, sozialeIntegration, Umgang mit Stigmatisierung.
- Rechtliche Grundlagen: Rechte von Menschen mit Epilepsie, Nachteilsausgleiche,Inklusion am Arbeitsplatz.
- Medikamentenmanagement: Überwachung der Medikamenteneinnahme,Beobachtung von Nebenwirkungen und Wechselwirkungen, Gabe von Notfallmedikamenten.
Angebote verschiedener Institutionen
Verschiedene Institutionen bieten epilepsiespezifische Fort- und Weiterbildungen an, darunter:
- Bildung & Beratung Bethel: Ausbildung zur Epilepsie-Fachassistenz/Fachberatung.
- Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGfE): Jährliche Tagung mit Fortbildungsakademie.
- Knappschaft Kliniken Akademie: Kooperationen für spezielle Kurse.
- GmedBKW: Gruppenschulungen für Gesundheits- und Krankenpflegerinnen und -pfleger.
Diese Angebote ermöglichen es Pflegekräften, ihr Wissen zu erweitern und ihre Kompetenzen im Umgang mit Menschen mit Epilepsie zu stärken.
Aktuelle Entwicklungen und Leitlinien
Die Forschung im Bereich der Epilepsie macht kontinuierlich Fortschritte, insbesondere in der Ursachenforschung und der Entwicklung neuer Therapieansätze. Auch im Bereich der Leitlinien gibt es regelmässig Aktualisierungen, die für die Pflegepraxis relevant sind.
Präzisionsmedizin bei Entwicklungs- und epileptischen Enzephalopathien (DEE)
In den letzten Jahrzehnten hat die Ursachenforschung von Epilepsien enorme Fortschritte gemacht, insbesondere Entwicklungen im Bereich der Genetik. Diese Fortbildung bietet einen Überblick über die aktuellen Möglichkeiten der Präzisionsmedizin bei Entwicklungs- und epileptischen Enzephalopathien (DEE). Prof. Pasquale Striano stellt Beispiele aus der klinischen Forschung vor, darunter neue Ansätze zur Behandlung des Dravet-Syndroms und von frühen infantilen epileptischen Enzephalopathien.
Update der S2k-Leitlinie „Erster epileptischer Anfall und Epilepsien im Erwachsenenalter“
Im September 2023 wurde das Update der S2k-Leitlinie „Erster epileptischer Anfall und Epilepsien im Erwachsenenalter“ der Deutschen Gesellschaft für Neurologie und Epileptologie veröffentlicht. Welche Relevanz haben diese Empfehlungen für die Neuropädiatrie? Dies erläutert Ihnen die Expertin PD Dr. Sarah von Spiczak in dieser Fortbildung. Weiterhin erhalten Sie wertvolle Einblicke in Therapieziele, aktuelle Behandlungsansätze und den Umgang mit epileptologischen Notfällen. In diesem Video präsentiert Ihnen der Experte Herr Prof. Dr. Holtkamp die neue DGN-Leitlinie zu epileptischen Anfällen und Epilepsien. Wie ist die neue Version der Leitlinie strukturiert? Wie lauten die Empfehlungen für das Management eines ersten epileptischen Anfalls? Und welche Anfallssuppressiva sind bei den unterschiedlichen Formen der Epilepsie die Mittel der Wahl? Diese und weitere Fragen im Hinblick auf die Diagnostik und Therapie der Epilepsie werden Ihnen vom Experten im Folgenden erläutert. Welche zentralen Neuerungen bietet die DGN-Leitlinie 2023 zur Behandlung von Erwachsenen mit Epilepsien bzw. Diese Frage diskutiert der Experte Herr Prof. Dr. Hajo Hamer in seinem Vortrag im Rahmen der 5. Potsdamer Neuronacht. Hierbei erläutert er u. a.
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