Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die hauptsächlich ältere Menschen betrifft. Die Diagnose ist oft ein Schock, da die Krankheit derzeit nicht heilbar ist. Allerdings gibt es eine wachsende Zahl von jüngeren Menschen, die an Parkinson erkranken. Es gibt in Deutschland mindestens 200.000 Betroffene, mit deutlich wachsender Tendenz. Zehn Prozent aller Parkinson-Patienten erkranken schon vor dem 50. Lebensjahr. Ärzte sprechen dann von juvenilem Parkinson, wenn selbst junge Menschen im Alter von zwanzig Jahren betroffen sind, wenn auch selten. Insgesamt gibt es ca. 50 Prozent mehr männliche als weibliche Parkinson-Patienten.
Dieser Artikel beleuchtet die besonderen Aspekte von Parkinson bei jüngeren Menschen, die verfügbaren Unterstützungsangebote und die laufenden Forschungsbemühungen.
Was ist Parkinson?
Die Parkinson-Krankheit, kurz Parkinson (auch „Morbus Parkinson“ oder „Parkinson-Syndrom“), ist eine chronisch fortschreitende Erkrankung des Nervensystems. Nach und nach sterben Nervenzellen im Gehirn ab und es kommt zu einem Mangel am Botenstoff Dopamin. Die Folge: Bewegungsstörungen wie verlangsamte Bewegungen (Bradykinese), Muskelversteifung (Rigor) und unkontrollierbarem Zittern (Tremor). Nach der Alzheimer-Krankheit zählt Morbus Parkinson weltweit zu den häufigsten neurodegenerativen Erkrankungen.
Ursachen und Formen von Parkinson
Als Ursache für die Parkinson-Symptome haben Forschende ein Nervenzellsterben im Hirnstamm ausgemacht, genauer gesagt, in einem dunkelfarbigen Bereich, der Substantia Nigra („Schwarze Substanz“). Die Zellen der Substantia Nigra setzen den Botenstoff Dopamin frei. Dieser Botenstoff ist entscheidend für die Feinabstimmung der Muskelbewegung, aber auch, um Bewegungen überhaupt zu starten. Wie es zum Nervenzellsterben in der Substantia Nigra kommt, ist bislang nicht vollständig geklärt. Ein Merkmal der Erkrankung ist, dass in den betroffenen Zellen sogenannte Lewy-Körperchen auftreten. Dabei handelt es sich um Ablagerungen, die einen Eiweißstoff namens Alpha-Synuclein enthalten.
Man unterscheidet drei Parkinson-Syndrome:
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- Das idiopathische Parkinson-Syndrom (idiopathisch = Krankheit ohne erkennbare Ursache) ist das „klassische“ Parkinson und macht circa 75 Prozent aller Parkinson-Erkrankungen aus.
- Zum sekundären Parkinson-Syndrom gehören sehr seltene genetischen Formen von Parkinson, die zum Beispiel durch bestimmte Erkrankungen, eine Vergiftung oder Medikamente ausgelöst werden können.
- Das atypische Parkinson-Syndrom kann als Folge anderer neurodegenerativer Erkrankungen auftreten.
Der Großteil der Betroffenen erkrankt um das sechzigste Lebensjahr - dann tritt die Krankheit ohne erkennbaren Auslöser auf, was man als idiopathisch oder sporadisch bezeichnet. Neben der idiopathischen Form der Parkinson-Erkrankung, für die sich bislang keine konkreten Ursachen ausmachen lassen, existieren auch genetische Formen: Zehn Prozent der Parkinson-Erkrankungen sind genetisch, d.h. durch Vererbung bedingt. Hier sind Mutationen, also Veränderungen der Erbinformation, Ursache der Erkrankung. Patienten mit genetischer - man sagt auch familiärer- Parkinson sind im Schnitt etwas jünger, wenn sich Symptome zeigen: oft treten erbliche Formen schon vor dem 50. Lebensjahr auf. Beim sogenannten sekundären Parkinson-Syndrom ähneln die Symptome denen der „echten“ Parkinson-Erkrankung, ohne dass es sich um Morbus Parkinson handelt: Hier werden die Symptome nicht durch Parkinson und damit durch Zellsterben in der Substantia Nigra verursacht.
Symptome von Parkinson
Parkinson entwickelt sich schleichend. Erste Anzeichen können schon Jahre vor den typischen Parkinson-Symptomen auftreten. Nach und nach verschlechtern sich die Symptome und beeinträchtigen erkrankte Personen immer mehr in ihrem Alltag. Viele Symptome treten zunächst nur auf einer Körperseite auf. Die ersten klinischen Anzeichen werden oft nicht von den Betroffenen selbst, sondern von ihrem Umfeld bemerkt.
Die häufigsten und bekanntesten Symptome der Parkinson-Krankheit sind Zittern, auch Tremor genannt, sowie verlangsamte und verminderte Bewegungen. Die Frühphase der Erkrankung unterscheidet sich von dem bekannteren Krankheitsbild im späteren Stadium: Als frühe Krankheitsanzeichen können Depressionen, Schlafstörungen, Verstopfung, Störungen des Geruchssinns, eine leisere, monotone Stimme oder das fehlende Mitschwingen eines Armes beim Gehen auftreten. Erst mit der Zeit werden die klassischen Hauptsymptome deutlicher.
Zu den frühen Anzeichen von Parkinson gehören zum Beispiel:
- Schlafstörungen
- Sehstörungen
- Riechstörungen
- Muskel- und Gelenkschmerzen
- Beschwerden im Nacken- oder Lendenwirbelbereich
- Störung der Feinmotorik (etwa eine andere Handschrift)
- Veränderung beim Mitschwingen der Arme beim Gehen
- Abgeschlagenheit
- Müdigkeit
- Unsicherheit und Unruhe
- Zittern
- Depressive Verstimmung
Klassische Parkinson-Symptome sind:
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- Zittern
- Bewegungsstörungen (zum Beispiel Steifheit der Muskeln)
- Verlangsamte Bewegungen (zum Beispiel Einschränkungen der Mimik, Störungen der Armbewegung beim Gehen etc.)
- Gleichgewichtsstörungen
- Gang- und Haltungsstörungen
Außerdem können bei Parkinson folgende Symptome auftreten:
- „Einfrieren“ von Bewegungen (Freezing)
- Sprachschwierigkeiten
- Schluckbeschwerden
- Störungen der vegetativen Funktionen (zum Beispiel Blutdruck und Verdauung)
- Schlafstörungen
- Depressionen
- Geistige Beeinträchtigungen bis hin zur Demenz
Die Hauptsymptome lassen sich wie folgt zusammenfassen:
- Bradykinese (Verlangsamung): Bei Betroffenen nimmt die Bewegungsfähigkeit ab. So gehen Parkinson-Patienten auffallend langsam und mit kleinen Schritten, sich drehen fällt ihnen schwer. Die Mimik wird maskenhaft, die Handschrift wird kleiner.
- Ruhetremor (Ruhezittern): Dabei handelt es sich um ein unwillkürliches Zittern der Hände. Im späteren Verlauf der Krankheit kann der Ruhetremor auch die Füße betreffen. Das Zittern tritt bei Parkinson nur auf, während Hände und Füße ruhen und verstärkt sich bei emotionaler Belastung. Der Ruhetremor kann auch auf eine Körperhälfte beschränkt sein. Er verschwindet, wenn Patienten die betroffene Extremität bewegen oder während Patienten schlafen.
- Rigor (Steifheit): Typisch für Parkinson-Patienten ist eine Steifheit der Muskeln, von der häufig Nacken, Arme und Beine betroffen sind. Die Körperhaltung ist vornübergebeugt. Es fühlt sich für Betroffene an, als ob Bewegungen gegen einen Widerstand ausgeführt werden müssen. Manchmal sind Bewegungen regelrecht blockiert.
- Posturale Instabilität (Mangelnde Stabilität der Körperhaltung): Hinter diesem Begriff verbergen sich Gleichgewichtsstörungen. Die Betroffenen gehen und stehen unsicher und können das Gleichgewicht nicht mehr halten, weshalb es zur Gefahr von Stürzen kommt.
Diagnose von Parkinson
Sobald Symptome bemerkt werden, sollte eine Neurologin beziehungsweise ein Neurologe aufgesucht werden. Umso früher Sie diesen Schritt gehen, desto besser können Therapiemaßnahmen greifen. Mithilfe verschiedener Tests (unter anderem Riechtests in der Frühdiagnose, L-Dopa-Test etc.) stellt die Ärztin oder der Arzt fest, ob es sich um Parkinson handelt. Um andere neurologische Erkrankungen auszuschließen, wird mitunter auch ein MRT oder CT durchgeführt. Zu weiteren spezifischeren Untersuchungsverfahren werden Sie von ärztlichen Spezialistinnen und Spezialisten beraten.
Behandlung von Parkinson
Morbus Parkinson ist bislang nicht heilbar. Mit geeigneten Therapien lässt sich die Krankheit jedoch oft über Jahre hinweg gut kontrollieren. Eine wichtige Rolle spielt die medikamentöse Behandlung. So kann die Gabe von Dopaminvorstufen (z. B. in Form des Antiparkinson-Wirkstoffs L-Dopa) den Dopaminmangel ausgleichen. Ist die medikamentöse Behandlung nicht mehr ausreichend, kommt ein so genannter Hirnschrittmacher in Frage.
Parkinson wird in der Regel vor allem mit Medikamenten behandelt. Es gibt Medikamente, die Dopamin enthalten und so den Dopaminmangel ausgleichen und solche, die den Abbau vorhandenen Dopamins verhindern. Ein Spezialist oder eine Spezialistin für neurologische Bewegungsstörungen erstellt dafür einen individuell angepassten Medikamentenplan. In einigen Fällen macht auch ein Eingriff am Gehirn Sinn. Bei der tiefen Hirnstimulation (THS) werden Elektroden ins Gehirn eingesetzt. Durch elektrische Impulse können so bestimmte Hirnregionen positiv beeinflusst werden. In Studien hat sich gezeigt, dass auf eine früh durchgeführte THS vor allem jüngere Betroffene gut ansprechen.
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Die medikamentöse Behandlung wird bei Parkinson um verschiedene Therapien ergänzt. Leben mit Parkinson kann auch heißen: je nach Erfordernis regelmäßig Logopädie, Ergotherapie und Physiotherapie in Anspruch zu nehmen. Damit können gute Erfolge in Sachen Erhalt der Lebensqualität erzielt werden.
Jung und Parkinson: Besondere Herausforderungen
Parkinson ist heute keine reine Alterserkrankung mehr. Auch junge Leute kann es treffen, ohne dass man die Ursachen kennt. Junge Patient/innen haben andere Themen als Ältere. Sie stehen fast immer noch im Berufsleben oder der Ausbildung; sie sind oft noch dabei, ihre Familie zu planen, möchten sich aber seltener in ihrem sozialen Umfeld oder gegenüber ihrem Arbeitgeber „outen“.
Die Diagnose „Parkinson“ trifft die meisten Menschen völlig unvorbereitet. In der Öffentlichkeit fällt Befragten, wenn überhaupt, vor allem der Begriff „Schüttellähmung“ dazu ein. Außerdem wird die Erkrankung häufig mit älteren Menschen in Verbindung gebracht. Diesen Wissenslücken will die Deutsche Parkinson Vereinigung (dPV) e. V. entgegentreten. Es ist daher Ziel und Aufgabe der dPV, Betroffene mit Informationen zu versorgen, ihr Selbstbewusstsein zu stärken und sie in die Lage zu versetzen, aktiv und gemeinsam mit ihren Partnern den bestmöglichen Behandlungsweg zu beschreiten. Hier treffen Sie Menschen, die ebenfalls mit Parkinson und den Herausforderungen leben, und können gemeinsam versuchen, diese zu meistern. So können Sie Lebensmut und Lebensqualität gewinnen.
Unterstützung und Ressourcen für Betroffene und Angehörige
Ein einziges Wort genügt und nichts ist mehr so wie es war: Dein Arzt hat „Parkinson“ diagnostiziert. Am liebsten möchtest Du jetzt weglaufen - aber wohin? Du wirst einen neuen Weg für Dich finden müssen. Wir können Deine Krankheit nicht heilen, aber wir können sie „erträglicher“ machen, Dir mit Rat und Tat zur Seite stehen. Wir können Dir von unseren eigenen Erfahrungen berichten, von unseren eigenen Ängsten. Unser Angebot richtet sich vor allem (aber nicht ausschließlich) an in jungen Jahren Erkrankte.
Neben der Möglichkeit einer Mitgliedschaft in einer wohnortnahen Regionalgruppe der deutschen Parkinson-Vereinigung e.V. Weitergehende Informationen zum Thema „Jung und Parkinson“ wie z.B. die für Sie nächste „JuPa“-Selbsthilfegruppen erhalten Sie bei der deutschen Parkinson-Vereinigung e.V. (www.dpv-bundesverband.de). Außerdem stehen Ihnen in Niedersachsen als Ansprechpartner zur Verfügung:Dr.
Die Internetplattform www.jung-und-parkinson.de des gleichnamigen Vereins richtet sich speziell an junge Menschen mit Parkinson. Betroffene finden hier Kontakte zu lokalen Selbsthilfegruppen für junge Erkrankte. In Chat und Forum haben sie die Möglichkeit zum direkten Austausch mit anderen Betroffenen. Die Seite informiert über altersrelevante Themen wie beispielsweise Familienplanung oder die Sicherung der Lebensgrundlagen. Darüber hinaus bietet sie Online-Kurse für Qigong und Tai-Chi an, die die Mobilität trainieren sollen. Der Verein möchte durch seine Arbeit auch die Umwelt für das Thema Parkinson sensibilisieren und so Hürden für die Betroffenen abbauen. Daher erhalten Mitglieder neben einer Scheckkarte, die auf die Erkrankung hinweist und die sie vorzeigen können, einen Notfallausweis sowie die in vier Sprachen vorliegende Erklärung „Was ist Parkinson“. Ein Kurzfilm im Zeichentrickformat soll Kindern das Thema Parkinson näherbringen.
Das Team von Parkinson Pate e. V. steht Erkrankten und Angehörigen in jeder Krankheitsphase unterstützend zur Seite. Die „Paten“ klären auf, informieren über Parkinson, können Ratschläge für den Alltag mit Parkinson geben und helfen, sich in der jeweiligen (neuen) Lebenssituation zurechtzufinden. Die ehrenamtlichen „Paten“ bringen Wissen aus verschiedenen Bereichen mit, teilen persönliche Erfahrungen, vermitteln Kontakte und vieles mehr. Insbesondere möchten sie ermutigen, das Leben mit Parkinson positiv anzugehen. Über die Homepage des Selbsthilfevereins können Interessierte Kontakt zu einem „Paten“ aufnehmen. Darüber hinaus bietet der Verein eine virtuelle Selbsthilfegruppe an. Die Onlinetreffen finden jeden 2. Mittwoch im Monat statt und stehen Betroffenen und Interessierten offen. In Hamburg und Hameln treffen sich mittlerweile auch die ersten Gruppen vor Ort.
Weitere Anlaufstellen:
- Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V.: www.parkinson-gesellschaft.de
- Parkinson Stiftung: www.parkinsonstiftung.de (bietet Online-Akademie, Podcast-Reihe, Infofilme und Veranstaltungen)
- Hilde Ulrich Stiftung für Parkinsonforschung: www.aktive-parkinsonstiftung.de
- Prof. Klaus Thiemann Stiftung: www.thiemannstiftung.de
- PARKINSonLINE e.V.: www.parkins-on-line.de
- NextGeneration (Parkinson unter 60 Jahren): www.nextgen.parkins-on-line.de
- PingPongParkinson Deutschland e.V.: www.pingpongparkinson.de
- Schweizerische Parkinsonvereinigung e.V.: www.parkinson.ch
- move on - junge Parkinson Selbsthilfe: www.shg-move-on.de
- Parkinson HilfeTelefon: www.parkinson-hilfetelefon.de
- Forum für Parkinson und Bewegungsstörungen e. V.: www.parkinson-forum.org
- Verein Parkinson Nurses und Assistenten e.V.
Alltag mit Parkinson erleichtern
Ein Leben mit Parkinson kann Sie vor Herausforderungen stellen. Im Folgenden finden Sie verschiedene Angebote und Informationen, die Sie beim Umgang mit Ihrer Erkrankung unterstützen. Wenn die Diagnose Parkinson Ihr gewohntes Leben erst einmal auf den Kopf stellt, ist das nur verständlich. Die Erkrankung wird Sie fortan begleiten und Sie werden lernen, mit ihr zu leben. Parkinson ist eine fortschreitende Erkrankung und kann daher möglicherweise im Laufe der Zeit manche Lebensbereiche stärker beeinflussen. Sie werden aber Ihren bisherigen Alltag nicht von heute auf morgen ändern müssen. Wahrscheinlich werden Sie sich langsam an Ihren neuen Begleiter gewöhnen und sich mit ihm arrangieren können. Es gibt viele Angebote und nützliche Tipps, die Sie auf diesem Weg unterstützen.
Es gibt verschiedene Hilfsmittel, die Sie dabei unterstützen, wenn das notwendig wird.
- Im Badezimmer können Haltegriffe und Sitze sowie ein rutschfester Untergrund in der Badewanne und in der Dusche Sicherheit geben. In der Dusche kann ein höhenverstellbarer Hocker mit Saugfüßen praktisch sein. Eine Toilettensitzerhöhung erleichtert das Hinsetzen und Aufstehen. Zur Körperpflege eignen sich längenverstellbare Bürsten oder Schwämme mit gut zu fassenden, dicken Griffen. Praktisch sind ergonomisch geformte Auftrag- und Eincremehilfen. Mithilfe von Stand- und Kippspiegeln können Sie vieles auch im Sitzen erledigen.
- Das Ankleiden lässt sich leichter gestalten, wenn Sie auf ausreichend weite Kleidung mit großen Knöpfen oder Druckknöpfen achten. Auch gut zu handhaben sind Reiß- und Klettverschlüsse. Speziell konzipierte Knöpfhilfen erleichtern das Zuknöpfen von Hemden und Blusen, mit einem Strumpfanzieher können Sie Strümpfe oder Socken anziehen, ohne sich bücken zu müssen. Der Einsatz von elastischen Schnürsenkeln ermöglicht ein einfacheres Hineinschlüpfen in den Schuh. Generell lassen Slipper sich besser anziehen als Schnürschuhe. Für einen guten Halt auf dem Untergrund eignen sich Schuhe mit Ledersohlen.
- Im Alltag können kleine Hilfsmittel viele Handgriffe erleichtern. Schraubverschlussöffner oder spezielle Schlüsselgriffe zum Beispiel helfen beim Hantieren mit kleinen Gegenständen und sorgen über ihre Hebelwirkung für die benötigte Kraft. Hilfreich beim Essen sind ergonomisch geformtes Besteck mit breiten Griffen, eine Tellerranderhöhung und rutschfeste Unterlagen für Teller, Tassen und Gläser. Wem das Trinken schwerfällt, der kann Gefäße mit einem großen, weiten Henkel und einer weiten Öffnung benutzen. Gegebenenfalls eignet sich auch ein Trinkbecher mit einer Aussparung für die Nase.
- Beim Hinsetzen oder Aufstehen helfen tragbare Aufstehhilfen. Sollten Sie sich beim Gehen und Stehen unsicher fühlen, können ein Gehstock oder ein Rollator eine gute Lösung sein. Die verlässliche Stütze hilft Ihnen dabei, Ihren Bewegungsradius zu erhalten. Grundsätzlich sollten in allen Wohnräumen Möbel und Tische stand- und kippsicher sein. Vermeiden Sie potenzielle Stolperfallen wie Läufer und Brücken, Telefon- und Lampenkabel oder „im Weg“ stehende Gegenstände wie Bodenvasen. Plastiküberzüge auf scharfen Kanten schützen im Fall eines Sturzes vor Verletzungen.
Sprechen Sie Ihre Neurologin oder Neurologen oder auch Ihre Ergotherapeutin oder Ergotherapeuten auf für Sie gegebenenfalls nützliche Hilfsmittel an. Sie können Ihnen einen Überblick über die verschiedenen Möglichkeiten geben und Sie hinsichtlich ihrer Handhabung beraten. Die hier vorgestellten und eine ganze Reihe weiterer Hilfsmittel erhalten Sie im Sanitätshaus oder im Fachhandel. Liegt eine ärztliche Verordnung über die medizinische Notwendigkeit vor, können die Kosten dafür teilweise oder ganz von Ihrer Krankenkasse übernommen werden. Ob und in welchem Umfang Ihnen die Kosten für die Anschaffung von Hilfsmitteln erstattet werden, erfahren Sie von Ihrer Neurologin oder Ihrem Neurologen oder Ihrer Krankenkasse.
Stimme stärken und Musik als Taktgeber
Eine leise Stimme zählt zu den häufigsten Sprechstörungen, die bei einer Parkinson-Erkrankung auftreten können. Oft sprechen Betroffene so leise, dass sie von ihrem Umfeld nur schlecht verstanden werden. Diese eingeschränkte Kommunikation kann unter Umständen dazu führen, dass Menschen mit Parkinson sich isoliert fühlen oder sich gar nicht mehr zutrauen, mit anderen zu sprechen. Daher ist es wichtig, die eigene Stimme zu stärken und zu trainieren. Eine morgendliche Aufwärmübung kann Ihnen dabei helfen, Ihre Stimme in Schwung zu bringen. Dazu ist es zunächst einmal wichtig, tief Luft zu holen. Sprechen Sie nun jeweils zehnmal hintereinander die Silben MA, MO, HA und HO laut und deutlich aus. Achten Sie dabei darauf, jeden Vokal etwa drei Sekunden lang zu dehnen. Eine Logopädin oder ein Logopäde kann Ihnen weitere Übungen empfehlen und ein individuelles Stimmtraining für Sie zusammenstellen.
Die Kosten für eine logopädische Behandlung werden nach ärztlicher Verordnung in den meisten Fällen von den Krankenkassen übernommen. Sprechen Sie Ihre Neurologin oder Ihren Neurologen darauf an. Auch Ihre Krankenkasse kann Sie näher darüber informieren.
Wenn die Bewegungsfähigkeit durch Ihre Erkrankung eingeschränkt ist, fällt es Ihnen unter Umständen schwer, sich regelmäßig zu bewegen. Musik kann hier positive Effekte haben. Musik und Rhythmus können in vielen Fällen die Freude an der Bewegung zurückbringen. Darüber hinaus kann ein gleichmäßiger Rhythmus zum Taktgeber für Bewegungen werden. Bewegungsabläufe können so flüssiger werden. Viele Selbsthilfegruppen haben verschiedene musiktherapeutische Angebote im Programm. Das kann gemeinsames Tanzen oder das Spielen von Rhythmus-Instrumenten sein. Erkundigen Sie sich bei einer Selbsthilfegruppe in Ihrer Umgebung. Auch Ihre Neurologin oder Ihr Neurologe oder Ihre physiotherapeutische Praxis kann Ihnen geeignete Angebote nennen.
Die Musiktherapie zählt bei der Behandlung von Menschen mit Parkinson bislang nicht zu den Regelleistungen der gesetzlichen Krankenkassen. Oft ist sie jedoch Bestandteil der aktivierenden Therapie, beispielsweise bei stationären Behandlungen, und kann in diesem Rahmen abgerechnet werden. Nähere Informationen dazu erhalten Sie von Ihrer neurologischen Facharztpraxis oder Ihrer Krankenkasse.
Forschung für die Zukunft
Wer eine Krankheit heilen möchte, muss sie zunächst einmal verstehen. Forschende des DZNE fahnden daher nach den Ursachen für das Nervensterben bei Parkinson - sowohl bei der sporadischen als auch bei der erblichen Form der Erkrankung. Andere erforschen die Rolle von Entzündungsprozessen oder bestimmten Genmutationen. Außerdem gehen Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des DZNE der Frage nach, wie geschädigte Mitochondrien zur Krankheitsentstehung beitragen können. Die „Kraftwerke der Zelle“ können schädliche Sauerstoffradikale abgeben und bauen zudem Dopamin ab. Ein weiteres wichtiges Forschungsziel ist aber auch die Suche nach so genannten Biomarkern: das sind messbare biologische Merkmale (z. B. im Blut oder Nervenwasser), die eine Früherkennung von Parkinson erlauben und helfen, das Fortschreiten der Erkrankung besser im Auge zu behalten.
Laut DPG gibt es zudem erste vielversprechende Erfolge mit neuen molekularen und genetischen Methoden, die Anlass zur Hoffnung geben, dass in den nächsten Jahrzehnten möglicherweise Therapien zum Einsatz kommen könnten, die die Parkinson-Krankheit verzögern oder gar heilen könnten.