Das Locked-in-Syndrom (LIS), oft auch als „eingeschlossen“ bezeichnet, ist ein neurologischer Zustand, der durch eine vollständige Lähmung des Körpers bei gleichzeitig erhaltenem Bewusstsein gekennzeichnet ist. Betroffene sind nicht in der Lage, sich durch Sprache oder Bewegung spontan zu verständigen, wobei oft nur die Augenlider bewegt werden können. Dieses Syndrom stellt eine enorme Herausforderung für Patienten, Angehörige, Therapeuten und Ärzte dar.
Definition und Ursachen
Das Locked-in-Syndrom ist charakterisiert durch eine vollständige Lähmung des Körpers bei klar erhaltenem Bewusstsein. Auch Sprechen und Schlucken sind zunächst nicht möglich. In 85 % der Fälle ist ein Schlaganfall die Ursache für das Locked-in-Syndrom. Eine traumatische Ursache liegt in ca. 12 % der Fälle vor.
Fallbeispiel
Eine Patientin erlitt infolge einer ausgedehnten Hirnstammblutung im Ponsbereich und des Mesenzephalons ein Locked-in-Syndrom. Während der neurologischen Frührehabilitation traten Zönästhesien mit für die Patientin bedrohlichem Charakter auf. Aufgrund der Lokalisation der Schädigung sowie des zeitlichen Zusammenhangs mit dem Auftreten der Blutung wurde eine organisch bedingte Psychose (ICD-10 F06.0) diagnostiziert. Nach Behandlung mit dem atypischen Neuroleptikum Quetiapin kam es zu einer deutlichen Besserung der Symptomatik.
Diagnostische Herausforderungen
Immer wieder wähnen Ärzte „eingeschlossene“ Patienten in einem bewusstlosen Zustand. Die meisten übersehen schlichtweg die Möglichkeit, dass der Reglose bei vollem Verstand sein könnte. Bei jedem vierten oder fünften komatösen Opfer maß Niels Birbaumer, Hirnforscher der Universität Tübingen, dass sich die Hirnströme bei Gesprochenem verändern.
Technische Hilfsmittel zur Diagnose
Bei einem Stammhirninfarkt zeigen Magnetresonanz- und Computertomographie-Aufnahmen zwei bis drei Tage nach dem Vorfall eindeutig, wenn nur das Stammhirn lahmgelegt und die Intelligenz verschont geblieben ist. Und das Elektroenzephalogramm (EEG) verrät anhand der Hirnströme, wenn das Gehirn von LIS-Patienten Worte und Bilder völlig normal verarbeitet.
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Die Rolle der Angehörigen bei der Diagnose
Die Realität ist eine andere, wie Neurologen um Steven Laureys von der belgischen Universität Lüttich einräumen: Bei mehr als der Hälfte der Patienten bemerkt nicht der Arzt den Locked-in-Zustand zuerst, sondern die Angehörigen werden darauf aufmerksam. Manchmal dauert es sogar vier bis sechs Jahre. So lange sind die Betroffenen von der Außenwelt abgeschnittenen, in ihrem eigenen Körper eingesperrt.
Rehabilitation und Therapie
Schon nach wenigen Tagen begann bei Pantke die Rehabilitation: Eine Krankengymnastin rieb seine Arme und Beine mit Eis ab und bewegte sie, um Muskeln und Nerven anzuregen. Ein paar Tage später wurde er an ein Stehbrett gestellt. Zwei Therapeuten bewegten seine Beine, als würde er laufen. Von Tag zu Tag sollte Pantke bei den Übungen mehr Aktivität entfalten und seine Glieder selbst bewegen. Aber es ging nur im Schneckentempo voran.
Kommunikationsmöglichkeiten
Typischerweise ist die vertikale Augenbewegung bei diesen Patienten erhalten, sodass über einen Code der Augenbewegungen auch die Kommunikation möglich ist. Angela Jansen steuert mit dem linken Auge einen Sprachcomputer. Sie fixiert die Tasten auf einem Monitor mit starrem Blick für 0,3 Sekunden. Eine Kamera registriert die Bewegung und übermittelt das Signal an den Computer, den ausgewählten Buchstaben auf den Bildschirm zu bringen.
Bedeutung der frühen Rehabilitation
Eimar Smith und Mark Delargy vom irischen National Rehabilitation Hospital in Dun Laoghaire notierten 2005 im British Medical Journal, dass eine rasche und spezifische Rehabilitation entscheidend sei. Je früher sie beginne, desto besser könnten die Patienten aus ihrer Gefangenschaft befreit werden. Jeder Dritte könnte so wieder sprechen lernen.
Psychische Aspekte und Zönästhesien
Während der neurologischen Frührehabilitation können Zönästhesien mit für den Patienten bedrohlichem Charakter auftreten. In der Folge einer ausgedehnten Hirnstammblutung kann es zur Diagnose einer organisch bedingten Psychose (ICD-10 F06.0) kommen.
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Karl-Heinz Pantke glaubte, sein Körper schwebe im Zimmer, nackt, beide Arme über der Brust verschränkt. Mühelos kann er jede Position im Raum einnehmen. In die Waagerechte gleiten, sich drehen oder auf den Tisch herabblicken. Im Geiste wurde er beerdigt, nachdem er dem Tod in Wirklichkeit entkommen war. Er ertappte seine Lebensgefährtin dabei, eine Affäre mit dem Notarzt zu haben. „Völlig absurdes Zeug“, wie er heute weiß. Doch im Moment der Halluzination erschien das Kino im Kopf real. Die Auseinandersetzung mit der Wirklichkeit stürzt viele LIS-Patienten zunächst in eine tiefe Trauer, teilweise sogar in eine Depression.
Halluzinationen und veränderte Wahrnehmung
LIS-Experte Franz Gerstenbrand vom Wiener Ludwig-Boltzmann-Institut für Restaurative Neurologie zieht eine weitere erstaunliche Parallele: Auch bei Astronauten treten Halluzinationen auf. Deren Bewegungsfreiheit ist in der Fähre stark eingeschränkt, was dazu führt, dass vertraute Rückmeldungen der Gliedmaßen an das Gehirn ausbleiben. Die von der Umgebung abgeschnittene Zentrale beginnt aus den Aufnahmen im Archiv eine wirre Fiktion zu stricken. „Locked-in-Patienten befinden sich quasi in einer Raumkapsel - in ihrem eigenen Körper“ , beschreibt es Gerstenbrand.
Der Verein LIS e.V.
Seit Pantke sich wieder selbst bewegen kann, will er auch für seine Schicksalsgenossen etwas bewegen. 2000 gründet er den Betroffenenverein LIS e.V. Er wird zum Sprachrohr der sprachlosen LIS-Opfer. Im LIS e. V. organisieren sich Überlebende des Locked-in-Syndroms aus ganz Europa. Der Verein betreibt ein Pilotprojekt zur Rehabilitation an einer Berliner Klinik.
Ziele und Aktivitäten des Vereins
Der Förderverein LIS e. V. setzt sich für die Verbesserung der Lebensumstände von Betroffenen in ganz Europa ein. Die Beiträge selbst stammen z. T. von Tagungen, die vom LIS e. V.
Forschung und Entwicklung
Niels Birbaumer hat Gehirn-Computer-Schnittstellen entwickelt, bei denen Elektroden auf der Kopfhaut die Hirnströme messen und diese Signale an einen Computer übermitteln. Mit der Kraft der Gedanken konnten so 6 von 33 gelähmten und eingeschlossenen Probanden eigenständig Buchstaben auf einen Monitor bringen.
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Herausforderungen in der Forschung
Für die Wissenschaftler sind LIS-Patienten ein undankbares Forschungsobjekt: „Man muss sich wochenlang mit ihnen befassen und dabei kommt nicht viel heraus“, erklärt Birbaumer.
Einblicke in die Fachliteratur
Umfassend und aktuell stellt ein Buch Aspekte der Klinik und Forschung sowie therapeutische Erkenntnisse über das Locked-in-Syndrom zusammen. »Die Herausgeber füllen mit diesem Buch eine Lücke, denn ein Werk, das alle verstreuten und bislang teils schwer zugänglichen Informationen zusammenfügt, durch eigene Erkenntnisse ergänzt und zu einer Synopse der gegenwärtigen europäischen Locked-in-Forschung werden lässt, fehlte bislang.«(Infobrief Selbsthilfe Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe, 04/2010)
»Das Buch fasziniert durch die facettenreiche Darstellung mit Beiträgen von Betroffenen, Angehörigen, Therapeuten und Medizinern. Die Selbsthilfegruppe LIS e.V. stellt in diesem Buch die ganze Breite ihrer Bemühungen um Patienten mit Locked-in-Syndrom dar. Ein wirklich lesenswertes Buch.« (Fortschritte der Neurologie Psychiatrie, 01/2011)
»Das Werk füllt eine große Lücke, da es bisher schwierig war, sich die verstreuten, zum Teil schwer zugänglichen Informationen zu beschaffen, und wendet sich gleichermaßen Mediziner, Therapeuten und Angehörige.« (Medical Tribune, 02/2011)
»Das große Plus dieser Veröffentlichung sind die verschiedenen Perspektiven, aus denen das Locked-in-Syndrom beschrieben wird.
Struktur und Inhalte der Fachliteratur
Die einzelnen Beiträge der Autorinnen und Autoren gliedern sich in eine Zusammenfassung, einen Hauptteil sowie ein entsprechendes Literaturverzeichnis. Die Einführung von Gerstenbrand und Hess gibt einen historischen Einblick in das Thema und führt den Lesenden zunächst in das 18. und 19. Jahrhundert und die Angst des Scheintodes sowie die erste historische Beschreibung des Syndroms in dem Roman „Der Graf von Monte Christo“.
Das Kapitel Chancen der Rehabilitation: Motorik umfasst insgesamt sechs Beiträge verschiedener Autorinnen und Autoren. Inhaltlich reichen diese von der Physiotherapie beim Locked-in-Syndrom - Systematisches repetetives Basistraining (Christel Eickhof) über Kommunikations- und Mobilisationsassistenz (Christine Kühn, Gudrun Mrsosack) bis zur Urologischen Versorgung (Will N.
Das Kapitel Chancen der Rehabilitation: Kommunikation umfasst drei Aufsätze, u. a. Im Kapitel Anhang zum medizinischen Hintergrund geben Peter Koßmehl und Jörg Wissel als in der neurologischen Rehabilitation tätige Neurologen und Rehabilitationswissenschaftler Einblick in die Klinik, Klassifikation und Ursachen des Locked-in-Syndrom. Weiterhin werden anatomisch-funktionelle Zusammenhänge dargestellt.
Persönlichkeiten im Kontext des Locked-in-Syndroms
Karl-Heinz Pantke (1955-2022), promovierter Physiker, erlitt 1995 einen schweren Schlaganfall mit Locked-in-Syndrom. Bis 1995 war er im Wissenschaftsbetrieb tätig. Seit 2000 gründete und leitete er gemeinsam mit seiner Partnerin, der Künstlerin Christine Kühn, den Verein LIS e. V., in dem sich Überlebende des Locked-in-Syndroms organisieren. Seit 2008 übernahm er Lehraufträge in Unterstützter Kommunikation an berufsbildenden und Fachhochschulen.
Christine Kühn (1953-2011) studierte in West-Berlin an der Freien Universität Archäologie und Kunstgeschichte, anschließend Malerei an der Universität der Künste. Sie stellte seit 1984 deutschlandweit und international aus. Für ihr Mauerbild ohne Titel im Rahmen der East-Side-Gallery bat sie 1990 Passanten, Abdrücke ihrer Hände an der Mauer zu hinterlassen und sie dadurch symbolisch in Besitz zu nehmen. 2000 gründete sie zusammen mit Karl-Heinz Pantke den Verein LIS e.
Gudrun Mrosack, Gründungsmitglied und Schatzmeisterin LIS e. V., arbeitet seit 1986 in der Gesundheitswirtschaft, von 1986 bis 2009 in der Software-Entwicklung und Beratung, seit 2009 als Produktmanagerin in der IT-Abteilung eines Gesundheits- und Krankenhauskonzerns.
Gerhard Scharbert, Dr. phil., M. A., Stellvertretender Vorsitzender von LIS e. V. Nach langjähriger Lehr- und Forschungstätigkeit, zuletzt am Exzellencluster Bild Wissen Gestaltung, Lehrbeauftragter der Humboldt-Universität zu Berlin und Berater eines Berliner Unternehmens.
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