Demenz ist eine Erkrankung, die nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch ihre Familien, Freunde und Angehörigen stark beeinflusst. Oftmals begleiten und pflegen sie die Erkrankten über viele Jahre hinweg. Dieser Artikel beleuchtet anhand von persönlichen Geschichten und Erfahrungen verschiedener Angehöriger die Herausforderungen, aber auch die schönen Momente, die mit der Demenz einhergehen können. Die Beiträge sollen anderen Angehörigen Mut machen und ihnen helfen, mit der Situation besser umzugehen.
Der Beginn einer herausfordernden Reise
Viele Angehörige berichten von einem Gefühl der Überforderung, wenn sie die Diagnose Demenz für einen geliebten Menschen erhalten. Eine Tochter, deren Mutter vor 12 Jahren erkrankte, beschreibt, wie ihr eigenes Leben zunächst "stehen blieb", da sie keine Zeit mehr für ihre Interessen hatte. Die Diagnose veränderte ihr Leben um 180 Grad.
Rechtliche und organisatorische Herausforderungen
Da ihre Mutter an Demenz litt, wurde die Tochter als gesetzliche Betreuerin eingesetzt. Sie betont, dass diese Entscheidung gut überlegt sein sollte, da sie eine enorme Belastung und viel Arbeit bedeutet. Die Tochter stimmte zu, ohne zu ahnen, dass dies für sie ein Vollzeitjob werden würde.
Wissensaufbau und Unterstützungsnetzwerk
Um ihrer Mutter bestmöglich zu helfen, begann sie, sich intensiv mit dem Thema auseinanderzusetzen:
- Sie besuchte eine Schulung der LVR-Klinik Köln.
- Sie nahm an Selbsthilfegruppen teil, um sich mit anderen Angehörigen auszutauschen.
- Sie hörte Vorträge bei Beratungsstellen an und holte sich Hilfe bei der Betreuungs-, Informations-Service-Stelle für ehrenamtliche rechtliche Betreuer*innen und Bevollmächtigte (BISS) Dortmund.
- Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft versorgte sie mit Informationsmaterial.
- Sie las viel, um ihre Mutter zu verstehen und zu wissen, wie sie sich in den verschiedenen Stadien der Krankheit verändern würde.
Persönliche Entwicklung
Die Rollen haben sich verändert: Die Mutter wurde zum Kind, und die Tochter wurde ihre Beschützerin. Sie hat gelernt, dass es essentiell ist, sich von überall Hilfe zu holen und ein Unterstützungsnetzwerk auszubauen. Je mehr Unterstützung man erhält, desto mehr Entlastung erfährt man selbst. Als Naturwissenschaftlerin möchte sie, dass ihre Mutter trotz ihrer Krankheit ein menschenwürdiges Leben führen kann. Sie probiert vieles aus und findet meistens eine Lösung.
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Fazit und Rat für andere Betroffene
Obwohl die Krankheit ihre Mutter sehr verändert hat, erlebt sie immer noch unbeschreiblich schöne Momente mit ihr, die sie sehr genießt und die in ihrer Erinnerung und ihrem Herzen bleiben werden. Ihr Rat an andere Angehörige: Verzweifeln Sie nicht, genießen Sie auch die Zeit, die Sie noch haben. Es ist immer noch ein sehr wichtiger Mensch in ihrem Leben. Ein bisschen anders - schon immer.
Zwischen Licht und Schatten: Das Leben mit einer an Demenz erkrankten Mutter
Eine andere Tochter beschreibt ihre Mutter als eine starke, schöne und wilde Frau, die stundenlang mit ihren Kindern Lego spielte, lieber lachend durch den Regen rannte, als gemächlich unter einem Schirm zu gehen, und sich zu Karneval mit ihnen verkleidete - auch wenn sie das Haus gar nicht verließen. Aber sie konnte auch beängstigend sein, besonders wenn sie richtig wütend wurde. Mit ihr zu leben war manchmal verwirrend und kräftezehrend.
Das Vergessen beginnt
Die Tochter erinnert sich an eine feine Veränderung in den Gesprächen mit ihrer Mutter im Jahr 2017. Die Mutter wirkte zunehmend gereizt und dünnhäutig. Früher hätte die Tochter alles getan, um sie aufzuheitern, aber sie war älter und selbstbewusster geworden.
Der Übergang in die professionelle Pflege
Ein Ehemann, der seine Frau viele Jahre lang gepflegt hat, übergab sie vor kurzem an professionelle Pflegekräfte und war überrascht, wie gut es ihr trotzdem geht, fernab von Zuhause.
Die Diagnose und ihre Folgen
Der Mann begann vor 7 Jahren, Auffälligkeiten bei seiner Frau festzustellen. Sie war damals 68 Jahre alt. Ab und zu hielt er damals noch Vorträge, so wie er es vor seiner Pensionierung als Professor gewohnt war. Er liebte es, sein Publikum zu begeistern. Wenn er dann von seinen Vortragsreisen zurückkehrte, berichtete er mir immer ausführlich von seinen Eindrücken. Merkwürdig fand ich allerdings irgendwann, dass er kaum noch von seinen Vorträgen, dafür umso häufiger von den vielen komplizierten Zugverbindungen sprach, wie schwierig es sei, den richtigen Bahnsteig zu finden. Auch unsere geliebten Wanderungen im Weserbergland veränderten sich. Hatte mein Mann früher ein bestens funktionierendes Navigationssystem im Kopf, wusste er plötzlich nicht mehr so genau, wie der Weg weiterging. Er vergaß immer mehr. Deshalb gingen wir irgendwann zu einem Neurologen und anschließend zur sogenannten Gedächtnissprechstunde, wo mit umfangreichen Tests eine Demenz festgestellt wurde. Das war Anfang 2018, da war mein Mann 70 Jahre alt.
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Die Diagnose war ein Schock für ihn. Was würde aus ihren Plänen für den gemeinsamen Ruhestand? Sein Mann jedoch blieb erstaunlich gelassen. Diese Haltung empfand er als sehr entlastend und so versuchte auch er, das Sorgennest in seinem Kopf möglichst klein zu halten und sich in Gelassenheit zu üben. Wohltuend und uns in dieser Haltung bestätigend war der Rat des Neurologen aus der Gedächtnissprechstunde. Wir sollten uns jetzt nicht verrückt machen, sondern die verbleibende Zeit einfach genießen, so gut und so lange es irgendwie ginge. Das war vor 5 Jahren und rückblickend betrachtet, haben wir es in den ersten vier Jahren auch wirklich gut hinbekommen, trotz Corona-Ausnahmezustand.
Veränderungen im Alltag
Für seinen Mann wurde es mit der Zeit immer schwieriger, sich zu versorgen. Anfangs habe ich noch erklärende Gebrauchsanweisungen zu alltagspraktischen Dingen gezeichnet: Wie koche ich einen Tee oder welche Dinge gehören auf den Frühstückstisch? Das half allerdings nur vorübergehend. Einige Zeit später musste er auch beim Duschen, Rasieren, An- und Auskleiden tatkräftig und mit viel Geduld unterstützt werden, denn je nach Tagesform konnte das An-und Ausziehen schon einmal eine halbe Stunde und mehr Zeit in Anspruch nehmen.
Eine neue Art der Kommunikation
Mit der Krankheit veränderte sich auch seine Art der Kommunikation und des Umgangs. So wie die meisten Menschen redete er nun lieber über Urlaube, Freizeitaktivitäten, Filme und am liebsten von „Früher“, von seiner Jugend und Kindheit. Mit der Krankheit wurde er immer charmanter, zugewandter, sensibler und liebevoller. Das hat mich tief beeindruckt und unser Zusammenleben sehr bereichert.
Die zunehmende Abhängigkeit
Mit dem wachsenden Verlust der Selbständigkeit wurde er mit den Jahren immer abhängiger von mir und ich wurde mehr und mehr zu seinem persönlichen Butler.
Frühe Anzeichen der Demenz
Es waren zunächst kleine Dinge, die seine Aufmerksamkeit erweckten, Einzelfälle von plötzlicher Hilflosigkeit. Beim nächsten mal gelang die selbe Tätigkeit wieder wie gewohnt. Im Fitnessstudio, das sie beide schon seit mehreren Jahren besuchten, konnte er die Anweisungen der Trainer nicht mehr umsetzen. Zuletzt stürzte er im Trainingsraum und zog sich eine Platzwunde am Kopf zu.
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Offenheit und Unterstützung
Eine andere Angehörige berichtet, wie gut es ihr tut, offener mit der Demenz ihrer Mutter umzugehen. Sie kann endlich sagen: „Meine Mama hat Alzheimer“, ohne dass ich weine oder mir die Tränen verdrücke.
Vorlesen als Beschäftigung
Wenn der Patient nicht (mehr) selbst lesen kann oder mag, kann Vorlesen für Menschen mit Demenz eine wunderbare Beschäftigung sein. Geschichten sollten nicht zu lang und nicht kompliziert sein. Märchen, fröhliche Anekdoten, einfache Gedichte, kleine Witze schaffen eine fröhliche Stimmung.
Die Diagnose und ihre Auswirkungen auf die Familie
Eine Tochter erhielt 2019 die Diagnose Demenz für ihre Mutter, aber die ersten Symptome traten schon zwei Jahre vorher auf. Sie vermutete eine depressive Episode und schlug vor, zur Psychologin zu gehen und das abzuklären. Doch ihr Vater verdrängt die Krankheit und wehrt viele Unterstützungs- und Hilfsangebote ab. Gleichzeitig stellt er große Forderungen an sie und erwartet, dass sie für ihre Mutter und ihn bedingungslos da ist.
Unterstützung für Angehörige
Nach vielen Diskussionen hat ihr Vater es zugelassen, dass sie sich informiere und die Mutter bei einer Tagespflegeeinrichtung anmelde. Sie hat mit ihr auch im Demenz-Chor gesungen. Ihre Arbeitszeit habe ich reduziert und versuche viel Zeit mit meiner Mutter zu verbringen. Das mache ich gerne, aber die Art meines Vaters macht es ihr oft schwer. Sie hat für sich gemerkt, dass sie Hilfe brauche und so habe ich mich auf die Suche nach Unterstützung gemacht. Sie hat an einer Angehörigenschulung teilgenommen und an Selbsthilfegruppen teilgenommen.
Der Umgang mit der Krankheit in der Familie
Die Demenz ihrer Mama verschärft viele Probleme, die wir in der Familie schon immer hatten, und alte Wunden brechen bei allen von uns auf.
Der Wunsch nach mehr Verständnis
Es wäre schön, wenn Menschen ihre Scheu und Angst vor dem Thema Demenz ablegen könnten. Ihre Eltern hatten immer einen großen Freundeskreis, aber jetzt ist fast niemand mehr übrig - und das tut ihr weh. Sie wünscht sich, dass die Menschen ihre eigenen Befindlichkeiten zurückstecken. Es passiert doch nichts, wenn man einen Menschen mit Demenz trifft. Die Krankheit ist nicht ansteckend. Und es bräuchte gar nicht viel, um ihrer Mutter etwas Gutes zu tun. Mal eine Stunde mit ihr spazieren gehen oder gemeinsam singen.
Kreativität und Lebensfreude trotz Demenz
Leah, eine Designerin, arbeitete in künstlerischen Projekten mit Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen. Sie hatte oft beobachtet, dass Menschen mit Demenz von ihrem Umfeld nicht mehr einbezogen werden und am Alltag nicht teilhaben. Sie sagt: „Ich habe mit meiner Oma einfach alles so gemacht wie immer.“ Sie machten kleine Ausflüge, gingen ins Restaurant und führten Gespräche. Ihre Oma fing an, von ihrer Kriegskindheit zu erzählen. „Oma hat oft dieselben Geschichten wiederholt, aber es war mir egal. Es war schön, ihr zuzuhören, und es schuf eine neue Nähe. In dem Moment des Erzählens waren wir sehr verbunden“, erzählt Leah.
Spielerische Begegnungen
„In meinen Projekten geht es darum, sich spielerisch zu begegnen, etwas zu erschaffen und miteinander eine schöne Zeit zu verbringen“, berichtet Leah. Sie wünscht sich mehr Unterstützung für solche Angebote.
Geschichten als Sonnenstrahlen
Emilie hat kein Blatt vor den Mund genommen. Typisch für eine Demenz ist ja, dass kürzlich Erlebtes vergessen wird. Wie man durch Anregen der Sinne Erinnerungen ankurbeln und die Demenz-Wolken vertreiben kann. Geschichten vorgelesen zu bekommen, gehört oftmals zu den schönsten Kindheitserinnerungen - und Vorlesen kann auch Vertrauen schaffen.
Anregen der Sinne
Welche weiteren Möglichkeiten gibt es, mit Fühlen, Riechen, Schmecken, Sehen und Hören die Wolken zu vertreiben?
- Sehen: Wie wäre es mit Bildern auf dem Tablet oder einem elektronischen Bilderrahmen?
- Hören: Seemannslieder brachten ihre Augen zum Strahlen. Auf welche Hör-Impulse könnte Ihr Angehöriger reagieren? Hat sie oder er vielleicht auch Shantys geliebt? Oder andere Lieder? Schlager oder Volkslieder? Rock oder Pop?
- Riechen: Haben Rituale dazu gehört?
- Schmecken:
- Fühlen: Emilie hatte früher einen Schäferhund.
Die Entdeckung der Alzheimer-Krankheit
Dr. Alzheimer behandelte die 51-jährige Patientin 1901 in der Städtischen Anstalt für Irre und Epileptische in Frankfurt. Sie erinnerte sich kaum an ihren Vornamen, war misstrauisch, aggressiv und weinerlich. Das Verhalten der Patientin beschäftigte Alzheimer so sehr, dass er sich nach ihrem Tod 1906 ihre Krankenakte und Gewebeproben nach München schicken ließ, wo er inzwischen an der Königlich Psychiatrischen Klinik arbeitete.
Die Anerkennung der Krankheit
Sein Vorgesetzter Dr. Emil Kraepelin nahm die Krankengeschichte von Auguste Deter 1910 in einem Lehrbuch auf und nannte sie die „Alzheimersche Krankheit“. Die von Alois Alzheimer vor über 100 Jahren entdeckten Veränderungen im Gehirn von Auguste Deter bilden bis heute die Grundlage der aktuellen Alzheimer-Forschung.
Forschung und Therapie
Heute arbeiten weltweit Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler an der Erforschung dieser komplexen und bis heute unheilbaren Krankheit. Es gibt jedoch Therapien und Medikamente, die den Krankheitsverlauf verzögern und die Lebensqualität der Erkrankten verbessern können.
Humor und Demenz
Demenz kann auch eine leichte Seite haben. Eine Geschichte erzählt von einem Enkel, der seiner dementen Oma erlaubte, in ihrem Traumauto Platz zu nehmen, ohne dass es zu Schäden kam.
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