Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte Anfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle entstehen durch spontane, gleichzeitige elektrische Aktivität vieler miteinander verbundener Neuronen im Gehirn. Ein epileptischer Anfall kann fokal (bestimmte Gehirnregionen betreffend) oder generalisiert (beide Hirnhälften betreffend) sein und sich in unterschiedlichen Symptomen äußern, von einer Aura bis hin zum Grand Mal.
Für Menschen mit Epilepsie ist es wichtig, in Notfallsituationen schnell und adäquat versorgt zu werden. Hier kommt der Internationale Epilepsie Notfallausweis (IENA) ins Spiel.
Was ist der Internationale Epilepsie Notfallausweis (IENA)?
Der Internationale Epilepsie Notfallausweis (IENA) ist ein viersprachiges Dokument (Deutsch, Englisch, Spanisch, Französisch) im Format 7,4 x 10,4 cm. Es wurde entwickelt, um Ersthelfer und Notfallmediziner über die Erkrankung eines Epilepsie-Patienten zu informieren, insbesondere wenn dieser vorübergehend nicht auskunftsfähig ist. Der IENA ist kein amtlicher Ausweis, sondern ein freiwillig mitgeführtes Dokument.
Die Notfallkarte hat ein Scheckkartenformat (8,5 x 5,3 cm).
Wer hat den IENA entwickelt?
Der IENA wurde von der Interessenvereinigung für Anfallskranke Köln (IfA Köln) und dem Verein zur Hilfe Epilepsiekranker in Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen, Ärzten und Forschern entwickelt. Auch Alexander Walter (Hessen) war auf Initiative des Verbandes, Deutsche Epilepsievereinigung Landesverband Hessen e.V. und Thomas Porschen (u.a. beteiligt. Inhaltlich wurde der IENA nach neuesten medizinischen Vorgaben erstellt.
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Die IfA Köln existiert bereits seit 1981 und ist somit eine der ältesten Selbsthilfegruppen für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen in Deutschland.
Welche Informationen enthält der IENA?
Der IENA sollte idealerweise gemeinsam von Patient und behandelndem Arzt ausgefüllt werden. Er enthält wichtige Informationen für Notfallmediziner, um bei einem Anfall die entsprechenden Therapiemaßnahmen einzuleiten. Dazu gehören:
- Persönliche Daten: Name, Kontaktdaten, Adresse, Passfoto
- Angaben zur Erkrankung: Krankheitsverlauf, Notfallbehandlung (vom Arzt einzutragen)
- Medikation: Alle bisher eingenommenen Epilepsiemedikamente (Wirkstoff, tägliche Dosierung, Dauer der Einnahme), aber auch andere Medikamente und chronische Erkrankungen, Allergien
Die Korrektheit und Vollständigkeit dieser Informationen können im Notfall lebensrettend sein.
Wo erhalte ich den IENA?
Der Epilepsie Notfallausweis kann als Blankodokument kostenlos bei der IfA Köln bestellt werden. Dazu sind lediglich ein frankierter Rücksendeumschlag und ein Anschreiben notwendig. Sie können den Internationalen Epilepsie Notfallausweis (IENA) auch direkt beim Verband Deutsche Epilepsievereinigung Landesverband Hessen e. V. bestellen. Unseren Mitgliedern stellen wir den Anfallskalender, den Internationalen Notfallausweis sowie die Notfallkarte kostenfrei zur Verfügung. Interessierte, Arztpraxen, Kliniken etc. können die Dokumente sowie weiteres Informationsmaterial mit einer kostenlosen Infosendung erhalten (für größere Bestellungen können ggf. Versandkosten anfallen).
Warum ist der IENA wichtig?
Für Menschen mit Epilepsie ist es empfehlenswert, einen Internationalen Epilepsie Notfallausweis (IENA) bei sich zu tragen. Dies gilt insbesondere für Reisen ins Ausland. Im Falle eines epileptischen Anfalls oder eines Unfalls kann dieses Dokument Ersthelfern oder Klinikpersonal wichtige Informationen liefern, die u. U. von lebensrettender Bedeutung sein können.
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Der IENA ist ein wertvolles Dokument, das im Notfall lebensrettende Informationen bereitstellt und Ihnen oder Ihren Angehörigen im Falle eines epileptischen Anfalls, eines Unfalls oder einer plötzlichen schweren Erkrankung entscheidende Unterstützung bieten kann. Es ist wichtig zu betonen, dass der IENA kein amtlicher Ausweis ist, sondern ein freiwillig von Betroffenen mitgeführtes Dokument. Dieses Dokument kann im Falle eines epileptischen Anfalls, eines Unfalls oder einer plötzlichen schweren Erkrankung lebensrettend sein. Damit der IENA seinen Zweck erfüllen kann, müssen die Eintragungen stets vollständig und aktuell sein.
Alternativen und Ergänzungen zum IENA
Eine Alternative zum Notfallausweis gibt es nicht. Ausweisinhabern wird allerdings geraten, zusätzlich eine sogenannte SOS-Kapsel an einer Halskette oder einem Armband bei sich zu tragen. Eine solche Kapsel wird von Ersthelfern meist schneller gefunden als ein Ausweisdokument in der Brieftasche. Die darin enthaltene Information sollte auf das Vorhandensein des Ausweises hinweisen.
Epileptiker, die besonders häufig unter Anfällen leiden, können von einer Notfall-Stimme profitieren. Dabei handelt es sich um ein Gerät in Handygröße, das am Körper getragen wird. Im Falle eines Sturzes, bei krampfartigen Bewegungen oder kontinuierlichem Zittern gibt das Gerät zunächst Warnsignale ab. Hält der Anfall an, wird in angemessener Lautstärke eine kurze Sprachaufnahme wiedergegeben, die Ersthelfer über die Erkrankung und notwendige Maßnahmen informiert.
Einige Patienten greifen stattdessen lieber auf einen Sturzmelder zurück. Dieser sendet bei einem mindestens 15 Sekunden andauernden Anfall automatisch ein Funksignal an die Notrufzentrale. Praktischerweise ist an einem Sturzmelder außerdem ein Knopf angebracht, der den Patienten im Ernstfall auch dazu befähigt, selbst Hilfe zu rufen.
Erste Hilfe bei einem epileptischen Anfall
Üblicherweise ist ein epileptischer Anfall, auch dann, wenn es sich um einen Grand Mal handelt, kein Notfall. Ersthelfer sollten während des Anfalls die Uhrzeit im Auge behalten, um einen Notarzt rufen zu können, wenn das Zeitlimit von fünf Minuten überschritten ist. Nach fünf Minuten besteht die Möglichkeit, dass ein sogenannter Status epilepticus vorliegt. Der Patient benötigt in diesem Fall dringend ärztliche Hilfe.
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Während des Anfalls sollten scharfkantige Gegenstände aus der unmittelbaren Umgebung entfernt werden, um Verletzungen zu verhindern. Falls möglich und nötig sollte der Patient in eine sichere Umgebung gebracht werden, zum Beispiel falls der Anfall beim Überqueren der Straße auftritt. Hält er Gegenstände in der Hand, ist es sinnvoll, diese an sich zu nehmen, falls die Krampfanfälle diese Maßnahme nicht verhindern. Brennende Zigaretten können abgebrochen und enge Kleidung kann gelockert werden. Keinesfalls sollten Ersthelfer versuchen, dem Krampfenden Gegenstände zwischen die Zähne zu schieben. Daraus können schwere Verletzungen resultieren. Während des Anfalls und nach dem Anfall sollte der Patient nicht allein gelassen werden. Viele Epileptiker sind verwirrt, wenn sie wieder zu Bewusstsein kommen. In keinem Fall sollten eigenständig medizinische Maßnahmen ergriffen werden. Im Zweifelsfall und wenn Unsicherheiten bestehen, ist es immer angeraten, einen Notarzt zu rufen (Alle Informationen für den Notfall griffbereit).
Epilepsie und Reisen
Menschen mit Epilepsie können Anfallsauslöser und Probleme mit Medikamenten im Urlaub durch gute Planung vermeiden. Sie sollten außerdem den internationalen Epilepsie Notfallausweis (IENA) bei Reisen mitnehmen. Gute Planung eines Urlaubs bzw. einer Reise und eine gezielte Auswahl des Urlaubsorts und der Aktivitäten im Urlaub können bekannte Anfallsauslöser vermeiden. Schlafmangel (z.B. Menschen mit Epilepsie sollten rechtzeitig vor dem Urlaub bzw. der Reise einen Neurologie-Termin vereinbaren und dort z.B. Sind die nötigen Reiseimpfungen und ggf. Bekomme ich eine ärztliche Flugtauglichkeitsbescheinigung (MEDA-Formular oder MEDIF-Formular der Fluggesellschaft) und ggf. ein Attest für den Reiseanbieter bzw. die Fluggesellschaft? Informationen und Formulare finden sich auf den Internetseiten der Fluglinien.Hintergrund: Fluggesellschaften dürfen sich weigern, Fluggästen mit Gesundheitsproblemen mitzunehmen, um Zwischenlandungen bei Notfällen vorzubeugen. Nach einer Zwischenlandung wegen eines Status epilepticus kann eine vorher ausgestellte Flugtauglichkeitsbescheinigung ggf. Medikamente immer in der Originalverpackung mitnehmen, wegen Zollkontrollen und um ggf. Krankenversicherungsschutz im Ausland ist immer wichtig, bei Epilepsie aber besonders. Auskunft gibt die Krankenkasse bzw. private Krankenversicherung. Je nach Anfallsart und -häufigkeit kann eine Reiserücktrittsversicherung sinnvoll sein. Menschen mit erhöhter Anfallswahrscheinlichkeit sollten klären, ob nötige medizinische Versorgung am Urlaubsort gewährleistet ist und ggf. Durchfall vermeiden, z.B.
Epilepsie und Sport
Sport ist auch bei Epilepsie zu empfehlen. Auch Sportarten mit hohem Unfallrisiko bei Anfällen sind mit besonderen Sicherheitsmaßnahmen und Aufsicht oder bei langer Anfallsfreiheit ggf. möglich, z.B. Die Folgen eines Sportverzichts, wie z.B. Das Anfallsrisiko ist beim Sport und bei sportlich aktiven Menschen normalerweise nicht höher als sonst. bei Menschen mit Anfällen durch Lichtreize z.B. beim Wassersport, wobei dabei ggf. eine Sonnenbrille bzw. bei Überforderung, z.B. bei Unterzuckerung, z.B. Epileptische Anfälle können in vielen Situationen Unfälle verursachen, z.B. bei der Arbeit, im Haushalt, im Straßenverkehr und auch beim Sport. Anfallsrisiko während des Sports: Bei mehrjähriger Anfallsfreiheit ohne erhöhtes Anfallsrisiko oder Anfällen nur im Schlaf ist es gering. Anfallsart: Manche bewusst erlebte fokal beginnende Anfälle sind so ungefährlich, dass damit sogar Autofahren sicher möglich ist, Näheres unter Epilepsie > Autofahren. Sie können zwar die Leistungsfähigkeit beim Sport verringern oder zu einer Pause zwingen, sind aber bei den meisten Sportarten ungefährlich. Wer nur Anfälle mit Aura am Anfallsanfang hat, kann oft den Sport rechtzeitig vor einem Unfall beenden. Am gefährlichsten sind die früher als Grand-Mal bezeichneten Anfälle (Anfälle mit Sturz, Krämpfen, Zuckungen und Bewusstseinsverlust), die plötzlich und ohne Vorahnung oder Ankündigung kommen. Sportarten in großer Höhe mit Absturzgefahr, z.B. Sportarten mit hohen Geschwindigkeiten, z.B. Helme und andere Protektoren (z.B. Menschen mit Epilepsie müssen abwägen, welche Risiken sie beim Sport eingehen wollen. Die überwiegende Anzahl von Schwimmhilfen wie z.B. Ohnmachtssichere Rettungswesten schränken die Bewegungsfähigkeit für Schwimmen meist zu stark ein, sind aber z.B. Rettung bei Krampfanfällen in offenen Gewässern ist meist unmöglich, trotz Begleitung durch eine im Rettungsschwimmen geschulte Person: Zu Anfallsbeginn stoßen Betroffene stoßartig die Luft aus den Lungen aus. Beim Tauchen sind auch bewusst erlebte fokal beginnende Anfälle lebensgefährlich, weil z.B. Tauchen ist ggf. Erwachsene mit Epilepsie können Risiken für sich selbst beim Sport eingehen, wenn Ihnen die eigene Lebensqualität wichtiger ist als ihre Sicherheit. Allerdings müssen sie Fremdgefährdung durch Anfälle während des Sports vermeiden. Diese ist nicht nur moralisch verwerflich, sondern es drohen auch Schadensersatzforderungen und Strafen. Sportfliegen trotz Anfallsgefahr gefährdet alle an Bord und ggf.
Fazit
Der Internationale Epilepsie Notfallausweis (IENA) ist ein wichtiges Hilfsmittel für Menschen mit Epilepsie. Er ermöglicht eine schnelle und adäquate Versorgung im Notfall und kann somit Leben retten. Tragen Sie den IENA immer bei sich und sorgen Sie dafür, dass er vollständig und aktuell ist.
Wo finde ich weitere Informationen?
Informationen zum Internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA), zum Anfallskalender und zur Notfallkarte finden Sie bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter www.epilepsie-vereinigung.de > Informations-Pool > Anfallsdokumentation/Notfallausweise.
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