Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), die Gehirn und Rückenmark betrifft. Obwohl MS typischerweise bei jungen Erwachsenen diagnostiziert wird, können auch Kinder und Jugendliche betroffen sein. Bis zu fünf Prozent aller MS-Patienten erkranken vor dem 16. Lebensjahr, etwa 0,5 Prozent sogar vor dem 10. Lebensjahr. MS ist eine der häufigsten Ursachen für Behinderungen im jungen Erwachsenenalter.
Herausforderungen bei MS im Kindes- und Jugendalter
Junge MS-Patienten leben mit Ungewissheit. Wann kommt der nächste Schub? Werde ich irgendwann nicht mehr richtig sehen können? Werde ich eines Tages im Rollstuhl sitzen? Bisher gibt es keine Antworten auf diese Fragen - und vor allem keine Heilung und keine speziellen Therapien für Kinder und Jugendliche. Sicher ist nur: Je früher eine Behandlung beginnt, desto größer sind die Chancen, einer schweren Behinderung vorzubeugen. Die Ursachen von MS sind bis heute weitgehend unerforscht.
Diagnostik und Behandlung
Die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen ist seit Jahren eine Anlaufstelle für Betroffene aus ganz Deutschland.Die meisten Menschen mit MS erhalten ihre Diagnose zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Drei bis fünf Prozent aller MS-Erkrankten sind jedoch unter 18 Jahre alt. Dies stellt die betroffenen Familien und Heranwachsenden vor besondere Herausforderungen. Es stehen jedoch vielfältige Therapien zur Verfügung, und eine enge, multidisziplinäre Betreuung kann Risiken mindern und den Übergang in ein selbstbestimmtes Erwachsenenleben mit MS vorbereiten.
Schubförmiger Verlauf
Bei fast allen Kindern und Jugendlichen verläuft die MS schubförmig mit beschwerdefreien Intervallen zwischen den Schüben. Etwa 50 Prozent der unter 18-Jährigen haben eine hochaktive Form der MS, d. h. häufige Schübe und überdurchschnittlich viele Läsionen in der Magnetresonanztomografie (MRT). Kinder und Jugendliche erholen sich jedoch oft schneller und vollständiger von einem Schub.
Auswirkungen auf die Entwicklung
Die Zunahme des Behinderungsgrades bei pädiatrischer MS schreitet langsamer voran als bei Erwachsenen. Aufgrund des frühen Krankheitsbeginns können Kinder und Jugendliche mit MS jedoch etwa zehn bis 15 Jahre früher als Erwachsene eine sekundär progrediente MS entwickeln. Dies kann nachteilige Auswirkungen auf ihre berufliche Perspektive haben und die Familienplanung erschweren. Daher ist es wichtig, ein besonderes Augenmerk auf die soziale und psychologische Beratung zu legen und alle Parteien - Ärzte- und Therapeutenteam, Familie, Schule, Ausbildungsbetriebe - rechtzeitig mit ins Boot zu holen.
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Symptome und Diagnose
Die ersten Symptome bei Kindern sind oft Sehnerventzündungen mit verschwommenem Sehen und Augenbewegungsschmerzen oder andere visuelle Störungen wie Doppelbilder. Häufiger als bei Erwachsenen liegt eine Mehrfachsymptomatik vor, z. B. mit gleichzeitiger Armschwäche, Gefühlsstörungen in den Beinen oder Koordinationsproblemen. Insbesondere Kinder unter zehn Jahren sind davon betroffen, einschließlich "untypischer" Beschwerden wie Bewusstseinsstörungen oder Krampfanfälle. Auch unspezifische MS-Symptome wie Müdigkeit oder Kopfschmerzen können selten als Vorboten auftreten und werden oft zunächst anderen Ursachen zugeschrieben und nicht als MS-Anzeichen erkannt.
Eine besondere Herausforderung bei der Diagnose von Kindern liegt zudem in ihrer Schwierigkeit, sich präzise auszudrücken und Symptome zu beschreiben. Bis zu 30 Prozent aller Kinder und Jugendlichen mit MS haben kognitive Probleme, Depressionen und/oder Fatigue - mit Auswirkungen auf die schulischen Leistungen.
McDonald-Kriterien
Im Falle einer Verdachtsdiagnose werden auch bei Kindern - entsprechend den Erwachsenen - die McDonald-Kriterien von 2017 angewendet. Zusätzlich zu den Ergebnissen einer Kernspintomografie von Gehirn- und Rückenmark sowie einer Lumbalpunktion geht es auch darum, mit einer Blutuntersuchung infektiöse oder ererbte Stoffwechselstörungen auszuschließen, die typischerweise in dem Alter auftreten können. So verursacht zum Beispiel die Akute Disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM) ähnliche Symptome wie die MS bei Kindern unter zehn Jahren. Weitere Untersuchungsmöglichkeiten bei der Diagnosefindung sind Sehtests und visuell evozierte Potentiale zur Messung elektrischer Leitfähigkeit der Sehnerven.
Ursachenforschung
Wie bei Erwachsenen sind die Ursachen für die Entstehung der pädiatrischen MS nicht genau geklärt. Allerdings hat die Forschung in den letzten Jahren wichtige Fortschritte gemacht. Schaut man sich neu diagnostizierte Kinder an, ist man viel näher an der Entstehung der MS als bei Erwachsenen, bei denen man nie genau weiß, wie viel Zeit vor der eigentlichen Diagnose diese bereits erkrankt waren. Das Team in der Neuropädiatrie der Vestischen Kinder- und Jugendklinik in Datteln versucht herauszufinden, welche Befunde bei Kindern mit Verdacht auf MS den weiteren Verlauf vorhersagen können. In Zusammenarbeit mit der Virologie der Universitätsklinik in Wien werden dafür unter anderem verschiedene genetische und immunologische Faktoren auf ihre Bedeutung hin untersucht.
Beeinflussende Faktoren
MS ist nicht vererbbar, allerdings lässt sich eine leichte Tendenz bei familiärer Vorbelastung mit MS beobachten. Neuere Studien zeigen, dass zum Beispiel das Epstein-Barr-Virus (EBV) bei der Auslösung von MS eine Rolle spielt. So fanden sich bei pädiatrischen MS-Erkrankten häufiger Antikörper gegen EBV als bei gesunden Kindern. Ein niedriger Vitamin-D-Spiegel und Passivrauchen werden ebenfalls als negative Einflüsse betrachtet, die die Entstehung einer MS im Kindesalter begünstigen können. Bekannt ist auch, dass bestimmte Faktoren den Verlauf einer bereits bestehenden pädiatrischen MS negativ beeinflussen können. So haben etwa an MS erkrankte Kinder mit Adipositas eine schlechtere Prognose als ihre normalgewichtigen Altersgenossen. Stress und Rauchen gelten ebenfalls als Beschleuniger für das Fortschreiten der Erkrankung. Umgekehrt gilt aber auch: Eine gesunde, abwechslungsreiche Ernährung, ausreichend Vitamin D, viel Bewegung sowie ein gutes soziales Umfeld wirken sich positiv auf den Krankheitsverlauf aus.
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Medikamentöse Therapie
Es gibt derzeit nur wenige kontrollierte prospektive klinische Studien für die Behandlung der pädiatrischen MS. Die Therapie erfolgt daher weitgehend in Anlehnung an die Leitlinien der MS im Erwachsenenalter, wobei bei Kindern und Jugendlichen verschiedene Besonderheiten zu beachten sind. Generell gilt: Je früher eine verlaufsmodifizierende Therapie bei Kindern und Jugendlichen beginnt, desto besser die Prognose. Zur Behandlung eines akuten Schubs hat sich Methylprednisolon in gewichtsabhängiger Dosierung etabliert. Eine immunmodulatorische Dauertherapie wird in der Regel spätestens nach dem zweiten Schub begonnen. Interferone und auch Glatirameracetat sind zur Behandlung bei mildem MS-Verlauf empfohlen.
Eskalation der Therapie
Zeigen sich neue Schübe, MRT-Herde oder liegt ein hochaktiver Verlauf vor, ist eine frühzeitige Eskalation der Therapie sinnvoll. Hier haben sich Fingolimod und Natalizumab oder Rituximab bewährt. Fingolimod wurde in einem doppelblinden Versuch bei Kindern getestet und ist ab dem Alter von zehn Jahren zugelassen. Zu Natalizumab und Rituximab liegen Ergebnisse aus kleineren Fallserien vor. In der Regel bringt eine Therapie mit diesen Wirkstoffen die Krankheitsaktivität weitgehend zum Stillstand.
Der Einsatz von Medikamenten, die in Deutschland keine Zulassung für jüngere Kinder haben, sollte auf jeden Fall in auf pädiatrische MS spezialisierten Kliniken erfolgen. Häufig gibt es keine Alternative - nicht zu behandeln, käme einer unterlassenen Hilfeleistung gleich, und eine unbehandelte MS im Kindesalter würde signifikante Behinderungen im Alter nach sich ziehen, insbesondere bei Kindern und Jugendlichen mit einer hochaktiven Verlaufsform. Um rechtzeitig eskalieren zu können, sind engmaschige Kontrollen, etwa alle sechs Monate, bei Kindern sinnvoll. In jedem Fall ist auch eine Zusammenarbeit mit den jeweiligen betreuenden Kinderarztpraxen vor Ort angeraten.
Transition ins Erwachsenenalter
An MS erkrankte Kinder sind am besten in MS-erfahrenen kinderneurologischen Krankenhäusern aufgehoben, in denen die ganzheitliche Betreuung auch den individuellen Blick auf die Lebenssituation, die Familie, den Berufswunsch und das soziale Umfeld richtet. Jugendliche mit MS sollten idealerweise in einer spezialisierten Klinik betreut werden, die sowohl Minderjährige als auch Erwachsene mit MS behandelt. So ist gewährleistet, dass die Transition, also der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenwelt mit der chronischen Erkrankung MS gelingt. Viele Universitätskliniken (zum Beispiel München, Göttingen, Essen, Freiburg u.a.) kommen dafür in Frage.
Bei älteren Kindern können auch wohnortnahe MS-Schwerpunktpraxen eine Alternative sein. Ab dem Alter von 14 Jahren müssen die jungen Menschen schrittweise lernen, Verantwortung für ihre Krankheit und das eigene Leben (mit MS) zu übernehmen. Gleichzeitig haben die Eltern die Aufgabe, das erkrankte Kind loszulassen und zunehmend die Kontrolle abzugeben. Generell ist es ratsam, in Absprache mit den jungen Erkrankten das soziale Umfeld, also Verwandte, Freunde, Lehrpersonal und Trainer, über die Krankheit und ihre Auswirkungen zu informieren, um den Kindern und Jugendlichen ihren Alltag mit der MS zu erleichtern.
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Begleitendes Netzwerk
Aufgrund der Komplexität der MS-Erkrankung ist ein multidisziplinäres Team, bestehend aus Ärzten, Psychologen, Physio- und Ergotherapeuten sowie Sozialpädagogen erforderlich, das bei der pädiatrischen MS behandelt und unterstützt. Neben der medikamentösen Therapie sollte das Augenmerk auf den kognitiven Beeinträchtigungen und der Krankheitsverarbeitung liegen, damit rechtzeitig reagiert werden kann, wenn die schulische Leistung beeinträchtigt wird.
Fatigue und Depressionen können zu Schulausfällen und psychosozialen Problemen führen. Deshalb ist es wichtig, dass die jungen Erkrankten, Angehörige, Freunde oder Lehrkräfte gemeinsam handeln, wenn bestimmte Schwächen auffallen. Mögliche Ansätze sind Fördermaßnahmen, Nachteilsausgleiche, familientherapeutische oder schulpsychologische Beratung. Hilfsmaßnahmen sind immer individuell auf die jeweiligen Beeinträchtigungen abgestimmt. Sie reichen von verlängerter Bearbeitungszeit über eine Vorleseassistenz bis hin zu Anpassungen bei vorgeschriebenen Praktika. Hilfestellung bieten hierfür unter anderem die Integrationsbeauftragten von Schule, Universität oder Ausbildungsbetrieb.
Mit Mut und Zuversicht der MS begegnen
Wenn Menschen bereits im Kindes- und Jugendalter mit einer Diagnose wie der MS konfrontiert werden, stellt das oft eine enorme Herausforderung dar - für die jungen Erkrankten selbst wie auch für die gesamte Familie. Wichtig ist es, sich frühzeitig zu informieren, sich kompetente Hilfe zu holen und die MS auch im frühen Stadium zu behandeln, um das Fortschreiten der Erkrankung und das Risiko von bleibenden neurologischen Schäden so lange wie möglich zu verzögern. Durch die weitere Erforschung der pädiatrischen MS und die wachsenden Therapiemöglichkeiten verbessern sich die Perspektiven für junge MS-Erkrankte deutlich. Es erfordert Mut, sich der Diagnose MS zu stellen, gerade auch in jungen Jahren.
Ursachen und Risikofaktoren von MS im Jugendalter
Multiple Sklerose im Jugendalter hat keine einzelne Ursache, sondern entsteht durch ein komplexes Zusammenspiel verschiedener Faktoren. Genetische, Umwelt- und Ernährungsaspekte können maßgeblich zur Krankheitsentwicklung beitragen. Besonders im Jugendalter gibt es spezifische Risikofaktoren, die berücksichtigt werden sollten.
Genetische Veranlagung
Die genetische Veranlagung spielt eine wichtige Rolle bei der Entstehung von MS. Eine familiäre Häufung der Erkrankung erhöht das Risiko, selbst daran zu erkranken. Bestimmte genetische Marker, wie HLA-DRB1, sind mit einer erhöhten Anfälligkeit für MS verbunden. Trotzdem zeigt die Forschung, dass genetische Faktoren allein nicht ausreichen, um die Krankheit auszulösen.
Umweltfaktoren und Infektionen
Umweltfaktoren wie der Wohnort und bestimmte Infektionen, insbesondere mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV), stehen in engem Zusammenhang mit MS. Studien haben gezeigt, dass Menschen, die in höheren Breitengraden leben, ein erhöhtes Risiko haben, an MS zu erkranken, möglicherweise aufgrund geringerer Sonnenlichtexposition und damit verbundenem Vitamin-D-Mangel.
Vitamin-D-Mangel und Ernährung
Vitamin D spielt eine entscheidende Rolle im Immunsystem und wird als Schutzfaktor gegen Multiple Sklerose angesehen. Ein Mangel an diesem „Sonnenvitamin“ kann das Risiko für MS erhöhen, insbesondere bei Jugendlichen. Auch die Ernährung kann zur Krankheitsentstehung beitragen: Ein unausgewogener Speiseplan mit hohem Anteil an verarbeiteten Lebensmitteln und Zucker kann Entzündungen fördern und das Risiko für MS steigern.
Besondere Risikofaktoren in jungen Jahren
Das Jugendalter bringt spezifische Risiken mit sich. Stress, hormonelle Veränderungen und ein geschwächtes Immunsystem während der Pubertät können das Auftreten von MS begünstigen.
Frühe Anzeichen und Prodromalphase
Die Früherkennung der Multiplen Sklerose bei Kindern ist eine große Herausforderung, da die Symptome häufig unspezifisch sind und sich mit anderen Erkrankungen überschneiden. Ein wachsender Forschungszweig deutet auf die Existenz einer Prodromalphase hin, in der unspezifische Symptome Jahre vor der eigentlichen Diagnose auftreten. Während diese Phase bei erwachsenen MS-Patienten gut dokumentiert ist, fehlen bislang systematische Untersuchungen zu frühen Anzeichen bei pädiatrischen Patienten.
Neun häufige Symptome vor MS-Diagnose
Eine Studie identifizierte neun ICD-10-Codes, die in der Krankheitsgeschichte von Kindern mit MS signifikant häufiger auftraten als bei den Kontrollgruppen:
- Adipositas
- Refraktions- und Akkommodationsstörungen des Auges
- Sehstörungen
- Gastritis und Duodenitis
- Erkrankungen der Patella
- Herzrhythmusstörungen
- Flatulenz
- Hautsensibilitätsstörungen
- Schwindel und Benommenheit
Von diesen Diagnosen traten vier auch im Vergleich zur JIA-Kontrollgruppe signifikant häufiger auf: Adipositas, Refraktions- und Akkommodationsstörungen des Auges, Sehstörungen und Hautsensibilitätsstörungen. Letztere hatten mit einer besonders hohen Assoziation.
Bedeutung der Prodromalphase für die Frühdiagnose
Die Ergebnisse der Studie bestätigen, dass unspezifische Symptome wie Sehstörungen, Schwindel oder Adipositas wichtige Hinweise auf die Entwicklung von MS im Kindesalter liefern können. Die deutliche Häufung von Hautsensibilitätsstörungen, die oft als neurologisches Frühzeichen interpretiert werden, unterstreicht die Bedeutung einer genauen klinischen Abklärung solcher Beschwerden.
Die Studie wirft außerdem die Frage auf, inwiefern Adipositas als unabhängiger Risikofaktor für MS angesehen werden kann. Diese Erkenntnis eröffnet neue Perspektiven für die zukünftige Forschung, insbesondere zur Pathogenese und Prävention von MS bei Kindern.
Konsequenzen für Forschung und klinische Praxis
Die Identifikation einer Prodromalphase bei pädiatrischer MS eröffnet vielfältige Chancen für die medizinische Praxis:
- Früherkennung: Ärzte könnten bei Kindern mit unspezifischen Symptomen wie Sehstörungen oder neurologischen Beschwerden früher an MS denken und gezielte diagnostische Schritte einleiten.
- Prävention: Erkenntnisse zu Risikofaktoren wie Adipositas lassen sich in Präventionsprogramme integrieren, um das Erkrankungsrisiko zu minimieren.
- Therapeutische Strategien: Ein besseres Verständnis der frühen Symptome schafft die Möglichkeit, durch rechtzeitige Intervention den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen.
Um die praktischen Anwendungen dieser Erkenntnisse zu verbessern, sind weitere Studien erforderlich. Zukünftige Forschung sollte die Ergebnisse validieren und die Mechanismen der Prodromalphase genauer untersuchen.
Therapieansätze und Medikamente
Die heutigen Medikamente zur Dauerbehandlung der Multiplen Sklerose (MS) können bei vielen Patienten einen Teil der Krankheitsschübe verhindern und das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen - allerdings nicht bei allen. Die Therapie der Multiplen Sklerose stützt sich dabei auf mehrere Säulen:
- Schubtherapie: Behandlung akuter Schübe, damit Beschwerden sich schnell zurückbilden. Bei akuten Schüben können u.a. Cortison-Präparate die Symptome dämpfen.
- Verlaufsmodifizierende Therapie (= Basistherapie): Reduktion der Schwere und Häufigkeit der Schübe, um die beschwerdefreie oder -arme Zeit zu verlängern. Zu den schon am längsten verfügbaren Basistherapeutika zählen die Betainterferon-Präparate und das synthetische Peptidgemisch Glatirameracetat; sie alle müssen regelmäßig gespritzt werden.
- Symptomatische Therapie: Linderung von MS-Beschwerden und Vorbeugung möglicher Komplikationen. Dazu gehören physiotherapeutische, logopädische und ergotherapeutische Therapien.
Medikamente für schubförmige MS
Für Patientinnen und Patienten mit schubförmig verlaufender Erkrankung stehen mehrere Medikamente zur Verfügung, die den Angriff des Immunsystems auf die Nervenzellen abschwächen. Schlägt eins dieser Basistherapeutika an, kann das etwa ein Drittel bis die Hälfte aller neuen Schübe verhindern und die Schwere vermindern. Das Spritzen allerdings fällt manchen Patienten schwer; und die Mittel wirken nur bei rund 70% der Patienten. Etliche Patienten erleben auch belastende Nebenwirkungen wie grippeähnlichen Symptome durch die Basistherapie mit diesen Mitteln.
Schon seit 2011 kamen aber auch Basistherapeutika in Tablettenform heraus, mit den Wirkstoffen Fingolimod, Siponimod, Ponesimod, Ozanimod, Teriflunomid, Dimethylfumarat und Cladribin. Diese neueren Medikamente eliminieren bestimmte Zellen des Immunsystems oder dämpfen ihre Aktivität, damit deren Angriffe im ZNS unterbleiben.
Leiden Patienten trotzdem an einer hohen Schubrate, kann auch ein Antikörperpräparat oder ein Chemotherapeutikum (zur Schub- oder Dauerbehandlung) eingesetzt werden, was jedoch mit höheren Risiken für die Patienten durch belastende, in Einzelfällen auch schweren Nebenwirkungen verbunden sein kann. Drei Antikörperpräparate (Natalizumab, Ocrelizumab und Ofatumumab) werden in Dauertherapie eingesetzt, für ein weiteres (Alemtuzumab) genügen zwei kurze Behandlungsphasen für eine langanhaltende Wirkung.
Medikamente für primär-progrediente MS
Für Patienten mit primär-progredienter MS (PPMS) gab es lange Zeit trotz intensiver Forschung kein zugelassenes Basis-Medikament. Im Jahr 2018 kam erstmals ein solches Medikament heraus; das Präparat enthält den Antikörper Ocrelizumab und kann die Krankheitsaktivität dämpfen. Besonders bei jüngeren Betroffenen mit kürzerer Erkrankungsdauer und nachweisbarer Krankheitsaktivität kann das Fortschreiten der Erkrankung durch die Behandlung mit Ocrelizumab gebremst werden.
Wie Medikamente wirken
Zu den Aufgaben des Immunsystems zählt, eindringende Krankheitskeime wie Viren oder Bakterien abzuwehren. Dazu muss es fähig sein, zwischen „fremd“ und „körpereigen“ zu unterscheiden. Bei der MS gelingt ihm dies jedoch im Falle der Nervenscheiden nicht: Das Immunsystem hält sie für fremd und startet einen Großeinsatz der Immunzellen, der allerdings nicht im gesamten ZNS gleichzeitig erfolgt, sondern sich auf einzelne Regionen konzentriert und dort zu einer Entzündung führt. Beteiligt am Immunangriff sind unterschiedliche weiße Blutkörperchen: sogenannte Fresszellen (Makrophagen, sie können andere Zellen in direktem Kontakt vernichten), T-Lymphozyten und B-Lymphozyten. Letztere schädigen das ZNS nicht direkt, sondern produzieren Antikörper, die sich auf die Nervenzell-Hüllen setzen und diese damit für weitere Immunzellen „zum Abschuss freigeben“. Die Medikamente in der MS-Therapie greifen an verschiedenen Stellen in den Entzündungsprozess ein. Einige Präparate verhindern die Vermehrung bestimmter Immunzellen. Ein anderes hindert T- und B-Lymphozyten daran, die Lymphknoten zu verlassen und ins ZNS einzudringen. Ein weiteres stört die Kommunikation zwischen Immunzellen, so dass diese ihren Angriff nicht koordinieren können.
MS-Forschung und neue Medikamente
Dennoch ist vieles bis heute nicht zufriedenstellend: Im Jahr 2024 kann keines der Basistherapeutika alle Schübe verhindern. Und für die Behandlung bestimmter Formen der Krankheit sind sind erst wenige Medikamente wie Mayzent oder Ocrevus zugelassen. Deshalb versuchen Pharmaforscher weiterhin, für die Patienten Medikamente zu entwickeln, die noch wirksamer und noch besser verträglich sind. Und sie arbeiten an weiteren Medikamenten gegen die stetig fortschreitende (die sogenannte "primär-progrediente" oder "sekundär-progrediente“) MS.
Ein wichtiger Schwerpunkt der klinischen Forschung liegt 2024 wie auch in den vergangenen Jahren auf der Weiterentwicklung von immunmodulatorischen Substanzen, die das Voranschreiten der Behinderung effektiver unterbinden sollen. Durch Immunmodulatoren kann die Immunantwort im Körper beeinflusst und neu ausgerichtet werden. Sie können beispielsweise Botenstoffe sein, die therapeutisch eingesetzt werden, um die Kommunikation zwischen den Immunzellen zu beeinflussen. Ein weiterer Fokus liegt auf der Erforschung der Zelle, insbesondere der Rolle von T-Zellen und B-Zellen, um die Mechanismen der Autoimmunreaktion besser zu verstehen. Andere Studien zielen darauf ab, den Anwendungskomfort durch längere Anwendungsintervalle oder eine orale Verabreichung zu erhöhen.
Leben mit MS im Alltag
MS kann verschiedenste Symptome oder Einschränkungen hervorrufen - nicht alle davon sind sichtbar. Besonders für Deine Kinder ist es wichtig, altersgerechte Informationen zu erhalten, damit sie Dich verstehen und unterstützen können. Wenn Du offen mit Deinen Kindern sprichst, kannst Du ihnen Sorgen und Ängste nehmen. Am besten verwendest Du Beispiele und Vergleiche.
Das Gehirn schickt und empfängt Signale an Muskeln und Organe, damit der Körper richtig funktioniert. Das passiert über ein Netz an Nervenbahnen, die alle Teile im Körper miteinander verbinden. Bei Menschen mit MS funktioniert die Signalweiterleitung nicht richtig, da die Nerven durch Entzündungen beschädigt sind. Kommandos vom Gehirn kommen erst später oder gar nicht an. Deshalb kommt es zu verschiedenen Symptomen, wie z. B. Ein MS-Symptom sind Empfindungsstörungen in Armen und Beinen. Entzündete oder beschädigte Nerven leiten falsche Informationen zum Gehirn und sorgen so - ohne tatsächlichen Auslöser - für ein Kribbeln in Händen und Füßen. Erinnere Deine Kinder daran, wie sich ihre Füße taub angefühlt haben, als sie eine Weile in der gleichen Position gesessen haben oder wie es gekribbelt hat, als im Garten Ameisen über ihre Füße gelaufen sind. Menschen mit MS fühlen sich oft müde und erschöpft, da ihr Gehirn mehr arbeiten muss, wenn die Nervenbahnen beschädigt sind - es muss Umwege suchen und das kostet Zeit und Kraft. So können sogar kleine Alltagsaufgaben sehr anstrengend werden.
Mach Deinen Kindern klar: MS ist eine lebenslange, aber keine tödliche Krankheit. Sie ist zwar nicht heilbar, aber gut behandelbar. Zudem gibt es viele begleitende Maßnahmen wie Bewegungstraining, Gedächtnis- oder Sprachübungen.