Die Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz stellt Familien vor große Herausforderungen. In Deutschland leisten Familien einen unersetzlichen Beitrag zur Versorgung kranker, alter und gebrechlicher Menschen. Ohne ihre Unterstützung wäre diese Aufgabe weder finanziell noch personell zu bewältigen. Die häusliche Pflege von Menschen mit Demenz ist jedoch alles andere als einfach. Es erfordert viel Zeit, Kraft und Hingabe von den Betreuenden, was oft zu Erschöpfung und Überlastung führt. Dieser Artikel soll Angehörigen helfen, die Herausforderungen der Demenzpflege besser zu verstehen und zu bewältigen.
Die Bedeutung des vertrauten Umfelds
Mehr als die Hälfte der pflegebedürftigen Menschen mit Demenz lebt zu Hause, wo sie von ihren Familienangehörigen liebevoll betreut werden. Ein vertrautes Umfeld ist für Menschen mit Demenz von großer Bedeutung, da es ihnen Sicherheit und Stabilität vermittelt. Angehörige möchten ihren Liebsten oft so lange wie möglich in diesem Umfeld begleiten.
Herausforderungen und Belastungen für pflegende Angehörige
Die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz erfordert viel Zeit und Kraft, was oft dazu führt, dass Freizeitaktivitäten und persönliche Auszeiten vernachlässigt werden. Das Gefühl von Erschöpfung und Überlastung nimmt zunehmend zu. Es ist wichtig, dass pflegende Angehörige ihre eigenen Bedürfnisse nicht vergessen und sich rechtzeitig Unterstützung suchen.
Beratungs- und Schulungsangebote als Entlastung
Um Überlastung zu vermeiden, sollten Angehörige den gesetzlichen Anspruch auf Beratungen und Schulungen nutzen. Diese kostenfreien Angebote informieren darüber, wie pflegende Angehörige Hilfe und Unterstützung für den Alltag anfordern können, um entlastet zu werden.
Auf Grundlage der „Nationalen Demenzstrategie“ wurden zwei Kurzfilme von Demenz Support Stuttgart erstellt, die die alltäglichen Herausforderungen von Betreuenden von Menschen mit Demenz darstellen und darüber hinaus die kostenfreien Beratungs- und Schulungsangebote erläutern.
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Gesetzliche Grundlagen zur Unterstützung im Alltag
Der rechtliche Rahmen für die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf ergibt sich aus dem Pflegezeitgesetz, dem Familienpflegezeitgesetz und dem Sozialgesetzbuch (SGB XI).
Pflegezeitgesetz
Bei einem akut aufgetretenen Pflegefall haben Beschäftigte die Möglichkeit, bis zu zehn Arbeitstage der Arbeit fernzubleiben, um für nahe Angehörige die Pflege in häuslicher Umgebung sicherzustellen oder zu organisieren. Für diesen Zeitraum kann ein Pflegeunterstützungsgeld beantragt werden. Darüber hinaus besteht ein Anspruch auf eine bis zu sechsmonatige Pflegezeit, das heißt eine vollständige oder teilweise Freistellung von der Arbeit für die häusliche Pflege von pflegebedürftigen nahen Angehörigen; dies gilt auch für die außerhäusliche Betreuung von minderjährigen pflegebedürftigen nahen Angehörigen. Für die Begleitung in der letzten Lebensphase besteht ein Anspruch auf eine vollständige oder teilweise Freistellung von bis zu drei Monaten.
Familienpflegezeitgesetz
Nach dem Familienpflegezeitgesetz besteht ein Anspruch auf eine bis zu 24-monatige teilweise Freistellung bei einer Mindestarbeitszeit von 15 Wochenstunden für die häusliche Pflege pflegebedürftiger naher Angehöriger beziehungsweise die außerhäusliche Betreuung minderjähriger pflegebedürftiger naher Angehöriger. Die Gesamtdauer aller Freistellungen liegt bei 24 Monaten. Für die Dauer der Freistellungen können Beschäftigte ein zinsloses Darlehen beim Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben in Anspruch nehmen.
Angebote für Kinder und Jugendliche
Das Projekt Pausentaste ist ein Angebot für Kinder und Jugendliche, die sich um ihre Familien kümmern. Es bietet Unterstützung und Informationen für junge Menschen, die mit der Demenz eines Familienmitglieds konfrontiert sind.
Angebote für pflegende Angehörige bei früh auftretender Demenz
Die Anlaufstelle für Präsenile Demenz bietet Informationen und Beratung zur Demenz vor dem 65. Lebensjahr. Auf der Internetseite wird unter anderem erläutert, wie die Vereinbarung zwischen Familie, Beruf und Betreuung gelingen kann und an wen sich Betroffene oder Angehörige wenden können. In vielen Bundesländern gibt es mittlerweile einzelne Angebote, die sich auch an Frühbetroffene oder deren Angehörige richten.
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Überforderung vorbeugen und Gewalt vermeiden
Je stärker die Demenz fortschreitet, desto umfassender benötigen die Betroffenen Betreuung und Pflege. Dabei überfordern sich viele Angehörige, was zu Erschöpfung und gesundheitlichen Problemen führen kann. Es ist wichtig, sich frühzeitig nach Hilfen umzusehen - im familiären, aber auch im ehrenamtlichen oder professionellen Umfeld.
Die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz kann zur Überforderung und in manchen Fällen auch zur Anwendung von physischer oder psychischer Gewalt führen. Um solchen Situationen vorzubeugen, aber auch Hilfe und Unterstützung zu geben, wenn es bereits zu Gewalthandlungen gekommen ist, können entsprechende Beratungs- und Anlaufstellen Hilfe und Unterstützung geben.
Rat und Hilfe von Gleichgesinnten
Der Kontakt zu Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, hilft, mit der eigenen Situation besser zurechtzukommen. Beratungsstellen, lokale Alzheimer-Gesellschaften oder Wohlfahrtsverbände bieten häufig Selbsthilfegruppen für Angehörige von Menschen mit Demenz an. Auch der persönliche Austausch in Foren für Betroffene und Angehörige kann hilfreich sein.
Kompetente Beratung in Pflegefragen
Seit dem Jahr 2016 haben Angehörige einen eigenen Anspruch auf Pflegeberatung. Das bedeutet, dass Menschen mit Demenz sowie ihre pflegenden und betreuenden Angehörigen ein Recht darauf haben, sich von den Pflegekassen umfassend und individuell beraten zu lassen. Dabei sind verschiedene Formen möglich - persönlich, telefonisch oder online. In einigen Regionen wird die persönliche Beratung in Pflegestützpunkten angeboten.
Ambulante Pflegedienste
Statt Pflegegeld können Betroffene sogenannte Sachleistungen in Form von ambulanter Pflege in Anspruch nehmen. Ambulante Pflegedienste erbringen dabei eine Vielzahl von zu vereinbarenden Leistungen, die sowohl die Körperpflege als auch die Mobilisierung, die Einnahme der Medikamente und viele weitere Tätigkeiten umfassen.
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Zeitweise Entlastung
Auch pflegende Angehörige benötigen Zeit für sich. Betreuungsgruppen, die Menschen mit Demenz einmal oder mehrmals pro Woche für ein paar Stunden betreuen, stellen diesbezüglich eine gute Lösung dar. Auch die ehrenamtliche Nachbarschaftshilfe kann für die Betreuung genutzt werden und das soziale Wohlbefinden des Menschen mit Demenz fördern. Hierzu können die anerkannten niedrigschwelligen Betreuungsangebote in Anspruch genommen werden. Dafür stehen den Pflegebedürftigen monatlich 125 Euro an Entlastungsleistungen zur Verfügung. Besuchen die Betroffenen eine Tagespflegestelle, können sie dafür das Sachleistungs-Budget des bestehenden Pflegegrades nutzen. Wenn pflegende Angehörige in den Urlaub fahren oder im Krankenhaus sind, können Betroffene für einige Tage oder Wochen vorübergehend in ein Heim ziehen. Für die Verhinderungspflege können pro Jahr bis zu 1.612 Euro zusätzlich beantragt werden. Die zeitweise Unterbringung in einer Kurzzeitpflege-Einrichtung bezuschussen die Pflegekassen mit bis zu 1.774 Euro pro Jahr.
Hilfe annehmen
Pflegende Angehörige sollten sich Rat und Unterstützung holen. Ein kleines oder größeres Netzwerk mit verschiedenen Akteuren hilft, dass auch sie Phasen der Entlastung erfahren. Es ist wichtig, immer wieder Gelegenheiten zu schaffen, um Kraft zu schöpfen. Dies ist notwendig, um selbst zufrieden und gesund bleiben zu können. Es trägt auch dem Umstand Rechnung, dass Pflege und Betreuung häufig über einen längeren Zeitraum geleistet werden.
Alternative Wohnformen
Manchmal ist die Pflege zu Hause nur eine bestimmte Zeit lang oder gar nicht möglich. Der überwiegende Teil von Menschen mit weit fortgeschrittener Demenz lebt in Pflege-Einrichtungen. Nach Jahren der häuslichen Pflege sind Angehörige oft am Ende ihrer Kraft und können die Pflege nicht mehr leisten. Dann ist es besonders wichtig, ein Heim zu finden, in dem sich Pflegebedürftige und besuchende Angehörige gleichermaßen wohlfühlen.
Interview mit einer Expertin
Sabine Strobel, Diplom-Sozialpädagogin und Leiterin des Sozialdienstes an den Sana Kliniken Leipziger Land in Borna, betont, wie wichtig es ist, sich Wissen über die Krankheit zu erwerben und möglichst frühzeitig Unterstützung in Anspruch zu nehmen, bevor die Belastung zu groß wird. Sie rät Angehörigen, sich in Beratungsstellen wie der Alzheimer Gesellschaft über das Krankheitsbild und die damit verbundenen Aspekte zu informieren und beraten zu lassen. Regionale Selbsthilfegruppen bieten zudem die Möglichkeit, persönliche Erfahrungen auszutauschen und Gefühle der Hoffnungslosigkeit, Trauer, Schuld oder Enttäuschung in einer verständnisvollen Atmosphäre frei zu äußern.
Weitere Unterstützungsangebote
Es gibt eine Vielzahl von weiteren Unterstützungsangeboten für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen, darunter:
- Krisendienste Bayern (0800 / 655 3000)
- Telefonseelsorge (0800 / 111 0 111, 0800 / 111 0 222, 116 123)
- Münchner Verein Retla (089/18910026)
- Alzheimer-Telefon (030 - 259379514)
- Fachstellen für pflegende Angehörige
- Pflegestützpunkte
- Pflegeservice Bayern (0800 / 772 11 11)
- Servicetelefon Pflegebegutachtung des Medizinischen Dienstes Bayern (089 / 159 060 5555)
- compass Pflegeberatung (0800 - 101 88 00)
- Info-Telefon Depression
- Fachstelle für Demenz und Pflege Bayern
- Alzheimer Gesellschaft München e.V.
Alltag mit Demenz erleichtern
Prof. Dr. Gabriele Wilz, Diplompsychologin und Leiterin der Abteilung für klinisch-psychologische Intervention sowie der Ambulanz für Forschung und Lehre an der Friedrich-Schiller-Universität Jena, gibt im Interview wichtige Tipps, wie Angehörige den Alltag mit an Demenz Erkrankten erleichtern können. Sie betont die Bedeutung von Informationen über die Erkrankung, um Missverständnisse zu vermeiden und ein besseres Verständnis für die Gefühlswelt der Betroffenen zu entwickeln.
Beteiligung und Selbstständigkeit fördern
Es ist wichtig, Erkrankte an Gesprächen, der Familie und dem Haushalt zu beteiligen, um ihnen das Gefühl zu geben, ein aktives Mitglied der Gemeinschaft zu sein. Auch wenn die Ergebnisse nicht immer perfekt sind, ist es wichtig, ihnen so viel Selbstständigkeit und Autonomie wie möglich zu überlassen.
Überforderung vermeiden
Hektische Situationen, zu viele Termine und Hintergrundgeräusche sollten vermieden werden, da sie Stress verursachen können. Es ist wichtig, Dinge in Ruhe stattfinden zu lassen und den Betroffenen genügend Zeit zu geben.
Gedächtnistraining und Musik
Gedächtnistraining kann überfordernd sein und zu Misserfolgserlebnissen führen. Stattdessen sollten Aktivitäten, die Spaß machen, wie Bewegung, Spiele oder Haushaltsarbeiten, gemeinsam ausgeübt werden. Lieblingsmusik kann eine wertvolle Möglichkeit sein, Erinnerungen zu wecken und Gespräche anzuregen.
Routinen und Bedürfnisse
Nicht generell sind Routinen und Gewohnheiten gut. Man muss abwägen, ob die Routinen noch gut für den Betroffenen sind, ob er vielleicht mehr Ruhepausen, mehr Bewegung oder Beschäftigung braucht. Manchmal fühlen sich Menschen mit Demenz in einer Tagespflegeeinrichtung oder einem stationären Pflegeheim wohler, weil sie Geselligkeit brauchen und dort auch finden.
Entscheidung für ein Pflegeheim
Die Entscheidung für ein Pflegeheim ist oft schwierig und hängt von den Bedürfnissen des Betroffenen und den Möglichkeiten der Angehörigen ab. Ein Pflegeheim kann bedeuten, mehr qualitative Zeit mit dem Erkrankten zu verbringen, ohne sich um Pflege und Versorgung sorgen zu müssen.
Auf sich selbst achten
Die Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz ist eine enorm beanspruchende Aufgabe, die oft zu Überforderung führt. Deswegen ist es sehr wichtig, als Angehöriger auch auf sich selbst zu achten und selbstfürsorglich dafür zu sorgen, nicht in so eine Überbeanspruchung zu geraten. Holen Sie sich Hilfe, bauen Sie genügend Pausen und Erholungsphasen ein, entpflichten Sie sich von bestimmten Aufgaben und planen Sie systematisch, wer wo unterstützen kann.
Umgang mit herausforderndem Verhalten
"Herausforderndes" Verhalten umfasst Verhaltensänderungen, die im Verlauf einer Demenzerkrankung auftreten. Es ist wichtig, dieses Verhalten als eine Form der Kommunikation wahrzunehmen und zu versuchen, die Ursachen zu verstehen. Lösungsansätze zum Umgang mit "herausforderndem Verhalten" wären in erster Linie, dass man sich auf den Weg macht, versucht, das Verhalten zu verstehen und da ist es letztendlich immer zentral, dass man zunächst versucht, das Verhalten möglichst präzise zu beschreiben.