Greifswald: Erfahrungen und Perspektiven zur Epilepsiebehandlung und Rehabilitation

Epilepsien gehören zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen. In Deutschland sind rund 600.000 bis 800.000 Menschen betroffen. Bis zu 10 % der Menschen haben in ihrem Leben einen epileptischen Anfall. Von einer Epilepsie wird jedoch erst bei einem erhöhten Risiko für wiederholte, unprovozierte epileptische Anfälle gesprochen. Es gibt vielfältige Ursachen für Epilepsien. Genetische Epilepsien treten beispielsweise eher im jüngeren Lebensalter auf. Mit zunehmendem Lebensalter nehmen dann erworbene Hirnveränderungen als Ursache für sich neu manifestierende Epilepsien an Bedeutung zu. Oft lässt sich in der Diagnostik, die neben einer Elektroenzephalographie (EEG) und einer bildgebenden Diagnostik (v.a. MRT) auch andere Untersuchungen umfassen kann, jedoch auch keine eindeutige Ursache finden.

Die Erfahrungen mit der Behandlung von Epilepsie und anderen neurologischen Erkrankungen in Greifswald sind vielfältig. Sie reichen von sehr positiven Berichten über erfolgreiche Rehabilitationen bis hin zu negativen Schilderungen über mangelnde Betreuung und unzureichende medizinische Versorgung. Dieser Artikel soll ein umfassendes Bild der Erfahrungen mit verschiedenen medizinischen Einrichtungen in Greifswald vermitteln, insbesondere im Hinblick auf die Behandlung von Epilepsie und die Rehabilitation nach neurologischen Ereignissen wie Schlaganfällen oder Unfällen. Dabei werden sowohl positive als auch negative Aspekte beleuchtet, um ein möglichst objektives Gesamtbild zu zeichnen.

Zertifiziertes Zentrum für Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Die Kinderklinik der Unimedizin Greifswald (UMG) ist ein zertifiziertes Zentrum für Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen. Die Zertifizierung erfolgte durch die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie und die Arbeitsgemeinschaft prächirurgische Epilepsiediagnostik und operative Epilepsietherapie. Die UMG ist das erste und einzige Zentrum dieser Art in Mecklenburg-Vorpommern. In der Kinderklinik leitet Professorin Astrid Bertsche das Epilepsie-Zentrum, die zugleich Leiterin der Neuropädiatrie ist.

Zu den für eine Zertifizierung erforderlichen Voraussetzungen zählen u.a. Zusatzqualifikationen der behandelnden Ärztinnen und Ärzte, eine klinikübergreifende Zusammenarbeit und spezialisierte Sprechstunden. Dem Zentrum stehen Betten auf der neuropädiatrischen Station der Kinderklinik und zwei Überwachungsplätze für Kinder in der gemeinsamen Epilepsie-Monitoring-Einheit mit der Neurologie zur Verfügung. Weiteres Ziel des UMG ist der Ausbau eines telemedizinischen Netzwerkes, das kleinere Kinderkliniken bei der Betreuung junger Menschen mit Epilepsie unterstützt. Dieses Regionale Telepädiatrische Netzwerk (RTP-Net) wird durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) finanziert und vom Institut für Community Medicine der Unimedizin Greifswald koordiniert.

Behandlungssäulen der Epilepsietherapie

Insgesamt gibt es drei wesentliche Säulen der Epilepsietherapie. Einerseits steht eine Vielzahl anfallssupprimierender Medikamente zur Verfügung, mit denen bei etwa 70% der Patientinnen und Patienten mit Epilepsie mit den ersten beiden medikamentösen Therapieversuchen Anfallsfreiheit erreicht werden kann. Besteht eine Pharmakoresistenz, sollte evaluiert werden, welche Chancen und Risiken eine epilepsiechirurgische Behandlung hat. Als weitere Therapiemöglichkeit stehen zudem Stimulationsverfahren (u.a. Vagus-Nerv-Stimulation oder das EASEE System in Betracht. Ein epileptischer Anfall kann sich auf unterschiedliche Art äußern. Häufig treten Zuckungen einzelner Körperteile auf, genauso aber gibt es auch sehr milde, eher symptomarme Anfälle. In der Regel beginnt ein epileptischer Anfall plötzlich und ohne erkennbaren Anlass. Nach wenigen Minuten hört er von selbst wieder auf. Die Rate an Fehldiagnosen eines epileptischen Anfalls oder einer Epilepsie liegt bei bis zu 30%. Wichtig zur Vermeidung von Fehldiagnosen ist daher eine möglichst genaue Beschreibung des Anfalls durch Dritte. Diese Beobachtungen liefern später oft entscheidende Informationen bei der Diagnosefindung. Wichtige Fragen dabei sind zum Beispiel: Was ging dem Anfall voraus? Wie sah der Sturz aus, wenn es einen gab? Waren die Augen geöffnet oder geschlossen? Auf welcher Körperseite begannen Zuckungen? In welche Richtung war der Kopf gedreht?

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Positive Erfahrungen in der Rehabilitation

Einige Patienten berichten von sehr positiven Erfahrungen während ihrer Rehabilitation in Greifswald. So schildert ein Patient, der nach einer Operation mit inkomplettem Querschnitt und absoluter Kanalstenose zur Weiterbehandlung eingewiesen wurde, seine vollste Zufriedenheit mit dem Personal, den Therapeuten und der medizinischen Betreuung. Er kam mit einem Rollator in die Klinik und konnte diese nach fünf Wochen vollständig gehfähig verlassen.

Ein anderer Patient, der nach einem Unfall mit Tracheostoma, Magensonde und Blasenkatheder in die BDH-Klinik Greifswald kam, konnte nach einigen Monaten in die AHB entlassen werden. Er war guten Mutes, selbstständig laufend, denkend und sprechend, ohne Kanüle, Sonde und Katheder. Die Angehörigen lobten die großartige Ärzteschaft, die sehr gute Pflege, die kompetente therapeutische Unterstützung und den stets freundlichen Einsatz aller in der Klinik tätigen Menschen. Kleinere Probleme und Fragen konnten stets besprochen und konstruktive Lösungen gefunden werden.

Ein Tetraplegiker mit 40 Jahren Querschnittserfahrung, der mit Vorurteilen gegenüber der BDH Klinik kam, schildert ebenfalls positive Erfahrungen. Er sollte eine dreiwöchige Reha mit Untersuchung der Harnwege und das Erlernen des Katheterns erhalten. Außerdem sollte er physio- und ergotherapeutisch auf Vordermann gebracht werden. Nach anfänglichen Schwierigkeiten im Bett konnte er die Geduld und professionelle Arbeit des Personals hautnah erleben. Mit beginnender Reha verstärkten sich seine positiven Wahrnehmungen, und er musste seine Vorurteile über Bord werfen. Er lobte die hilfsbereiten, kompetenten und freundlichen Mitarbeiter, vom Oberarzt über das Pflege- und Küchenpersonal bis hin zu den Physio- und Ergotherapeuten und den Reinigungskräften.

Ein Patient, der wegen eines Schlaganfalls mit Lähmung und Sensibilitätsstörungen in der linken Körperseite in der Klinik war, wurde sehr freundlich vom Personal empfangen. Besonders lobte er die Ärzte, die sich Zeit nahmen, ihm seine jetzige Situation zu erklären und ihm auch sagten, mit welchen Fortschritten er rechnen kann. Herr Dr. Stein nahm sich sehr viel Zeit. Die Therapien waren gut, und er bedankte sich bei Frau Arndt und Frau Lieske, die nicht aufgegeben und ihn nicht geschont haben.

Negative Erfahrungen und Kritikpunkte

Trotz der positiven Berichte gibt es auch zahlreiche negative Erfahrungen und Kritikpunkte, die in den Erfahrungsberichten geäußert werden.

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Ein Patient, der als frische Querschnittsgelähmte fünf Monate in der Klinik war, bemängelte den extremen Personalmangel beim Pflegepersonal. Er wurde in dieser Zeit nur drei Mal geduscht. Das Schwimmbad war geschlossen, und der Personalmangel spiegelte sich auch in anderen Abteilungen wider. Insgesamt herrschten viele negative Vibes, was zu keiner richtigen Heilung der Patienten führen konnte.

Ein anderer Patient berichtet, dass sein Vater nach einem fünfwöchigen Aufenthalt in der Klinik kranker nach Hause kam. Er musste ihn psychisch erst einmal aufbauen. Er bekam dort einen großen Dekubitus, der nachweislich nicht regelmäßig gesäubert und neu verpflastert wurde. Schmerzmittel wurden ihm verweigert, und er wurde beschimpft, weil er nachts vor Schmerzen geschrien hat. Das Zimmer war sehr möhlig und dreckig, und die Schwestern waren genervt und ständig am Kaffeetrinken. Eine Beschwerde beim Klinikdirektor wurde nach Wochen abgeschmettert.

Einige Angehörige bemängeln, dass das Pflegepersonal zu 70 % unfreundlich, gefühlskalt, überfordert und gleichgültig war. Ein Patient mit Tubus konnte sich nicht äußern und musste sich vieles gefallen lassen, was teilweise sehr menschenunwürdig war. Wenn er mit Handzeichen fragte, ob ihm sein Sprachgerät draufgesetzt wird oder er abgesaugt werden muss, kam ständig die Antwort, dass keine Zeit sei. Behandlungen, die angesetzt wurden, wurden fast gar nicht gemacht. Die einzige, die täglich kam, war die Physiotherapeutin, die sich mit ihm mal 15 Minuten beschäftigte. Ansonsten lag er nur in seinem Bett. Einen Arzt/Ärztin haben sie das erste Mal nach über einer Woche und das nur mit Termin zu Gesicht bekommen. Sie wussten die ganze Zeit nicht, was gemacht wird oder was hier gemacht werden soll. Es wurde nicht auf den Patienten eingegangen.

Einige Patienten bemängeln auch die Ernährung. Ein 88-jähriger Patient erhielt nach einem Schlaganfall Schonkost über eine PEG-Sonde, obwohl keinerlei Unverträglichkeiten bestanden. Der Entlassungsbrief wurde Tage vor der Entlassung erstellt und spiegelte den Zustand gar nicht wider. Das Stationspersonal war zum Teil unfreundlich oder ignorant, und persönliche Gegenstände des Patienten verschwanden.

Einige Patienten berichten, dass Monitoralarme zum Teil ausgestellt sind und Pumpen sehr lange alarmieren, bis reagiert wird.

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Ein geistig behinderter Bruder wurde wegen Koma durch Epilepsie von der Uniklinik Greifswald in die BDH Klinik Greifswald zur Reha eingeliefert. Auf der Stadion B2 der BDH Klinik wurde sich nicht mehr um ihn gekümmert. Er lag viel in seinem nassen Bett und wurde auch nicht abgesaugt, wenn er am Husten war. Wenn die Angehörigen die Schwestern und Pfleger benachrichtigten, wurde nur gesagt, dass sie gleich kommen. Mitunter hat es 1-2 Stunden gedauert. Weil für ihn der Husten auch störend war, hat er sich die Kanüle wohl manchmal selber gezogen. Das Ende war eine 24-stündige Fixierung, die nur der Arzt angeordnet hat und kein Richter. Die Ärzte waren sich auch nicht immer einig. Die Oberärztin und Assistenzärztin von Stadion A2 meinten, bei seiner Entlassung könnte er die Trachealkanülle loswerden. Der Oberarzt von Stadion B2 meinte, er müsse die Lebenslang behalten.

Ein Patient, der wegen eines schweren Motorradunfalls in der Klinik war, bemängelte, dass die Ärzte ihm ohne vorherige Absprache kontraindizierte Medikamente (Gabapentin) hingestellt haben. Auf Nachfrage wurde ihm gesagt: "Wir haben uns schon was dabei gedacht", entweder nehmen diese Tabletten oder es entfällt ersatzlos. Bei einem Schilddrüsenpatienten bedarf es aber eine ca. 3 Monatige Einstellung bei solchen Präparaten, was die Ärzte nur zum Teil interessierte. Der diensthabende Arzt hat ihm zum Glück Recht gegeben, das man das Lyrica nicht ohne Weiteres absetzen darf. Leider ist die BDH hoffnungslos unterbesetzt und duschen ist mit den dazu nötigen Hilfsmitteln nur einmal pro Woche möglich. Dies ist aus hygienischen Gründen leider nicht sehr schön. 2x wurden ihm 100mg zerteilte Tabletten hingestellt, und jeder Opa oder Unwissende hätte die dann geschluckt. Er ist von den Ärzten hoffnungslos enttäuscht, aber die Pfleger sind super.

Die Schwiegermutter eines Patienten kam nach Hirnblutung in diese Klinik. Anfangs ging es stetig aufwärts, und sie freuten sich. Sie saß dann schon in Rollstuhl, und in den Therapien übte man mit ihr das Aufstehen. Dann kam eines Tages die Nachricht, dass sie gestürzt ist. Sie befand sich im Aufenthaltsraum, als sie unvermittelt aufstand und dermassen stürzte, dass sie zur Not-OP in die Uni-Klinik musste. Wieder Hirnblutung, dann als Sie wieder in die BDH kam konnte Sie auch noch im Rollstuhl sitzen und die Beine hochhalten, wenn man mit ihr rausging, da am Rollstuhl die Fussstützen fehlten. Während des Aufenthalts hatte sie ca. alle zwei Wochen Durchfall. Vorträge für Angehörige wurden abgesagt, ohne dass man informiert wurde. Des weiteren musste man der Sozialberaterin erklären, wofür sie dort bezahlt wird. Es gäbe noch eine ganze Reihe weiterer Punkte, die man hier aufzählen könnte. Wenn ein Patient sich selbst nicht mehr beschweren und verständigen kann, ist dieser in dieser Klinik nicht gut aufgehoben. Sie hatten den Eindruck, dass die Therapien, die angesetzt waren, nicht alle statt fanden. Meine Schwiegermutter kann nun gar nichts mehr, sie hat einen Keim VRE, Dauerkatheter und sie reagiert auf fast nichts mehr. Statt besser wurde es nur schlechter. Ärzte zu erreichen ist auch so ein Problem, wenn man zur arbeitenden Bevölkerung gehört und nur am WE zur Klinik fahren kann oder abends.

Verbesserungspotenziale und Empfehlungen

Die Erfahrungen mit der Behandlung in Greifswald zeigen, dass es sowohl positive als auch negative Aspekte gibt. Um die Qualität der Versorgung zu verbessern, sollten folgende Punkte berücksichtigt werden:

• Personalmangel: Der Personalmangel im Pflegebereich muss dringend behoben werden, um eine angemessene Betreuung der Patienten zu gewährleisten.
• Kommunikation: Die Kommunikation zwischen Ärzten, Pflegepersonal und Patienten bzw. Angehörigen muss verbessert werden, um Missverständnisse und Informationsdefizite zu vermeiden.
• Hygiene: Die hygienischen Bedingungen müssen verbessert werden, insbesondere im Hinblick auf die Reinigung der Zimmer und die Körperpflege der Patienten.
• Individuelle Betreuung: Die individuellen Bedürfnisse der Patienten müssen stärker berücksichtigt werden, insbesondere bei der Medikamentenvergabe und der Therapieplanung.
• Beschwerdemanagement: Das Beschwerdemanagement muss effektiver gestaltet werden, um auf Kritikpunkte der Patienten und Angehörigen einzugehen und Verbesserungen umzusetzen.

Fazit

Die Erfahrungen mit der Behandlung von Epilepsie und anderen neurologischen Erkrankungen in Greifswald sind vielfältig und ambivalent. Während einige Patienten von erfolgreichen Rehabilitationen und einer guten medizinischen Versorgung berichten, schildern andere negative Erfahrungen mit mangelnder Betreuung, Personalmangel und unzureichenden hygienischen Bedingungen. Es ist wichtig, diese unterschiedlichen Perspektiven zu berücksichtigen, um ein umfassendes Bild der Versorgungssituation in Greifswald zu erhalten. Um die Qualität der Behandlung und Rehabilitation zu verbessern, sind Anstrengungen in verschiedenen Bereichen erforderlich, insbesondere im Hinblick auf die Personalausstattung, die Kommunikation, die Hygiene und die individuelle Betreuung der Patienten.

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