Multiple Sklerose (MS) ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem fälschlicherweise das eigene Nervensystem angreift. Dies führt zu Entzündungen im Gehirn und Rückenmark, was die Isolierschicht der Nervenfasern, das Myelin, schädigt. Infolgedessen werden Nervenimpulse nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr weitergeleitet. Die Symptome sind vielfältig und reichen von Sehstörungen und Kribbeln bis hin zu Müdigkeit.
Was ist Multiple Sklerose?
Bei Multipler Sklerose (MS) richtet sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper. Es treten Entzündungen an verschiedenen Stellen des Zentralen Nervensystems auf: Im Gehirn und im Rückenmark. Wird dadurch die Isolierschicht der Nervenfasern, das Myelin, beschädigt, werden Impulse nicht mehr oder nur eingeschränkt weitergegeben.
Vielfältige Symptome und Krankheitsverläufe
Die Symptome sind wie die Krankheit selbst vielgestaltig: Sehstörungen, Kribbeln in Händen und Füßen oder Müdigkeit können erste Anzeichen sein. Manchmal treten sie nur vorübergehend auf, manchmal dauerhaft. Der eine Patienten spürt sie kombiniert miteinander, der andere einzeln. Die Multiple Sklerose (MS) gilt als die Krankheit der tausend Gesichter. Denn jede MS verläuft anders: Betroffene haben gerade zu Beginn dieser Erkrankung, bei der die Körperabwehr Teile des Nervensystems zerstört, mit ganz unterschiedlichen, oft recht unspezifischen Symptomen zu kämpfen.
Die MS beginnt bei über 90% der Betroffenen in Schüben, die unregelmäßig auftreten. Ein Schub ist das Auftreten bereits bekannter oder neuer Symptome über eine Dauer von mindestens 24 Stunden. Der Abstand zwischen zwei Schüben beträgt mindestens 30 Tage. Die Symptome sind weder durch eine Infektion noch durch eine Änderung der Körpertemperatur zu erklären. Jeder Schub geht mit einem mehr oder minder großen Funktionsverlust einher. Primär chronisch-progredienter (schleichend-fortschreitender) Verlauf: Die Funktionseinschränkungen nehmen zu, ohne dass sich klar abgrenzende Schübe zeigen. Eine schleichende MS tritt häufiger bei älteren Erstbetroffenen (ab dem 40.
Die Rolle der Früherkennung
Es wird zwar viel an weiteren Therapiemöglichkeiten geforscht, um Multiple Sklerose aufzuhalten, der größte Durchbruch ist jedoch bislang die Früherkennung. Das ist der Siegeszug der bildgebenden Verfahren. Während die Mediziner noch vor einigen Jahren einen weiteren Schub beim Patienten abwarten musste, um eine Diagnose stellen zu können, ist das heute schon viel eher möglich.
Lesen Sie auch: MS: Krankheitsverlauf und Stadien
Leben mit MS: Dorothee Hoffmeiers Geschichte
Dorothee Hoffmeier ist eine von rund 252.000 Betroffenen in Deutschland, die ihr Leben mit MS meistern müssen. 2006, im Alter von damals 33 Jahren ging sie mit einem Kribbeln in den Zehen zu ihrem Hausarzt. Innerhalb weniger Tage bekam sie ihre Diagnose: Multiple Sklerose. Ohne weitere Erklärung, ohne Perspektive. Es war ein gruseliger Gedanke zu wissen, da ist etwas in meinem Gehirn, mein Körper greift sich selbst an.
Positive Lebenseinstellung und Anpassungsfähigkeit
Geholfen hat Dorthee Hoffmeier vor allem ihre positives Lebenseinstellung, so sieht sie es heute. Sie war immer eine leidenschaftliche Joggerin gewesen, hat an Marathonläufen teilgenommen. Als klar wurde, dass das nicht mehr möglich sein würde, ging sie wandern. Und als das nicht mehr möglich war, kaufte sie sich einen Crosstrainer. Inzwischen trainiert sie Pilates, was sie früher nicht ernsthaft für einen Sport gehalten hat. Auf Bewegung im Freien möchte sie nach wie vor nicht verzichten. Eine Unterschenkelorthese unterstützt sie soweit beim Gehen, dass sie immerhin noch eine halbe Stunde spazieren gehen kann. "Das war der Tipp meines Physiotherapeuten. So mit der Krankheit leben zu lernen, ist ein jahrelanger Prozess gewesen, der ihr auch gezeigt hat: Ein Leben mit Multipler Sklerose kann man nicht planen. Man weiß nicht, ob und wann es den nächsten Schub geben wird. Man weiß nicht, welche Einschränkungen er zurücklassen wird. Oder ob die Krankheit schleichend vorangehen wird.
Austausch und Akzeptanz
Die Krankheit hat mich auch stark gemacht. Ich habe gelernt, dass man mit Eigeninitiative viel erreichen kann. Auch der Austausch mit anderen Patienten hilft ihr sehr. Sie stellt fest: "Diejenigen, denen es am schlechtesten geht, die schon im Rollstuhl sitzen oder am Rollator gehen, die sind immer noch am Besten drauf." Und so genießt sie jeden Tag bewusst und macht, was ihr noch möglich ist, weil sie nicht weiß, wie es vielleicht im nächsten Jahr sein wird.
Therapieansätze und Forschung
Der Neurologe Prof. Dr. Tjalf Ziemssen arbeitet seit 2003 in Dresden mit MS-Patienten. 2006 hat er das MS-Zentrum am Universitätsklinikum Carl-Gustav-Carus gegründet und begleitet seitdem gemeinsam mit seinen Kollegen rund 1.000 Patienten aus ganz Deutschland. Täglich begegnet ihm die Krankheit mit all ihren Gesichtern: "Wir haben Patienten, die haben sehr viele Entzündungsherde im Gehirn. Bei den einen regenerieren sich die Areale sehr gut, bei anderen wiederum wird Nervengewebe dauerhaft zerstört. Dann kommt es auch darauf an, wo die Entzündungsherde sitzen. Wie sich eine Multiple Sklerose beim einzelnen Patienten entwickelt, hängt noch von vielen weiteren Faktoren ab. Deshalb wäre eigentlich ein großes Spektrum an Therapiemöglichkeiten nötig, um jedem Erkrankten eine maßgeschneiderte Behandlung zu ermöglichen. Die Palette ist jedoch derzeit noch sehr überschaubar.
Der Digitale Zwilling in der Medizin
Was in der Produktentwicklung bereits ein etabliertes Instrument ist, hält seit einiger Zeit auch in der Medizin Einzug: der Digitale Zwilling, ein virtuelles Abbild eines Patienten. Prof. Dr. Jeder Patient kann sich dann in seinen Zwilling einloggen und schauen, was als nächstes für ihn ansteht. Damit kommen die Mediziner dem individuellen Behandlungsbedarf auch mit den vorhandenen Therapiemöglichkeiten näher. Langfristig sieht Tjalf Ziemssen darin auch eine Möglichkeit, die Digitalen Zwillinge für Studien zu nutzen. Noch ist der digitale Zwilling in der Entwicklungsphase und nicht jede Patient hat ein MS-Kompetenzzentrum wie das des Universitätsklinikums Dresden in der Nähe.
Lesen Sie auch: Gehirnbeteiligung beim Multiplen Myelom: Ein Überblick
Medikamentöse Therapie und neue Wirkstoffe
Dorothee Hoffmeier hofft, dass ihre Erkrankung durch ein modernes Medikament aufgehalten werden kann. Der Wirkstoff Siponimod, der seit Januar 2020 in Deutschland für erwachsenes MS-Patienten zugelassen ist, beeinflusst das Immunsystem. Damit soll verhindert werden, dass das Nervensystem weiter angegriffen wird. Seit September 2020 nimmt Dorothee Hoffmeier die Tabletten.
Die richtige Therapie: Wie schon beschrieben, ist eine frühzeitige Behandlung das A und O. Deshalb ist es auch so wichtig, erste Symptome früh ärztlich abklären zu lassen und die MS zu diagnostizieren. Die Behandlungsoptionen haben sich in den letzten Jahren ausgeweitet. Es wird dabei zwischen der Behandlung von Schüben und der verlaufsmodifizierenden Behandlung unterschieden. Bei ersterer wird meist Kortison eingesetzt. Für die verlaufsmodifizierende gibt es eine Vielzahl an Wirkstoffen, die in Tabletten, Infusion- oder Spritzenform verabreicht werden können. Die Antikörpertherapie gehört dabei zu den neueren Therapien und zeichnet sich durch ihre spezifische, selektive Behandlung aus. Der Wirkstoff kann von den Erkrankten monatlich mithilfe eines Autoinjektionspens selbst verabreicht werden, was den Alltag der Betroffenen deutlich erleichtert.
Forschung für die Zukunft
Prof. Tjalf Ziemssen wünscht sich für seine Patienten einen weiteren Durchbruch und das wäre für ihn ein Medikament, das die Nerven vor den Attacken des eigenen Immunsystems schützt. Das würde auch Alzheimer-, Parkinson-, Schlaganfall- und Traumapatienten helfen. Am Zentrum für Multiple Sklerose und Neurowissenschaften der TUM forschen Wissenschaftler:innen und Ärzt:innen gemeinsam mit Patient:innen, um das Leben mit Multipler Sklerose zu verbessern.
Umgang mit Veränderungen und Herausforderungen
Das Fortschreiten der MS-Erkrankung ist ein kontinuierlicher und oft schleichender Prozess. Obwohl viele Betroffene ihre Erkrankung sehr gut kennen, kann es passieren, dass kleinere Veränderungen selbst kaum wahrgenommen oder auch unbewusst verdrängt werden. Doch schon geringe körperliche, mentale oder kognitive Veränderungen im Verlauf der MS-Erkrankung können die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten beeinflussen. Es ist also besonders wichtig, auch leichte Änderungen im Wohlbefinden wahrzunehmen, um frühzeitig eine passende Lösung zu finden. Dabei hilft es manchmal auch, die Perspektive zu wechseln. Sprechen Sie regelmäßig mit Menschen aus Ihrem engsten Umfeld und denen Sie vertrauen. Diese kennen Sie oft gut und können Ihre Situationen und Veränderungen eventuell objektiver einschätzen als Sie selbst.
Akzeptanz und Neuausrichtung
Veränderungen können auch positiv sein! Nutzen Sie die Gespräche mit Ihrer Familie und Ihren Freunden auch, um sich zu veranschaulichen, welche Dinge vielleicht sogar besser funktionieren als zuvor. Viele Menschen mit MS versuchen, ihr Leben nicht zu sehr von der Krankheit bestimmen zu lassen. Doch auch wenn Sie sich Jahre lang mit Ihrer Erkrankung auseinandergesetzt haben, ist es doch nicht immer leicht, Veränderungen zu akzeptieren. Besonders schwierig ist es häufig, wenn es darum geht, dass bestimmte Rollen nicht mehr so erfüllt werden können, wie es sich Betroffene vorstellen. Als Eltern wollen Sie z. B. immer für Ihre Kinder da sein, den Haushalt meistern und gleichzeitig erfolgreich im Beruf sein. Als Großeltern wünschen Sie sich z. B. Ihre Kinder im Alltag zu unterstützen und Ihren Enkelkindern gerecht zu werden. Manchmal ist der Wunsch sich selbst und anderen gerecht zu werden so groß, dass die Warnzeichen des Körpers ignoriert werden. Das kann in Überlastung und Erschöpfung enden.
Lesen Sie auch: Rehabilitation bei MS in Bad Belzig
Um jedoch langfristig gut mit MS leben zu können, ist es wichtig, zuallererst selbst zu akzeptieren, dass sich Ihr Gesundheitszustand im Alter möglicherweise verändert und dies Einschränkungen mit sich bringen kann. Akzeptanz bedeutet aber nicht, dass sich Betroffene ihrem Schicksal hingeben oder aufgeben sollen - im Gegenteil: Zu akzeptieren, dass man gewisse Dinge (aktuell) nicht mehr kann, ermöglicht es, sich im Leben neu auszurichten - mental und körperlich. Indem Sie selbst mit Akzeptanz und Offenheit Ihrer Erkrankung gegenüberstehen, können Sie Ihre Widerstandsfähigkeit erhöhen und Herausforderungen leichter bewältigen. Auch für Betroffene, denen es die meiste Zeit gelingt, sich auf die Erkrankung einzustellen und mit den damit verbundenen Gefühlen zu leben, kann ein fortschreitender Verlauf und ein weiterer Schub erneut zu Verunsicherung führen. Eine besondere Herausforderung der Multiplen Sklerose ist es daher, sich kontinuierlich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen und sich immer wieder anzupassen.
Mentale Stärke und Resilienz
Versuchen Sie sich nicht zu sehr auf das zu fokussieren, was Sie nicht können - machen Sie das Beste aus den Dingen, die Sie können! Dafür hilft es manchmal kreativ zu werden und den eigenen Horizont zu erweitern. Bleiben Sie offen für Neues! Einen großen Einfluss auf die Bewältigung schwieriger Situationen hat die mentale Einstellung zu persönlichen Lebensplänen und -zielen. Jeder Mensch hat seine eigenen Vorstellungen davon, was ein schönes und erfülltes Leben beinhalten sollte. Wenn diese Vorstellungen allerdings zu unflexibel sind, kann es schnell zu Enttäuschung führen, sobald eine Situation nicht so funktioniert wie geplant. Besonders für Menschen mit MS, deren Gesundheitszustand sich immer mal wieder ändern kann, ist es daher wichtig, die eigenen Ziele und Pläne nicht zu hoch anzusetzen und anpassungsfähig zu bleiben. Denn etwas nicht mehr so tun zu können wie zuvor, bedeutet nicht nur den Verzicht, sondern öffnet auch Türen für Neues!
Seien Sie ehrlich zu sich selbst und hören Sie auf sich und Ihren Körper. Sie werden merken: Es macht viel glücklicher die Dinge zu tun, die Sie in dem Moment meistern können, als an denen zu verzweifeln, die Sie früher mal tun konnten. Übrigens: Vielleicht können auch Pflegehilfsmittel dafür sorgen, dass Sie Ihren Alltag ohne große Einschränkungen führen und Ihren Freizeitaktivitäten (fast) normal nachgehen können. Einen Einfluss auf eine gute Lebensqualität bis ins hohe Alter kann auch die richtige Therapieentscheidung nehmen. So kann in einigen Fällen die Anpassung der MS-Therapie ein erster Schritt sein, die Mobilität und Lebensenergie zu steigern. Doch nicht immer muss eine Veränderung der Therapie die richtige Wahl sein. Viele Patientinnen und Patienten im höheren Alter haben eine geringere Krankheitsaktivität als noch in jüngeren Jahren. Folglich liegt es für viele Betroffene nahe, über ein Absetzen der Therapie nachzudenken. Trotz geringerer Schubaktivität schreitet die Krankheit jedoch in vielen Fällen weiter fort. Ein Absetzen der Medikation sollte daher genau mit der behandelnden Ärztin bzw. dem behandelnden Arzt besprochen und entsprechende Risiken abgewogen werden.
Wichtig: Während die Häufigkeit der Schübe mit dem Alter abnimmt, setzt sich die Krankheitsprogression häufig weiter fort. In vielen Fällen ist es somit angeraten, eine gut eingestellte MS-Therapie beizubehalten, um ein erneutes Aufflammen der Erkrankung zu verhindern. Falls Sie sich unsicher sind, was der beste Weg für Sie ist, suchen Sie sich Rat in Ihrer behandelnden Praxis. Ein Schicksalsschlag wie die Diagnosestellung einer chronischen Erkrankung ist für jeden Betroffenen erst einmal eine negative Erfahrung und mit Verunsicherung, Trauer, Wut und Stress verbunden. Wie auf lange Sicht gesehen damit umgegangen wird, hängt jedoch vom individuellen Charakter der Person, aber auch von der sogenannten Resilienz ab. Laut dem Duden versteht man unter Resilienz die psychische Widerstandskraft und die Fähigkeit, schwierige und stressige Lebenssituationen ohne anhaltende Beeinträchtigung zu überstehen. Auch resiliente Menschen leiden unter unerwarteten Schicksalsschlägen. Anders als andere nehmen sie diese jedoch als Herausforderung an und bauen auf ihre Stärken, um Lösungen für die jeweiligen Situationen zu finden.
Tipps zur Stärkung der Resilienz
Das Gute ist: Resilienz lässt sich erlernen und stärken.
- Akzeptieren Sie Ihre Erkrankung und die damit einhergehenden Gefühle.
- Suchen Sie aktiv nach Lösungen - auch für kleinere Probleme.
- Versuchen Sie, auch in schwierigen Situationen eine optimistische Haltung einzunehmen.
- Vermeiden Sie, sich selbst die Schuld zu geben.
- Bleiben Sie flexibel in Ihrer Einstellung und versuchen Sie etwas Neues.
- Trauen Sie sich etwas zu.
- Suchen Sie sich Unterstützung, sowohl innerhalb als auch außerhalb der Familie.
- Versuchen Sie, warme und stabile Beziehungen zu pflegen.
- Übernehmen Sie soziale Verantwortung.
- Treffen Sie Ihre eigenen Entscheidungen.
- Lernen Sie Stärke, wenn es Ihnen gut geht, um darauf zurückgreifen zu können, wenn es Ihnen mal nicht so gut geht.
Berufliche Neuorientierung: Vom Tischler zum Sozialarbeiter
Menschen mit MS berichten oft, dass sie zwei Leben haben - eins vor und eins nach der Diagnose. Dabei öffnen sich häufig neue Türen. Z. B. sind viele Betroffene, nach einigen Jahren mit der Erkrankung, Bestandteil eines breit gefächerten Netzwerks geworden, indem sie nicht nur „Leidensgenossen“, sondern auch enge Freunde gefunden haben. Anderen hat die MS neue berufliche Perspektiven eröffnet.
Ein persönliches Beispiel zeigt, wie eine MS-Diagnose zu einer beruflichen Neuorientierung führen kann: Ein Tischler/Schreiner, der seine Lehre als Landessieger abschloss, musste feststellen, dass er in seinem erlernten Beruf aufgrund der körperlichen Belastung und der MS-bedingten Einschränkungen nicht mehr arbeiten konnte. Nach der Diagnose MS und einer Zeit der Ungewissheit und Krankheit fand er durch den Kontakt zum Sozialdienst in einer Reha-Klinik einen neuen Weg: Er absolvierte eine Umschulung zum Sozialarbeiter und ist seitdem in diesem Beruf tätig. Sein Leben hat sich dadurch ins Positive verändert, da er nun weniger körperlichem Stress ausgesetzt ist und die Arbeit ihm Freude bereitet.
Die Bedeutung von Zielen und Träumen
Egal in welche Richtung Sie Ihre Erkrankung auf lange Sicht führt, gemeinsam mit Ihrer Familie, Freunden und auch Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin, werden Sie einen Weg finden, das Beste daraus zu machen und Ihre Lebensqualität zu bewahren. Die MS hat nicht nur gesundheitlich zu einigen Veränderungen in meinem Leben beigetragen - sie hat auch meine berufliche Laufbahn komplett umstrukturiert. Was nicht immer schlimm sein muss. Herausforderungen sind dazu da, um sie anzunehmen. Manchmal muss man neue Wege einschlagen. MS hat mein Leben beruflich und privat in eine positive Richtung verändert, auch wenn es anfangs ein Schlag ins Gesicht war. Es ist nie zu spät, sein Leben neu auszurichten und Träume zu wagen. Auch ist es nie zu spät, an Zielen und Träumen festzuhalten. Wer will - der kann - der soll.
Vorurteile und Realität
Die Diagnose Multiple Sklerose kommt für die meisten wohl erstmal als großer Schock. Die Erkrankung ist bisher nicht heilbar, der Verlauf schwer abzuschätzen und die Symptome nicht nur vielfältig, sondern auch belastend. Nicht jede MS aber verläuft so gravierend, dass sie zu völliger Bewegungsunfähigkeit führt. Bekommen Personen die Diagnose MS haben viele direkt die Befürchtung, dass sie eines Tages im Rollstuhl landen. Das ist aber letztlich nur ein Vorurteil, das so nicht korrekt ist. Zwar kann es dazu kommen, dass Patienten aufgrund ihrer Beschwerden auf einen Gehstock, Rollator oder sogar Rollstuhl angewiesen sind, aber dies ist nicht die Norm. Grundsätzlich lässt sich sagen: Je früher Patienten reagieren, sich untersuchen lassen und eine passgenaue Therapie erhalten, desto größer sind die Aussichten auf ein langes, rollstuhlfreies Leben.
Tipps für den Alltag mit MS
- Ernährung und Bewegung: Mit MS hat man keine Einschränkungen bei der Ernährung oder beim Sport. Es gibt keine spezielle Diät, sondern nur die Empfehlung, sich gesund und ausgewogen zu ernähren. Allerdings sollte Vitamin D, gegebenenfalls auch als Zusatzpräparat, zur Ernährung gehören, da dies zur Verminderung von MS-Schüben führen kann. Bewegung an der frischen Luft oder ein Outdoor-Sport sind dann sogar doppelt gesund.
- Sport: Beim Sport ist Betroffenen keine Grenze gesetzt. Schwimmen und Gymnastik sind gut geeignet, aber generell ist jede Sportart möglich. Durch die Körpererhitzung bei der sportlichen Betätigung kann es zu einer temporären Verschlimmerung der Symptome kommen, die Krankheit selbst verschlimmert sich aber nicht.
- Impfungen: Virale Infektionen, speziell die Grippe, kann MS-Schübe auslösen, Fieber diese verstärken. Impfungen sind daher ratsam. Allerdings sollten Impfungen nicht während eines Schubes, einer Kortison-Behandlung oder einer Therapie mit Immunsuppressiva erfolgen.
- Schwangerschaft: MS hat nach aktuellem Wissensstand keine negativen Auswirkungen auf die Schwangerschaft und Geburt. Im zweiten und dritten Drittel ist die werdende Mutter sogar etwas vor Schüben geschützt.
- Soziale Unterstützung: Es gibt einige Selbsthilfegruppen für Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind. Die Gruppen geben den Betroffenen Halt und ermöglichen den Austausch untereinander.