Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, von der etwa 10 % der Menschen im Laufe ihres Lebens betroffen sind. Dank moderner Diagnosemethoden und medikamentöser Behandlungen kann die Krankheit heutzutage sicher diagnostiziert und gut behandelt werden. Allerdings birgt Epilepsie auch Risiken, darunter das des plötzlichen unerwarteten Todes bei Epilepsie (SUDEP). Dieser Artikel beleuchtet die Ursachen von SUDEP, Risikofaktoren und Präventionsmaßnahmen.
Was ist SUDEP?
SUDEP steht für "sudden unexpected death in epilepsy" - plötzlicher, unerwarteter Tod bei Epilepsie. Es wird diagnostiziert, wenn ein Mensch mit Epilepsie plötzlich stirbt und keine andere Todesursache festgestellt werden kann, auch nicht nach einer Autopsie. SUDEP tritt pro Jahr bei etwa 1 von 1000 Menschen mit Epilepsie auf und betrifft Erwachsene und Kinder gleichermaßen.
Ursachen von SUDEP
Die genauen Ursachen von SUDEP sind noch nicht vollständig geklärt. Die gängigste Erklärung ist, dass ein epileptischer Anfall die Aktivität im Hirnstamm hemmt, was zu einem Atemstillstand führt. Vermutlich sind die Schutzreflexe im Gehirn herabgesetzt, die bewirken, dass man aufwacht, wenn man keine Luft bekommt.Funktionsstörungen des zentralen autonomen Nervensystems, insbesondere Störungen in der Regulation von Atmung und Herzschlag, werden ebenfalls als mögliche Ursachen diskutiert. Diese Störungen können zum Tod führen.
Risikofaktoren für SUDEP
Es gibt eine Reihe von Risikofaktoren, die das Risiko für SUDEP erhöhen können:
- Häufige generalisierte tonisch-klonische Anfälle: Dies sind Anfälle, die das gesamte Gehirn betreffen und einen Bewusstseinsverlust sowie Krämpfe im ganzen Körper zur Folge haben. Das Risiko ist massiv erhöht bei mindestens vier solcher Anfälle im Jahr vor dem Tod.
- Nächtliche Anfälle: Das Risiko eines SUDEP ist bei Menschen höher, die tonisch-klonische Anfälle im Schlaf haben.
- Schlecht eingestellte Epilepsie: Plötzliches Absetzen oder unregelmäßige Einnahme von Epilepsie-Medikamenten, eine schwer behandelbare Epilepsie mit häufigen Anfällen erhöhen das Risiko.
- Bestimmte genetisch bedingte Epilepsien: Zum Beispiel das Dravet-Syndrom.
- Schlafen in Bauchlage:
- Alleinleben: Auch Menschen, die allein leben und schlafen, haben ein erhöhtes Risiko für einen SUDEP.
- Früher Beginn der Epilepsieerkrankung
- Medikamentöse Behandlung mit mehreren Antiepileptika
- Häufiger Wechsel der Medikamente
- Mehrfachbehinderung
Es ist wichtig zu beachten, dass das Vorhandensein eines oder mehrerer dieser Risikofaktoren nicht bedeutet, dass eine Person zwangsläufig an SUDEP sterben wird. Es bedeutet lediglich, dass das Risiko erhöht ist.
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Prävention von SUDEP
Alle Maßnahmen, die das Risiko für Anfälle senken, verringern auch das SUDEP-Risiko. Eine gute, individuell angepasste Behandlung ist also die beste Vorbeugung - auch wenn es keine hundertprozentige Sicherheit vor SUDEP gibt. Hier sind einige wichtige Präventionsmaßnahmen:
- Konsequente Einnahme von Epilepsie-Medikamenten: Die Medikamente sollten konsequent und nach Plan eingenommen werden. Bei häufigeren Anfällen sollte die Medikamentendosis mit dem Arzt angepasst werden.
- Vermeidung von Anfallsauslösern: Mögliche Auslöser für Anfälle wie Schlafmangel, Alkohol oder Drogen sollten gemieden werden.
- Ketogene Diät: In bestimmten Fällen kann eine ketogene Diät, bei der man nur wenig Kohlenhydrate und stattdessen vor allem Fette zu sich nimmt, hilfreich sein.
- Epilepsiechirurgie: Für Menschen, die trotz der Medikamente häufig schwere Anfälle haben, kann eine Operation infrage kommen. Dabei wird der Bereich des Gehirns entfernt, der die Anfälle auslöst. Dieser Eingriff kann das Anfallsrisiko deutlich senken.
- Anfalls-Überwachungsgeräte: Anfalls-Überwachungsgeräte in der Nacht können helfen, unbemerkte nächtliche Anfälle zu erkennen und Angehörige zu alarmieren. Es gibt verschiedene Modelle, vor allem Armbänder und Sensoren in Matratzen.
- Notfallplan: Es kann sinnvoll sein, gemeinsam mit einem Arzt einen Notfallplan zu erstellen.
- Frühzeitige und erfolgreiche Therapie: Das Ziel der Epilepsietherapie sollte Anfallsfreiheit sein.
Was tun bei einem Anfall?
Es ist wichtig zu wissen, wie man bei einem epileptischen Anfall reagiert, um die Person vor Verletzungen zu schützen:
- Schutz vor Verletzungen: Sorgen Sie dafür, dass die Person sich nicht verletzen kann (z.B. Kissen unter den Kopf legen, gefährliche Gegenstände wegräumen).
- Atemwege freihalten: Sorgen Sie dafür, dass die Atemwege frei bleiben (z.B. enge Kleidung am Hals lockern, aber nicht den Mund öffnen).
- Stabile Seitenlage: Nach dem Anfall sollte die betroffene Person in die stabile Seitenlage gebracht werden.
- Nicht allein lassen: Lassen Sie die Person nicht allein.
- Ansprechen und berühren: Sprechen Sie die Person unmittelbar nach dem Ende des Anfalls an und berühren Sie sie.
- Atmung und Puls kontrollieren: Kontrollieren Sie regelmäßig Atmung und Puls, bis die betroffene Person vollständig bei Bewusstsein ist.
- Notruf: Bei einem Atem- und Herzstillstand ist es zentral, so schnell wie möglich mit der Wiederbelebung zu beginnen und die Notrufnummer 112 zu wählen.
Ein tonisch-klonischer Anfall ist in der Regel nach 2 bis 3 Minuten vorbei.
Umgang mit Ängsten und Sorgen
Mit dem Risiko eines plötzlichen Epilepsietods zu leben, kann für Betroffene und Angehörige belastend sein. Gut informiert zu sein und unterstützt zu werden, kann dem entgegenwirken. Hier sind einige Strategien für den Umgang mit Ängsten und Sorgen:
- Realistische Risikobewertung: Das persönliche Risiko lässt sich in einem ärztlichen Gespräch einordnen.
- Information: Gut über SUDEP informiert zu sein, kann den Umgang mit Ängsten oder Sorgen erleichtern.
- Austausch mit anderen Betroffenen: Gespräche mit anderen Betroffenen oder Angehörigen in Selbsthilfegruppen können helfen, sich über Ängste, Sorgen und Bewältigungsstrategien auszutauschen.
- Professionelle Beratung: Eine professionelle Beratung kann eine Möglichkeit sein, mit Ängsten und Sorgen umzugehen.
- Stressabbau: Anspannung und Stress im Alltag abzubauen kann helfen.
- Achtsamkeit: Auf sich selbst achten und die eigenen Bedürfnisse nicht vernachlässigen.
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