Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die das Leben der Betroffenen in vielfältiger Weise beeinflussen kann. Die Erkrankung verläuft individuell sehr unterschiedlich und verursacht bei jedem Menschen andere Beschwerden. Daher gibt es keine allgemeingültige Antwort auf die Frage, wie MS das Leben beeinflusst.
Fortschritte in der MS-Therapie
In der Vergangenheit führte eine MS-Erkrankung häufig zu erheblichen Behinderungen und einer verkürzten Lebenserwartung. Dank moderner Immuntherapien können Patienten heute jedoch eine nahezu normale Lebensdauer bei gutem Befinden erreichen. Registerdaten zeigen, dass sich die Chancen für MS-Patienten, trotz ihrer Erkrankung ein gutes Leben mit hoher Lebensqualität zu führen, stetig verbessern. Viele Patienten bleiben langfristig ohne Behinderung, und die Lebenserwartung hat deutlich zugenommen. Ein großer Teil dieser Entwicklung wird der Immuntherapie zugeschrieben.
Vor etwa 20 Jahren war die Lebenserwartung von Männern mit MS, deren Prognose etwas schlechter ist als die von Frauen, noch um etwa 7 Jahre verringert. Heute nähert sie sich der der Normalbevölkerung an. Ein hoher Prozentsatz der Patienten im MS-Register DMSG mit derzeit rund 25.000 Teilnehmern hat "praktisch keine Behinderung" (EDSS 2,5). Zahlen aus der Berliner Datenbank zu mehr als 6.000 MS-Patienten (darunter 1.700 Männer) verdeutlichen die Fortschritte beim Management der Erkrankten: Mehr als die Hälfte der Patienten sind nach 27 Jahren Krankheitsdauer mehr als 500 Meter gehfähig. Es wird angenommen, dass die Immuntherapie dabei eine wesentliche Rolle spielt.
Immuntherapie bei Multipler Sklerose
Die Immuntherapie zielt darauf ab, Krankheitsschübe bei schubförmig remittierender MS (RRMS) zu verhindern und die Progression der Erkrankung aufzuhalten. Ein Beispiel hierfür ist der orale Immunmodulator Teriflunomid (Aubagio®, Sanofi Genzyme), der laut einer gepoolten Analyse der Daten aus den Studien TEMSO und TOWER die Rate an Schüben mit Residuen um 53 % im Vergleich zu Placebo reduzierte (p < 0,001). Das Risiko einer Behinderungsprogression, gemessen am EDSS (Expanded Disability Status Scale), konnte in beiden Zulassungsstudien ebenfalls signifikant reduziert werden.
Langzeitdaten aus mehreren Extensionsstudien belegen bei Respondern - mit und ohne vorherige krankheitsmodifizierende MS-Therapie (DMT) - einen anhaltend stabilen EDSS unter Teriflunomid und ein konstantes Sicherheitsprofil über inzwischen 8 Jahre. Häufigste Nebenwirkungen sind ein Anstieg der Leberwerte, Kopfschmerzen, Durchfall und Haarausdünnung. Die Wirksamkeit von Teriflunomid entspricht der von Dimethylfumarat (DMF), wobei die Behandlungszufriedenheit der Patienten nach einer Umstellung von DMF auf Teriflunomid häufig zunimmt.
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Für Patienten mit hochaktiver RRMS trotz DMT kommt als Eskalation eine intravenöse Impulstherapie mit Alemtuzumab (Lemtrada®, Sanofi Genzyme) infrage. Derzeit ist sie aufgrund neuer Sicherheitssignale erst für den Einsatz nach 2 Vortherapien zugelassen. Ziel sei es, wieder eine Erweiterung der Zulassung zu erreichen.
Auch für Alemtuzumab liegen aus der Care-MSII-Studie inzwischen Langzeitdaten über 8 Jahre vor, die eine anhaltend geringe jährliche Schubrate der Behandelten belegen. 48 % der Patienten waren von Jahr 3 bis Jahr 8 schubfrei. Die Häufigkeit unerwünschter Ereignisse wie sekundäre Autoimmunität habe im Langzeitverlauf abgenommen.
Symptomatische Therapie und Lebensstil
Eine Therapie, die Schübe verhindert, verbessert die Lebensqualität und verringert die Fatigue. Die Behandlung von Fatigue und von Depressionen hat entscheidenden Anteil am Erfolg einer MS-Therapie und der Verbesserung der Lebensqualität. Die symptomatische Therapie sollte an die Bedürfnisse der Patienten angepasst werden.
Auch ein gesunder Lebensstil kann den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen. Die Patienten sollten Übergewicht vermeiden und regelmäßig körperlich aktiv sein, „auch wenn sie sich danach müde fühlten“. Regelmäßige Physiotherapie ist ebenfalls ein wichtiger Faktor. Empfehlenswert sind außerdem mediterrane Kost, wenig Kochsalz, wenig Alkohol und kein Nikotin. Der Stellenwert einer Vitamin-D-Supplementation ist dagegen derzeit unklar. Regelmäßige sportliche Betätigung ist MS-Patienten zu empfehlen, wobei Schwimmen und Gymnastik ideal sind. Sport verbessert Körpergefühl, Lebenszufriedenheit, -qualität und -erwartung sowie kognitive Funktionen.
Multiple Sklerose im Berufsleben
Viele Menschen mit MS sind trotz ihrer Beschwerden über Jahre hinweg in der Lage, weiter produktiv und ohne Einschränkungen zu arbeiten. Wenn Chefin oder Abteilungsleiter und Mitarbeitende offen mit der Erkrankung umgehen, gibt es viele Möglichkeiten, die Arbeit an die veränderte Situation anzupassen.
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Manchmal schränkt Multiple Sklerose die körperliche Leistungsfähigkeit aber auch so weit ein, dass es für die Betroffenen nur noch teilweise oder gar nicht mehr möglich ist, ihren ursprünglichen Beruf auszuüben. Neben körperlicher Behinderung sind abnorme Müdigkeit (Fatigue) und Konzentrationsstörungen häufige Gründe, warum Menschen mit MS vorzeitig aus dem Berufsleben ausscheiden.
Offenheit am Arbeitsplatz
Grundsätzlich sind Sie nicht verpflichtet, Ihren Arbeitgeber über eine chronische Erkrankung (wie MS) oder eine Behinderung zu informieren - es sei denn, Sie gefährden bei der Arbeit sich selbst oder andere (zum Beispiel bei der Arbeit als Pilot, Busfahrer oder Dachdecker) oder sind nicht mehr in der Lage, Ihre Arbeitsleistung zu erbringen.
In den anderen Fällen entscheiden Sie selbst darüber. Eine pauschale Antwort auf die Frage „Mitteilen oder nicht?“ gibt es hier nicht. Das Klima am Arbeitsplatz und der individuelle Krankheitsverlauf spielen eine wichtige Rolle.
Wenn Sie in einer verständnisvollen Arbeitsumgebung tätig sind, bringt es Ihnen unter Umständen entscheidende Vorteile, wenn Sie offen über Ihre MS-Erkrankung sprechen. Arbeitgeber, Kolleginnen und Kollegen empfinden es gegebenenfalls als Zeichen von Vertrauen. Zudem besteht dann die Möglichkeit, die Arbeitsbelastung und den Arbeitsplatz an Ihre individuellen Bedürfnisse anzupassen. Ihre Kollegen haben die Möglichkeit, sich ebenfalls auf die veränderte Arbeitssituation einzustellen, wenn sie über Ihre Erkrankung Bescheid wissen.
Bei einem weniger guten Arbeitsklima hat Offenheit aber möglicherweise auch negative Folgen - etwa Zweifel auf Seiten des Arbeitgebers und der Kollegen an der eigenen Arbeitskraft, Ausgrenzung oder sogar offene Ablehnung. Bei einem leichten Krankheitsverlauf mit keinen oder nur wenigen Beeinträchtigungen beziehungsweise seltenen Schüben ist es eventuell besser, die Erkrankung (vorerst) zu verschweigen.
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Bewerbungsgespräch
Im Bewerbungsgespräch müssen sich MS-Betroffene den Fragen des möglichen neuen Arbeitgebers stellen. Allgemeine Gesundheitsfragen, die nicht mit der zu erfüllenden Aufgabe in Zusammenhang stehen, sind nicht zulässig. Der Arbeitgeber darf Sie aber nach Krankheiten fragen, welche die berufliche Tätigkeit beeinträchtigen. Darauf müssen Sie ehrlich antworten, wenn Ihnen bereits klar ist, dass Sie aufgrund Ihrer MS nicht in der Lage sind, die zukünftige im Anstellungsvertrag definierte Arbeitsleistung zu erbringen.
Ist das nicht der Fall (also spricht zu diesem Zeitpunkt nichts gegen die Erfüllbarkeit der vollen Arbeitsleistung), dürfen Sie die Frage nach chronischen Erkrankungen verneinen.
Aufklärung und Anpassungen am Arbeitsplatz
Haben Sie sich für einen offenen Umgang mit Ihrer MS-Erkrankung entschieden, ist Aufklärungsarbeit angesagt. Vielen Menschen ist nicht bewusst, dass die Erkrankung individuell sehr unterschiedlich verläuft und nicht zwangsläufig im Rollstuhl endet. Wenn Sie Kolleginnen, Kollegen und Arbeitgeber über Ihre persönliche Situation aufklären, vermeiden Sie Halbwahrheiten und falsche Informationen. Das schafft Verständnis. Außerdem ist nur ein gut informiertes Umfeld in der Lage, Sie wirklich zu unterstützen.
Trotz möglicher Einschränkungen sollten MS-Betroffene ihren Beruf nicht vorschnell an den Nagel hängen. In Absprache mit dem Arbeitgeber lassen sich Anpassungen vereinbaren, zum Beispiel der Wechsel von einer Vollzeit- zu einer Teilzeit-Beschäftigung, zusätzliche Pausen oder ein neues Aufgabenfeld. Einige Betroffene profitieren zudem von einer niedrigeren Raumtemperatur. Auch Zugangsrampen für Rollstühle und ein Büro in WC-Nähe sind im Einzelfall von Vorteil. Ist vor Ort kein normales Arbeiten möglich, ist die Tätigkeit im Home-Office inzwischen eine etablierte Alternative - zumal dann auch die Fahrt zum Arbeitsplatz entfällt.
Kündigungsschutz
Die Diagnose „MS“ allein ist kein ausreichender Grund für eine Entlassung, denn die Krankheit führt nicht zwangsläufig zu einer generellen Arbeitsunfähigkeit. Wenn Sie als MS-Betroffener aber aufgrund krankheitsbedingter Einschränkungen nicht mehr fähig sind, Ihre Arbeit zu erfüllen (zum Beispiel wegen längerer Fehlzeiten), darf Ihr Arbeitgeber theoretisch eine Kündigung aussprechen.
Vor einer Kündigung muss der Arbeitgeber aber ab einem bestimmten Behinderungsgrad seiner Verpflichtung zur Gestaltung eines behindertengerechten Arbeitsplatzes nachkommen - also Ihnen beispielsweise flexible Arbeitszeiten, eine Beschäftigung in Teilzeit und/oder eine besondere technische Ausstattung anbieten. Für MS-Kranke mit Schwerbehinderung oder Gleichstellung, die schon länger als sechs Monate in ihrem Arbeitsverhältnis tätig sind, besteht ein besonderer Kündigungsschutz. Das heißt: Eine Kündigung ist dann nur mit Zustimmung des Integrations- beziehungsweise Inklusionsamtes möglich.
Berufswahl und Karriereplanung
Die Diagnose MS erfordert es nicht zwingend, den angestrebten Traumberuf beziehungsweise den aktuellen Job aufzugeben. Es lässt sich kaum vorhersagen, wie die Erkrankung im Einzelfall verlaufen wird und ob - beziehungsweise wie sehr - sie sich zu einem Zeitpunkt in der Zukunft negativ auf eine berufliche Tätigkeit auswirkt. Es ist aber von Vorteil, wenn Sie sich als Betroffene oder Betroffener bezüglich Ihres Berufes und Berufswunsches frühzeitig Gedanken machen.
Riskant sind unter Umständen Tätigkeiten, bei denen das Risiko besteht, sich selbst oder andere zu gefährden, zum Beispiel als Pilot oder Polizist. Generell besteht die Möglichkeit, dass Berufe, bei denen man sich jederzeit auf seinen Körper und/oder sein Reaktionsvermögen verlassen muss, durch eine MS-Erkrankung früher oder später schwierig bis unmöglich werden. Bei körperlich anstrengenden Tätigkeiten (etwa als Koch, Gärtner, Pflegekraft) ist zudem damit zu rechnen, dass MS-Betroffene möglicherweise nicht in der Lage sind, sie bis zur Rente durchzuführen. Deshalb sollte man sich hier am besten schon frühzeitig einen Plan B überlegen - etwa eine Umschulung basierend auf dem erlernten Beruf.
In körperlich weniger anstrengenden Berufen arbeiten MS-Betroffene oft viele Jahre länger. Aber auch hier gibt es keine Garantie, dass die Erkrankung nicht irgendwann Schwierigkeiten bereitet - etwa durch Symptome wie übermäßige Erschöpfung (Fatigue) oder Konzentrationsprobleme. Lassen Sie sich zu Themen wie Ausbildung, Berufswahl, bestehender beruflicher Tätigkeit und Umschulung beraten - etwa vom Neurologen, bei Beratungsstellen von Multiple-Sklerose-Gesellschaften und/oder der Agentur für Arbeit (Arbeitsamt).
Reisen mit Multipler Sklerose
Auch wenn Sie Multiple Sklerose haben, müssen Sie nicht auf Reisen verzichten. Wichtig ist aber, dass die Reise nicht mehr Belastung als Erholung bringt. Denn manche Dinge sind mit MS anstrengender, als es im Vorfeld den Anschein hat. Das gilt etwa für mehrstündige Sprachkurse an aufeinander folgenden Tagen oder ausgedehnte Stadt-Besichtigungen.
Reiseplanung
Wenn Sie an MS erkrankt sind, ist es ratsam, Reisen nach Möglichkeit frühzeitig zu planen, um sich vorzubereiten, Auswahlmöglichkeiten (etwa bei Flugzeiten) zu haben und nicht in Stress zu geraten. Wenn Sie sich bei der Planung vor allem größerer Reisen unsicher oder überfordert fühlen oder aufgrund der Erkrankung beispielsweise in Ihrer Mobilität eingeschränkt sind, ist es möglich, Hilfe bei spezialisierten Reise-Anbietern in Anspruch zu nehmen.
Bei längeren Reisen empfiehlt es sich Pausen einzuplanen, um den eigenen Körper nicht zu überlasten. Auf Bahnreisen gibt es für Menschen mit einer Behinderung verschiedene Service-Angebote. So helfen Mitarbeiter vor Ort etwa beim Ein- und Aussteigen. Wenn Sie eine solche Hilfestellung benötigen, melden Sie dies am besten rechtzeitig beim Mobilitätsservice von Deutscher Bahn, SBB oder ÖBB an (online oder telefonisch).
Medizinische Reisevorbereitung
Als Betroffene oder Betroffener ist es ratsam, dass Sie im Vorfeld Ihre Reisefähigkeit ärztlich abklären lassen, etwa bei Ihrem Neurologen oder Hausarzt. Die Reisefähigkeit sollte in einem Arztbericht (Arztbrief) festhalten werden zur Vorlage bei der Fluggesellschaft. Vor allem für Auslandsreisen sollte der Bericht in englischer Sprache oder der Sprache des Reiselandes abgefasst sein.
Es empfiehlt sich auch, Ihren Medikamenten-Pass (Medikamenten-Ausweis) und eine ärztliche Bestätigung der medikamentösen Behandlung mitzunehmen - bei Reisen ins fremdsprachige Ausland am besten in verschiedenen Sprachen. Ratsam ist auch ein (mehrsprachiger) Hilfsmittel-Pass für die Mitnahme von Spritzen und anderen medizinischen Hilfsmitteln im Handgepäck auf Flugreisen (für die Sicherheitskontrolle). Führen Sie am besten alle Dokumente im Handgepäck mit. Fertigen Sie auch Kopien davon an (in Papierform und/oder digital).
Vor Auslandsreisen ist es wichtig, sich rechtzeitig über die geltenden Regelungen zur Mitnahme von Medikamenten zu informieren. Klären Sie auch notwendige Impfungen frühzeitig vor Buchung einer Reise ab. Besprechen Sie auch mit Ihrem Neurologen oder Ihrer Neurologin, ob und wann die Impfungen am besten erfolgen sollten. Grundsätzlich sind bei einer MS-Erkrankung Impfungen bis auf wenige Ausnahmen möglich. Es ist allerdings ratsam, sie in einer stabilen Krankheitsphase zu verabreichen, nicht während eines Schubs und auch nicht während einer laufenden Therapie mit Kortison oder Immunsuppressiva (verminderte Impfwirkung!).
Vor allem MS-Betroffene mit Lähmungen haben ein besonderes Thromboserisiko. Sind längere Reisen mit Auto, Flugzeug oder Bahn geplant, ist es deshalb ratsam, im Vorfeld medizinisch abzuklären, welche Thrombose-Prophylaxe sinnvoll ist. Durch regelmäßiges Aufstehen und Herumgehen im Flugzeug oder Zug, Bewegungsübungen am Platz, das Tragen von Kompressionsstrümpfen, ausreichender Flüssigkeitszufuhr und/oder dem Spritzen von gerinnungshemmendem Heparin lässt sich der Bildung von Blutgerinnseln - und damit einer Thrombose - vorbeugen.
Reiseapotheke
Es ist wichtig, die medikamentöse MS-Therapie auch im Urlaub fortzusetzen. Ihre Reiseapotheke sollte neben den üblichen Inhalten (wie Desinfektionsmittel und Schmerzmittel) daher auch die von Ihnen benötigten MS-Medikamente und Pflegematerialien (zum Beispiel Spritzen) enthalten. Besprechen Sie dies auch mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin.
Es ist ratsam, von den benötigten Medikamenten und Materialien so viel mitzunehmen, dass es für die Dauer der Reise und zusätzlich für zwei bis drei Reservetage reicht. Alle MS-Medikamente, Spritzen und weitere Hilfsmittel gehören auf Flugreisen ins Handgepäck - weil das „große“ Gepäck unterwegs möglicherweise verlorengeht und es im Frachtraum unter Umständen zu großer Kälte oder Hitze ausgesetzt ist. Manche MS-Medikamente müssen gekühlt aufbewahrt werden. Zum Transport auf Reisen lassen sich Kühlboxen mit Kühlelementen verwenden. Lassen Sie sich hierzu ärztlich beraten.
Wenn Sie gerade eine Infusionstherapie erhalten, ist es ratsam, Reisen nach Möglichkeit zu verschieben. Ist das nicht möglich, empfiehlt es sich, mit dem behandelnden Arzt oder Hausarzt zu sprechen: Lässt sich die Infusionstherapie bis zu Ihrer Rückkehr aufschieben? Besteht die Möglichkeit, die Infusionen auch am Reiseziel zu erhalten? Wer übernimmt die Kosten dafür?
Sonstige Reisetipps
Achten Sie auf einen sorgsamen Schutz vor Infektionen. Infekte lösen nämlich manchmal einen MS-Schub aus. Um etwa einer Erkältung vorzubeugen, ist es hilfreich, Zugluft zu meiden und sich nach dem Zwiebel-Prinzip zu kleiden. Dann ist es leichter, sich an die jeweilige Umgebungstemperatur anzupassen, zum Beispiel beim Wechsel vom der warmen Sonnenterrasse ins klimatisierte Hotelzimmer oder Restaurant.
Zur Vorbeugung von Durchfall auf Reisen empfiehlt es sich besonders in warmen und heißen Klimazonen beim Essen den folgenden Ratschlag der Weltgesundheitsorganisation (WHO) einzuhalten: „Cook it, boil it, peel it or forget it“ („Koch es, brat es, schäl es oder vergiss es“). Das heißt: Alles, was nicht gekocht, gebraten oder eigenhändig geschält wurde, sollte man nicht verzehren. Auch auf frischen Salat und Leitungswasser verzichtet man besser, will man nicht Reisedurchfall riskieren.
Auch das Uhthoff-Phänomen gilt es auf Reisen (ebenso wie in heimischen Gefilden) im Hinterkopf zu haben - also die Tatsache, dass eine Erhöhung der Körpertemperatur MS-Symptome manchmal vorübergehend verstärkt. Am Strand in der heißen Sonne zu „braten“ oder in der Sauna zu schwitzen, ist daher bei Multipler Sklerose keine gute Idee. Außerdem empfiehlt es sich in warmen und heißen Klimazonen mit heller Baumwollkleidung, Kühlweste, Kopfbedeckung, kühlen Getränken und lauwarmer Dusche einem Anstieg der Körpertemperatur entgegenzuwirken.
Authentische Einblicke in den Alltag mit MS
Wie sieht der Alltag mit Multipler Sklerose aus und wie beeinträchtigen gewisse MS-Symptome den Tagesablauf? Drei Geschichten von Betroffenen verdeutlichen die Herausforderungen, die die Multiple Sklerose in bestimmten Lebenssituationen mit sich bringen kann. Sie lassen in den Tagesablauf eines MS-Betroffenen eintauchen, um so wichtige Informationen über die Krankheit zu erfahren. MS-Patienten ist regelmäßige sportliche Betätigung zu empfehlen, gerade Schwimmen und Gymnastik sind ideal. Bei Sporttreibenden verbessern sich neben Körpergefühl, Lebenszufriedenheit, -qualität und -erwartung auch kognitive Funktionen.
Früher wurde häufig davon abgeraten, MS-Patienten zu impfen. In der Literatur finden sich allerdings wenige Hinweise, die eine solche Impf-Ablehnung rechtfertigen. Auch eine Grippe-Impfung ist bei MS-Kranken möglich. Virale Infektionen, insbesondere die Grippe, können MS-Schübe auslösen, Fieber kann die Symptome verstärken. Daher empfiehlt es sich sogar, die Patienten zu impfen. Eine solche Impfung sollte allerdings nicht während eines akuten Schubes oder einer Cortison-Behandlung erfolgen. Auch während einer Therapie mit Immunsuppressiva darf keine aktive Lebendimpfung vorgenommen werden.
MS-Patienten müssen nicht auf Kinder verzichten. Die Schwangerschaft hat auf den Verlauf der Erkrankung keine wesentlichen Auswirkungen. Während die Schwangerschaft - insbesondere im 2. und 3. Drittel der Schwangerschaft sogar etwas vor Schüben schützt, können nach der Entbindung allerdings Schübe überzufällig häufig auftreten. Schwangerschaft und Geburten verlaufen in der Regel ohne Komplikationen. Erbliche Faktoren spielen in der Regel bei der Entwicklung einer MS eine untergeordnete Rolle. Allerdings ist das Risiko des Kindes für eine MS leicht erhöht, wenn ein Elternteil erkrankt ist. Sind beide Partner erkrankt, muss die Entscheidung, eine Familie zu gründen, sorgfältig abgewogen werden, da das Risiko bei doppelter Elternerkrankung höher ist. Lassen Sie sich und Ihren Partner bei bestehendem Kinderwunsch, auch hinsichtlich notwendiger Umstellungen der medikamentösen Therapie, ausführlich von Ihrem Neurologen/Nervenarzt beraten.
Bisher konnte keine bestimmte Ernährungsform oder Diät einen positiven, wirkungsvollen Einfluss auf den Verlauf oder die Symptome einer Multiplen Sklerose beweisen. Somit ist, wie für die Allgemeinbevölkerung, eine ausgewogene, vitamin- und ballaststoffreiche Ernährung zu empfehlen.
Leben mit MS: Ein Fazit
Ein aktives Leben mit MS ist möglich! Auf scharf gewürzte Speisen sollten Sie an heißen Sommertagen besser verzichten, da sie zu Schweißausbrüchen führen können. Im Grunde herrscht auch bei uns ein ganz normaler Alltag, aber mit der MS ändert sich doch einiges. Der Tagesablauf soll auch bei uns nach Möglichkeit weitestgehend geregelt sein. Lange vorausplanen geht aber eher selten, weil die Krankheit uns gerne einen Strich durch die Rechnung macht. Was bei uns wohl immer anders ist als bei Familien ohne chronisch Erkrankte, ist die fehlende Spontanität. Nicht nur im normalen Alltag von Montag bis Freitag, sondern oft auch bei Wochenendaktionen. Das macht uns manchmal alle ein bisschen traurig, aber niemand hat sich das ausgesucht und so haben wir gelernt, damit umzugehen.