Ein zweites Leben mit Tetraplegie: Erfahrungen und Wege zurück ins Leben

Der Schicksalsschlag einer Tetraplegie, einer Lähmung aller vier Extremitäten, verändert das Leben von Grund auf. Doch wie Menschen mit dieser Diagnose ein zweites Leben meistern, davon erzählen die folgenden Erfahrungen, die Mut machen und Wege aufzeigen.

Der Beginn einer neuen Realität

Es beginnt oft mit unscheinbaren Symptomen, wie einem Zucken in der Schulter. So erging es Alf Leihe, dessen Leben sich kurz vor Weihnachten 2010 schlagartig veränderte. Nach einem Autounfall lag er fast bewegungslos im Krankenhausbett, die Diagnose: Querschnittlähmung ab dem Halswirbel C5, Tetraplegie. Das Rückenmark war gequetscht, und die Ärzte konnten nicht sagen, wie viel seiner alten Beweglichkeit er jemals zurückgewinnen würde.

Ähnlich erging es Fabian Müller, der nach einem Mountainbike-Unfall an Beinen und Armen gelähmt war. Oder Tobias Gutzeit, der nach einem Kopfsprung in einem See querschnittgelähmt war. Auch sie mussten sich mit einer neuen Realität auseinandersetzen.

Hoffnung und erste Erfolge

Trotz der düsteren Prognosen gab es Hoffnungsschimmer. Bei Alf Leihe war es ein Zucken, ein Zeichen, dass noch etwas vorhanden war. Sein größter Ansporn war seine damalige Freundin Karolin, die er unbedingt wieder in den Arm nehmen wollte. Für jemanden, der kaum den Hals bewegen konnte, war dies eine Herkulesaufgabe. „Ich habe jeden Tag mit diesem Ziel trainiert“, erinnert sich Alf Leihe.

Auch Felix Esser, der seit 2013 Tetraplegiker ist, musste sich mit den Herausforderungen des Alltags auseinandersetzen. Er schildert eindrücklich, wie wichtig es ist, sich nicht unterkriegen zu lassen und nach neuen Wegen zu suchen.

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Die Bedeutung von Unterstützung

In dieser schwierigen Zeit ist Unterstützung von Familie, Freunden und professionellen Helfern unerlässlich. Karolin, die später Alfs Frau wurde, stand ihm von Anfang an zur Seite. „Durch den Unfall sind sie stärker zusammengewachsen“, sagt sie. Auch die Betreuung durch die Berufsgenossenschaft Holz und Metall (BGHM) spielte eine entscheidende Rolle. Durch ihren Versicherungsschutz erhielt Alf Leihe die bestmögliche medizinische Versorgung und Rehabilitation.

Fabian Müller betont die Bedeutung von Peer Counseling, bei dem Betroffene anderen Betroffenen helfen. „Es hat eine ganz andere Glaubwürdigkeit, wenn ein Querschnittgelähmter den Frischverletzten sagt, was sie alles erreichen können, als wenn das ein Arzt macht“, sagt Dr. Doris Maier, die das Zentrum für Rückenmarksverletzte in Murnau leitet.

Rehabilitation und neue Perspektiven

Die Rehabilitation ist ein langer und mühsamer Prozess, der viel Geduld und Durchhaltevermögen erfordert. Alf Leihe verbrachte elf Monate in einer Spezialklinik für Rückenmarksverletzungen. Dort lernte er, mit dem Rollstuhl umzugehen, zu schwimmen und Handbike zu fahren. „2016 bin ich 600 Kilometer mit dem Handbike gefahren“, erzählt er stolz.

Auch beruflich fand Alf Leihe eine neue Perspektive. Als Patientenbetreuer arbeitet er heute in der Reha-Klinik, in der er selbst trainiert. „Es war für ihn immer klar, dass er nicht zu Hause sitzen und nichts tun kann“, sagt Karolin Leihe.

Mobilität und Selbstständigkeit

Ein wichtiger Aspekt für ein selbstbestimmtes Leben mit Tetraplegie ist die Mobilität. Alf Leihe lernte in einer Fahrschule, ausschließlich mit den Armen zu steuern, zu bremsen und zu schalten. Die BGHM übernahm die Kosten für den Umbau seines VW-Busses, der so teuer war wie der Wagen selbst. „Und ermöglichte den Leihes so, mobil zu sein. Wieder ein Glück“, sagt Karolin Leihe.

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Frank Möller, ein Flugzeugbauingenieur, entwickelte für seine querschnittgelähmte Frau innovative Hilfsmittel, um ihre Mobilität und Selbstständigkeit zu verbessern. Dazu gehört ein spezielles Rutschbrett und ein Heimtrainer, der Arme und Beine mit Motorenunterstützung bewegen kann.

Familienglück trotz Tetraplegie

Ein besonderes Glück erfuhr Alf Leihe mit der Geburt seines Kindes. Bei einem Vater mit Tetraplegie ist dies mit einigem medizinischem Aufwand verbunden. Samenzellen mussten entnommen werden, Hormontherapien gemacht, dann die künstliche Befruchtung. Der dritte Anlauf war endlich erfolgreich. „Es wird ein kleines BG-Kind“, sagt Alf Leihe und lächelt seine Frau an.

Auch Britta und Micha, die seit fünf Jahren ein Paar sind, gründeten einen gemeinsamen Haushalt, nachdem Micha sich bei einem Badeunfall schwer verletzt hatte und eine Querschnittlähmung (C4) erlitt. „Langsam kehrt nun wieder Alltag ein, allerdings ein ganz anderer als vorher“, sagt Britta.

Herausforderungen und Ängste

Trotz aller Fortschritte und Erfolge gibt es auch Herausforderungen und Ängste, mit denen Menschen mit Tetraplegie leben müssen. Felix Esser erlitt drei Jahre nach Eintritt seiner Querschnittlähmung eine Hirnblutung. „Es war traumatisch! Ich verlor meinen Geschmackssinn, schielte und hatte einen Schwindel, der mich pausenlos erbrechen ließ“, erinnert er sich.

Um sich sicherer zu fühlen, holte sich Felix Esser ein Hausnotruf-Gerät nach Hause und erstellte eine Notfall-Liste mit wichtigen Informationen für den Notarzt. Auch die General-Vollmacht, die er bereits nach seinem Unfall 2013 erteilt hatte, gab ihm ein Gefühl der Sicherheit.

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Darmmanagement und Stoma

Ein weiteres wichtiges Thema für Menschen mit Tetraplegie ist das Darmmanagement. Felix Esser entschied sich nach jahrelangen Problemen für ein Colostoma, einen künstlichen Darmausgang. „Mit dem Stoma würde ich alles vor Augen haben. Ich würde irgendwann wissen, was ich essen konnte und was nicht“, sagt er.

Obwohl er anfangs Angst hatte, mit einem Beutel am Bauch hässlich zu sein, überwogen die Vorteile. „Ich möchte mir selber gefallen. Und ohne ‚in der Chose zu sitzen‘ komme ich meinem eigenen Schönheitsideal schon ein gutes Stück näher“, sagt Felix Esser.

Die Bedeutung von Sport und Freizeit

Sport und Freizeitaktivitäten spielen eine wichtige Rolle für die Lebensqualität von Menschen mit Tetraplegie. Alf Leihe fährt Handbike und genießt die Natur. Fabian Müller spielt Rollstuhlrugby und war sogar in der Nationalmannschaft. Laura Fürst spielt Rollstuhlbasketball in der ersten Bundesliga und hat das Ziel, an den Paralympics teilzunehmen.

„Durch das Rollstuhlbasketballspielen bin ich nicht die ganze Zeit gedanklich mit dem Unfall beschäftigt, sondern mit etwas abgelenkt, das mir Spaß macht“, sagt Lilly, eine 16-Jährige, die nach einem Unfall im Rollstuhl sitzt.

Akzeptanz und Lebensfreude

Trotz aller Herausforderungen und Einschränkungen ist es möglich, mit Tetraplegie ein erfülltes und lebenswertes Leben zu führen. Wichtig ist, die Situation anzunehmen, sich realistische Ziele zu setzen und sich nicht unterkriegen zu lassen.

„Es ist genauso leicht oder schwer, mit oder ohne Behinderung, Menschen kennenzulernen - es kommt ganz auf Deine Einstellung an“, sagt Fabian Müller. Auch Alf und Karolin Leihe finden, dass sich ihr Leben trotz der Tetraplegie ganz normal anfühlt. Sie machen Urlaub, gehen auf Partys und unternehmen Fahrradtouren.

Peter Lude, ein Psychotherapeut, der selbst hoch querschnittgelähmt ist, sagt: „Das überlebt man nur mit der Leichtigkeit, nicht mit dem Blick auf die Tragik, auf das Schwere.“

Informationen und Austausch

Es gibt zahlreiche Informations- und Beratungsangebote für Menschen mit Tetraplegie und ihre Angehörigen. Der-Querschnitt.de ist eine Online-Plattform, die Betroffene, Angehörige und Fachpersonen über alle relevanten Themen rund um das Leben mit Querschnittlähmung informiert. Das Forum www.community.paraplegie.ch bietet eine Plattform für den Austausch mit anderen Betroffenen.

Auch die Manfred-Sauer-Stiftung unterstützt Menschen mit Querschnittlähmung und ihre Angehörigen. „Wir möchten Menschen helfen, die Verbesserung der eigenen Lebensqualität selbst in die Hand nehmen zu können. Dazu brauchen sie Antworten auf die Fragen, die sie beschäftigen“, sagt Stiftungsgründer Manfred Sauer.

Ein neues Leben beginnen

Eine Querschnittlähmung ist ein einschneidendes Ereignis, das das Leben von Grund auf verändert. Doch es ist möglich, ein zweites Leben zu beginnen, ein Leben mit neuen Perspektiven, neuen Zielen und neuer Lebensfreude. Die Erfahrungen von Alf Leihe, Felix Esser, Fabian Müller, Laura Fürst und vielen anderen zeigen, dass es sich lohnt, zu kämpfen und niemals aufzugeben. Mit der richtigen Unterstützung, Rehabilitation und einer positiven Einstellung kann man auch mit Tetraplegie ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben führen.

Phasen der seelischen Bewältigung

Die seelische Verarbeitung einer Querschnittlähmung ist ein komplexer Prozess, der in verschiedenen Phasen abläuft. Diese Phasen können sich wiederholen oder übersprungen werden, und die Zeitdauer der einzelnen Phasen kann stark variieren.

• Schock und Fassungslosigkeit: In der ersten Zeit nach dem Unfall ist der Patient seelisch geschockt und kann den Umfang der Folgen nicht erfassen. Er glaubt an eine Fehldiagnose und verleugnet die schmerzliche Realität.
• Glaube an Besserung: In der zweiten Phase wird die Lähmung wahrgenommen und akzeptiert, jedoch fest an eine zukünftige Besserung geglaubt.
• Trauer und Depression: Aus dieser Phase herauskommend kippen die Patienten oft in eine akute Trauerphase, die oft das Bild einer reaktiven Depression bzw. einer ärgerlichen Gereiztheit zeigt.
• Akzeptanz: Schließlich erreicht der Patient die Phase der Akzeptanz, in der er die Situation annimmt und neue Ziele und einen neuen Sinn in seinem Leben sucht.

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