Myasthenia Gravis: Übungen, Therapie und die Bedeutung von Bewegung

Myasthenia gravis (MG) ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die durch Muskelschwäche und schnelle Ermüdung gekennzeichnet ist. Die Erkrankung entsteht durch eine Störung derSignalübertragung zwischen Nerven und Muskeln. Obwohl MG eine chronische Erkrankung ist, können Betroffene durch geeignete Übungen, Therapien und einen aktiven Lebensstil ihre Lebensqualität deutlich verbessern.

Was ist Myasthenia Gravis?

Myasthenia gravis (MG), was übersetzt "schwere Muskelschwäche" bedeutet, ist eine seltene, chronische Autoimmunerkrankung, die durch eine gestörte Kommunikation zwischen Nerven und Muskeln gekennzeichnet ist. Typischerweise verursacht MG eine Schwäche der Skelettmuskulatur, die sich durch körperliche Aktivität verstärkt und durch Ruhe gelindert wird. Die Erkrankung kann in jedem Alter auftreten, wird jedoch häufig bei Frauen im Alter zwischen 20 und 30 Jahren und bei Männern ab dem 50. Lebensjahr diagnostiziert.

Ursachen von Myasthenia Gravis

MG ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das körpereigene Immunsystem fälschlicherweise Antikörper gegen bestimmte Rezeptoren an den Muskelzellen produziert. In den meisten Fällen richten sich die Antikörper gegen den acetylcholinergen Rezeptor (AChR), der für die Übertragung von Nervenimpulsen auf die Muskeln verantwortlich ist. Durch die Blockierung oder Zerstörung dieser Rezeptoren wird die normale Übertragung der Nervenimpulse gestört, was zu einer unzureichenden Kontraktion der Muskeln führt. In einigen Fällen können auch andere Strukturen wie das Protein MuSK (muscle-specific kinase) betroffen sein.

Der genaue Grund, warum das Immunsystem beginnt, diese Antikörper zu produzieren, ist noch nicht vollständig geklärt. Ein Zusammenhang besteht oft mit dem Thymus, einer Drüse, die eine wichtige Rolle im Immunsystem spielt. Bei vielen Patienten ist der Thymus entweder vergrößert oder es finden sich Tumoren (Thymome), die die Produktion der fehlgeleiteten Antikörper anregen.

Symptome von Myasthenia Gravis

Das Hauptsymptom der Myasthenia gravis ist eine Muskelerschlaffung oder -schwäche, die sich typischerweise im Laufe des Tages oder nach Anstrengung verschlimmert. Zu den betroffenen Muskelgruppen gehören häufig:

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• Augenmuskeln (okulare Myasthenia): Dies führt zu hängenden Augenlidern (Ptosis) und Doppelbildern (Diplopie).
• Gesichtsmuskeln: Patienten können Schwierigkeiten haben zu sprechen (Dysarthrie), zu kauen oder zu schlucken (Dysphagie).
• Arme und Beine: Muskelschwäche in den Extremitäten kann zu Problemen bei alltäglichen Aktivitäten führen, wie Gehen, Treppensteigen oder das Halten von Gegenständen.
• Atemmuskulatur: In schweren Fällen kann es zu einer Schwäche der Atemmuskulatur kommen, was eine lebensbedrohliche Situation darstellen kann (myasthene Krise).

Die Symptome können von Person zu Person sehr unterschiedlich sein und hängen von der Schwere und Ausbreitung der Erkrankung ab.

Formen und Krankheitsverlauf

Es gibt verschiedene Formen von Myasthenia gravis:

• Generalisierte Myasthenia gravis: Betroffene haben Schwäche in mehreren Muskelgruppen, einschließlich Gesicht, Hals, Armen, Beinen und Atemmuskeln.
• Okulare Myasthenia gravis: Diese Form betrifft hauptsächlich die Augenmuskeln, was zu Ptosis und Diplopie führt. Manchmal bleibt die Erkrankung auf die Augenmuskeln beschränkt.
• Neonatale Myasthenia gravis: Neugeborene von Müttern mit MG können durch die Übertragung der Antikörper von der Mutter vorübergehend an MG erkranken.
• Kongenitale Myasthenia: Diese seltene Form der MG ist nicht autoimmunbedingt, sondern genetisch und tritt bereits bei Säuglingen auf.

Der Krankheitsverlauf kann stark variieren. Manche Patienten erleben eine schleichende Verschlechterung über Monate oder Jahre, während andere Patienten akute Verschlechterungen erfahren. Eine gefährliche Komplikation ist die myasthene Krise, bei der die Schwäche der Atemmuskulatur so stark wird, dass eine künstliche Beatmung erforderlich ist.

Therapie von Myasthenia Gravis

Die Behandlung von Myasthenia gravis zielt darauf ab, die Symptome zu lindern, das Immunsystem zu modulieren und die Übertragung der Nervenimpulse auf die Muskeln zu verbessern. Zu den gängigen Therapieansätzen gehören:

• Acetylcholinesterase-Hemmer: Diese Medikamente, wie Pyridostigmin, hemmen das Enzym Acetylcholinesterase, das Acetylcholin abbaut. Dadurch bleibt der Botenstoff länger im synaptischen Spalt aktiv, was die Muskelkontraktion unterstützt.
• Immunsuppressiva: Medikamente wie Prednison, Azathioprin oder Mycophenolatmofetil unterdrücken die Aktivität des Immunsystems und verringern die Produktion der Antikörper.
• Plasmapherese und intravenöse Immunglobuline (IVIG): Diese Therapien kommen vor allem bei akuten Verschlechterungen zum Einsatz. Bei der Plasmapherese wird das Blut gereinigt, um die Antikörper zu entfernen, während IVIG eine modulierende Wirkung auf das Immunsystem hat.
• Thymektomie: Die chirurgische Entfernung des Thymus kann bei vielen Patienten zu einer Verbesserung oder sogar einer vollständigen Remission führen.

Die Rolle von Physiotherapie und Übungen bei Myasthenia Gravis

Die Physiotherapie spielt eine wichtige Rolle bei der Behandlung von Myasthenia gravis, insbesondere in der langfristigen Betreuung und Rehabilitation. Sie dient dazu, die Muskelkraft zu verbessern, die Beweglichkeit zu erhalten und alltägliche Funktionsfähigkeiten zu stärken, ohne die Muskeln übermäßig zu belasten. Physiotherapeutische Ansätze bei MG müssen sorgfältig abgestimmt werden, da zu intensive körperliche Aktivitäten die Symptome verschlimmern können.

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Ziele der Physiotherapie

• Verbesserung der Muskelkraft: Durch gezielte Übungen wird die allgemeine Muskelkraft erhalten oder verbessert, ohne eine Überanstrengung zu riskieren. Es wird darauf geachtet, dass die Patienten lernen, ihre Grenzen zu erkennen und Pausen einzulegen, wenn es notwendig ist.
• Förderung der Atemmuskulatur: Atemübungen und Atemtherapien sind von großer Bedeutung, insbesondere bei Patienten, die eine Beeinträchtigung der Atemmuskulatur zeigen. Atemtechniken wie die diaphragmale Atmung oder die Nutzung von Atemtrainingsgeräten können helfen, die Atemfunktion zu unterstützen.
• Verbesserung der Ausdauer: Mit leichten, aerobischen Übungen, wie z.B. Spazierengehen oder Schwimmen, kann die allgemeine Ausdauer verbessert werden. Hierbei ist eine moderate Intensität entscheidend, um Überanstrengung zu vermeiden.
• Erhalt der Gelenkbeweglichkeit und Bewegungskoordination: Passive und aktive Dehnungsübungen sowie Koordinationstraining sind wichtig, um die Beweglichkeit der Gelenke zu fördern und die Koordination der Bewegungen zu verbessern.

Methoden in der Physiotherapie

• Individuelle Übungsprogramme: Da die Symptomatik von Patient zu Patient unterschiedlich ist, wird ein maßgeschneidertes Programm erstellt. Dabei werden die aktuellen Muskeldefizite und die allgemeine Fitness des Patienten berücksichtigt.
• Elektrische Muskelstimulation (EMS): Bei stark geschwächten Muskeln kann die elektrische Muskelstimulation zum Einsatz kommen. Diese soll die Muskulatur aktivieren und zu stärken, ohne die Gelenke und Muskeln übermäßig zu belasten.
• Hydrotherapie: Wasserbasierte Übungen, wie sie in der Hydrotherapie verwendet werden, bieten eine gelenkschonende Möglichkeit, die Muskelkraft und Ausdauer zu verbessern, da das Wasser den Körper unterstützt und gleichzeitig sanften Widerstand bietet.
• Posturales Training: Da viele Patienten mit MG unter Haltungsstörungen aufgrund der Muskelschwäche leiden, wird ein spezielles posturales Training durchgeführt, um die Körperhaltung zu verbessern und Fehlbelastungen zu vermeiden.

Die Rolle des Physiotherapeuten

Der Physiotherapeut arbeitet eng mit dem Patienten zusammen, um eine Balance zwischen körperlicher Aktivität und Ruhephasen zu finden. Eine genaue Überwachung der Fortschritte ist entscheidend, um das Therapieprogramm kontinuierlich anzupassen und die Belastung optimal zu steuern. Der Patient wird auch im Umgang mit den alltäglichen Herausforderungen geschult, z. B. wie man Tätigkeiten wie Treppensteigen, Gehen oder das Heben von Gegenständen energiesparend durchführt.

Sport und Myasthenia Gravis: Was ist sinnvoll?

Professor Dr. Franz Blaes beantwortet die Frage, ob Sport bei Myasthenie sinnvoll ist, mit einem klaren "Ja". Er betont, dass die medikamentöse Therapie zwar den Entzündungsprozess am Muskel bekämpfen kann, viele Betroffene jedoch bereits Muskelkraft durch Bewegungsmangel verloren haben. Diese Muskeln müssen die Patienten selbst wieder auftrainieren.

Die Wahl der Sportart sollte dabei von den Vorlieben des Patienten abhängen. Wichtig ist, dass sich Menschen mit Myasthenia gravis an bestimmte Prinzipien halten:

• Nicht bis zur Erschöpfung trainieren: Im Gegensatz zu gesunden Menschen, bei denen eine Erholungsphase und Superkompensation nach Ermüdung eintreten, führt ein Training bis zur Erschöpfung bei Myasthenie-Patienten zu anhaltender Erschöpfung ohne Trainingseffekt.
• Grenze der Belastbarkeit finden und Training anpassen: Beispielsweise sollte ein Patient, der auf dem Fahrradtrainer nach zwölf Minuten erschöpft ist, nicht dauerhaft zwölf Minuten oder länger trainieren, sondern mit kürzeren Einheiten und Pausen beginnen.
• Kraft-Ausdauer-Training: Übungen zur Erhöhung der Muskelkraft mit Pausen dazwischen sind sinnvoll.
• Tagesform berücksichtigen: An einem schlechten Tag sollte das Training ausfallen dürfen.
• Trainingsphasen auf Pyridostigmin-Einnahme abstimmen: Das Medikament verbessert die Muskelkraft für einige Stunden.
• Standardsportarten ausprobieren: Unter der Voraussetzung, dass ausreichend Pausen möglich sind.
• Individuelle Belastbarkeit beachten: Myasthenie-Patienten sind sehr unterschiedlich belastbar.
• Physiotherapie bei schwerem Erkrankungsverlauf: Ein Physiotherapeut kann sehr dosiert und kontrolliert an Kraft und Kraft-Ausdauer arbeiten und beispielsweise eine Gangschulung durchführen.

Ernährung bei Myasthenia Gravis

Eine ausgewogene Ernährung ist wichtig, um kein massives Übergewicht entstehen zu lassen, da Übergewicht die Gelenke und Bänder zusätzlich belastet. Bei manchen Betroffenen kann es hilfreich sein, die Ernährung unter die Lupe zu nehmen, insbesondere wenn Pyridostigmin im Magen-Darm-Trakt schlecht vertragen wird. Auch bei einer Kortison-Therapie sollte auf die Ernährung geachtet werden, da Kortison zu erhöhtem Blutzucker führen kann.

Es gibt keine besonderen Ernährungsempfehlungen bei Myasthenia gravis. Wenn kein Mangel nachgewiesen ist, gibt es keine wissenschaftlichen Daten, die belegen, dass die Einnahme von Vitaminen oder Spurenelementen sinnvoll ist.

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Manche Patienten bemerken nach dem Konsum von Alkohol eine Verschlechterung der Symptome, während andere keine Probleme haben.

Ein gesunder Lebensstil kann keine Alternative zur medikamentösen Therapie sein, sondern immer nur eine sinnvolle Ergänzung. Bewegungsmangel führt selbst bei gesunden Menschen zu einer verminderten körperlichen Leistungsfähigkeit.

TinySteps: Eine App für mehr Bewegung im Alltag

Die App TinySteps ist ein interaktives digitales Bewegungsprogramm, das Menschen mit Myasthenia gravis (MG) oder Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD) zu mehr Aktivität im Alltag verhelfen soll. Die App wurde von Alexion gemeinsam mit Neurolog:innen und Fachtherapeut:innen entwickelt.

TinySteps bietet speziell für Menschen mit Myasthenie und NMOSD entwickelte Übungen, die von einer erfahrenen Sporttherapeutin vorgestellt werden und im Sitzen und Stehen durchgeführt werden können. Durch kleine (virtuelle) Belohnungen werden die Nutzer motiviert, das Bewegungsprogramm in ihren Alltag zu integrieren.

Die Inhalte werden regelmäßig aktualisiert, ergänzt und können an den individuellen Krankheitszustand angepasst werden. Zudem unterstützt die App die Vorlesefunktion und die Möglichkeit der Schriftgrößenanpassung. Alle Inhalte können heruntergeladen und offline genutzt werden. Die Anwendung ist kostenlos und erfordert keine Registrierung.

Selbsthilfe und Bewältigung der Erkrankung

Dr. Sophie Mirabell Lehnerer, Neurologin an der Berliner Charité, betont, dass Patienten mit Myasthenia gravis selbst einiges zum Behandlungserfolg beitragen können:

• Gute Information über die Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten: Einen Spezialisten suchen, beispielsweise in einem integrierten Myasthenie-Zentrum, und einen guten niedergelassenen Neurologen und Hausarzt haben.
• Psychische Bewältigung der Erkrankung: Professionelle psychologische Hilfe oder eine Selbsthilfegruppe in Anspruch nehmen.
• Therapietreue: Medikamente regelmäßig anwenden und an nötigen Laboruntersuchungen teilnehmen.
• Rasches Handeln bei Verschlechterungen: Bei Schluckstörungen oder Atemnot sofort den behandelnden Arzt kontaktieren.
• Dokumentation des Krankheitsverlaufs: Beispielsweise mit dem MG-ADL-Fragebogen.
• Regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen: Insbesondere bei Anwendung von Immunsuppressiva ist ein konsequenter UV-Schutz wichtig.
• Anpassungen am Arbeitsplatz: Ein Gespräch mit dem Betriebsarzt kann sinnvoll sein.
• Aktiv bleiben: Eine gute Mischung aus Muskelaufbau und Kardiotraining ist sinnvoll, aber nicht bis an die Belastungsgrenze trainieren.

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