Die Diagnose Alzheimer oder Demenz verändert das Leben der Betroffenen und ihrer Familien grundlegend. Die meisten Menschen mit Demenz werden zu Hause von Angehörigen betreut, was eine enorme Herausforderung darstellt. Dieser Artikel soll einen umfassenden Überblick über die verschiedenen Hilfsangebote und Unterstützungsmöglichkeiten für Alzheimer-Patienten und ihre Angehörigen geben, um den Alltag zu erleichtern und die Lebensqualität zu verbessern.
Die Belastung der Angehörigen
Nach wie vor leben die meisten Menschen mit Demenz in privaten Haushalten und werden zumeist von nahen Angehörigen (vor allem von ihren Ehepartnern, Töchtern oder Schwiegertöchtern) betreut und gepflegt. Dies verlangt von den Angehörigen viel Engagement, Verzicht auf Freizeit und die Bereitschaft, gegebenenfalls „rund-um-die-Uhr“ zu begleiten und zu unterstützen. Viele Angehörige berichten, dass sich während der Pflege ihre körperliche Gesundheit verschlechtert und sie häufiger Medikamente benötigen, dass Freunde, Bekannte und/oder Familienmitglieder den Kontakt meiden, und dass sie ihren Beruf und ihre Hobbies aufgeben. Als besonders belastend wird es empfunden, wenn problematische Verhaltensweisen wie Aggressivität, Schreien oder Wahnvorstellungen bei den Erkrankten hinzukommen. Niemand kann und muss diese schweren Aufgaben auf Dauer und ganz alleine erfüllen. Auch im Interesse der Erkrankten ist es wichtig und ratsam, mit den eigenen Kräften hauszuhalten und sich frühzeitig nach Möglichkeiten der Beratung und Entlastung umzusehen.
Selbsttest zur Belastung
Wenn Sie herausfinden möchten, wie hoch Ihre eigene Belastung ist, können Sie dafür den Selbsttest mit der Angehörigenampel des Projekts digiDEM Bayern durchführen.
Ambulante Hilfsangebote
Eine Reihe von Entlastungsangeboten sind im Folgenden beschrieben. Adressen von Anbietern erhalten Sie von einer Alzheimer-Gesellschaft in Ihrer Nähe, bei einem Pflegestützpunkt oder von Ihrer Kranken- bzw. Pflegekasse. Viele Angebote können zumindest teilweise aus Leistungen der Pflegeversicherung finanziert werden.
Sozial- und gesundheitspflegerische Dienste
Die sozial- und gesundheitspflegerischen Dienste der ambulanten Pflegestationen leisten einen oft unverzichtbaren Beitrag dazu, dass die Erkrankten weiterhin zu Hause leben können. Die „Hauspflege“ umfasst Hilfen im Haushalt sowie die Grundpflege (Körperpflege, Hilfe beim Essen). Kostenträger hierfür ist in erster Linie die Pflegekasse, je nach Umfang des Pflegebedarfs ist eine Zuzahlung notwendig. Die „häusliche Krankenpflege“ (Behandlungspflege) wird von examinierten Pflegefachkräften durchgeführt. Grundlage hierfür ist eine ärztliche Verordnung; die Kosten trägt die Krankenkasse (gegebenenfalls ist eine Zuzahlung erforderlich). Die häusliche Krankenpflege umfasst Tätigkeiten wie das Verabreichen von Medikamenten und Injektionen oder die Versorgung von Wunden. Alle Pflegedienste betreuen auch demenzerkrankte Patienten.
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Betreuungsgruppen
Alzheimer-Gesellschaften in den verschiedenen Regionen sowie unterschiedliche Wohlfahrtsverbände bieten Betreuungsgruppen zur Entlastung pflegender Angehöriger als niedrigschwelliges ambulantes Angebot an. Für einige Stunden am Tag werden die Betroffenen an ein bis zwei Tagen pro Woche in Gruppen beschäftigt und betreut. Aktivierungsangebote, die auf die Bedürfnisse der Kranken ausgerichtet sind, sowie die Betreuung durch geschulte Helfer sind Bestandteile des Programms. Die Betreuung wird durch ehrenamtliche Mitarbeitende geleistet und durch eine Fachkraft begleitet. Die pflegenden Angehörigen sollen durch die Betreuungsgruppen Entlastung erfahren, sodass sie einen zeitlichen Freiraum zur eigenen Verfügung haben.
Angehörigen- und Selbsthilfegruppen
Angehörigen- bzw. Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, mit anderen Menschen ins Gespräch zu kommen, die sich in einer ähnlichen Pflegesituation befinden wie man selbst. Viele Angehörige nutzen das Angebot, um über ihre Sorgen, Ängste und Verzweiflung zu sprechen, aber auch, um sich gegenseitig Unterstützung, Anregungen und Tipps zu geben und die Energiespeicher wieder aufzufüllen. Häufig werden die Gruppen von einer Fachkraft geleitet und begleitet. Es können je nach Bedarf Gruppensitzungen mit Schwerpunktthemen, zum Beispiel zu Pflegeversicherung, Betreuungsrecht, Vorsorgevollmachten usw., stattfinden.
Virtuelle Selbsthilfegruppen
Für Information, Erfahrungsaustausch, Vernetzung und gegenseitige Hilfe können Sie auch die App „in.kontakt“ von wir pflegen e.V. nutzen. Hier finden Sie Kontakt zu pflegenden Angehörigen in ähnlichen Situationen. Die App ist ein Schritt zum Ausbau virtueller Selbsthilfe und ermöglicht pflegenden Angehörigen und Selbsthilfegruppen einen Autausch in einem geschützten Netzwerk.
Helferinnenkreise
Helferinnenkreise gibt es seit mehr als 15 Jahren. Ehrenamtliche Helferinnen und Helfer betreuen für einige Stunden in der Woche vor allem Demenzerkrankte, die mit ihren Angehörigen oder alleine zu Hause leben. Dadurch entstehen für den Angehörigen ebenfalls Freiräume. Die freiwilligen Helfer übernehmen stundenweise die soziale Betreuung der Kranken, nicht aber pflegerische oder hauswirtschaftliche Aufgaben. Helferinnenkreise (auch „Betreuungsbörsen“) bieten ein leicht zugängliches, qualitätsgesichertes und kostengünstiges Angebot zur stundenweisen Betreuung der Kranken und zur gleichzeitigen Entlastung der Angehörigen. Die Helferinnen und Helfer werden regelmäßig geschult und fachlich begleitet.
Teilstationäre Hilfsangebote
Tagespflegeeinrichtungen
Tagespflegeeinrichtungen zählen zu den teilstationären Pflege- und Betreuungsangeboten. Die Tagespflege dient der Aktivierung und Rehabilitation durch therapeutische und pflegerische Angebote sowie durch soziale Einbindung und einen strukturierten Tagesablauf. Der Besuch einer Tagesstätte wirkt sich meist positiv auf das Wohlbefinden der Kranken aus und entlastet gleichzeitig die pflegenden Angehörigen. Konzeptionell arbeiten die meisten Einrichtungen nach milieutherapeutischen Bedingungen. In der Regel verfügen die Einrichtungen über einen Fahrdienst, sodass der Hin- und Rücktransport der Gäste problemlos erfolgen kann. Die Anzahl der Tage, an denen der Pflegebedürftige die Tagespflege besucht, bestimmen er und seine Familie. Empfehlenswert sind mindestens zwei Tage wöchentlich, ansonsten können sich die Gäste kaum eingewöhnen. Vor der Aufnahme wird in der Regel ein „Schnuppertag“ vereinbart. Die Tagespflegen berechnen Tagessätze, die zwischen 45,00 und 90,00 € liegen können. Die Kosten für den Aufenthalt können durch Leistungen der Pflegeversicherung, des Sozialamtes oder durch Eigenbeteiligung getragen werden.
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Stationäre Hilfsangebote
Kurzzeitpflege
Die Kurzzeitpflege, als Leistung der Pflegeversicherung, findet in der Regel in einer stationären Pflegeeinrichtung statt, die mit den Pflegekassen einen Versorgungsvertrag abgeschlossen hat. Für maximal 28 Tage im Jahr kann der erkrankte Angehörige dort in Obhut gegeben werden, sodass die Pflegeperson in diesem Zeitraum zum Beispiel einen Erholungsurlaub in Anspruch nehmen kann. Kurzzeitpflegeeinrichtungen übernehmen während der Aufnahme die komplette Versorgung der erkrankten Person. Viele Einrichtungen haben sich auf die Versorgung demenziell erkrankter Menschen eingestellt und bieten ein entsprechendes Versorgungs- und Beschäftigungsangebot. Die Pflegekasse gewährt dafür auf Antrag einen Geldbetrag in Höhe von 1.612,00 €. Durch die Kombination mit den Leistungen der Urlaubs- bzw. Verhinderungspflege kann der Zeitraum der Kurzzeitpflege auf bis zu 56 Tage und die Gesamtsumme auf bis zu 3.224,00 € verdoppelt werden.
Urlaubs- und Verhinderungspflege
Die Urlaubs- bzw. Verhinderungspflege ist ebenfalls eine Leistung, die über die Pflegekasse beansprucht werden kann. Ebenfalls für maximal 28 Tage pro Jahr ist es möglich, die erkrankte Person zum Beispiel durch einen Pflegedienst oder eine nahestehende Person zu Hause versorgen zu lassen, wenn die Hauptpflegeperson (zum Beispiel durch Krankheit oder Erholungsurlaub) verhindert ist. Die Pflegekasse übernimmt für die Versorgung durch einen Pflegedienst bis zu 1.612,00 €, für die Versorgung durch Angehörige in der Regel nur das Pflegegeld zuzüglich eventueller Aufwendungen wie Fahrgeld oder Verdienstausfall (maximal 1.612,00 €). Die Verhinderungspflege kann auch in einer Kurzzeitpflegeeinrichtung durchgeführt werden.
Spezielle Urlaubsangebote
Urlaubsangebote, die speziell auf die Bedürfnisse von Demenzkranken und ihren Angehörigen zugeschnitten sind, haben sich in den vergangenen Jahren zunehmend etabliert. Der größte Teil dieser Angebote wird durch regionale und örtliche Alzheimer-Gesellschaften organisiert, es gibt aber auch andere Anbieter.
Alltagshilfen und Anpassung des Wohnraums
Neben den genannten Betreuungs- und Pflegeangeboten gibt es auch verschiedene Alltagshilfen und Möglichkeiten zur Anpassung des Wohnraums, die den Alltag mit Demenz erleichtern können. Dazu gehören:
- Hilfsmittel: Ergonomisches Besteck, Medikamentenspender, GPS-Tracker
- Wohnraumanpassung: Beseitigung von Stolperfallen, Anbringen von Haltegriffen, Herdabschaltautomatiken, Steckdosensicherungen
Kostenlose Beratung zu allen Themen von der Wohnungsanpassung bis zur Auswahl eines Pflegedienstes bieten die Berliner Pflegestützpunkte.
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Kommunikation und Umgang mit Demenzkranken
Bei Menschen mit Demenz ändert sich die Kommunikationsfähigkeit sehr stark und es ist ganz wichtig auf die Besonderheiten einzugehen, um mit ihnen gut kommunizieren zu können. Ein Perspektivenwechsel kann sehr hilfreich sein, sich hinein zu fühlen in die Situation, in der sich vielleicht gerade der Demenzkranke fühlt, der im Moment orientierungslos ist oder diese Situation einfach nicht einordnen kann. Bei einer Demenzerkrankung verlieren Worte auch immer mehr an Bedeutung. Das muss man sich bewusst machen. Gesten kommen oft viel besser an. Die Körpersprache ist ganz wichtig, die Mimik ist sehr wichtig. Mit Worten, vor allen Dingen mit langen Sätzen, kommt man bei Menschen mit Demenz oft nicht richtig durch.
Herausforderndes Verhalten
"Herausforderndes" Verhalten umfasst Verhaltensänderungen, die im Verlauf einer Demenzerkrankung auftreten. Beispiele dafür sind, dass jemand sehr unruhig ist, hin und her wandert, es kann aber auch ein ständiges Rufen sein, dass jemand beim Essen die Nahrung verweigert - all das sind Möglichkeiten, wie sich Verhalten äußern kann. Es ist wichtig, "herausforderndes Verhalten" auch eine Möglichkeit der Kommunikation sein kann und für Angehörige ist es hier wichtig, dass sie das auch als eine Form der Kommunikation wahrnehmen und verstehen und versuchen, diese vielleicht eher nonverbale Kommunikation auch für sich so zu deuten, dass so der Angehörige mit ihnen ins Gespräch kommen möchte, in Kommunikation kommen möchte.
Lösungsansätze zum Umgang mit "herausforderndem Verhalten" wären in erster Linie, dass man sich auf den Weg macht, versucht, das Verhalten zu verstehen und da ist es letztendlich immer zentral, dass man zunächst versucht, das Verhalten möglichst präzise zu beschreiben. Das heißt: Wie häufig tritt das Verhalten auf, und welche Art des Verhaltens - ist es eher ein unruhiges Verhalten, ein teilnahmsloses Verhalten - aber sich auch bewusst wird: In welchen Situationen tritt das auf? Gibt es bestimmte Räumlichkeiten, wo das stattfindet oder in Anwesenheit von bestimmen Personen oder immer dann, wenn keiner da ist?
Finanzielle Unterstützung
Um finanzielle Hilfen in Anspruch nehmen zu können, ist es entscheidend, dass der Demenzerkrankte einen Pflegegrad erhält. Um einen Pflegegrad zu bekommen, muss der Versicherte einen Antrag bei seiner Pflegekasse stellen. Die genaue Zuordnung zu einem Pflegegrad erfolgt durch den Medizinischen Dienst (MD) oder eine vergleichbare Institution, die die individuelle Pflegebedürftigkeit bewertet. Wird ein Pflegegrad entsprechend dem aktuellen Gesundheitszustand festgestellt, haben Pflegebedürftige Anspruch auf eine Vielzahl von Pflegeleistungen.
Pflegebedürftige in häuslicher Pflege haben bei ihrer Pflegekasse Anspruch auf den Entlastungsbetrag von bis zu 125 Euro monatlich. Das gilt auch für Pflegebedürftige des Pflegegrades 1.
Hilfen bei Pflegegrad 1
Die meisten der genannten Pflegeleistungen stehen Pflegebedürftigen erst ab Pflegegrad 2 zur Verfügung. Versicherte mit Pflegegrad 1 haben Anspruch unter anderem auf den monatlichen Entlastungsbetrag in Höhe von 131 Euro sowie Leistungen zur Verbesserung des Wohnumfelds und Beratungsbesuche und Schulungen durch qualifizierte Pflegeberater in der eigenen Häuslichkeit.
Informationen und Beratung
Information und Beratung spielen eine wichtige Rolle als Hilfestellung bei Demenzerkrankungen. Lassen Sie sich umfassend über Demenz informieren und nutzen Sie eine individuelle Beratung. Es eignen sich dazu spezialisierte Demenz-Beratungsstellen wie beispielsweise Wegweiser Demenz (eine Initiative des Familienministeriums). Darüber hinaus sollten Sie sich über kostenfreie Pflegekurse informieren, die speziell auf die Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen von Demenzpatienten zugeschnitten sind. Diese Kurse bezahlt die Pflegekasse. Sie bieten wertvolles Wissen und praktische Fähigkeiten, um den Pflegealltag besser zu bewältigen. Nutzen Sie die Gelegenheit, um von erfahrenen Fachleuten zu lernen und sich mit anderen Angehörigen auszutauschen. Gerade zu Beginn ist die wichtigste Demenz-Hilfe für Angehörige: das Wissen über die Erkrankung mit allen Begleiterscheinungen. Wenn sie verstehen, warum Demenzerkrankte diese und jene Dinge tun und wie Angehörige darauf reagieren können, ist vieles leichter zu bewältigen.
Alzheimer-Telefon
Angehörige, Betroffene und alle Ratsuchenden können sich montags bis donnerstags von 9.00 bis 18.00 Uhr und freitags von 9.00 bis 15.00 Uhr an unser Alzheimer-Telefon wenden.
Angebote für Kinder und Jugendliche
Projekt Pausentaste: Ein Angebot für Kinder und Jugendliche, die sich um ihre Familien kümmern. Weitere Informationen für Kinder finden Sie auf der Seite Kindern Demenz erklären.
Angebote für pflegende Angehörige bei früh auftretender Demenz
Anlaufstelle für Präsenile Demenz: Informationen und Beratung zur Demenz vor dem 65. Lebensjahr. Auf der Internetseite wird unter anderem erläutert, wie die Vereinbarung zwischen Familie, Beruf und Betreuung gelingen kann und an wen sich Betroffene oder Angehörige wenden können.
Überforderung vorbeugen
Je stärker die Demenz fortschreitet, desto umfassender benötigen die Betroffenen Betreuung und Pflege. Dabei überfordern sich viele Angehörige. Erschöpfung und gesundheitliche Probleme sind häufig die Folgen. Betroffene sollten sich deshalb frühzeitig nach Hilfen umsehen - im familiären, aber auch im ehrenamtlichen oder professionellen Umfeld. Unterstützung gibt es von vielen Seiten. Zum Beispiel fördert das Bundesfamilienministerium eine kostenlose psychologische Online-Beratung für pflegende Angehörige (pflegen-und-leben.de).
Rat und Hilfe von Gleichgesinnten
Der Kontakt zu Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, hilft, mit der eigenen Situation besser zurechtzukommen. Beratungsstellen, lokale Alzheimer-Gesellschaften oder Wohlfahrtsverbände bieten häufig Selbsthilfegruppen für Angehörige von Menschen mit Demenz an. Auch der persönliche Austausch in unserem Wegweiser-Blog oder in unseren Foren für Betroffene und Angehörige kann hilfreich sein.
Kompetente Beratung in Pflegefragen
Auf Grundlage des zweiten Pflegestärkungsgesetzes haben Angehörige seit dem Jahr 2016 einen eigenen Anspruch auf Pflegeberatung. Das bedeutet, dass Menschen mit Demenz sowie ihre pflegenden und betreuenden Angehörigen ein Recht darauf haben, sich von den Pflegekassen umfassend und individuell beraten zu lassen. Dabei sind verschiedene Formen möglich - persönlich, telefonisch oder online. In einigen Regionen wird die persönliche Beratung in Pflegestützpunkten angeboten. Den Pflegestützpunkt in Ihrer Nähe finden Sie hier: Datenbank des Zentrums für Qualität in der Pflege
Zeitweise Entlastung
Auch pflegende Angehörige benötigen Zeit für sich, einen Besuch beim Arzt, wollen Sport treiben oder Freunde treffen. Betreuungsgruppen, die Menschen mit Demenz einmal oder mehrmals pro Woche für ein paar Stunden betreuen, stellen diesbezüglich eine gute Lösung dar. Auch die ehrenamtliche Nachbarschaftshilfe kann für die Betreuung genutzt werden und das soziale Wohlbefinden des Menschen mit Demenz fördern. Hierzu können die anerkannten niedrigschwelligen Betreuungsangebote in Anspruch genommen werden. Dafür stehen den Pflegebedürftigen monatlich 125 Euro an Entlastungsleistungen zur Verfügung. Besuchen die Betroffenen eine Tagespflegestelle, können sie dafür das Sachleistungs-Budget des bestehenden Pflegegrades nutzen. Wenn pflegende Angehörige in den Urlaub fahren oder im Krankenhaus sind, können Betroffene für einige Tage oder Wochen vorübergehend in ein Heim ziehen. Für die Verhinderungspflege können pro Jahr bis zu 1.612 Euro zusätzlich beantragt werden. Die zeitweise Unterbringung in einer Kurzzeitpflege-Einrichtung bezuschussen die Pflegekassen mit bis zu 1.774 Euro pro Jahr.
Hilfe annehmen
Pflegende Angehörige sollten sich Rat und Unterstützung holen. Ein kleines oder größeres Netzwerk mit verschiedenen Akteuren hilft, dass auch sie Phasen der Entlastung erfahren. Es ist wichtig, immer wieder Gelegenheiten zu schaffen, um Kraft zu schöpfen. Dies ist notwendig, um selbst zufrieden und gesund bleiben zu können. Es trägt auch dem Umstand Rechnung, dass Pflege und Betreuung häufig über einen längeren Zeitraum geleistet werden.