Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die das Leben der Betroffenen in vielfältiger Weise beeinflussen kann. Dieser Artikel beleuchtet die persönlichen Erfahrungen verschiedener Menschen mit Epilepsie, ihre Herausforderungen, Bewältigungsstrategien und positiven Aspekte, die sie aus ihrer Situation ziehen.
Diagnose und Behandlung: Ein langer Weg zur Anfallskontrolle
Viele Menschen mit Epilepsie erleben einen langen und beschwerlichen Weg bis zur korrekten Diagnose und wirksamen Behandlung. Alexander Walter, der im Alter von 23 Jahren seinen ersten Anfall hatte, benötigte 13 Jahre, um die richtige Medikation zu finden. In dieser Zeit suchte er zahlreiche Ärzte auf und erhielt unterschiedliche Diagnosen, von Vitamin-B-Mangel bis Migräne. Erst im Epilepsiezentrum Bethel wurde Epilepsie als Ursache erkannt und eine passende medikamentöse Therapie eingeleitet.
Auch Jaqueline erhielt erst nach Jahren der Falschdiagnosen, von niedrigem Blutdruck über Unterzuckerung bis hin zu psychosomatischen Erkrankungen, die eindeutige Diagnose Epilepsie.
Die Suche nach der optimalen Behandlung kann ein langwieriger Prozess sein, der Geduld und Ausdauer erfordert. Alexander Walter wechselte mehrfach die behandelnden Ärzte und Kliniken, probierte verschiedene Medikamente und Dosisanpassungen aus, bis er schließlich ein "modernes" Medikament fand, das ihn anfallsfrei machte.
Auswirkungen auf das Leben: Einschränkungen und Anpassungen
Epileptische Anfälle können das Leben der Betroffenen in vielerlei Hinsicht einschränken. Sie können zu Gedächtnisverlust, Konzentrationsschwierigkeiten und sozialer Isolation führen. Alexander Walter berichtet, dass der Verlust an Wissen durch jeden einzelnen Anfall die mit Abstand größte Einschränkung für ihn darstellt. Er verlor Erinnerungen und konnte Erlebnisse nicht mehr so intensiv nachvollziehen.
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Auch Jaqueline erlebt Einschränkungen in ihrem Alltag. Da sie aufgrund der Epilepsie und ihrer Sehbehinderung keinen Führerschein machen darf, ist sie häufig auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen. Ein Anfall am Frankfurter Hauptbahnhof, bei dem sie zwischen Bahnsteig und ICE landete, verdeutlicht die Gefahren, denen sie in solchen Situationen ausgesetzt ist.
Viele Menschen mit Epilepsie müssen ihr Berufsleben anpassen. Alexandra Ludwig orientierte sich beruflich neu, um eine weniger anstrengende Stelle anzunehmen, da ihre Anfälle durch Stress und Schlafmangel ausgelöst werden können.
Trotz der Einschränkungen versuchen viele Betroffene, ein möglichst normales Leben zu führen. David Sahin hat Strategien entwickelt, um trotz Epilepsie seinen Alltag zu meistern. Er achtet darauf, nie zu lange auszugehen und vertraut seine Krankheit nur seinen engsten Freunden oder vereinzelten Arbeitskollegen an.
Selbsthilfe und Akzeptanz: Stärke finden im Austausch mit anderen
Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann eine wertvolle Unterstützung sein. Alexander Walter trat 2014 einer Epilepsie-Selbsthilfegruppe in Hessen bei und engagiert sich seitdem ehrenamtlich in der Selbsthilfe. Er ist Vorsitzender des DE Landesverbandes Epilepsie Hessen e.V. und setzt sich für die Belange von Menschen mit Epilepsie ein.
Michael Schäfer leitet die Epilepsie-Selbsthilfe-Darmstadt e.V. und bietet einen Austausch für Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige an. Er selbst hat erlebt, wie wichtig es ist, offen mit der Erkrankung umzugehen und sich nicht von ihr einschränken zu lassen.
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Auch Leonie, eine junge Frau mit Epilepsie, engagiert sich auf Instagram für andere Betroffene und teilt ihre eigene Krankheitsgeschichte. Sie möchte Mut machen und Vorurteile abbauen.
Die Akzeptanz der Erkrankung ist ein wichtiger Schritt, um mit Epilepsie ein erfülltes Leben zu führen. Sybille Burmeister, ehrenamtliche Sprecherin der deutschen Epilepsie-Vereinigung, betont, dass die Krankheit ein Leben lang präsent bleibt, auch wenn man nicht mehr viele Anfälle hat. Sie hat gelernt, mit dem Gefühl zu leben, dass ein Damoklesschwert über ihr schwebt.
Positive Aspekte: Neue Perspektiven und Wertschätzung
Trotz der Herausforderungen können Menschen mit Epilepsie auch positive Aspekte aus ihrer Erkrankung ziehen. Alexander Walter lernte, seine Freunde besser auszuwählen und insgesamt umsichtiger und gelassener mit vielen Dingen umzugehen. Er genießt die anfallsfreien Zeiten mehr und lernt, das Leben mehr zu schätzen.
Anja Zeipelt, eine Epilepsiepatientenbotschafterin, hat durch ihre Erkrankung eine neue Berufung gefunden. Sie hilft anderen Patienten und deren Angehörigen und versucht, ihnen Mut zu machen.
Karl-Heinz Berner, der seit seiner Jugend an Epilepsie leidet, hat durch den Sport ein hervorragendes Körpergefühl entwickelt und viel Selbstbewusstsein gewonnen. Er ist dem Sport treu geblieben und trainiert heute für den Triathlon.
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Medizinischer Fortschritt: Hoffnung auf Anfallsfreiheit
Die medizinische Forschung hat in den letzten Jahren große Fortschritte bei der Behandlung von Epilepsie gemacht. Neue Medikamente und Operationsmethoden bieten immer mehr Menschen die Chance auf Anfallsfreiheit.
Alexander Walter prüft die Möglichkeiten einer Operation, insbesondere die Laserthermoablationstechnologie, die in Hessen etabliert wird.
Jaqueline hat die Möglichkeit einer Operation in Erwägung gezogen, bei der die Stelle im Gehirn entfernt wird, die die Anfälle auslöst. Sie möchte jedoch zunächst ein neues Medikament ausprobieren und hofft, dadurch anfallsfrei zu werden.
Michael Schäfer profitiert von den Fortschritten in der Epileptologie. Dank einer Operation und einer guten medikamentösen Einstellung hat er heute seltener Anfälle.
Fazit
Das Leben mit Epilepsie ist eine individuelle Erfahrung, die von vielen Faktoren beeinflusst wird. Die Geschichten von Alexander Walter, Jaqueline, Sybille Burmeister, Michael Schäfer und anderen Betroffenen zeigen, dass es möglich ist, trotz der Herausforderungen ein erfülltes und wertvolles Leben zu führen. Wichtig sind eine frühzeitige Diagnose, eine individuelle Behandlung, der Austausch mit anderen Betroffenen, die Akzeptanz der Erkrankung und der Mut, neue Wege zu gehen. Der medizinische Fortschritt bietet immer mehr Menschen die Chance auf Anfallsfreiheit und eine bessere Lebensqualität.