Leben mit Demenz: Informationen, Unterstützung und Perspektiven

Demenz ist ein Begriff, der oft mit Angst und Unsicherheit verbunden ist. Viele Menschen glauben, dass ein aktives Leben nach der Diagnose nicht mehr möglich ist. Dieser Artikel soll jedoch aufzeigen, dass Demenz zwar einen neuen Lebensabschnitt darstellt, das Leben aber dennoch weitergeht und gestaltet werden kann. Ziel ist es, Betroffenen und ihren Angehörigen Perspektiven zu geben und aufzuzeigen, wie ein erfülltes Leben mit Demenz aussehen kann.

Was ist Demenz?

Demenz ist keine eigenständige Krankheit, sondern ein Syndrom, eine Kombination von Symptomen, die durch verschiedene Erkrankungen ausgelöst werden können. Es handelt sich um einen Krankheitszustand, der mit einer Beeinträchtigung der geistigen Fähigkeiten einhergeht und schwerwiegende Folgen hat. Zu den Symptomen gehören Gedächtnis- und Orientierungsprobleme, Sprachstörungen, Einschränkungen des Denk- und Urteilsvermögens sowie Veränderungen der Persönlichkeit. Im fortgeschrittenen Stadium sind die Betroffenen auf fremde Hilfe angewiesen, da sie sich im Alltag nicht mehr allein zurechtfinden und pflegebedürftig werden. Demenz ist keine normale Alterserscheinung, obwohl sie im höheren Alter häufiger auftritt.

Demenzformen und ihre Ursachen

Es gibt nicht "die" Demenz, sondern viele verschiedene Formen, die sich in ihren Ursachen und Auswirkungen unterscheiden. Die Symptome einer Demenz können von ganz unterschiedlichen Krankheiten hervorgerufen werden. Man spricht dabei von „Demenzformen“. Innerhalb der primären Demenzen lassen sich Formen und Arten von Demenz nach dem Auslöser unterscheiden.

Die häufigsten Demenzformen sind:

• Alzheimer-Demenz: Sie ist die häufigste Ursache für Demenz und betrifft mehr als 60 Prozent aller Demenzerkrankten. Aus bislang ungeklärten Gründen sterben bei Alzheimer nach und nach Nervenzellen im Gehirn ab, was dann die Symptome der Demenz herbeiführt. Kennzeichnend ist insbesondere der frühe Verlust des Kurzzeitgedächtnisses.
• Vaskuläre Demenz: Hierbei wird das Hirngewebe durch Durchblutungsstörungen nachhaltig geschädigt, was zum Absterben von Nervenzellen führt. Typische Ursachen sind langwährender unbehandelter Bluthochdruck (Morbus Binswanger) oder Schlaganfälle (Multi-Infarkt-Demenz). Die Beeinträchtigungen können sehr unterschiedlich sein und äußern sich vor allem in den Bereichen Gedächtnis, Sprache, Denkvermögen, Bewegung und Orientierung.
• Frontotemporale Demenz (Morbus Pick): Diese neurodegenerative Krankheit führt zu einem Rückgang von Nervenzellen vor allem im Stirn- und Schläfenbereich. Dies führt dazu, dass vor allem die Persönlichkeit und das soziale Verhalten der betroffenen Person verändert und weniger das Erinnerungsvermögen beeinträchtigt wird. Sie tritt oft bei jüngeren Menschen zwischen 45 und 60 Jahren auf.
• Lewy-Körper-Demenz (Lewy-Body-Demenz): Diese neurodegenerative Erkrankung ist durch sogenannte "Lewy-Körperchen" gekennzeichnet, welche für den Rückgang von Nervenzellen in der Hirnrinde verantwortlich sind. Typische Symptome sind optische Sinnestäuschungen (Halluzinationen) sowie motorische Störungen und ein rascher Wechsel von Wachheit zu Müdigkeit im Tagesverlauf.
• Parkinson-Demenz: Im Zusammenhang mit Parkinson entwickelt sich bei circa 30 bis 40 Prozent der Betroffenen auch eine dementielle Erkrankung.
• Sekundäre Demenzen: Diese werden indirekt durch äußere Einflussfaktoren wie Medikamente, Alkoholmissbrauch (Korsakow-Demenz) oder schädliche Umwelteinflüsse ausgelöst.

In der Theorie lassen sich die Demenzformen klar trennen, in der Praxis ist das jedoch nur selten der Fall. Die meisten Demenz-Patienten haben nämlich Mischformen von Demenz. Oft zum Beispiel eine neurodegenerative Form von Demenz und gleichzeitig eine vaskuläre Demenz.

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Verbreitung von Demenz

Demenz ist ein globales Problem, das Millionen von Menschen betrifft. Die Zahlen steigen aufgrund der alternden Bevölkerung weltweit.

Deutschland:

• Im Jahr 2023 lebten in Deutschland schätzungsweise 1,8 Millionen Menschen mit Demenz (ab 40 Jahren), davon 1,7 Millionen in der Altersgruppe ab 65 Jahren.
• Es wird prognostiziert, dass die Anzahl der Betroffenen in der Altersgruppe ab 65 Jahren bis 2030 auf 1,9 Millionen, bis 2040 auf 2,3 Millionen und bis 2050 auf 2,7 Millionen ansteigen könnte.
• Im Jahr 2023 erkrankten schätzungsweise zwischen 364.000 und 445.000 Menschen in der Altersgruppe ab 65 Jahren neu an Demenz.

Europa:

• In der EU (inklusive UK) lebten im Jahr 2018 schätzungsweise 8,9 Millionen Menschen mit Demenz (ab 30 Jahren), davon 8,4 Millionen in der Altersgruppe ab 65 Jahren.
• Für 2025 werden rund 10,3 Millionen Betroffene (ab 30 Jahren) und für 2050 ca. 16,3 Millionen erwartet.

Global:

• Im Jahr 2019 gab es weltweit schätzungsweise mehr als 55 Millionen Menschen mit Demenz (ab 40 Jahren), davon 48 Millionen in der Altersgruppe ab 65 Jahren.
• Es wird prognostiziert, dass die Anzahl der Betroffenen bis 2030 auf 78 Millionen und bis 2050 auf 139 Millionen oder sogar noch höhere Werte ansteigen könnte.

Risikofaktoren und Prävention

Obwohl die Medizin die einzelnen Formen von Demenz genau beschreiben, diagnostizieren und bis zu einem gewissen Grad auch behandeln kann, ist bislang ungeklärt, warum manche Menschen erkranken und andere nicht. Sehr wohl bekannt sind allerdings einige Risikofaktoren, die das persönliche Risiko für eine Demenzerkrankung drastisch erhöhen.

Bislang sind 14 Risikofaktoren für Demenz bekannt, die prinzipiell modifizierbar sind und durch medizinische Vorsorge und gesunde Lebensgewohnheiten zum Teil persönlich beeinflusst werden können. Dazu gehören unter anderem Bluthochdruck, Übergewicht, Diabetes, Schwerhörigkeit, Luftverschmutzung, geringe Bildung und soziale Isolation. Demnach wären bei Beseitigung dieser 14 Risiken rund 45 Prozent aller Demenzerkrankungen vermeidbar oder könnten hinausgezögert werden - theoretisch.

Tatsächlich lässt sich einer Demenz in vielen Fällen vorbeugen. Studien zeigen, dass bis zu 45 Prozent aller Erkrankungen durch die gezielte Beeinflussung von 14 Risikofaktoren verhindert oder zumindest hinausgezögert werden könnten. Bewegung, gesunde Ernährung, soziale Kontakte und geistige Aktivität zählen dabei zu den wichtigsten Schutzfaktoren.

Diagnose und Umgang mit der Diagnose

Wenn Sie als Angehöriger den Verdacht haben, dass eine Person an einer Demenzform erkrankt sein könnte, sollten Sie mit Einfühlungsvermögen aber auch Nachdruck darauf bestehen, diesen Verdacht abzuklären. All diese Anzeichen können, müssen aber nicht auf eine kognitive Störung oder eine Demenz hindeuten.

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Spezielle Demenz-Tests messen die geistige Leistungsfähigkeit einer Person und lassen erkennen, ob diese noch im Normalbereich liegt, oder Anzeichen für eine Einschränkung durch eine Demenz vorliegen. Den sogenannten MMST als PDF können Sie als Selbsttest nutzen, um einen ersten Verdacht zu prüfen. Bitte beachten Sie, dass dieser Selbsttest keine ärztliche Diagnose ersetzt.

Liegt ein Anfangsverdacht für eine Demenz-Erkrankung vor, sollte der erste Gang zum Hausarzt, zu einer Gedächtnis-Sprechstunde oder einer Memory-Klinik führen. Eine frühe Diagnose von Demenz erleichtert den Umgang mit der Krankheit und bietet größere Chancen, das Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten oder zu verlangsamen. Am Anfang geht es darum, festzustellen, ob demenzielle Symptome vorliegen und wie stark diese ausgeprägt sind. Wichtige Bestandteile in dieser Phase der Diagnostik sind das Patientengespräch (Anamnese), die körperliche Untersuchung und nach Bedarf die Durchführung von Demenz-Tests. Sind deutliche demenzielle Symptome vorhanden, muss der Arzt noch die Ursache der Symptome eindeutig klären. Zum Beispiel wird ein Arzt versuchen, Hinweise auf eine konkrete organische Ursache zu finden. Mit den Ergebnissen kann der Arzt außerdem bestimmen, um welche Demenzform es sich handelt und in welchem Stadium sich der Betroffene befindet.

Die Diagnose Alzheimer-Demenz ist für die meisten Menschen ein Schock und verändert das Leben grundlegend. Im Laufe der Zeit müssen viele Entscheidungen getroffen werden: zu Alltagsfragen, zur Behandlung, Lebensplanung sowie späteren Versorgung.

Leben mit Demenz: Stadien und Herausforderungen

Jede Demenz-Erkrankung bringt individuelle Einschränkungen mit sich und verläuft unterschiedlich schnell. Die Einteilung in Demenz Stadien dient lediglich der Übersicht über Phasen, die irgendwann im Verlauf der Krankheit zu erwarten sind. Es ist unmöglich, vorherzusagen, wann diese Phasen eintreten.

• Frühphase: Erste Symptome treten auf, die jedoch noch keine besonders dramatischen Auswirkungen haben. Die erkrankte Person ist noch weitgehend selbstständig und kann oft noch allein leben. In dieser Phase können und sollten die betroffenen Personen noch möglichst viel am sozialen Leben teilnehmen und sich auf keinen Fall zurückziehen. Auch Sport und gezielte Physio- und Ergotherapie spielen eine wichtige Rolle. Komplexe und besonders verantwortungsvolle Aufgaben sollten Sie jetzt aber schrittweise und kontrolliert abgeben. Betroffene und Angehörige gleichermaßen sollten sich mit der Erkrankung intensiv auseinandersetzen und auf das vorbereiten, was noch kommt.
• Mittelschwere Demenz: Die Symptome sind bereits deutlich ausgeprägt und kaum mehr zu übersehen. Spätestens jetzt bereitet die räumliche und zeitliche Orientierung erhebliche Schwierigkeiten. Wesensveränderungen können stark ausgeprägt sein und die Sprach- und Bewegungsfähigkeit sind spürbar eingeschränkt. Soziale Kontakte und gezielte Therapieangebote sind weiterhin wichtig, müssen aber an die aktuellen Fähigkeiten und verfügbaren Möglichkeiten angepasst werden.
• Schwere Demenz: Die starken Symptome führen dazu, dass die Person auf intensive Betreuung und Pflege angewiesen ist. Die verschiedenen Symptome können so stark ausgeprägt sein, dass Betroffene weitgehend bettlägerig werden. Psychisch besonders belastend für Angehörige kann eine dauerhafte Wesensveränderung sein oder die Tatsache, dass selbst engste Vertraute kaum mehr erkannt werden.

Behandlung und Unterstützung

Alzheimer-Demenz, Frontotemporale Demenz, Lewy-Körper-Demenz, Parkinson-Demenz und Vaskuläre Demenz sind bis heute leider nicht heilbar. Dennoch ist die Behandlung von Demenz wichtig, weil sie die Lebensqualität der Betroffenen im weiteren Verlauf erheblich steigert. Je nach Demenzform, Stadium und individuellem Gesundheitszustand kommen unterschiedliche Medikamente und nicht-medikamentöse Therapien in Frage.

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Die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz ist eine echte Herausforderung. Zu Beginn der Erkrankung reicht oft ein wenig Unterstützung im Alltag aus, doch im weiteren Verlauf wird der Bedarf an Hilfe immer größer. Doch viele Menschen sind bereit, sich selbst so lange wie möglich um ihre Angehörigen zu kümmern, wenn diese an Demenz erkranken.

Umgang mit Verhaltensänderungen

Menschen mit Demenz verändern ihr Verhalten und reagieren, aufgrund einer veränderten Wahrnehmung, anders auf ihre Umwelt. Für Außenstehende ist es oft schwer, zu verstehen, was in der demenzerkrankten Person vorgeht. Unter anderem geht es um Kommunikation mit Demenzerkrankten, den Umgang mit Aggressionen und den Einsatz von Hilfsmitteln und Orientierungshilfen, die den Alltag erleichtern sollen.

Zu einem guten Umgang mit der Demenz gehört auch die demenzgerechte Raumgestaltung. Dabei geht es darum, Barrieren abzubauen und hilfreiche Anhaltspunkte zur zeitlichen und räumlichen Orientierung zu schaffen. Man sollte bei der Kommunikation mit Menschen mit Demenz immer auf einen würdevollen und wertschätzenden Umgang achten. Das gilt auch in Situationen, bei dem es einem besonders schwer fällt, zum Beispiel, wenn der an Demenz erkrankte dem Pflegenden Vorwürfe macht oder ihn fälschlicherweise beschuldigt. Man darf natürlich seinen Standpunkt vertreten, aber sollte immer darauf achten, die Person nicht zu diskreditieren. Unabhängig von Konfliktsituationen ist es immer eine Möglichkeit sich auf die Lebenserfahrung der Person zu beziehen und diese wertzuschätzen. Man kann zum Beispiel nach einem Ratschlag fragen und/oder sich auch mal helfen oder trösten lassen.

Entlastung für Angehörige

Ganz besonders wichtig ist, dass Angehörige sich selbst mit der Betreuung und Pflege nicht überfordern. Das große Stichwort lautet: Entlastung. Pflegende Angehörige sind oft sehr stark beansprucht. Die Pflegeversicherung sichert seit 1994 einen Teil der Risiken bzw. Folgen der Pflegebedürftigkeit ab. Das Pflegeversicherungsgesetz (Sozialgesetzbuch XI - SGB XI) regelt, was Pflegebedürftigkeit im Sinne des Gesetzes heißt und unter welchen Voraussetzungen Leistungen gewährt werden.

Rechtliche Aspekte

Kann eine Person krankheitsbedingt die eigenen rechtlichen Angelegenheiten nicht mehr selbstständig erledigen, bestellt das Gericht eine andere Person, die stellvertretend Entscheidungen treffen kann. Für die erkrankte Person wird eine sogenannte „rechtliche Betreuung“ eingerichtet. Die Person, die stellvertretend Entscheidungen treffen darf, wird „rechtlicher Betreuer / rechtliche Betreuerin“ genannt. Vorrangig sollen nahe Angehörige die rechtliche Betreuung übernehmen.

Selbstbestimmung und Teilhabe

Auch Menschen mit Demenz dürfen an Wahlen teilnehmen und ihre Stimme abgeben. Es ist erlaubt, jemanden beim Ausfüllen des Wahlscheins nach seinen Wünschen zu unterstützen. Nicht erlaubt und strafbar ist jede Form der Beeinflussung und Manipulation der Wahlentscheidung.

Palliative Versorgung

Palliative Versorgung und Pflege richtet sich an Menschen, die schwer und unheilbar erkrankt sind. Ihr Ziel ist nicht die Verlängerung des Lebens, sondern eine möglichst gute Lebensqualität der Betroffenen. In der letzten Phase ihres Lebens ist eine gute palliative Versorgung auch für Menschen mit Demenz wichtig.

Demenzdörfer

In Tönebön bei Hameln liegt Deutschlands erstes Demenzdorf: Hier leben Menschen mit Demenz in einer dörflichen Gemeinschaft, komplett mit Supermarkt, Café und individuell gestalteten Zimmern. Übernommen wurde die Idee, demenzerkrankte Menschen in einer dörflichen Gemeinschaft zu betreuen, aus den Niederlanden. Inzwischen gibt es weitere Demenzdörfer in Deutschland. Die Kosten für die Pflege und Unterbringung ähneln denen eines normalen Pflegeheims.

Aktivitäten und Beschäftigung

Beschäftigung und Spiele für Demenzerkrankte sind aus zwei Gründen wichtig: Zum einen, weil viele Betroffene eine Unruhe entwickeln und zur Beruhigung unbedingt eine Beschäftigung brauchen. Zum anderen, weil Beschäftigung und Spiele die geistige und körperliche Aktivität anregen und soziale Interaktion erzeugen.

Leben bis zum Schluss

Demenz führt an sich nicht unbedingt zum Tod. Dennoch haben Menschen, die an Demenz erkranken, eine verkürzte Lebenserwartung. Das liegt zum einen daran, dass es den Betroffenen im späteren Verlauf der Krankheit immer schwerer fällt, auf ihre eigene Gesundheit zu achten, Frühwarnzeichen für Erkrankungen wahrzunehmen und entsprechende Maßnahmen zu ergreifen. Die häufigste Todesursache bei Menschen mit Demenz ist die Lungenentzündung (Pneumonie).

Um die Trauer und alle damit verbundenen Gefühle besser bewältigen können, helfen Gespräche mit Personen aus dem engsten Familien- und Freundeskreis. Binden Sie frühzeitig einen ambulanten Palliativdienst aus Ihrer Umgebung ein. Ausgebildete Fachkräfte helfen Ihnen und beraten Sie in der schwierigen Situation, um ein würdevolles Sterben zuhause ohne Schmerzen für den betroffenen Menschen zu sichern. Fragen Sie Ihren ambulanten Pflegedienst oder den Hausarzt danach. Die Kosten dafür übernehmen die Krankenkassen.

Kosten von Demenz

Deutschland:

• Berechnungen des DZNE beziffern die Kosten für Demenz in Deutschland für das Jahr 2020 mit rund 83 Milliarden Euro - das entspricht mehr als zwei Prozent des Bruttoinlandsprodukts.
• Nach Prognosen könnten diese Kosten im Jahr 2040 auf rund 141 Milliarden Euro, im Jahr 2060 auf rund 195 Milliarden Euro anwachsen.

Global:

• Im Jahr 2019 betrugen die weltweiten Kosten für Demenz rund 1,3 Billionen (Tausend Milliarden) US-Dollar.

Fazit

Demenz ist eine komplexe Herausforderung, die Betroffene, Angehörige und die Gesellschaft als Ganzes betrifft. Es ist wichtig, sich frühzeitig mit dem Thema auseinanderzusetzen, um die bestmögliche Versorgung und Unterstützung zu gewährleisten. Trotz der Einschränkungen, die mit Demenz einhergehen, ist ein erfülltes und würdevolles Leben möglich. Durch Information, Sensibilisierung und Engagement können wir dazu beitragen, die Lebensqualität von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen zu verbessern.

Nützliche Tipps für den Alltag

• Überlegen Sie gemeinsam, auf welche Dinge Sie verzichten können. Das können Küchenutensilien sein, Ziergegnstände oder auch Möbel, die zu Stolperfallen werden können.
• Sehen Sie Ihre Kleiderschränke durch. Was nicht mehr passt oder gefällt sortieren Sie einfach ganz aus. Am besten bleiben im Kleiderschrank nur noch die Kleidungsstücke, die jahreszeitlich passend sind. Andere können vielleicht im Keller aufbewahrt werden.
• Für Menschen mit Demenz wird der Alltag übersichtlicher, wenn der Inhalt von Schränken und Schubladen duch Beschriftungen oder Bilder von außen zu erkennen ist.
• Menschen mit Demenz verlieren manchmal die Orientierung und finden nicht mehr nach Hause. Für Helfende wird es leichter, sie zurückzubringen, wenn sie ein Kärtchen mit ihrer Adresse bzw. einer Kontakt-Telefonnummer in der Tasche oder auch einen Aufkleber/Einnäher in der Kleidung tragen.
• In manchen Situationen sind sogenannte "Verständniskärtchen" hilfreich, die ohne lange Erklärungen über die Krankheit informieren.
• Fertigen Sie eine Liste mit wichtigen Telefonnummern und Informationen an und platzieren Sie sie möglichst gut sichtbar, zum Beispiel neben dem Telefon.

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