Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die Gehirn und Rückenmark betrifft. Sie manifestiert sich typischerweise im jungen Erwachsenenalter zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Trotz erheblicher Fortschritte in Diagnose und Therapie bleibt MS eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen, die zu dauerhaften Beeinträchtigungen bei jüngeren Menschen führen kann. Aufgrund der vielfältigen Ausprägungen wird Multiple Sklerose auch als "Krankheit mit 1000 Gesichtern" bezeichnet. Die Verläufe sind sehr unterschiedlich: Manche Betroffene erleben regelmäßige, starke Schübe, während sich der Zustand anderer über Jahre hinweg kaum verändert.
Dieser Artikel bietet einen Überblick über verschiedene Unterstützungsangebote für Betroffene, Angehörige und Schulen, um den Umgang mit MS zu erleichtern und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
Selbsthilfegruppen und Austausch
Selbsthilfegruppen bieten Betroffenen und Angehörigen eine wichtige Plattform für Austausch und gegenseitige Unterstützung. In diesen Gruppen sind sowohl Erkrankte als auch ihre Familienmitglieder willkommen. Der Austausch konzentriert sich auf aktuelle Bedürfnisse der Gruppenmitglieder, wie z.B. physische Übungen zur Steigerung des Wohlbefindens oder Erfahrungen mit schulmedizinischen und alternativen Behandlungen.
Ein wichtiger Aspekt ist der offene Umgang mit der Erkrankung. Auch wenn die MS bei einigen Betroffenen nur schwach ausgeprägt ist, treffen sie in den Gruppen auf Menschen mit stärkeren Einschränkungen. Dies kann zwar zunächst beängstigend sein, aber es ermöglicht auch, sich auf mögliche zukünftige Entwicklungen vorzubereiten und zu lernen, das anzunehmen, was kommt.
Unterstützung für Kinder und Jugendliche
Eine MS-Erkrankung in der Familie, insbesondere bei den Eltern, kann erhebliche Auswirkungen auf das Erleben der Kinder haben. Es ist wichtig, dass betroffene Familien offen über die Erkrankung sprechen und den Kindern altersgerechte Informationen geben. Fachärzte für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie können Empfehlungen geben, wie Familien mit dem Thema umgehen können.
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Schulische Unterstützung
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) bietet einen Leitfaden für Schüler, Eltern, Lehrer und Teilhabeassistenten an. Die Broschüre, die mit Unterstützung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend erstellt wurde, ist kostenfrei im DMSG-Shop erhältlich. Sie behandelt wichtige Fragen junger Erkrankter und ihrer Bezugspersonen, wie z.B. die Fortsetzung des Bildungswegs trotz der Diagnose MS. Es wird betont, dass die Diagnose nicht alles infrage stellen muss und dass schulische Nachteilsausgleiche, Teilhabeassistenzen und Hilfsmittel dazu beitragen können, symptombedingte Hürden zu bewältigen.
Die Broschüre gibt auch Anregungen, wie betroffene Schüler mit der Frage umgehen können, wie offen sie mit ihrer Diagnose umgehen wollen. Kinder und Jugendliche mit MS werden ermutigt, sich selbst zu vertrauen und ihre eigenen Ziele zu verfolgen. Chancengleichheit und eine gute medizinische und psychosoziale Betreuung der Betroffenen und ihrer Angehörigen sind wichtige Voraussetzungen für eine erfolgreiche schulische Entwicklung.
Deutschland hat sich mit dem Beitritt zur UN-Behindertenrechtskonvention im Jahr 2009 zu einem inklusiven Schulwesen verpflichtet, von dem auch Kinder und Jugendliche mit MS profitieren. Die Broschüre enthält das Beispiel einer jungen Frau, die im Alter von 15 Jahren an MS erkrankte, und zeigt, welche Hürden bewältigt werden können.
Berufliche Perspektiven
Die DMSG bietet eine weitere Broschüre an, die jungen Menschen mit MS Wege aufzeigt, wie sie ihre beruflichen Wünsche und Ziele verwirklichen können. Die Broschüre, verfasst von Rechtsanwältin Marianne Moldenhauer, enthält wichtige Hinweise und Tipps für Betroffene und ihre Familien. Sie behandelt Themen wie Rücksichtnahme, Unterstützung, Förderung und Kompensation behinderungsbedingter Nachteile in Schule, Studium und Beruf. Die Broschüre informiert über Beratungs- und Anpassungsmöglichkeiten sowie wichtige Adressen und Ansprechpartner.
Rechtliche und soziale Aspekte
Multiple-Sklerose-Erkrankte sind oft stärker gefordert als gesunde Berufstätige. Sie müssen sich nicht nur den Herausforderungen des Berufs stellen, sondern auch den Auswirkungen ihrer chronischen Erkrankung. Rechtliche Fragen am Arbeitsplatz, im Umgang mit dem Arbeitgeber oder bei Versicherungen treten daher oft auf. Viele Betroffene sind unsicher, ob und wann sie ihre Erkrankung dem Arbeitgeber melden müssen oder ob sie schon in Bewerbungsgesprächen offen mit dem Thema umgehen sollen. Sozialarbeiter mit langjähriger Erfahrung in der Beratung von Menschen mit MS können hier weiterhelfen.
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Auch Auseinandersetzungen mit Kranken- oder Rentenkassen über die Verordnung von Krankengymnastik oder die Genehmigung von Reha-Anträgen und Hilfsmitteln im Alltag sind häufig. Es ist daher wichtig, sich über die eigenen Rechte und Möglichkeiten zu informieren und gegebenenfalls Unterstützung in Anspruch zu nehmen.
Therapie und Behandlung
Die Behandlungsmöglichkeiten der MS haben sich in den letzten Jahren und Jahrzehnten erheblich verbessert. Es gibt verschiedene immunmodulatorische Therapien, die den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen können. Spezialisierte MS-Zentren bieten eine umfassende Betreuung und erstellen individuelle Therapie- und Behandlungspläne. Die Versorgungsstruktur umfasst sowohl ambulante als auch stationäre Behandlungen. Die Zusammenarbeit mit der DMSG und die Anwendung neuester Standards und Leitlinien sind dabei selbstverständlich.
Ein ganzheitliches Behandlungskonzept berücksichtigt die individuellen Bedürfnisse und die Lebenssituation des Patienten. Neben der medikamentösen Therapie spielen auch Physiotherapie, Logopädie und andere Therapieformen eine wichtige Rolle.
Aktivitäten und Veranstaltungen
Es gibt zahlreiche Veranstaltungen und Aktivitäten für Menschen mit MS und ihre Angehörigen. Diese bieten die Möglichkeit zum Austausch, zur Information und zur Bewegung. Beispiele hierfür sind der MS-Tag, der jährlich in verschiedenen Städten stattfindet, und das Multiple Sklerose Symposium. Dort werden Fachvorträge zu verschiedenen Themen angeboten, wie z.B. Therapie-Updates, soziale und rechtliche Aspekte, Auswirkungen von MS auf die Familie und praktische Hilfen für den Alltag. Workshops bieten die Möglichkeit, verschiedene Therapieformen auszuprobieren und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Projekte und Initiativen
Es gibt eine Vielzahl von Projekten und Initiativen, die sich für Menschen mit MS und andere neurologische Erkrankungen einsetzen. Diese reichen von Selbsthilfeveranstaltungen für junge Stotternde über Kunstprojekte für Menschen mit Demenz bis hin zu Sportangeboten für Menschen mit Parkinson. Der Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe zeichnet jährlich Menschen aus, die sich in diesem Bereich besonders verdient gemacht haben.
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Einige bemerkenswerte Projekte sind:
- KO-Parkinson - Boxen gegen Parkinson: Eine Boxgruppe für Frauen mit Parkinson, die durch das Training ihre Symptome lindern und ihr Selbstvertrauen stärken können.
- ZNS Kochclub für Menschen mit Schädelhirntrauma: Ein Kochclub, der Menschen mit Schädelhirntrauma dazu ermutigt, wieder mit Freude und Genuss ihre eigenen Mahlzeiten zuzubereiten.
- Ankerpunkt Junge Demenz: Eine Beratungsstelle für Menschen mit einer Demenz vor dem 65. Lebensjahr und deren Angehörige.
- TimeAut: Eine Freizeitgestaltungsgruppe für Kinder und Jugendliche mit Autismus-Spektrum-Störung.
- DPV-Regionalgruppe Itzehoe: Eine Selbsthilfegruppe, die wöchentliche Sportangebote für Menschen mit Morbus Parkinson anbietet.
- Besi & Friends Stiftung: Eine Stiftung, die Menschen mit MS durch Sport und Bewegung unterstützt.
- Fühlfeld Multiple Sklerose: Eine Unterrichtseinheit der DMSG in Bayern, die zur Bewusstseinsbildung von Kindern und Jugendlichen über die Lebenssituation von Menschen mit Behinderung beiträgt.
- Offenes Atelier "Raum-D": Ein Atelier, das Menschen mit und ohne Demenz zusammenbringt, um durch künstlerische Aktivität einen neuen Umgang mit der Erkrankung zu finden.