Die Alzheimer-Krankheit und andere Demenzformen stellen eine der größten gesellschaftlichen und gesundheitspolitischen Herausforderungen unserer Zeit dar. In Deutschland leben bereits heute schätzungsweise 1,8 Millionen Menschen mit Demenz, wobei die Alzheimer-Krankheit die häufigste Ursache darstellt. Angesichts dieser Zahlen und der Tatsache, dass eine Heilung derzeit nicht möglich ist, rücken die Früherkennung, umfassende Versorgung und psychosoziale Pflege von Betroffenen in den Fokus.
Die persönliche Erfahrung als Ausgangspunkt
Bärbel Schönhof, ehemals pflegende Angehörige und Vorstandsmitglied der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (DAlzG), hat durch die Erkrankung ihrer Mutter im Alter von 48 Jahren eine sehr persönliche Verbindung zum Thema Demenz. Ihre Mutter, die bis kurz vor ihrem Tod im Alter von 63 Jahren körperlich fit war, litt unter der präsenilen Form der Alzheimer-Krankheit. Die Familie erlebte belastende Situationen, insbesondere durch das wiederholte Weglaufen der Mutter, was sie zu Überlegungen über freiheitsentziehende Maßnahmen zwang. Diese Erfahrungen verdeutlichen die Notwendigkeit von technischen Hilfsmitteln wie Personenortungssystemen, die vor 20 Jahren noch nicht verfügbar waren.
Schönhof betont, dass Demenz Kreativität, Einfallsreichtum, Wissen und Geduld von allen Beteiligten fordert. Es gilt, Lösungen zu finden, die es Menschen mit Demenz ermöglichen, am Leben teilzuhaben und sich als wertvoll zu erleben. Dabei ist die Wahrung der persönlichen Freiheit und Menschenwürde von zentraler Bedeutung, auch wenn freiheitsentziehende Maßnahmen zum Schutz des Betroffenen notwendig erscheinen. Die tägliche Herausforderung besteht darin, eine menschenwürdige Basis für alle Beteiligten zu finden, da die Verletzung der Würde eines Einzelnen auch die Freiheit der anderen einschränkt.
Genetische Veranlagung und die Angst vor der eigenen Erkrankung
Schönhof thematisiert auch die Frage der genetischen Veranlagung und die damit verbundene Angst, selbst an Alzheimer zu erkranken. Angesichts der frühen Erkrankung ihrer Mutter haben sie und ihre Brüder überlegt, einen Gentest durchführen zu lassen, sich aber bewusst dagegen entschieden. Sie argumentieren, dass selbst bei einer genetischen Disposition der Ausbruch der Krankheit nicht sicher ist und das Wissen darum keine positiven Auswirkungen hätte. Schönhof betont, dass sie die Erkrankung ihrer Mutter als "beschissene Krankheit" betrachtet, aber gleichzeitig dankbar für die intensive Zeit ist, die sie mit ihr verbringen durfte.
Symptome und Diagnose: Eine Herausforderung
Die Erkrankung von Schönhofs Mutter manifestierte sich zunächst durch Vergesslichkeit, Fahrigkeit und das Gefühl, sich selbst zu verlieren. Obwohl sie einen Arzt aufsuchte, wurde die Diagnose Alzheimer aufgrund ihres Alters zunächst nicht in Betracht gezogen. Stattdessen wurden Schilddrüsenerkrankungen, Auswirkungen der Wechseljahre oder Stresssymptome vermutet. Die Diagnose erfolgte erst Jahre später, nachdem ihre Mutter nach einem Besuch beim Neurologen orientierungslos aufgefunden wurde und sich nicht mehr an ihren Namen erinnern konnte.
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Schönhof betont, dass Alzheimer-Erkrankte oft selbst wahrnehmen, dass etwas mit ihnen nicht stimmt, und auch Familie, Freunde und Kollegen Veränderungen bemerken. Dennoch dauert es in der Regel einige Zeit, bis die Krankheit diagnostiziert wird, was unter anderem an der Stigmatisierung der Krankheit liegt. Obwohl in den letzten Jahren viel über Alzheimer gesprochen wurde und Prominente ihre Erkrankung öffentlich gemacht haben, ist es immer noch schwierig, sich selbst einzugestehen, dass man betroffen ist.
Schönhof rät Betroffenen, einen Arzt aufzusuchen und eine umfassende Diagnostik einzufordern, um Alzheimer auszuschließen oder frühzeitig zu erkennen. Sie empfiehlt auch, mit der Familie über die Befürchtungen zu sprechen, auch wenn dies zu Konflikten führen kann. Ein klärendes, sensibles Gespräch mit dem behandelnden Arzt ist wichtig, um zu erfahren, was auf die Betroffenen und ihre Familien zukommt und wie Symptome und Krankheitsverläufe aussehen können.
Umgang mit der Krankheit in der Familie
Nach der Diagnose waren Schönhofs Mutter und ihre Familie erschüttert. Sie hatten Angst vor dem Verlust der Selbstkontrolle und davor, allein gelassen zu werden. Die Familie entschied sich, sich selbst um die Mutter zu kümmern, und passte ihr Leben entsprechend an.
Schönhof berichtet, dass Gespräche über die Krankheit schwierig waren, da die Situation für alle Beteiligten schrecklich ist und es schwerfällt, über eine so schwere Erkrankung zu reden, ohne den anderen zu verletzen. Es entwickelt sich eine neue Familienkonstellation, in der ein Elternteil plötzlich Hilfe und Pflege benötigt. Die Familie muss einen neuen Modus finden, um mit dieser veränderten Rollenverteilung umzugehen.
Im Laufe der Zeit lernte die Familie, sich auf der nonverbalen Ebene zu bewegen und auf Stimmungen und Gefühle zu achten. Sie lachten viel miteinander, was für alle sehr befreiend war. Schönhof betont, dass es wichtig ist, sich immer wieder neu einzustellen, da sich die Krankheit stetig verschlimmert und neue Herausforderungen entstehen.
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Die Rolle der Deutschen Alzheimer Gesellschaft
Schönhof engagiert sich aktiv in der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und setzt sich für die Rechte und Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen ein. Sie betont die Bedeutung von Information, Beratung und Unterstützung für pflegende Angehörige, die oft sehr stark beansprucht sind.
Die DAlzG bietet eine Vielzahl von Broschüren, Ratgebern und Seminaren an, die über Demenz informieren und praktische Hilfestellungen für den Umgang mit der Krankheit geben. Themen sind unter anderem Früherkennung, Diagnose, Therapie, Pflege, rechtliche Aspekte, Wohnformen, technische Hilfsmittel und die Gestaltung des Alltags.
Schönhof kritisiert den Gesetzentwurf zur gruppennützigen Forschung an nicht-einwilligungsfähigen Menschen und betont, dass Menschen mit Demenz besonders schutzbedürftig sind und ihre Entscheidungen zu einem späteren Zeitpunkt nicht mehr widerrufen können. Sie bezweifelt die praktische Umsetzbarkeit der geplanten Neuerung und warnt vor einem Interessenkonflikt für die Betreuer, die ausschließlich dem Wohle des Erkrankten verpflichtet sind.
Frontotemporale Demenz (FTD): Eine besondere Herausforderung
Schönhof weist auch auf die Frontotemporale Demenz (FTD) hin, eine relativ seltene Form der Demenz, die oft schon vor dem 60. Lebensjahr auftritt. Im Gegensatz zur Alzheimer-Krankheit stehen bei der FTD Persönlichkeitsveränderungen und Verhaltensstörungen im Vordergrund, während Gedächtnisstörungen erst später auftreten. Die Betroffenen haben meist keine Krankheitseinsicht, was die Diagnose erschwert und die Familien stark belastet.
Die DAlzG bietet spezielle Informationen und Unterstützung für Familien mit FTD-Erkrankten an, da diese Form der Demenz besondere Herausforderungen mit sich bringt.
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Technische und digitale Hilfsmittel
Schönhof betont die Bedeutung von technischen und digitalen Hilfsmitteln, die das Leben von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen erleichtern können. Dazu gehören beispielsweise intelligente Beleuchtungssysteme, automatische Herdabschaltungen oder virtuelle Spieleangebote.
Rechtliche Aspekte
Schönhof, selbst Juristin, weist auf die zahlreichen rechtlichen Fragen hin, mit denen sich Angehörige von Demenzkranken auseinandersetzen müssen. Dazu gehören Betreuungsrecht, Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung, Pflegeversicherung und die Finanzierung der Pflege.
Die DAlzG bietet umfassende Informationen und Beratung zu diesen Themen an und unterstützt Angehörige bei der Durchsetzung ihrer Rechte.