Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche neurologische Autoimmunerkrankung, von der in Deutschland etwa 280.000 Menschen betroffen sind. Die Diagnose MS stellt für viele Betroffene ein einschneidendes Ereignis dar, da die Krankheit derzeit noch unheilbar ist. Umso wichtiger ist es, auf die Herausforderungen aufmerksam zu machen, mit denen Menschen mit MS tagtäglich konfrontiert sind, und ihren Mut und ihre Stärke im Umgang mit der Krankheit zu würdigen. Verschiedene Kampagnen, initiiert von Organisationen wie der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) und Unternehmen wie Roche und Merck, zielen darauf ab, das Bewusstsein für MS zu schärfen, Betroffene zu unterstützen und die Forschung voranzutreiben.
Welt-MS-Tag: Eine jährliche Initiative zur Aufklärung und Unterstützung
Der Welt-MS-Tag, der jährlich am 30. Mai stattfindet, ist eine globale Initiative, die von der Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) ins Leben gerufen wurde. Ziel des Welt-MS-Tages ist es, auf die weltweit 2,8 Millionen MS-Erkrankten aufmerksam zu machen und über die Erkrankung aufzuklären. Die DMSG beteiligt sich aktiv an dieser Initiative und ruft jedes Jahr eine bundesweite Kampagne aus, um auf die Belange von Menschen mit MS aufmerksam zu machen.
Welt-MS-Tag 2024: "Diagnose MS: Mit MUT und STÄRKE LEBEN lernen"
Die DMSG startete am 30. Mai 2024 ihre Kampagne zum 16. Welt-MS-Tag. Das Motto des Welt-MS-Tages 2024 lautete: "Diagnose MS: Mit MUT und STÄRKE LEBEN lernen". Dieses Motto soll Betroffene ermutigen, die Krankheit anzunehmen und sich nicht entmutigen zu lassen. Die Kampagne bot MS-Betroffenen und ihren Familien eine Plattform, um sich über den Umgang mit der Diagnose und das Leben danach auszutauschen. In verschiedenen Medienformaten sowie durch Veranstaltungen der 16 Landesverbände wurden positive Geschichten von MS-Betroffenen vorgestellt und unterstützende Angebote präsentiert, die das Leben mit MS erleichtern und anderen Menschen Mut und Hoffnung geben sollen.
Sabrina W., eine Lehrerin, erhielt ihre Diagnose mit 32 Jahren. Zunächst schockiert und besorgt über die Zukunft, fand sie jedoch Kraft, die Krankheit anzunehmen und sich nicht entmutigen zu lassen. Ihre Botschaft „Aufgeben ist keine Option“ spiegelt sich im diesjährigen Motto des Welt-MS-Tags wider.
Vielfalt der Perspektiven
Neben Beiträgen von MS-Betroffenen teilten auch Angehörige, Ärzte, Forschende und andere Unterstützer ihre Erfahrungen und Erkenntnisse. Diese Vielfalt an Perspektiven zeigt, wie Menschen trotz der Herausforderungen der MS ein erfülltes Leben führen können.
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Hoffnungsvolle Perspektiven
Prof. Dr. Ralf Gold, Vorsitzender des Ärztlichen Beirats der DMSG und Direktor der Neurologischen Klinik der Ruhr-Universität Bochum am St. Josef-Hospital, betonte die Fortschritte in der Behandlung von MS und ermutigte Betroffene, optimistisch in die Zukunft zu blicken. „Die Multiple Sklerose hat heute glücklicherweise viele Ihrer Schrecken verloren, die ich aus den 1980er Jahren noch kenne: wir können in den meisten Fällen durch kluge Auswahl und ggf. Wechsel von Immuntherapien die Entzündung zum Stillstand bringen,“ erklärte der Neurologe.
Auch Prof. Dr. Judith Haas, Vorsitzende des DMSG-Bundesverbands, unterstrich die Bedeutung von Wissen und Unterstützung im Umgang mit der Krankheit.
Welt-MS-Tag 2025: "Tausend Gesichter und Deins: Leben mit Multipler Sklerose"
Das Motto für den Welt-MS-Tag 2025 in Deutschland lautet "Tausend Gesichter und Deins: Leben mit Multipler Sklerose". Dieses Motto wurde in einem Wettbewerb ermittelt. Erdacht hat das Motto Melanie-Simone Schlender, die seit 2021 mit MS lebt. Auf dem Weg zur Arbeit war sie nach Gangstörungen und Schwindel plötzlich gestürzt. Nach der Diagnose habe sie sich nur schwer vorstellen können, wie ihr Leben weitergehen soll, berichtet die Berlinerin: „Heute weiß ich, was ich brauche und was mir nicht guttut.“ Sie bekam von einem ihrer Ärzte den Tipp, Hilfe bei der DMSG zu suchen.
Passend zum Motto "Tausend Gesichter und Deins" sind alle Menschen mit MS dazu aufgerufen, ihre Fragen zur Diagnose und den Auswirkungen auf das Leben danach zu stellen und Erfahrungen zu teilen. Gemeinsam können wir Wege aufzeigen im Leben mit MS.
Telefonaktion und Online-Seminar
Ein besonderes Angebot für (neu) Erkrankte und ihre Angehörigen ist die kostenfreie Telefonaktion »Sprechzeit« am 28. Mai, bei der MS-Expertinnen und -Experten fundierte Informationen zu Diagnose, Therapien und Alltag mit MS geben. Außerdem ruft die Gesellschaft zum Kreativwettbewerb auf: Menschen mit MS können ihre persönliche Sicht auf das Motto in Form von Text, Bild, Video oder Musik bis zum 30. Juni einreichen.
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Ein weiterer Höhepunkt im Programm rund um den Welt-MS-Tag ist ein multimediales Online-Seminar mit Dr. Dieter Pöhlau, stellvertretender Vorstandsvorsitzender des DMSG-Bundesverbandes. Laura (24) hat sich als eine der internationalen Botschafter der Kampagne mit einem Video eingebracht. Auch sie kennt den Schock nach der Diagnose, hatte, damals 19 Jahre alt, das Gefühl, dass das Leben, das sie sich wünschte, plötzlich unerreichbar war. Hilfe fand sie in der DMSG-Kontaktgruppe. „Es war ein sehr gutes Gefühl, verstanden zu werden“, betont sie.
Kooperation mit Apotheken
Die Kooperation mit der Bundesvereinigung Deutscher Apothekenverbände (ABDA) ermöglicht es, die Plakate, Infoblätter und Postkarten bundesweit in Apotheken auszulegen. Apotheken können eine zentrale Rolle übernehmen, um über MS aufzuklären und Betroffene wie Angehörige mit Informationen zu unterstützen. Dafür stellt der DMSG-Bundesverband kostenfreies Informationsmaterial zur Verfügung. Die Materialien eignen sich zur Auslage oder aktiven Weitergabe im Beratungsgespräch.
Roche: Kampagne "trotz ms Träume wagen"
Unter dem Slogan „Deine MS. Dein Leben. Deine Information.“ rief Roche im September 2017 die Kampagne „trotz ms Träume wagen“ ins Leben. Im Zentrum der Kampagne steht die Webseite www.trotz-ms.de. Hier finden Interessierte Informationen rund um das Thema MS, Alltags-Tipps und den Blog „Starke Worte“, in dem Betroffene und Angehörige ihre persönlichen Geschichten teilen. Interviews mit Fachärzten und MS-Schwestern geben Einblicke in die Behandlung von MS. Herzstück der Kampagne sind Geschichten Betroffener, die sich ihr Leben zurückholen und der Krankheit täglich die Stirn bieten. Ziel ist es, Menschen mit MS aufzurütteln und zu ermutigen, ein selbstbestimmtes Leben zu führen - mit der Unterstützung einer starken Community.
Enge Zusammenarbeit mit MS-Patienten
Niemand weiß besser, welche Themen Menschen mit MS bewegen, als die Betroffenen selbst. Deshalb setzt trotz ms von Anfang an auf die enge Zusammenarbeit mit MS-Patienten, um ihnen und ihren Angehörigen eine Plattform zu bieten. Im Laufe der Jahre ist dabei eine einzigartige Community entstanden, die mit ihrer wohlwollenden und engagierten Haltung zum besonderen Herzstück der Kampagne geworden ist.
Kostenlose Materialien und Patientenprogramm
Betroffenen und Interessierten bietet trotz ms eine Reihe an Materialien, die kostenlos über www.trotz-ms.de oder den „trotz ms MEIN SERVICE“ angefordert werden können. Dazu gehören die beiden Broschüren „Multiple Sklerose - Gut zu wissen“ und „Diagnose PPMS - Leben mit Primär Progredienter Multipler Sklerose“. Daneben kann kostenlos das zweimal im Jahr erscheinende Magazin „trotz ms DAS MAGAZIN“ abonniert werden.
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trotz ms MEIN SERVICE ist ein kostenloses, mehrsprachiges Patientenprogramm für Betroffene mit MS und deren Angehörigen. Es umfasst ein breites Angebot aus telefonischer Beratung, Informations- und Servicematerialien. trotz ms MEIN SERVICE soll Hilfestellungen bieten und Betroffene im Alltag mit ihrer Erkrankung unterstützen. Interessierte können sich online auf www.trotz-ms.de/mein-service zum kostenlosen Service anmelden. Zusätzlich zu den trotz ms Broschüren, anderen Infomaterialien und dem trotz ms DAS MAGAZIN kann über das Patientenprogramm der praktische MEIN SERVICE Ordner bestellt werden.
MS-Tourbus: Symptome erlebbar machen
Die Symptome von MS scheinen für Außenstehende oftmals unsichtbar. Um der Erkrankung ein Gesicht zu geben und somit für ein besseres Verständnis in der Bevölkerung zu sorgen, ist die Kampagne trotz ms im Oktober 2019 erstmals auf Tour gegangen. In einem speziell ausgestatteten MS-Tourbus, der in mehreren deutschen Städten Halt gemacht hat, konnten Interessierte sich dabei über die chronische Nervenerkrankung informieren und ein eigenes Bild davon machen, wie es sich anfühlt, unter typischen MS-Symptomen wie Koordinationsschwäche oder Sehstörungen zu leiden. Begleitet wurde das Angebot von MS-Schwestern, die in Experten-Talks fachliche Ratschläge zur Erkrankung gaben, sowie von Betroffenen, die persönliche Erfahrungsberichte schilderten, wie sie trotz MS ihr Leben meistern.
MS-Roadshowbus 2024
Auch im Jahr tourte der MS-Roadshowbus der Awarenesskampagne trotz ms durch ganz Deutschland und machte von Ende August bis Oktober Halt in 11 Städten. Das Ziel dabei ist, Aufmerksamkeit und Verständnis für MS-Betroffene zu schaffen.
Im eigens dafür ausgebauten Tourbus ermöglichen es spezielle Aktionsstationen, einige der teils auf den ersten Blick unsichtbaren Symptome nachzuempfinden und dadurch einen Einblick in das Leben von MS-Betroffenen zu erhalten. Um individuelle Fragen der Besucher:innen zu beantworten, wird der Bus von neurologischem Fachpersonal sowie Betroffenen begleitet.
Im Inneren des Busses finden sich mehrere Stationen, die die unterschiedlichen Symptome von MS, wie Gang- und Gleichgewichtsstörungen, spürbar machen. Die Stationen wurden speziell von einem Team aus MS-Fachkräften und MS-Patient:innen entwickelt und sorgen dafür, dass Besucher:innen am eigenen Körper spüren können, wie sich MS-Symptome auswirken und anfühlen. Insbesondere Symptome, die nicht auf den ersten Blick erkennbar sind, stehen dabei im Mittelpunkt. Daneben soll auch der Austausch nicht zu kurz kommen: In persönlichen Gesprächen mit Betroffenen und medizinischem Fachpersonal vor Ort können alle Fragen der Besucher:innen offen und ehrlich beantwortet werden. Auch Betroffene sind herzlich dazu eingeladen, dem Erlebnisbus einen Besuch abzustatten und sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen, über hilfreiche Tipps auszutauschen und aus einem gemeinsamen Erfahrungsschatz zu profitieren.
Ein wichtiger Aspekt für Menschen mit Multipler Sklerose ist die eigene Entscheidungsfreiheit bei der Therapie. Denn so individuell wie die Erkrankung selbst sollte auch der Behandlungsplan sein. Genau hier setzt der trotz ms Tourbus an: Im mobilen Informationszentrum erfahren Betroffene, welche Faktoren bei der Therapiewahl eine Rolle spielen und wie sie ihren Alltag trotz MS aktiv und selbstbestimmt gestalten können. Im Fokus stehen dabei die Phasen, in denen die MS in den Hintergrund rückt und die Behandlung nicht ständig präsent sein muss - für mehr mentale Freiheit und Freiheit im Alltag der betroffenen MS-Patient:innen. Der Tourbus bietet in diesem Jahr an neuen Stationen eine Fülle an Informationen und lädt dazu ein, die eigenen Bedürfnisse und Wünsche spielerisch kennenzulernen. So können Betroffene anschließend gemeinsam mit ihren Ärzt:innen die für sie passende Therapie finden.
Merck: Fokus auf unsichtbare Symptome
Merck, ein führendes Wissenschafts- und Technologieunternehmen, beteiligt sich gemeinsam mit der weltweiten Gemeinschaft der von Multipler Sklerose (MS) Betroffenen am Welt-MS-Tag. In Einklang mit dem diesjährigen Motto „MS - vieles ist unsichtbar“ (#MyInvisibleMS) des Welt-MS-Tags will Merck durch eine Reihe von Aktivitäten für mehr Sichtbarkeit sorgen. Im Mittelpunkt stehen hierbei die verborgenen Symptome der Erkrankung.
Kunstinitiative
Merck hat eine Kunstinitiative gestartet, im Rahmen derer MS-Patienten und ihre pflegenden Angehörigen Kunstwerke gestaltet haben, um den unsichtbaren Auswirkungen von MS Ausdruck zu verleihen. Das Unternehmen hat mit diesen Kunstwerken ausdruckstarke temporäre Ausstellungen zusammengestellt, die in 15 verschiedenen Ländern gezeigt werden.
Spendenaktion
Um die MSIF und ihr Programm für informierte Entscheidungsfindung (Informed Decision Making Programme) finanziell zu unterstützen, spendet Merck je 1 € (bis zu einer Gesamtsumme von 50.000 €) für jeden öffentlichen Beitrag, der bis zum 8. Juni in den sozialen Medien unter kombinierter Verwendung der Hashtags #MSInsideOut und #MyInvisibleMS gepostet wird. Das Informed Decision-Making Programme unterstützt unterschiedliche Initiativen von MS-Selbsthilfegruppen in der ganzen Welt.
Dokumentarfilm
Im Rahmen seines Engagements für ein besseres Verständnis von MS hatte Merck im vergangenen Jahr am Welt-MS-Tag den Dokumentarfilm „Seeing MS from the Inside Out“ angekündigt. Die Premiere des Films fand auf der ECTRIMS statt.
AMSEL: 50 Jahre Unterstützung für MS-Erkrankte
AMSEL e.V. (Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband Baden-Württemberg e.V.) steht MS-Erkrankten in Baden-Württemberg seit 50 Jahren zur Seite. Unter dem Motto "stark für die Zukunft" wirft AMSEL e.V. auch einen Blick zurück, auf die vergangenen 50 Jahre seit der Gründung im Jahr 1974:
Aufklärungskampagne "Meine Zukunft mit MS"
Anlässlich des Jubiläumsjahres wirft AMSEL einen Blick auf die Zunft der MS: auf die Forschung, auf die Zukunft der AMSEL, aber vor allen Dingen auf die Menschen mit Multipler Sklerose und ihre Angehörigen. Denn für sie ist AMSEL da.
AMSEL stellt neun sehr unterschiedliche Menschen mit MS vor. "Meine Zukunft mit MS ist lebenswert", findet etwa die 30-jährige Ines. Werner, 73 Jahre, ist überzeugt, dass er seine Zukunft mit MS dank seiner Familie bewältigen kann und der 48-jährige Steffen hat in 24 Jahren chronischer Erkrankung gelernt, dass seine Zukunft mit MS voller Überraschungen steckt.
Die Aufklärungskampagne anlässlich 50 Jahre AMSEL möchte über diese Vielfalt aufklären, möchte zeigen, was Menschen mit MS bewegt und sie weiterhin dabei unterstützen, besser mit ihrer MS klarzukommen, mit all ihren Aspekten, sei es die medizinische, emotionale, rechtliche oder auch gesellschaftliche Seite dieser chronisch-degenerativen Nervenerkrankung. AMSEL möchte Mut machen, zeigen, dass ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben möglich ist, trotz und mit MS.
Veranstaltungen zum Jubiläumsjahr
Anlässlich 50 Jahre AMSEL sind zahlreiche Veranstaltungen geplant. Allen voran natürlich das ganztägige Symposium "Meine Zukunft mit MS" am Samstag, 12. Oktober in Stuttgart. Darüber hinaus finden weitere Veranstaltungen statt, wie etwa die der Kontaktgruppe Göppingen: Sie lädt Ende September ein nach Süßen zu einem Benefizkonzert mit dem Pianisten Dr. Sergey Shkoliarenko.