Gesundheit ist ein hohes Gut, besonders im Angesicht von Schicksalsschlägen. Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die sich im frühen und mittleren Erwachsenenalter manifestiert und bei jedem Betroffenen anders äußert. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von Mama Schulze, alias Julia Hubinger, einer Betroffenen, die mit ihrer positiven Lebenseinstellung inspiriert.
Die Diagnose und der Umgang damit
Julia Hubinger erhielt ihre MS-Diagnose am Welt-MS-Tag. Ein Schock, der zunächst den Rollstuhl vor Augen erscheinen ließ. Jahrelang wurden Kribbeln und Taubheitsgefühle als Stresssymptome abgetan. Doch schließlich führte ein Kribbeln im Daumen zu weiteren Untersuchungen und der Diagnose MS.
Trotz des Schocks entschied sich Julia, ihr Leben aktiv zu gestalten. Sie bloggt auf Mama Schulze über ihr Leben, mal lustig, mal nachdenklich, immer authentisch. Dabei betont sie: "Sie leidet nicht! Sie lebt mit einer Erkrankung, und ohne sie wäre es natürlich schöner. Aber sie lebt durch sie einfach nur ein wenig anders."
Kinderwunsch trotz MS
Unmittelbar nach der Diagnose stand die Frage im Raum: Medikamente oder Schwangerschaft? Julia und ihr Mann entschieden sich für ein Kind. "Das Gefühl war unbeschreiblich toll. Da war sofort der Gedanke: „Das hat jetzt so schnell geklappt, weil das so sein sollte. Das ist mein, das ist unser Weg. Jetzt wird alles gut! “ Eine sehr große Zuversicht, dass alles gut werden wird, machte sich in mir breit."
Die MS war für Julia sogar der Auslöser, mit der Familienplanung zu starten. "So hat die MS für mich - neben der ganzen Trauer und Wut, dass mich dieses Schicksal getroffen hat - immer auch etwas Positives, denn sie ist untrennbar mit meiner Familie verbunden. Und das gibt mir unheimlich viel Kraft."
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Veränderungen durch Kinder
Mit Kindern hat sich Julias Fokus verändert. "Nun kommen an erster Stelle die Kinder, dann mein Mann und ich. Auch, wenn wir sehr darauf achten, dass wir nicht zu kurz kommen und uns unsere Auszeiten nehmen." Der Alltag wird von den Kindern bestimmt, aber Julia und ihr Mann nehmen sich regelmäßig Zeit für sich.
Stil und Alltag
Stil bedeutet für Julia, ein besonderer Typ zu sein. "Für mich war es nie ultrawichtig, mit der Mode zu gehen. Ich will schon immer eher ein besonderer, einzigartiger Typ sein." Seit der Geburt ihrer Kinder konzentriert sie sich in Kleidungsfragen mehr auf das Wesentliche.
Ihr Alltag ist strukturiert: Aufstehen um 6.30 Uhr, Frühstück, Kita und Arbeit. Nach der Arbeit holt sie die Kinder ab, und am Abend widmet sie sich ihrem Blog. "Dort widme ich mich meinem Hobby, dem Bloggen."
Positive Lebenseinstellung
Ihr Mann hat Julia gelehrt, positiv zu denken und sich von negativen Dingen nicht belasten zu lassen. "Bei uns gilt das Motto: Wir haben beschlossen, glücklich zu sein. Denn das ist förderlich für die Gesundheit." Diese Einstellung möchte sie auch ihren Töchtern vermitteln.
Lachen, Singen und Tanzen spielen eine große Rolle in ihrem Leben. "Ich finde es total schön, dass auch meine 2jährige Tochter bereits Witze macht und ihren Schabernack mit mir treibt. Das liebe ich."
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Vereinbarkeit von Beruf, Familie und MS
Julia berichtet in ihrem Buch über die Vereinbarkeit von Berufstätigkeit, Muttersein und MS. Während der Schwangerschaften und Stillzeiten spürte sie die Krankheit weniger. Nach dem zweiten Kind entschied sie sich zunächst gegen Medikamente, doch ein MRT zeigte, dass die MS sehr aktiv war. Sie begann mit einer Kortisontherapie und einem MS-Medikament.
Mama Schulze als Inspiration
Julia erhält viel positives Feedback für ihren Blog. "Sie schreiben mir, wieviel Ihnen meine Geschichte hilft, selbst zuversichtlich in die Zukunft zu schauen. Und das freut mich einfach tierisch und rührt mich immer wieder zu Tränen. Da ist dann auch der Gedanke, dass meine MS einen guten Sinn hat."
Natürlich gibt es auch kritisches Feedback von MS-Patienten, die stärker von der Krankheit gezeichnet sind. Julia betont, dass sie sich nicht für den Stress durch die Krankheit verantwortlich macht, sondern auf die eigenen Bedürfnisse achtet. "Wir verzichten nie auf Dinge wegen der Krankheit, sondern, weil es uns guttut."
Einblick in Julias Leben mit Familie
Julia Sue (35), ihr Mann Mario (37) und ihre Töchter Frida (3,75) und Hedy (2) leben im Speckgürtel von Frankfurt am Main. Sie haben sich während des Studiums kennengelernt und 2008 geheiratet. Nach der MS-Diagnose beschlossen sie, Kinder zu bekommen.
Mario arbeitet in Vollzeit, während Julia 50 Prozent arbeitet. Sie achtet darauf, die Kinder zu Fuß von der Kita abzuholen. "Das ist ein knapper Kilometer bis zu uns nach Hause. Den laufen wir dann gemeinsam, entdecken viele Sachen am Straßenrand, die Kinder können trödeln oder schon mal vorrennen. Das ist sehr wichtig zum gemeinsamen Runterkommen."
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Wünsche für die Zukunft
Julia wünscht sich Gesundheit für ihre Familie und eine bessere Verteilung der Arbeitszeit. "Ein Traum wären je 75 bis 80 Prozent für uns. Außerdem wünsche ich mir, dass die Arbeitszeiten bzw. Präsenzen am Arbeitsplatz flexibler wären." Und natürlich würde sie sich wünschen, geheilt zu werden.
Multiple Sklerose: Eine Krankheit mit vielen Gesichtern
Multiple Sklerose ist eine chronisch-entzündliche Nervenerkrankung, bei der die Nerven so beschädigt werden, dass die Nervenreize nicht mehr übertragen werden können. Die Symptome sind vielfältig und können von Schwindel über Sehstörungen bis zu motorischen Einschränkungen reichen.
Die MS tritt meist im Alter zwischen 20 und 40 Jahren auf, wobei Frauen etwas häufiger betroffen sind als Männer. Die Ursachen sind noch nicht vollständig geklärt, und es gibt bisher keine Heilung. Es gibt jedoch Medikamente, die den Verlauf verlangsamen können.
Therapieoptionen und Forschung
Die medizinische Versorgungssituation in Deutschland ist gut, und es gibt viele Therapieoptionen. Das Kompetenznetz für Multiple Sklerose vernetzt Ärzte und stellt aktualisierte Informationen zur Verfügung.
Es gibt auch Apps für MS-Kranke, die als Therapiebegleiter dienen und Tests für Gangsicherheit und Gleichgewicht ermöglichen.
Unterstützung für Betroffene und Angehörige
Neben guter medizinischer Betreuung ist auch die Inklusion wichtig. Es gibt Selbsthilfeorganisationen, die Unterstützung und Beratung anbieten. Auch Angehörige benötigen Unterstützung, da sie sich oft intensiv um die Patienten kümmern.