Pflegeheimkosten bei Huntington-Krankheit: Ein umfassender Leitfaden

Die Huntington-Krankheit ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die sowohl die motorischen als auch die kognitiven Fähigkeiten beeinträchtigt. Im Verlauf der Krankheit benötigen viele Betroffene professionelle Pflege in einem Pflegeheim. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über die Kosten, Finanzierungsmöglichkeiten und Besonderheiten der Pflege bei Huntington-Krankheit in Deutschland.

Kosten eines Pflegeheimplatzes

Die Kosten für einen Pflegeheimplatz setzen sich aus verschiedenen Komponenten zusammen:

• Pflegeaufwand: Diese Kosten decken die eigentliche pflegerische Versorgung ab, wie beispielsweise Körperpflege, Medikamentengabe und Hilfe bei der Mobilität. Der Pflegeaufwand ist abhängig vom Pflegegrad des Bewohners.
• Unterkunft und Verpflegung: Diese Kosten umfassen die Bereitstellung des Wohnraums, die Mahlzeiten und die Reinigung.
• Investitionskosten: Diese Kosten decken die Instandhaltung und Modernisierung der Einrichtung ab.

Eigenanteil:

Für ein Pflegeheim muss mit einem Eigenanteil von ca. 3000,- Euro im Monat gerechnet werden. Dieser Eigenanteil variiert stark je nach Bundesland und Einrichtung. Der Eigenanteil, der von den Bewohnern selbst zu tragen ist, kann je nach Pflegegrad, Einrichtung und Bundesland erheblich variieren. Es ist wichtig, sich im Vorfeld genau über die Kosten der jeweiligen Einrichtung zu informieren. Der Pflegesatz pro Tag entsteht aus dem Pflegeaufwand, Unterkunft + Verpflegung und den Investitionskosten, dieses multipliziert man mal 30,42 Tage und erhält die Kosten für einen Monat.

Beispielrechnung:

Ein Bewohner mit Pflegegrad 3 benötigt einen Pflegeheimplatz. Die monatlichen Gesamtkosten belaufen sich auf 5.000 Euro. Die Pflegekasse übernimmt beispielsweise 2.000 Euro. Der Eigenanteil des Bewohners beträgt somit 3.000 Euro.

Finanzierungsmöglichkeiten

Können die Betroffenen oder ihre Angehörigen den Eigenanteil nicht aufbringen, gibt es verschiedene Möglichkeiten der finanziellen Unterstützung:

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• Pflegekassenleistungen: Jeder, der in einer gesetzlichen Krankenversicherung Mitglied ist, hat Anspruch auf Leistungen der Pflegekasse. Die Höhe der Beteiligung ist abhängig vom Pflegegrad. Die Höhe des Pflegegrades drückt das Ausmaß der Pflegebedürftigkeit aus. Die Pflegegrade werden mit den Pflegekassen und dem Sozialamt des Kreises Steinburg vereinbart. Für Personen, die nach beamtenrechtlichen Vorschriften Anspruch auf Beihilfe oder Heilfürsorge haben, gelten besondere Bestimmungen.
• Sozialhilfe: Wenn das eigene Einkommen und Vermögen sowie die Leistungen der Pflegekasse nicht ausreichen, kann ein Antrag auf Sozialhilfe gestellt werden. Dabei gibt es klare Regeln: Als Ehepartner muss alles Vermögen einzusetzen werden bis auf 10.000,- Euro pro Person. Die Miete darf einen bestimmten Betrag nicht überschreiten und man muss damit rechnen, als Ehepartner mit einem monatlichen Grundsicherungsbetrag von 563,- Euro im Monat leben zu müssen, da der Rest des Einkommens für die Pflegeheimkosten eingesetzt werden muss. Als Kinder oder Eltern wird man vom Sozialamt überprüft, sobald ihre Angehörigen einen Sozialhilfeantrag stellen, weil das eigene Einkommen nicht ausreicht. Die Berechnung einer Zuzahlung ist allerdings sehr komplex. Grundsätzlich ist festzuhalten, dass jedem Menschen - egal wie hoch seine Einkünfte/Vermögen sind - frei steht eine Pflegeeinrichtung seiner Wahl zu suchen. Gibt es Einrichtungen die in gleichem Maße geeignet sind, die Vergütung jedoch bei gleichem Inhalt, Umfang und Qualität niedriger ist, dann kann die Sozialhilfe eine andere Einrichtung bestimmen. (BSHG § 93 Einrichtungen)
• Pflegewohngeld: In einigen Bundesländern gibt es Pflegewohngeld, das die Investitionskosten des Pflegeheims abdeckt. Sofern die Voraussetzungen gegeben sind, werden die Pflegekosten von der Pflegekasse, dem Sozialamt, der Pflegewohngeldstelle oder der zuständigen Beihilfestelle bezuschusst beziehungsweise übernommen.
• Ergänzende Hilfen: Eventuell können auch ergänzende Hilfen wie Wohngeld oder Grundsicherung beantragt werden.

Besonderheiten der Pflege bei Huntington-Krankheit

Die Huntington-Krankheit stellt besondere Anforderungen an die Pflege. Neben den körperlichen Einschränkungen, die durch die unkontrollierten Bewegungen (Chorea) entstehen, leiden viele Betroffene auch unter psychischen Problemen wie Depressionen, Angstzuständen oder Wesensveränderungen. Es zeigen sich Symptome, die einer Demenz ähnlich sind. Von pflegenden Angehörigen wird die Wesensveränderung häufig als besonders belastend erlebt. Betroffene können Wesenszüge annehmen, die beispielsweise von hoher Reizbarkeit, Sturheit oder Teilnahmslosigkeit geprägt sind. Auch Depressionen, Angst oder Schlafstörungen können hinzukommen. Darüber hinaus sind unkontrollierbare, überschießende Bewegungen, die von Betroffenen nicht unterdrückt werden können, typische Anzeichen für Chorea Huntington. Dadurch steigt das Risiko für Stürze und Verletzungen.

Spezialisierte Pflegeeinrichtungen:

Deutschlandweit gibt es nur wenige Einrichtungen, die Patienten mit diesem Krankheitsbild aufnehmen. Einige Pflegeheime haben sich auf die Betreuung von Menschen mit Huntington-Krankheit spezialisiert. Diese Einrichtungen verfügen über besonders geschultes Personal und bieten spezielle Therapien und Aktivitäten an, die auf die Bedürfnisse der Betroffenen zugeschnitten sind. Bereits seit 1993 werden Patienten mit dem Pflegeschwerpunkt Chorea Huntington im Haus Beatrix betreut. Unser Pflegeheim hat sich zu einer der wenigen auf Huntington spezialisierten Pflegeeinrichtungen in Deutschland entwickelt. Hier wissen wir, wie man den psychischen Problemen, sowie den Bewegungsstörungen und der Überaktivität begegnen muss, damit die Bewohner weder sich selbst, noch andere gefährden.

Wichtige Aspekte der Pflege:

• Individuelle Betreuung: Jeder Mensch mit Huntington-Krankheit hat individuelle Bedürfnisse. Die Pflege sollte daher individuell auf die jeweiligen Bedürfnisse und Vorlieben abgestimmt sein.
• Förderung der Selbstständigkeit: Auch wenn die Krankheit fortschreitet, ist es wichtig, die Selbstständigkeit der Betroffenen so lange wie möglich zu fördern. Gezielte Angebote helfen, die Selbstversorgung im persönlichen Bereich zu ermöglichen, zu verbessern und soziale Selbständigkeit zu fördern bzw.
• Umgang mit Bewegungsstörungen: Das Pflegepersonal sollte im Umgang mit den unkontrollierten Bewegungen geschult sein, um Stürze und Verletzungen zu vermeiden.
• Psychologische Unterstützung: Die psychischen Probleme der Betroffenen sollten ernst genommen und behandelt werden.
• Ernährung: Aufgrund des erhöhten Kalorienbedarfs durch die unkontrollierten Bewegungen benötigen viele Menschen mit Huntington-Krankheit eine kalorienreiche Ernährung. Die kalorienreiche Kost für diese motorisch hyperaktiven Patienten wird hier ebenso angeboten, wie die Unterstützung durch besondere Therapien und Pflegemaßnahmen. Dabei wird Wert darauf gelegt, dass die Chorea Huntington Patientinnen und Patienten so lange, wie möglich feste Kost zu sich nehmen können.

Beispiele für Pflegeeinrichtungen

• Vitus-Höhe (Herdecke): Eine Pflegeeinrichtung der Ev. Stiftung Volmarstein, die individuelle Pflege, Betreuung und Freizeitgestaltung anbietet. 80 Menschen leben in unserem Haus, umgeben von einem weitläufigen Gelände und einem Park. Unser multiprofessionelles Team bietet individuelle Pflege, Betreuung und Freizeitgestaltung. Mit Herz und Fachwissen begleiten wir unsere Bewohnerinnen und Bewohner. Die Erkrankung betrifft ja oft junge Menschen. Unsere ausgebildeten Fach- und Hilfskräfte sorgen für eine gute und bedürfnisorientierte Pflege und Betreuung. Neben Gruppenangeboten wie der Gangschule, dem Besuch der Mobilen Tierfarm, der WII Gruppe usw. finden Einzelangebote nach dem Wünschen der Bewohner statt. Die Mitarbeitenden begleiten unsere palliativen Bewohner bis zuletzt mit Herz und Fachwissen. Wir legen Wert auf eine ausgewogene, abwechslungsreiche Ernährung. Individuelle Wünsche sind für uns selbstverständlich: Lieblingsgerichte wie Pizza und Currywurst mit Pommes gehören genauso auf den Speiseplan wie Eintöpfe und Rinderrouladen. Seelsorge ist uns ein besonderes Anliegen.
• St. Josef - Haus (Liesborn): Eine Einrichtung der Behindertenhilfe für Menschen mit einer chronifizierten psychischen Erkrankung. Mit 98 anerkannten Plätzen in katholischer Trägerschaft werden unsere Bewohner von 125 Mitarbeitern versorgt. In unserem modernen Dienstleistungsunternehmen finden Menschen einen Ort zum Leben mit vielfältigen Wohn- und Betreuungsangeboten. Die Pflege zeichnet sich durch ein starkes Team aus, die eine individuelle Förderung möglich macht. In diesem Bereich bieten wir 53 Plätze auf insgesamt drei Etagen an.
• Haus Beatrix (Geilenkirchen): Ein Pflegeheim, das sich auf die Betreuung von Menschen mit Huntington-Krankheit spezialisiert hat. Haus Beatrix bietet psychisch erkrankten, pflegebedürftigen Menschen ab ca. 50 Jahren ein Zuhause, die in keiner anderen Betreuungsstätte ausreichend versorgt werden können. In unserem Pflegeheim leben Menschen mit altersbedingten Demenzerkrankungen sowie Personen jeglicher psychisch-psychiatrischen Krankheitsbilder. Besuchen Sie unser Pflegeheim in Geilenkirchen und schauen Sie uns über die Schulter. Sie werden sehen, dass unser geschultes Pflegepersonal Ihnen die Unterstützung in der Pflege Ihres Angehörigen bietet, die sie brauchen. Wir unterstützen unsere Bewohner und deren Angehörigen bei allen verwaltungstechnischen Belangen von der Antragsstellung bis zum Zahlungseingang.
• AWO-Pflegezentrum Gladenbach: Spezialisiert auf die Unterstützung von Menschen mit Morbus Parkinson oder Morbus Huntington jeden Alters. Wir arbeiten nach den Grundsätzen des persönlichkeitsorientierten Pflege- und Betreuungskonzepts. Hierzu erstellen wir ein Profil zur Persönlichkeit und zum Lebenslauf des uns anvertrauten Menschen. Unsere spezifischen Therapieformen sowie unser abwechslungsreiches Freizeitprogramm ermöglichen eine gezielte Förderung noch vorhandener Fähigkeiten.

Antrag auf Pflegegrad

Stellen Betroffene oder Angehörige fest, dass der Unterstützungsbedarf dauerhaft zunimmt, kann ein Pflegegrad bei der Pflegekasse beantragt werden. Ein Pflegegrad wird dann bewilligt, wenn im Rahmen der Pflegebegutachtung festgestellt wird, dass der Betroffene pflegebedürftig ist. Eine Pflegebedürftigkeit ist laut Sozialgesetzbuch 11 dann gegeben, wenn der Betroffene aus körperlichen, geistigen oder psychischen Gründen in seiner Selbstständigkeit und seinen Fähigkeiten in verschiedenen Lebensbereichen eingeschränkt ist und deshalb auf die Hilfe anderer angewiesen ist. Voraussetzung ist auch, dass die Pflegebedürftigkeit auf Dauer besteht, d.h. für mindestens 6 Monate. Das heißt, wenn die Pflegekasse einen Pflegegrad zwischen 1 und 5 bewilligt, liegt eine Pflegebedürftigkeit im Sinne des Sozialgesetzbuches 11 vor.

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