Die Diagnose eines Hirntumors ist für jede Familie ein Schock. Wenn es sich dann noch um ein Kind handelt, das sein Leben noch vor sich hat, ist die Verzweiflung grenzenlos. Die Geschichten von Jasper aus Lübeck und Max aus Dorsten zeigen den unerbittlichen Kampf gegen diese heimtückische Krankheit und die Hoffnung auf ein bisschen mehr Zeit.
Jaspers Geschichte: Ein Medikament als Hoffnungsschimmer
Der kleine Jasper aus Lübeck sollte am 29. Oktober seinen Geburtstag feiern. Doch an ein unbeschwertes Feiern ist nicht zu denken, denn Jasper hat einen Hirntumor, der nicht operiert werden kann. Er erhält Chemotherapie und verbringt viel Zeit im Krankenhaus.
Im Jahr 2018 erhielt Jasper die Diagnose DIPG (Diffuses intrinsisches Ponsgliom), ein besonders aggressiver Hirntumor im Stammhirn, der als unheilbar gilt. Die Tumorzellen sind mit den Zellen des Hirnstammes vermischt, was eine Operation unmöglich macht, da jeder Eingriff mehr Schaden anrichten würde als Nutzen bringen.
Seine Mutter, Astrid Biggen, ist verzweifelt, denn die Ärzte gaben ihm nur noch wenige Monate zu leben. Doch sie klammert sich an jeden Strohhalm, um ihrem Sohn das Leben so schön wie möglich zu machen. Dieser Strohhalm ist das Medikament ONC 201.
ONC 201: Hoffnung oder Illusion?
ONC 201 ist ein Medikament, das in Deutschland (noch) keine Zulassung hat und daher nicht von der Krankenkasse übernommen wird. Es kommt aus Amerika und soll Tumorzellen zerstören, während es die gesunden Zellen verschont. Langzeitstudien gibt es zwar noch nicht, aber erste Erfolge sind sichtbar.
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Astrid Biggen berichtet, dass es Jasper seit der Einnahme des Medikaments den Umständen entsprechend gut geht und der Tumor sogar etwas kleiner geworden ist. Für sie ist ONC 201 die einzige Hoffnung, das "Monster in seinem Kopf" stillzustellen und ihrem Sohn mehr Lebensqualität und Zeit zu schenken.
Professor Melchior Lauten, Leiter der Kinderonkologie am UKSH (Campus Lübeck), betont jedoch, dass der Stellenwert von ONC 201 im Gesamtkontext der Behandlung von Hirntumoren nach wie vor unklar ist. Es handelt sich um ein Medikament, das in der Vergangenheit bei einzelnen Patienten in verzweifelten Situationen gegeben wurde und bei diesen Patienten manchmal eine Wirkung zu haben schien. Aber ob das wirklich stimmt, ist noch unklar.
Unterstützung und Spenden
Da die Krankenkasse ONC 201 nicht bezahlt, ist Astrid Biggen auf Spenden angewiesen, um die Kosten von 5000 Euro pro Quartal zu decken. Die "Glückstour" des Schornsteinfegerhandwerks unterstützt krebskranke Kinder und engagiert sich unermüdlich für den Jungen aus Lübeck. Über 15.000 Euro konnten bereits für das Medikament zur Verfügung gestellt werden.
Auch die Dorstener Bevölkerung zeigt große Spendenbereitschaft, um Max und seiner Familie in dieser schweren Zeit zu helfen.
Ein Tag auf Fehmarn
Die Fehmaraner Raphael Kohrn und Christin Broders, Freunde von Astrid Biggen, organisierten einen unvergesslichen Tag für Jasper und seine Familie auf Fehmarn. Dazu gehörten eine Fährfahrt nach Rødby und zurück, ein Besuch auf dem Bauernhof mit Treckerfahren und ein Empfang bei der Freiwilligen Feuerwehr Landkirchen mit Kaffee, Kuchen und Geschenken. Entertainer Rafi sorgte mit Liedern zum Mitmachen für gute Stimmung.
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Für Jasper war das Treckerfahren das Tollste, sodass er am Ende des Tages sagte: „Das ist der schönste Tag.“
Max' Geschichte: Eine Familie im Ausnahmezustand
Auch die Familie von Max aus Dorsten erlebt einen Albtraum. Bei dem Jungen wurde im Juni ein diffuses Mittelliniengliom diagnostiziert, ein kindlicher, nicht heil- und operierbarer Hirntumor.
Die Diagnose veränderte das Leben der Familie von einer Sekunde auf die nächste. Max hatte Schwierigkeiten beim Laufen, konnte sich nicht mehr konzentrieren und übergab sich oft. Mittlerweile ist er auf einen Rollstuhl angewiesen.
Seine Mutter Iwona Kaluzna wirkt sehr gefasst und konzentriert. Ihr eigenes Wohlergehen stellt sie zurück, nur Max ist jetzt wichtig. Die alleinerziehende Mutter klammert sich, wie sicher jeder nachvollziehen kann, an jeden Strohhalm. Dieser Strohhalm ist das neue onkologische Medikament ONC 201, das Tumorzellen zerstört, aber die gesunden Zellen verschont. Die Kosten dafür werden jedoch nicht von der Krankenkasse übernommen.
Solidarität in Dorsten
Die Erzieherinnen der KiTa Marler Straße, die Caritas sowie Pfarrer Rüdiger und Claudia Esser aus der Gemeinde St. Agatha riefen eine Charity-Aktion ins Leben, um Spenden für Max zu sammeln. Auch alle Dorstener Medien unterstützen den Spendenaufruf. Ursula Küsters aus Lembeck bot spontan und kostenlos eine ihrer Ferienwohnungen an, damit die Familie ausspannen und zur Ruhe kommen kann.
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Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen
Maximilian und seine Familie werden seit Beginn der niederschmetternden Diagnose intensiv haupt- und ehrenamtlich vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen begleitet. In Absprache mit der Familie sollen eventuelle Spendenüberschüsse an diese Einrichtung gehen.
Gemeinsamkeiten und Unterschiede
Beide Geschichten zeigen die Grausamkeit von Hirntumoren bei Kindern und die Verzweiflung der Eltern, die alles tun würden, um ihren Kindern zu helfen. Sowohl Jasper als auch Max erhalten das Medikament ONC 201, das in Deutschland nicht zugelassen ist und daher selbst bezahlt werden muss.
Ein Unterschied besteht darin, dass Jasper bereits seit 2018 mit der Diagnose lebt und das Medikament ONC 201 schon seit einiger Zeit einnimmt, während Max erst im Juni diagnostiziert wurde und die Therapie mit ONC 201 erst beginnt.
Die Bedeutung von Unterstützung
Die Geschichten von Jasper und Max zeigen, wie wichtig die Unterstützung von Familie, Freunden, Organisationen und der Öffentlichkeit ist. Spendenaktionen, Benefizveranstaltungen und ehrenamtliches Engagement können den betroffenen Familien helfen, die finanziellen und emotionalen Belastungen zu tragen.
Ein Appell an die Menschlichkeit
Das Schicksal von Jasper und Max berührt uns alle. Gemeinsam können wir als Gesellschaft diese Familien unterstützen und ihnen helfen, ihren Kindern noch ein paar schöne Momente zu ermöglichen. Jeder Euro zählt, um der jungen Familie noch etwas gemeinsame Zeit miteinander zu schenken.
Emmas Vermächtnis
Die Geschichte von Emma, die im September vor einigen Jahren an DIPG verstarb, zeigt die Grausamkeit dieser Krankheit. Ihre Mutter hat den gemeinnützigen Verein Emmas Vermächtnis e. V. gegründet, um andere betroffene Familien zu unterstützen und die Forschung im Bereich DIPG voranzutreiben.
Der Verein organisiert verschiedene Aktionen, wie z. B. Versteigerungen von GO GOLD Emma-Hasen, um Spenden zu sammeln. Am 10. September fand in Berlin vor dem Reichstagsgebäude eine wichtige Veranstaltung statt, bei der auf die Situation von Kindern mit DIPG aufmerksam gemacht wurde.
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