Epilepsie im Kindesalter ist eine chronische Erkrankung, die nicht nur das betroffene Kind, sondern das gesamte Familienleben beeinflusst. Wiederkehrende Anfälle, eingeschränkte Alltagsgestaltung und die psychische Belastung durch unvorhersehbare Krankheitsverläufe stellen Familien oft vor enorme Herausforderungen. Glücklicherweise gibt es in den Niederlanden bedeutende Fortschritte in der Epilepsiebehandlung bei Kindern, die neue Hoffnung geben.
Innovative Technologien zur Anfallserkennung
Ein vielversprechender Fortschritt ist die Entwicklung und Anwendung von Wearable Seizure Detection Devices (WSDD). LivAssured BV, ein Hersteller des führenden multimodalen Epilepsie-Erkennungsgeräts NightWatch, hat die Ergebnisse einer umfassenden wissenschaftlichen Studie aus den Niederlanden bekannt gegeben. In der Studie wird die Zuverlässigkeit und Kosteneffizienz der NightWatch als Wearable Device bei der Erkennung schlafgebundener Epilepsieanfälle bei Kindern zu Hause belegt.
Nächtliche epileptische Anfälle werden oft übersehen, obwohl sie zu gefährlichen Situationen führen können, die das Risiko eines SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) bergen. Wenn Ihr Kind in der Nacht einen schweren (längerdauernden, motorischen, tonisch-klonischen) Anfall erleidet, möchten Sie als Eltern/Betreuer:innen zur Sicherheit und zur Unterstützung dabei sein. Aber wie wacht man rechtzeitig auf?
In einem bahnbrechenden Forschungsprojekt wurden dreiundfünfzig 4-16-jährige Kinder gemeinsam mit Ihren Familien in ihrem häuslichen Umfeld über einen längeren Zeitraum beobachtet, und zwar vor und während der Verwendung der NightWatch. NightWatch ist ein zertifiziertes Medizinprodukt, ein sogenanntes WSDD (Wearable Seizure Detection Device) das Betreuer:innen warnt, wenn es während des Schlafs epileptische Anfälle mit hohem Risiko feststellt.
Die PROMISE-Studie wurde im Rahmen einer Zusammenarbeit der niederländischen Institute SEIN, Kempenhaeghe, UMC Maastricht und UMC Utrecht durchgeführt. Während der Studie erkannte NightWatch 492 von insgesamt 552 aufgetretenen schweren motorischen Anfällen mit einer mittleren Erkennungsempfindlichkeit von 100 %. Darüber hinaus führte die Verwendung der NightWatch zu einer erheblichen Verringerung des Stresslevels bei den Eltern und Betreuer:innen.
Lesen Sie auch: Würdevolles Leben mit Demenz
Doktor Roland Thijs, Neurologe und Studienleiter, hebt die dringende Notwendigkeit einer zuverlässigen Anfallserkennung hervor: "Die Mehrzahl der nächtlichen epileptischen Anfälle verläuft unbemerkt, während solche Anfälle zu einer möglichen Gefahrensituation führen können. Diese Studie unterstreicht, welche wichtige Rolle ein zuverlässiges Anfallserkennungssystem wie NightWatch im Zusammenhang mit Sicherheit und Unterstützung für Familien, die von Epilepsie betroffen sind, darstellt.“
Innerhalb von nur zwei Monaten nach dem Einsatz von NightWatch berichten Betreuer:innen über eine deutliche Verringerung ihres Stresslevels. Ein weiteres wichtiges Ergebnis der Studie ist die deutliche Senkung der Gesundheitskosten nach der Integration von NightWatch in den Tagesablauf der Familien. Deutsche und österreichische Ärzt:innen aus dem Bereich Neurologie und Neuropädiatrie verordnen schon jetzt häufig die NightWatch als das Standard Epilepsie Anfallserkennungssystem im häuslichen Umfeld. Die Kostenerstattung erfolgt zum Großteil über die Krankenversicherungen.
NightWatch Landesmanagerin für Deutschland und Österreich, Birgit-Elisabeth Langen, betont: "Wir setzen uns dafür ein, die Versorgung mit Anfallserkennung für alle Epilepsiebetroffenen zu ermöglichen, und wir sind optimistisch, dass diese Studienergebnisse die bisher schon sehr gute Zusammenarbeit mit den deutschen und österreichischen Krankenkassen noch verbessern wird.“
Antwan van Ooijen, Direktor des Center for Epilepsy Residential Care, erklärt: „Ein solches System gibt Patienten und Pflegekräften sowie pflegenden Angehörigen mehr Seelenfrieden und erhöht die Sicherheit des Patienten."
CBD als Ergänzung zur Standardtherapie
Besonders schwierig wird es, wenn Medikamente, die eigentlich helfen sollen, ihre Wirkung verlieren oder starke Nebenwirkungen verursachen. Eltern und Ärzte interessieren sich zunehmend für den möglichen Nutzen von CBD (Cannabidiol) bei therapieresistenter Epilepsie, also Formen, die auf klassische Medikamente nicht ausreichend ansprechen.
Lesen Sie auch: Sorgen und Schicksalsschläge im niederländischen Königshaus
CBD ist ein pflanzlicher Wirkstoff aus der Hanfpflanze, der nicht psychoaktiv wirkt und damit keine Rauscherlebnisse hervorruft. Es wird nicht als Ersatz, sondern ergänzend zur Standardtherapie eingesetzt - beispielsweise neben bewährten Medikamenten wie Valproinsäure oder Clobazam. Wichtig ist, dass CBD immer unter ärztlicher Aufsicht eingesetzt wird.
Die Wirksamkeit von CBD bei Epilepsie im Kindesalter gilt heute als gut belegt. Besonders bei therapieresistenten Formen zeigen mehrere groß angelegte Studien, dass CBD die Anfallshäufigkeit deutlich reduzieren kann.
Das Medikament Epidiolex (in Europa Epidyolex) ist mittlerweile in mehreren Ländern zugelassen - und zwar speziell für Kinder ab zwei Jahren mit Dravet-Syndrom, Lennox-Gastaut-Syndrom oder Tuberöser Sklerose. Frei verkäufliche CBD-Öle aus Hanfextrakten sind dagegen nicht zur Behandlung von Epilepsie zugelassen. Ihre Konzentration, Reinheit und Zusammensetzung variieren stark, und sie können in Einzelfällen sogar Spuren von THC enthalten.
Wie jedes wirksame Medikament ist auch CBD nicht frei von Nebenwirkungen. Die häufigsten sind Schläfrigkeit, Durchfall, Appetitlosigkeit und erhöhte Leberwerte. Kinder, die CBD erhalten, sollten regelmäßig ärztlich kontrolliert werden - insbesondere hinsichtlich ihrer Leberfunktion und eventueller Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten. Zudem wird darauf hingewiesen, dass es bislang keine Langzeitdaten zur Gehirnentwicklung unter CBD gibt. Medizinische Fachgesellschaften sehen in CBD eine vielversprechende Ergänzung zur bestehenden Therapie, betonen aber, dass die Anwendung nur in klar definierten Fällen erfolgen sollte.
Spezialisierte Epilepsiezentren und interdisziplinäre Betreuung
In den Niederlanden gibt es spezialisierte Epilepsiezentren, die eine umfassende Diagnostik und Therapie anbieten. Das Epilepsiezentrum Kork beispielsweise ist eines der führenden Epilepsiezentren in Deutschland mit überregionalem Angebot der ambulanten und stationären Diagnostik und Therapie einschließlich Forschung und Lehre.
Lesen Sie auch: Kann ein Anfall tödlich sein?
Die Uniklinik RWTH Aachen bietet ebenfalls ein breites Spektrum an Leistungen für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie. Der stationäre Bereich verfügt über acht voll ausgestattete Video-EEG-Ableitplätze (invasive und nicht invasive Ableitung) zur kontinuierlichen Aufzeichnung. Falls erforderlich kann eine intensivmedizinische Behandlung auf der Intensivstation der Klinik für Neurologie bzw. der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin erfolgen.
Spezialisierte kernspintomographische Untersuchungen und nuklearmedizinische Aufnahmen des Hirnstoffwechsels werden in Zusammenarbeit mit anderen Kliniken der Uniklinik durchgeführt. Für humangenetische Fragestellungen besteht eine enge Kooperation mit dem Institut für Humangenetik.
In Zusammenarbeit mit der Klinik für Neurochirurgie werden individuell angepasste Operationen zur Behandlung bestimmter Epilepsien angeboten, einschließlich des Einbringens von EEG-Elektroden auf die Oberfläche des Gehirns bzw. in bestimmte Hirnregionen und der Implantation von Vagusnerv-Stimulatoren zur Behandlung schwer behandelbarer Epilepsien.
Gemeinsam mit den Kolleginnen und Kollegen aus den Bereichen Ergotherapie, Gesundheits- und Krankenpflege, Logopädie, Physiotherapie und dem sozialmedizinischen Dienst wird eine umfassende psychosoziale Betreuung Erwachsener mit dem Ziel gewährleistet, Ihre Gesundheit und Lebensqualität zu verbessern und zu erhalten. Die psychosoziale Betreuung von Kindern und Jugendlichen erfolgt stationär durch den psychosozialen Dienst der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin. Ambulant kann bedarfsabhängig eine Behandlung über die Hochschulambulanz bzw. das Sozialpädiatrische Zentrum erfolgen.
Das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin ist eine ambulante Versorgungseinrichtung für Kinder und Jugendliche, die in verschiedenen Bereichen der Entwicklung und des Verhaltens Störungen aufweisen, behindert oder von Behinderung bedroht sind, von Geburt an bis zum 18. Lebensjahr. Hier arbeiten Kolleginnen und Kollegen aus den Fachrichtungen Kinder- und Jugendmedizin/Neuropädiatrie, Psychologie, Heilpädagogik, Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie und Sozialarbeit zusammen, um einen individuellen Behandlungs- und Förderplan zu erstellen.
Initiativen zur Verbesserung der Lebensqualität
Neben den medizinischen Fortschritten gibt es auch Initiativen, die darauf abzielen, die Lebensqualität von Kindern mit Epilepsie und ihren Familien zu verbessern.
Professor Dr. Angela M. Kaindl, Direktorin der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie der Charité in Berlin: „Wir klären möglichst alle Patient:innen mit Epilepsie bzw. deren Familien über Komplikationen inklusive SUDEP auf. Hierbei ist die Nennung von Maßnahmen zur Risikominimierung entscheidend, damit Familien eine aktive Rolle übernehmen können. Neben der Anfallskontrolle, dem Angebot eines insbesondere nächtlichen Monitorings, bieten wir auch Laienreanimationskurse an."
Auf europäischer Ebene treffen sich Patient:innenorganisationen, um gemeinsam neue Wege zu finden, wie die Versorgung für Menschen mit Epilepsie verbessert werden kann. Ein Beispiel ist das Programm „Seizure Safe Schools“ in Tschechien, das Lehrerinnen und Lehrer für den Umgang mit Anfällen im Schulalltag schult.
Herausforderungen und zukünftige Perspektiven
Trotz der Fortschritte gibt es weiterhin Herausforderungen in der Epilepsiebehandlung bei Kindern. Dazu gehören die Entwicklung von Langzeitdaten zur Gehirnentwicklung unter CBD, die Sicherstellung einer qualitativ hochwertigen Versorgung in einer kostenbewussten Zeit und die Berücksichtigung demografischer Entwicklungen.
Die Konferenz „The European Association of Epilepsy Centers“ (EAEC) diskutierte im niederländischen Heeze-Lende die Zukunft der Epilepsieversorgung. Professor Dr. Marian Majoie, Neurologin, sprach über Initiativen, die in einer kostenbewussten Zeit eine qualitativ hochwertige Versorgung sichern, und über die unterstützende Rolle, die Netzwerke und die Entwicklung von gemeinsamen Leitlinien dabei spielen können. Dr. Francesca Snoeijen, Ärztin für Menschen mit einer geistigen Behinderung und Hausärztin, sprach über Unterschiede zwischen den Erwartungen der direkt an der Epilepsieversorgung Beteiligten und den gesellschaftlichen Entwicklungen. Dr. Alexandra Haenen, Gesundheitspsychologin, erläuterte die Ergebnisse ihrer Forschungen zur Selbstbestimmung von Menschen mit einer geistigen Behinderung und Epilepsie.
tags: #niederlande #epilepsie #kinderklinik