Die Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz stellt eine immense Herausforderung für Angehörige dar. Ein Großteil der Hilfe- und Pflegebedürftigen wird ganz oder teilweise von ihrer Familie versorgt und gepflegt. Viele Angehörige fühlen sich mit dieser Aufgabe überfordert und benötigen Unterstützung. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über die vielfältigen Hilfs- und Unterstützungsangebote für pflegende Angehörige von Demenzkranken in Deutschland, um sie in dieser schwierigen Situation zu entlasten und zu unterstützen.
Die Herausforderung der Pflege von Demenzkranken
Die Pflege eines Angehörigen mit Demenz ist oft mit hohen fachlichen, körperlichen und emotionalen Anforderungen verbunden. Manche Hilfebedürftigkeit beginnt schleichend, beispielsweise mit der Übernahme des Einkaufs oder des Frühjahrsputzes, und nimmt dann allmählich zu. In anderen Fällen kommt die Hilfebedürftigkeit überraschend auf die Angehörigen zu. Vergesslichkeit, Orientierungslosigkeit und Verhaltensänderungen stellen die Pflegenden vor große Herausforderungen. Es ist wichtig zu erkennen, dass niemand diese schweren Aufgaben auf Dauer und ganz alleine erfüllen kann und muss. Auch im Interesse der Erkrankten ist es ratsam, mit den eigenen Kräften hauszuhalten und sich frühzeitig nach Möglichkeiten der Beratung und Entlastung umzusehen.
Die Belastung pflegender Angehöriger
Viele Angehörige berichten von einer Verschlechterung ihrer körperlichen Gesundheit und einem erhöhten Medikamentenbedarf während der Pflegezeit. Freunde, Bekannte und Familienmitglieder meiden möglicherweise den Kontakt, und Hobbys sowie berufliche Tätigkeiten werden oft aufgegeben. Besonders belastend sind problematische Verhaltensweisen wie Aggressivität, Schreien oder Wahnvorstellungen der Erkrankten. Es ist daher entscheidend, dass pflegende Angehörige sich frühzeitig über Entlastungsangebote informieren und diese in Anspruch nehmen. Um herauszufinden, wie hoch die eigene Belastung ist, kann man den Selbsttest mit der Angehörigenampel des Projekts digiDEM Bayern durchführen.
Frühzeitige Information und Beratung
Information und Beratung spielen eine wichtige Rolle als Hilfestellung bei Demenzerkrankungen. Lassen Sie sich umfassend über Demenz informieren und nutzen Sie eine individuelle Beratung. Es eignen sich dazu spezialisierte Demenz-Beratungsstellen wie beispielsweise Wegweiser Demenz (eine Initiative des Familienministeriums). Darüber hinaus sollten Sie sich über kostenfreie Pflegekurse informieren, die speziell auf die Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen von Demenzpatienten zugeschnitten sind. Diese Kurse bezahlt die Pflegekasse. Sie bieten wertvolles Wissen und praktische Fähigkeiten, um den Pflegealltag besser zu bewältigen. Nutzen Sie die Gelegenheit, um von erfahrenen Fachleuten zu lernen und sich mit anderen Angehörigen auszutauschen. Gerade zu Beginn ist die wichtigste Demenz-Hilfe für Angehörige: das Wissen über die Erkrankung mit allen Begleiterscheinungen. Wenn sie verstehen, warum Demenzerkrankte diese und jene Dinge tun und wie Angehörige darauf reagieren können, ist vieles leichter zu bewältigen.
Anlaufstellen für Informationen und Beratung
- Fachstellen für pflegende Angehörige: Beratungs- und Anlaufstellen für pflegende Angehörige von älteren pflegebedürftigen Menschen, die psychosoziale Beratung, individuelle Begleitung und weitere Entlastungsangebote bieten.
- Pflegestützpunkte: Beratungsstellen rund um das Thema Pflege und Versorgung, die eine individuelle und kostenfreie Beratung für Pflegebedürftige und deren Angehörige zu Themen wie Pflegebedürftigkeit, Wohnformen und Unterstützung zuhause anbieten.
- Medizinischer Dienst Bayern (Pflegeservice Bayern): Ein kostenloses Beratungsangebot unter der Rufnummer 0800 / 772 11 11 (Montag bis Freitag von 08:00 - 18:00 Uhr) für Betroffene und Angehörige zu allen Fragen rund um die Pflege.
- Medizinischer Dienst Bayern (Servicetelefon Pflegebegutachtung): Unter der Rufnummer 089 / 159 060 5555 (Montag bis Freitag 08:00 - 16:00 Uhr) erhalten Betroffene und Angehörige Auskunft zu Fragen rund um die Pflegebegutachtung.
- compass Pflegeberatung: Eine erste Anlaufstelle mit Pflegeberatern, die Fragen beantworten, in herausfordernden Pflegesituationen unterstützen und bei der Suche nach Versorgungsangeboten helfen. Erreichbar unter der kostenfreien Rufnummer 0800 - 101 88 00.
- Alzheimer-Telefon: Ein bundesweites Beratungsangebot für Menschen mit Demenz, Angehörige und alle, die sich beruflich oder ehrenamtlich engagieren. Erreichbar unter der Telefonnummer 030 - 259379514 (Montag bis Donnerstag von 9 bis 18 Uhr, freitags von 9 bis 15 Uhr).
- Krisendienste Bayern: Ein psychosoziales Beratungs- und Hilfeangebot für Bürger:innen Bayerns unter der kostenlosen Rufnummer 0800 / 655 3000 (täglich rund um die Uhr).
- Telefonseelsorge: Erreichbar unter den kostenfreien Nummern 0800 / 111 0 111, 0800 / 111 0 222 oder 116 123 (rund um die Uhr).
- Fachstelle für Demenz und Pflege Bayern: Zentrale Anlaufstelle für alle Fragen rund um das Thema „Demenz“ in Bayern.
- Alzheimer Gesellschaft München e.V.: Bietet Informationen und Unterstützung für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen.
- Wegweiser Demenz: Eine Initiative des Familienministeriums mit umfassenden Informationen und Beratungsangeboten.
- pflege-und-leben.de: Gemeinnütziges Internetportal, das pflegende Menschen unterstützt, die gesetzlich krankenversichert sind.
- Regionalbüros Alter, Pflege und Demenz NRW: Bieten eine Übersichtsliste zu Anlaufstellen und Einrichtungen, die Hilfen für pflegende Angehörige anbieten.
- Selbsthilfe und Interessenvertretung pflegender Angehöriger in Nordrhein-Westfalen e.V.: Bietet Informationen und Unterstützung für pflegende Angehörige.
Online-Selbsthilfe-Programme
Verschiedene Pflegekassen bieten Online-Selbsthilfe-Programme in Form eines "Pflegecoach" an. Dort werden zu verschiedenen Alltagsproblematiken Informationen und Lösungsansätze aufgezeigt, die pflegende Angehörige auf ihre spezielle Problematiken in der häuslichen Pflege zuschneiden und für sich nutzen können. Der Coach gibt beispielsweise Antworten auf Fragen wie: Wie kann ich mir im Alltag Auszeiten schaffen? Wie vermeide ich Streitereien? Was tun bei Inkontinenz?
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Finanzielle Unterstützung und Leistungen der Pflegeversicherung
Um finanzielle Hilfen in Anspruch nehmen zu können, ist es entscheidend, dass der Demenzerkrankte einen Pflegegrad erhält. Den Antrag auf Pflegegrad können Sie bei der Pflegeversicherung Ihres zu Pflegenden bekommen. Entweder Sie drucken ihn sich online aus, oder Sie rufen bei der Pflegekasse Ihres Angehörigen an und lassen sich den Antrag zuschicken. Die Pflegekasse ist bei der jeweiligen Krankenkasse. Die genaue Zuordnung zu einem Pflegegrad erfolgt durch den Medizinischen Dienst (MD) oder eine vergleichbare Institution, die die individuelle Pflegebedürftigkeit bewertet. Wird ein Pflegegrad entsprechend dem aktuellen Gesundheitszustand festgestellt, haben Pflegebedürftige Anspruch auf eine Vielzahl von Pflegeleistungen.
Leistungen bei Pflegegrad 1
Versicherte mit Pflegegrad 1 haben Anspruch unter anderem auf den monatlichen Entlastungsbetrag in Höhe von 131 Euro sowie Leistungen zur Verbesserung des Wohnumfelds und Beratungsbesuche und Schulungen durch qualifizierte Pflegeberater in der eigenen Häuslichkeit.
Entlastungsbetrag
Pflegebedürftige in häuslicher Pflege haben bei ihrer Pflegekasse Anspruch auf den Entlastungsbetrag von bis zu 125 Euro monatlich. Das gilt auch für Pflegebedürftige des Pflegegrades 1. Mit dem Entlastungsbetrag können zusätzliche Betreuungs- und Entlastungsleistungen in Anspruch genommen werden, wie z. B. geschulte Demenzhelfer, die Patienten zu Hause stundenweise betreuen, oder Haushaltshilfen. Auch Leistungen der Tages- und Nachtpflege und der Kurzzeitpflege zählen hierzu.
Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege
Ab Pflegegrad 2 steht Ihnen ein jährliches Budget für Verhinderungspflege und ein Budget für Kurzzeitpflege zur Verfügung.
- Verhinderungspflege: Wenn die Hauptpflegeperson (z. B. durch Krankheit oder Erholungsurlaub) verhindert ist, kann die erkrankte Person für maximal 28 Tage pro Jahr beispielsweise durch einen Pflegedienst oder eine nahestehende Person zu Hause versorgt werden. Die Pflegekasse übernimmt für die Versorgung durch einen Pflegedienst bis zu 1.612,00 €, für die Versorgung durch Angehörige in der Regel nur das Pflegegeld zuzüglich eventueller Aufwendungen wie Fahrgeld oder Verdienstausfall (maximal 1.612,00 €).
- Kurzzeitpflege: Für maximal 28 Tage im Jahr kann der erkrankte Angehörige in einer stationären Pflegeeinrichtung in Obhut gegeben werden, sodass die Pflegeperson in diesem Zeitraum zum Beispiel einen Erholungsurlaub in Anspruch nehmen kann. Die Pflegekasse gewährt dafür auf Antrag einen Geldbetrag in Höhe von 1.612,00 €. Durch die Kombination mit den Leistungen der Urlaubs- bzw. Verhinderungspflege kann der Zeitraum der Kurzzeitpflege auf bis zu 56 Tage und die Gesamtsumme auf bis zu 3.224,00 € verdoppelt werden.
Höherstufung des Pflegegrades
Wenn sich der Zustand Ihres Angehörigen verschlechtert hat, können Sie eine Höherstufung des Pflegegrades beantragen. Die Vorgehensweise ist sehr ähnlich wie beim Erstantrag zum Pflegegrad. Die Pflegekasse schickt Ihnen das Formular zu, oder Sie drucken es sich online aus. Es gibt dann die Kategorie Höherstufung anzukreuzen. Dieser Antrag wird anschließend durch einen beauftragten Dienst überprüft und eingestuft.
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Widerspruch bei Ablehnung des Pflegegrades
Wenn der beantragte Pflegegrad abgelehnt wurde, können Sie Widerspruch gegen die Ablehnung einreichen. Meistens gibt es eine Frist (von 4 Wochen) innerhalb derer schriftlich Widerspruch bei der Pflegekasse eingelegt werden kann. Das erstellte Gutachten wird dann überprüft und gegebenenfalls korrigiert.
Entlastungsangebote für pflegende Angehörige
Es gibt monatliche Leistungen und jährliche Leistungen, die zur Entlastung der Angehörigen erstattet werden. Sie können zum Beispiel einen Pflegedienst beauftragen, der beim Duschen oder bei anderen Verrichtungen im Bad hilft. Auch Hilfe im Haushalt kann man über die genehmigten Leistungen organisieren. Eine weitere Möglichkeit besteht darin, dass man sich über einen anerkannten Dienst (zum Beispiel die Fachstellen für pflegende Angehörige) einen geschulten Helfer zur stundenweisen Entlastung zu Hause organisiert. Diese Helfer beschäftigen sich stundenweise mit Ihrem Angehörigen, so dass Sie in Ruhe etwas für sich erledigen können. Jährliche Leistungen können für sehr unterschiedliche Formen der Entlastung genutzt werden, zu Hause oder auch in einer Einrichtung.
Ambulante Pflegedienste
Ambulante Pflegedienste unterstützen Sie dort, wo Sie es benötigen, und sichern Ihnen damit möglichst lange ein unabhängiges Leben in Ihrem eigenen Zuhause. Sie leisten einen oft unverzichtbaren Beitrag dazu, dass die Erkrankten weiterhin zu Hause leben können. Die „Hauspflege“ umfasst Hilfen im Haushalt sowie die Grundpflege (Körperpflege, Hilfe beim Essen). Kostenträger hierfür ist in erster Linie die Pflegekasse. Die „häusliche Krankenpflege“ (Behandlungspflege) wird von examinierten Pflegefachkräften durchgeführt und umfasst Tätigkeiten wie das Verabreichen von Medikamenten und Injektionen oder die Versorgung von Wunden. Grundlage hierfür ist eine ärztliche Verordnung; die Kosten trägt die Krankenkasse. Alle Pflegedienste betreuen auch demenzerkrankte Patienten.
Tagespflege
Unter Tagespflege versteht man die tageweise Betreuung in einer Pflegeeinrichtung. Die meisten Tagespflegen haben einen Hol- und Bringdienst. Ihr Angehöriger wird morgens abgeholt, ist dann den ganzen Tag über in einer Gruppe versorgt und wird am späten Nachmittag wieder nach Hause gebracht. Im geschützten Rahmen der Tagespflege werden die Besucher aktiviert, angeleitet und beschäftigt. Die notwendige pflegerische Versorgung ist dort auch gewährleistet. Der Besuch einer Tagesstätte wirkt sich meist positiv auf das Wohlbefinden der Kranken aus und entlastet gleichzeitig die pflegenden Angehörigen.
Betreuungsgruppen und Helferinnenkreise
Alzheimer-Gesellschaften und Wohlfahrtsverbände bieten Betreuungsgruppen zur Entlastung pflegender Angehöriger als niedrigschwelliges ambulantes Angebot an. Für einige Stunden am Tag werden die Betroffenen an ein bis zwei Tagen pro Woche in Gruppen beschäftigt und betreut. Helferinnenkreise (auch „Betreuungsbörsen“) bieten ein leicht zugängliches, qualitätsgesichertes und kostengünstiges Angebot zur stundenweisen Betreuung der Kranken und zur gleichzeitigen Entlastung der Angehörigen. Die Helferinnen und Helfer werden regelmäßig geschult und fachlich begleitet.
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Gesprächsgruppen und Selbsthilfegruppen
Gesprächskreise beziehungsweise Angehörigengruppen bieten die Möglichkeit, mit anderen pflegenden Angehörigen Erfahrungen auszutauschen und sich zu informieren. Außerdem können gemeinsam Lösungen für Probleme gefunden werden. Fachstellen für pflegende Angehörige und Beratungsstellen für ältere Menschen und Angehörige bieten fachlich geleitete Gesprächsgruppen für pflegende Angehörige an. Hier können die Angehörigen ihre Erfahrungen austauschen und sich über alle in der Pflege anfallenden Themen informieren. Im geschützten Rahmen dieser Gruppe ist es auch möglich, Gefühle wie zum Beispiel Trauer, Wut, Überforderung zu zeigen und zu verarbeiten. Für Information, Erfahrungsaustausch, Vernetzung und gegenseitige Hilfe können Sie auch die App „in.kontakt“ von wir pflegen e.V. nutzen.
Unterstützung im Alltag und im Umgang mit Demenz
Es gibt verschiedene Hilfsmittel bei Demenz, die dabei unterstützen, die Sicherheit, Orientierung und Selbstständigkeit zu fördern. Von technischen Lösungen wie GPS-Trackern bis hin zu Alltagshilfen wie ergonomischem Besteck oder Medikamentenspendern - diese Maßnahmen erleichtern den Alltag erheblich.
Anpassung des Wohnumfelds
Eine große Sorge bei der Betreuung von Menschen mit Demenz ist, dass jederzeit ein Unglück passieren kann, weil etwa der Herd zu lange eingeschaltet wird oder Badewasser überläuft. Für solche Fälle gibt es inzwischen zahlreiche technische Lösungen wie Herdsicherungen, Rauch- und Wassermelder. Informationen zur sicheren und demenzfreundlichen Wohnungsgestaltung bieten die Wohnberatungsstellen.
Umgang mit schwierigen Situationen
Im Umgang mit Demenzkranken ist es wichtig, den Alltag und die Umgebung den Bedürfnissen des Menschen entsprechend anzupassen. Sprechen Sie mit den Menschen in der unmittelbaren Umgebung, mit den Nachbarn und Freunden, rechtzeitig darüber, was das für eine Erkrankung ist und was das für Auswirkungen haben kann. Bei Menschen mit Demenz ändert sich die Kommunikationsfähigkeit sehr stark, und es ist ganz wichtig, auf die Besonderheiten einzugehen, um mit ihnen gut kommunizieren zu können. Ein ganz wichtiger Punkt ist, einen Perspektivenwechsel einzunehmen und sich in die Situation des Demenzkranken hineinzuversetzen. Gesten, Körpersprache und Mimik sind oft wichtiger als Worte.
Vereinbarkeit von Pflege und Beruf
Der rechtliche Rahmen für die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf ergibt sich aus dem Pflegezeitgesetz, dem Familienpflegezeitgesetz und Sozialgesetzbuch (SGB XI). Bei einem akut aufgetretenen Pflegefall haben Beschäftigte die Möglichkeit, bis zu zehn Arbeitstage der Arbeit fernzubleiben, um für nahe Angehörige die Pflege in häuslicher Umgebung sicherzustellen oder zu organisieren. Für diesen Zeitraum kann ein Pflegeunterstützungsgeld beantragt werden. Darüber hinaus besteht ein Anspruch auf eine bis zu sechsmonatige Pflegezeit, das heißt eine vollständige oder teilweise Freistellung von der Arbeit für die häusliche Pflege von pflegebedürftigen nahen Angehörigen. Für die Begleitung in der letzten Lebensphase besteht ein Anspruch auf eine vollständige oder teilweise Freistellung von bis zu drei Monaten. Nach dem Familienpflegezeitgesetz besteht ein Anspruch auf eine bis zu 24-monatige teilweise Freistellung bei einer Mindestarbeitszeit von 15 Wochenstunden für die häusliche Pflege pflegebedürftiger naher Angehöriger. Für die Dauer der Freistellungen können Beschäftigte ein zinsloses Darlehen beim Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben in Anspruch nehmen.
Überforderung vorbeugen und Hilfe annehmen
Je stärker die Demenz fortschreitet, desto umfassender benötigen die Betroffenen Betreuung und Pflege. Dabei überfordern sich viele Angehörige. Erschöpfung und gesundheitliche Probleme sind häufig die Folgen. Betroffene sollten sich deshalb frühzeitig nach Hilfen umsehen - im familiären, aber auch im ehrenamtlichen oder professionellen Umfeld. Unterstützung gibt es von vielen Seiten. Zum Beispiel fördert das Bundesfamilienministerium eine kostenlose psychologische Online-Beratung für pflegende Angehörige (pflegen-und-leben.de). Pflegende Angehörige sollten sich Rat und Unterstützung holen. Ein kleines oder größeres Netzwerk mit verschiedenen Akteuren hilft, dass auch sie Phasen der Entlastung erfahren. Es ist wichtig, immer wieder Gelegenheiten zu schaffen, um Kraft zu schöpfen. Dies ist notwendig, um selbst zufrieden und gesund bleiben zu können.
Gewalt vermeiden
Die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz kann - je weiter die Demenzform voranschreitet - zur Überforderung und in manchen Fällen auch zur Anwendung von physischer oder psychischer Gewalt führen. Um solchen Situationen vorzubeugen, aber auch Hilfe und Unterstützung zu geben, wenn es bereits zu Gewalthandlungen gekommen ist, können entsprechende Beratungs- und Anlaufstellen Hilfe und Unterstützung geben.
Kuren für pflegende Angehörige
Die Pflege von Angehörigen mit Demenz ist oftmals kräftezehrend und kann im fortgeschrittenen Stadium eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung bedeuten. Kuren können dabei sowohl für Demenzerkrankte als auch für ihre pflegenden Angehörigen eine wichtige Unterstützung sein. In manchen Fällen kann es notwendig sein, eine Kur in Anspruch zu nehmen, um eine dringend benötigte Auszeit zu erhalten, sich zu erholen und neue Kraft zu schöpfen. Dabei besteht die Möglichkeit, sowohl eine gemeinsame Kur mit dem Demenzerkrankten als auch eine Kur alleine zu machen.
Angebote für Kinder und Jugendliche
Projekt Pausentaste: Ein Angebot für Kinder und Jugendliche, die sich um ihre Familien kümmern. Weitere Informationen für Kinder finden Sie auf der Seite Kindern Demenz erklären.
Angebote bei früh auftretender Demenz
Anlaufstelle für Präsenile Demenz: Informationen und Beratung zur Demenz vor dem 65. Lebensjahr. Auf der Internetseite wird unter anderem erläutert, wie die Vereinbarung zwischen Familie, Beruf und Betreuung gelingen kann und an wen sich Betroffene oder Angehörige wenden können.