Einleitung
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die weltweit Millionen von Menschen betrifft. Dieser Artikel beleuchtet verschiedene Aspekte von MS in Frankreich, von aktuellen Forschungsansätzen und Behandlungsmethoden bis hin zu den Herausforderungen und Möglichkeiten, die sich für Menschen mit MS im Alltag ergeben.
Neue Hoffnung durch Forschung: Seeanemonengift und Vitamin D
Seeanemonengift als potenzieller Therapieansatz
Französische Wissenschaftler haben im Jahr 2001 eine vielversprechende Entdeckung gemacht: Ein Molekül im Gift der Seeanemone könnte die Symptome von MS verhindern. Bei Laborversuchen mit Ratten wurde festgestellt, dass dieses Molekül die Entzündung von Nerven reduziert, die sonst zu einer Kettenreaktion im Körper und letztendlich zur Lähmung führen kann. Obwohl Evelyne Béraud vom Forscherteam die Erwartungen dämpfte, betont sie, dass diese Forschung eine Basis für die Entwicklung einer wirklichen Heilung darstellt. Der Pharmakonzern Sanofi Synthé-Labo arbeitet parallel dazu an der synthetischen Herstellung des Gifts, um es MS-Kranken in winzigen Dosen kontinuierlich zuführen zu können.
Vitamin D als wichtiger Faktor bei MS
Eine aktuelle randomisierte, Placebo-kontrollierte Studie aus Frankreich untersuchte die Wirkung von oralem Vitamin D3 (Cholecalciferol) in einer Dosierung von 100.000 IU alle zwei Wochen auf die Krankheitsaktivität bei Patientinnen und Patienten mit sogenanntem klinisch isoliertem Syndrom (KIS), dem mutmaßlich ersten Symptom einer Multiplen Sklerose (MS). Personen, deren Vitamin-D-Spiegel über 100 nmol/l lag, wurden aus Sicherheitsgründen nicht in die Studie aufgenommen. Insgesamt 316 Personen mit klinisch isoliertem Syndrom (mittleres Alter, 34 [28-42] Jahre; 70 % weiblich) wurden randomisiert, 288 schlossen die Studie ab. Die Vitamin-D-Gabe über zwei Jahre führte zu einer geringeren Krankheitsaktivität, definiert durch das Auftreten von MS-Schüben und/oder neuen oder Kontrastmittel-aufnehmenden Läsionen im MRT. Krankheitsaktivität wurde bei 94 Betroffenen (60,3 %) in der Vitamin-D-Gruppe und bei 109 (74,1 %) in der Placebogruppe beobachtet (HR: 0,66 [95%CI, 0,50-0,87]; p = 0,004). Die mediane Dauer bis zum Auftreten von Krankheitsaktivität war in der Vitamin-D-Gruppe signifikant länger (432 vs. 224 Tage; p = 0,003). Ebenso wiesen die Ergebnisse der Bildgebung auf einen positiven Effekt der Vitamin-D-Gabe hin: Bei nur 89 der behandelten Patientinnen und Patienten [57,1 %] gegenüber 96 der nicht-behandelten [65,3 %] zeigte sich MRT-Aktivität, neue Läsionen traten bei 72 vs. 87 Patientinnen und Patienten auf, Kontrastmittel-aufnehmende Läsionen bei 29 vs. 50. In einer Subgruppenanalyse wurden aus der Studienpopulation gesondert 247 Personen ausgewertet, welche die McDonald-Diagnosekriterien für eine schubförmig remittierende Multiple Sklerose erfüllten, aber noch keine krankheitsmodifizierende Immuntherapien erhalten hatten. Bei ihnen konnten vergleichbare positive Effekte der Vitamin-D-Gabe beobachtet werden.
Professor Dr. Peter Berlit, Generalsekretär der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN), erklärt: „Dieser Befund könnte bedeuten, dass Vitamin D die Krankheitsprogression nicht nur beim klinisch isolierten Syndrom, sondern auch in der Frühphase der MS signifikant verlangsamen kann.“ Die Studie unterstreicht die Empfehlung, einen Vitamin-D-Mangel bei Menschen mit MS auszugleichen.
Es ist jedoch wichtig zu beachten, dass Experten vor einer unkontrollierten Einnahme hoher Dosen von Vitamin D warnen. Professor Dr. med. Achim Berthele von der Klinik und Poliklinik für Neurologie der TU München betont, dass eine Vitamin-D-Substitution nicht den Beginn einer Immuntherapie verzögern darf.
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Multiple Sklerose Gesellschaften und Netzwerke
Internationale Zusammenarbeit
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. (DMSG) und die Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) laden zur MS World Conference vom 4. bis 6. Oktober 2013 nach Berlin ins andel’s Hotel ein. Unter dem Motto "Die Zukunft gemeinsam gestalten - Perspektiven für Menschen mit MS" versammeln sich Betroffene, Fachleute und Organisationsmitglieder aus aller Welt zum gemeinsamen Austausch über Multiple Sklerose.
MS World Conference
Am Samstag, den 5. Oktober 2013, stand ein hochkarätiges wissenschaftliches Programm im Mittelpunkt, das neueste Erkenntnisse und Ergebnisse der immunmodulatorischen und symptomatischen Therapie präsentierte. Am Sonntag, den 6. Oktober 2013, widmeten sich Vorträge und Workshops den innovativen Projekten der nationalen MS-Gesellschaften weltweit. 17 weltweit anerkannte MS-Experten aus Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Schweiz, Niederlande und USA gaben Einblicke in aktuelle Entwicklungen aus ihrem Fachgebiet.
Themen waren u. a.:
- Die Gegenwart und Zukunft von MS-Medikamenten
- Neue Strategien zum Behandlungsbeginn bei MS
- Der Weg der Immunmodulation bei MS
- Die Rolle der monoklonalen Antikörper in der MS-Therapie
- Die Risiko-Nutzen-Abwägung bei der Mitoxantron-Therapie
- Therapeutische Ausblicke zu Schutz und Reparatur
- Aspekte zur Fatigue, Stressbewältigung und Palliativ-Versorgung
- Verbesserung der kognitiven Funktion und sexuelle Funktionsstörungen
- Neurologische Verhaltensaspekte sowie Blasenstörungen- und Blasenkontrolle
Referenten aus MS-Gesellschaften aus verschiedenen Ländern berichteten über beispielhafte Projekte zu Fundraising, Patientenberatung, Serviceprogrammen, Lobbyarbeit, Interessenvertretung sowie Internetservice und Online-Beratung.
Lebensqualität mit MS: Mobilität, Kognition und Beruf
Mobilität erhalten und fördern
Selbstständig, unabhängig und mobil sein - das ist gerade für MS-Erkrankte ein hohes Gut, das es trotz gesundheitlicher Einschränkungen zu erhalten gilt. In diesem Zusammenhang kann das Fahrrad der ideale Partner und manchmal auch die Rettung sein. Es ist nicht nur ein effektives Trainingsgerät, das Körper und Geist fit hält, es eröffnet auch neue Möglichkeiten, wenn eine eingeschränkte Gehfähigkeit das tägliche Leben beeinträchtigt.
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Radfahren vereint das Schöne mit dem Nützlichen, bietet Erholung, Training, Mobilität und Gemeinschaft. MS-Erkrankte, die Schwierigkeiten mit dem Gehen haben, können mit dem Fahrrad wieder längere Strecken zurücklegen. Radfahren stärkt Ausdauer, Gleichgewicht und Kraft und wirkt der motorischen Fatigue entgegen. Es hat aber auch ganz allgemein einen positiven Effekt auf die Gesundheit: Es trainiert Herz und Kreislauf, aktiviert den Stoffwechsel und schont Muskeln und Gelenke, weil der Sattel bis zu 80 Prozent des Körpergewichts auffängt. Es arbeiten zudem jene Muskeln, die für das Gehen bedeutend sind und bei MS-Erkrankten häufig früh schon schwach sind: Fußheber, Hüftbeuger, untere Bauch- und Oberschenkelmuskulatur.
Wer gerne Fahrrad fährt, sollte sich auch bei zunehmender Symptomatik und den damit verbundenen Schwierigkeiten nicht entmutigen lassen. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, das Radfahren weiterhin zu ermöglichen:
- Spezialräder: Pedelecs (Fahrräder mit Elektromotor), Dreiräder und Handbikes können die Mobilität erhalten oder wiederherstellen.
- Anpassungen: Vorhandene Fahrräder können mit speziellen Lenkhilfen, Pedalen, tiefen Einstiegen und Fixierungen für die Füße angepasst werden.
- Physiotherapie: Gezieltes Training kann das Gleichgewicht verbessern und den Umgang mit dem Fahrrad erleichtern.
Die acht Glückspunkte des Radfahrens für MS-Erkrankte:
- Selbst wenn Gehen schwerfällt - Radfahren geht oft trotzdem noch.
- Der Bewegungsradius erweitert sich um ein Vielfaches.
- Radfahren ist ein wirksames Mittel gegen motorische Fatigue.
- Radfahren steigert die Grundfitness, weil es Ausdauer, Muskelkraft und Gleichgewichtssinn trainiert.
- Eine Radtour mit der Familie oder mit Freunden macht Spaß und verbindet.
- Wer Rad fährt, sieht mehr und eröffnet sich neue Möglichkeiten.
- Auch für Menschen mit starken körperlichen Einschränkungen gibt es passende Räder.
- Radfahren ist gut für Körper und Seele, umweltfreundlich und günstig.
Kognitive Gesundheit fördern
Kognitive Probleme wie verlangsamtes Denken, Vergesslichkeit und geistige Erschöpfung betreffen viele Menschen mit MS. Geistig anregende Aktivitäten können helfen, die kognitive Gesundheit zu erhalten oder zu verbessern. Eine Studie untersuchte, ob ein strukturiertes Programm mit kognitiv stimulierenden Aktivitäten die Kognition, Energie und tägliche Aktivität beeinflussen würde. Die Teilnehmer fühlten sich geistig fitter und selbstbewusster, und die kognitive Ermüdung nahm ab.
Die Botschaft ist einfach und bestärkend: Bleibe geistig aktiv - lies, lerne, gestalte, knüpfe Kontakte. Diese kleinen, sinnvollen Aktivitäten können sowohl das kognitive als auch das emotionale Wohlbefinden fördern.
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Berufstätigkeit und vorzeitiger Ruhestand
Beschäftigung spielt eine entscheidende Rolle für die psychische Gesundheit, die soziale Teilhabe und die finanzielle Sicherheit. MS-Symptome können jedoch schon lange vor dem Einsetzen einer schweren körperlichen Behinderung beeinträchtigend wirken. Eine Studie untersuchte, welche Symptome am stärksten mit einer vorzeitigen Verrentung zusammenhängen.
Mehrere Symptome sagten durchweg eine vorzeitige Pensionierung voraus:
- Depressionen
- Gehschwierigkeiten
- Kognitive Schwierigkeiten
- Schmerzen
- In einigen Analysen zeigten auch Sehstörungen einen Einfluss.
Die Unterstützung der psychischen Gesundheit, Schmerztherapie und kognitive Rehabilitation - neben Physiotherapie und Flexibilität am Arbeitsplatz - könnten einen entscheidenden Beitrag dazu leisten, dass Menschen länger erwerbstätig bleiben.
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