Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte Anfälle gekennzeichnet ist. Für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie gibt es eine Vielzahl von Hilfsmitteln, die ihnen und ihren Familien helfen können, mit der Erkrankung umzugehen und ein möglichst normales Leben zu führen. Diese Hilfsmittel reichen von Überwachungsgeräten, die Anfälle erkennen und Alarm schlagen, bis hin zu Unterstützung in der Kita, Schule, Ausbildung und im Berufsleben. Ziel ist es, die Folgen der Erkrankung auszugleichen und eine selbstbestimmte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen.
Überwachungsmonitore und Anfallsüberwachungsgeräte
Funktion und Nutzen
Überwachungsmonitore können für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie, Schlafapnoe und anderen Erkrankungen sehr hilfreich sein. Sie überwachen Vitalfunktionen wie Herzschlag, Atmung und Bewegung, um Anfälle oder andere kritische Ereignisse frühzeitig zu erkennen. Diese Geräte können Eltern und Betreuern ein Gefühl der Sicherheit geben und eine schnellere Reaktion auf Anfälle ermöglichen. Es ist jedoch wichtig zu betonen, dass diese Monitore keine medizinische Versorgung oder menschliche Überwachung ersetzen.
Epilepsie-Überwachungsgeräte sind speziell dafür ausgelegt, bestimmte Arten von Anfällen zu erkennen, insbesondere solche, die mit Muskelversteifung und -zuckungen einhergehen. Sie bestehen oft aus einem Arm-Modul oder einem Bettsensor, der die Bewegungen und Vitalfunktionen des Kindes überwacht. Bei einem Anfall wird eine Betreuungsperson alarmiert, damit diese entsprechend reagieren kann.
Verfügbare Geräte und Technologien
In den letzten Jahren hat die Diskussion um Anfallsüberwachungsgeräte zugenommen. Früher gab es nur einzelne EKG- oder SaO2-Monitore sowie Überwachungsmöglichkeiten über Babyphone oder Kameras. Moderne Geräte bieten jedoch vielfältige Messmöglichkeiten, obwohl sie nicht für alle Situationen geeignet sind und manchmal eine geringe Akkukapazität aufweisen. Viele Wearables sind primär für Erwachsene konzipiert und daher für Säuglinge und Kleinkinder ungeeignet.
Einige Beispiele für Anfallsüberwachungsgeräte sind:
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- Klingelarmband: Geeignet für Anfälle mit Zuckungen. Glöckchen werden an einem Stoffband befestigt, das dem Kind um das Handgelenk gebunden wird.
- Alarmgerät fürs Bett: Sensoren, die auf rhythmische Bewegungen reagieren und zwischen Lattenrost und Matratze gelegt werden. Beispiele sind Epicare oder Emfit.
- Alarmgerät fürs Handgelenk: NightWatch ist ein Armband, das die Herzfrequenz und Bewegungen im Schlaf registriert.
- Pulsoxymeter: Bei Abfall der Sauerstoffsättigung im Blut während des Anfalls kann dieses Messgerät helfen.
- Babyfon mit/ohne Kamera: Meldet Geräusche oder zeigt Bilder, um Unruhe zu erkennen.
- WLAN-Kamera: Eine Überwachungskamera kann ebenfalls verwendet werden.
Studienergebnisse und Alltagserfahrungen
Eine Umfrage des epilepsie bundes-elternverband (e.b.e.) untersuchte, wie sich verschiedene Geräte im Alltag aus Sicht der Familien bewähren. Die Ergebnisse basieren auf 153 verwertbaren Datensätzen von Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren. Die Umfrage zeigte eine große Vielfalt der eingesetzten Geräte, wobei NightWatch und VitaGuard 3100/310 am häufigsten genannt wurden.
Eltern gaben verschiedene Gründe für den Verzicht auf eine Überwachung an, darunter Co-Sleeping, niedrige Anfallsfrequenz, Unzuverlässigkeit der Geräte, fehlende Informationen oder das zu junge Alter des Kindes. Bei der Beurteilung der Geräte schnitten NightWatch und VitaGuard 3100/310 tendenziell besser ab.
Die Kostenübernahme durch die Krankenkassen war nicht immer einheitlich. Während die Kosten für "offizielle" Geräte wie VitaGuard-Monitore und Epi-Care oft vollständig übernommen wurden, gab es bei NightWatch unterschiedliche Erfahrungen. Babyphone wurden in der Regel nicht übernommen.
Kostenübernahme durch die Krankenkasse (Barmer als Beispiel)
Im Allgemeinen übernimmt die Barmer nach Vorlage eines fachärztlichen Rezepts und Prüfung der medizinischen Voraussetzungen die Kosten für ein Epilepsie-Überwachungsgerät, gegebenenfalls abzüglich der gesetzlichen Zuzahlung. Für Kinder unter 18 Jahren fallen keine Zuzahlungen an, während Erwachsene einmalig 10 Euro zuzahlen müssen, sofern sie nicht von der Zuzahlung befreit sind.
Der Weg zum Epilepsie-Überwachungsgerät umfasst in der Regel eine Beratung durch die Arztpraxis, die Auswahl eines Anbieters und die Einreichung eines Kostenvoranschlags bei der Krankenkasse.
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Risiken und Nutzen der Anfallsüberwachung
Viele Eltern fürchten um das Leben ihres Kindes bei einem ersten Anfall. Obwohl einzelne Anfälle im Kindesalter meist nicht lebensgefährlich sind, besteht ein erhöhtes Risiko für Menschen mit Epilepsie zu versterben, beispielsweise durch Unfälle, Status epilepticus oder SUDEP (plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie).
Obwohl es keine eindeutigen Beweise dafür gibt, dass Wearables das Risiko eines SUDEP signifikant reduzieren können, wünschen sich viele Eltern eine Überwachungsmöglichkeit, insbesondere für nächtliche Anfälle.
Hilfsmittel im Alltag
Medikamentenmanagement
Die regelmäßige Einnahme von Medikamenten ist ein wichtiger Bestandteil der Epilepsiebehandlung. Um dies zu erleichtern, können folgende Hilfsmittel nützlich sein:
- Wochendosette: Ermöglicht das Vorsortieren der Medikamente für die ganze Woche.
- Erinnerungsstützen: Handyalarm oder Aufkleber können helfen, an die Medikamenteneinnahme zu erinnern.
Sicherheit im häuslichen Umfeld
Anpassungen im häuslichen Umfeld können die Sicherheit von Kindern mit Epilepsie erhöhen:
- Duschen statt Baden: Solange die Gefahr besteht, dass das Kind im Anfall in der Badewanne unter Wasser rutscht, ist Duschen sicherer.
- Türen im Bad: Türen, die nach außen aufgehen, erleichtern den Zugang im Notfall.
- WC-Garnitur statt Schloss: Ermöglicht den Zugang zum Bad, auch wenn die Tür verschlossen ist.
Kopfschutz und Stützmittel
Kinder mit Epilepsie benötigen manchmal spezielle Hilfsmittel, um sich vor Verletzungen zu schützen oder ihre Haltung zu unterstützen:
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- Kopfschutzhelme: Schützen den Kopf bei Stürzen oder Selbstverletzungen.
- Stützanzüge, Strümpfe oder Wäsche: Schützen die Haut, unterstützen die Regeneration nach Operationen oder verbessern die Haltung.
- Therapiestuhl: Bietet sicheren Halt und eine gute Haltung beim Sitzen, fördert die soziale und sprachliche Entwicklung.
Inklusion in Kita und Schule
Aufklärung und Vereinbarungen
Eine gute Aufklärung des Kita-Personals und der Lehrkräfte ist entscheidend, um epilepsiebetroffene Kinder bestmöglich zu unterstützen. Wichtig ist eine schriftliche Vereinbarung zwischen den Erziehungsberechtigten und der Einrichtung, die genaue Anweisungen zu notwendigen Maßnahmen im Anfallsfall enthält. Dazu gehört ein fachärztliches Gutachten mit Anweisungen zur Medikamentengabe.
Integrationshelfer und Nachteilsausgleich
Je nach Bedarf können Kinder mit Epilepsie einen Anspruch auf einen Integrationshelfer haben, der sie in der Kita oder Schule begleitet. Zudem gibt es Nachteilsausgleiche, die den Schülern helfen, trotz ihrer Erkrankung erfolgreich zu lernen.
Schulische Förderung
Mit Epilepsie kann ein Anspruch auf sonderpädagogische Förderung bestehen. Dann ist der Besuch einer Förderschule, z.B. mit Schwerpunkt körperliche bzw. motorische Entwicklung, oder sonderpädagogische Förderung an einer allgemeinen Schule möglich. Krankenhausschulen bieten Unterricht während längerer stationärer Aufenthalte wegen der Epilepsie. Ausnahmsweise ist Hausunterricht mit Einzelunterricht bei häufigen Anfällen möglich.
Freizeit und Sport
Sportliche Aktivität
Regelmäßige sportliche Betätigung ist auch für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie gesund und wichtig für ihre soziale Entwicklung. Die meisten Sportarten können weitgehend gefahrlos ausgeübt werden. Bei häufigen Anfällen sollten jedoch die Sportart und das Ausmaß des Trainings an die individuellen Bedürfnisse angepasst werden.
Besondere Vorsichtmaßnahmen
- Schwimmen: Eigene Aufsichtsperson mit Rettungsschwimmer-Ausbildung ist notwendig. Schwimmhilfen und auffällige Badekleidung können zusätzliche Sicherheit bieten.
- Klettern: Klettern ohne Sicherung in großer Höhe sollte vermieden werden. Klettern mit Sicherungsmaßnahmen in einer Kletterhalle ist möglich.
- Erschütterungen des Kopfes: Kopfbälle sollten vermieden werden.
Freizeitangebote
Auch Assistenzleistungen für die Freizeit und für Hobbys sind über die Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderungen möglich. Familienunterstützende Dienste helfen bei individuellen Freizeitaktivitäten und Hobbys oder bieten spezielle Freizeitangebote für Menschen mit Behinderungen.
Berufsausbildung und Studium
Auch ältere Jugendliche und junge Erwachsene benötigen wegen Epilepsie ggf. Hilfe bei ihrer Berufsausbildung oder ihrem Studium. Nicht jede Arbeit ist trotz Epilepsie möglich, weil manchmal eine Selbstgefährdung oder Fremdgefährdung bestehen kann, aber oft können Menschen mit Epilepsie ganz normal arbeiten.
Reisen und Urlaub
Vorbereitung und Planung
Eine gut bestückte Reiseapotheke mit ausreichend Medikamenten, auch Notfallmedikamenten, ist für einen entspannten Urlaub unerlässlich. Hilfreich ist ein Notfallausweis oder die Speicherung der wichtigsten Daten auf dem Smartphone des Kindes.
Reisehinweise
- Bahn-, Bus-, Schiffs- und Autoreisen: Im Inland sind diese unbedenklich.
- Flugreisen: Erkundigen Sie sich vor der Buchung bei der Fluggesellschaft, ob Sie eine ärztliche Reisetauglichkeitsbescheinigung benötigen. Bei längeren Flügen ist ein Gespräch mit dem Arzt ratsam, ob medikamentöse Vorsichtsmaßnahmen getroffen werden können. Bei Zeitverschiebung muss die Medikamenteneinnahme mit dem Arzt abgesprochen werden.
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