Die Diskussion um Anfallsüberwachungsgeräte hat in den letzten Jahren zugenommen, insbesondere im Hinblick auf eine bessere Anfallserkennung und die Prävention von SUDEP („sudden unexpected death in epilepsy“). Dieser Artikel beleuchtet die Kostenübernahme von NightWatch und anderen Epilepsie-Überwachungsgeräten, gibt Einblicke in die Alltagserfahrungen von Familien und bietet einen Überblick über die verschiedenen verfügbaren Systeme.
Einführung
Epilepsie-Überwachungsgeräte sind Geräte, die dazu dienen, bestimmte Arten von epileptischen Anfällen zu erkennen und eine Betreuungsperson zu alarmieren, damit diese entsprechend reagieren kann. Dies kann besonders nachts von Bedeutung sein, wenn Anfälle unbemerkt auftreten können. NightWatch ist ein solches Gerät, das von einem niederländischen Konsortium entwickelt wurde und von Ärzten, medizinischem Fachpersonal und Patienten empfohlen wird. Es besteht aus einem komfortablen, kabellosen Sensor, der am Oberarm getragen wird, und einer Basisstation. Der Sensor misst Herzfrequenz und Bewegungen, um epileptische Anfälle während des Schlafs rechtzeitig zu erkennen.
NightWatch im Praxistest: Erfahrungen einer Familie
Eine Familie testete das NightWatch-Gerät über ein halbes Jahr und stellte es sowohl zu Hause als auch in einer Pflegeeinrichtung ein. Die Vorteile lagen insbesondere im guten Handling, der flexiblen Einsatzmöglichkeit und der zusätzlichen Online-Erfassung von Anfällen zur Weitergabe an den behandelnden Neurologen. Die Familie hält NightWatch für eine sinnvolle Ergänzung zur persönlichen Überwachung von Epilepsie-Patienten und sieht darin eine Entlastung in der Nacht für Familien mit betroffenen Kindern.
Kostenübernahme durch die Krankenkasse
Die Familie beantragte die Kostenerstattung bei der Krankenkasse und erhielt nach Widerspruch und Attest vom Neurologen schließlich die Kostenübernahme bewilligt.
Vielfalt der Anfallsüberwachungsgeräte
Vor einigen Jahren gab es lediglich einzelne EKG- oder SaO2-Monitore, spezielle Anfallsüberwachungsgeräte oder eine Überwachungsmöglichkeit via Babyphone oder Kamera. Heute erfreuen sich insbesondere Wearables einer steigenden Beliebtheit, sowohl bei gesunden Menschen als auch bei Patient*innen. Diese Geräte unterscheiden sich in ihren Messmöglichkeiten und sind nicht für alle Situationen geeignet. Ein Teil der verwendeten Geräte ist nicht speziell für die Anfallsüberwachung konzipiert und überwiegend für Erwachsene konstruiert, was den Einsatz bei Säuglingen und Kleinkindern erschwert.
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Umfrage unter betroffenen Familien
In Zusammenarbeit mit dem epilepsie bundes-elternverband (e.b.e.) wurde eine Umfrage bei betroffenen Familien initiiert, um die verschiedenen Geräte im Alltag aus Sicht der Familien zu bewerten. Die Fragestellung war, wie sich die Geräte in verschiedenen Alters- oder Gewichtsklassen bewähren.
Methodik der Umfrage
Die Querschnittuntersuchung erfolgte via einer webbasierten Umfrage mit einem Fragebogen, der Angaben zu Basisdaten (Alter, Gewicht, Mobilität, Epilepsieform, Art und Häufigkeit der Anfälle, Einsatz eines Überwachungsgerätes) umfasste. Der Fragebogen wurde in einem Pretest mit Expertinnen und Patientenvertreterinnen auf Verständlichkeit, Eindeutigkeit und Ergänzungen überprüft und angepasst. Die Umfrage erfolgte mittels des webbasierten Umfrageinstruments SoSci-Survey im Zeitraum vom 01.03. bis 16.04.2023.
Ergebnisse der Umfrage
Insgesamt lagen 194 Datensätze vor, davon 153 verwertbare Datensätze von Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren. Das Alter lag im Mittel bei 8,74 Jahren, das Gewicht bei 32,1 kg. Bei 102 Kindern und Jugendlichen wurde die Mobilität als „nicht eingeschränkt“ eingeordnet, bei 51 bestand eine Einschränkung. Bezüglich der Anfälle und Epilepsiesyndrome ergab sich ein heterogenes Bild. Am häufigsten wurden Dravet-Syndrom/SCN1A-Mutation, isodizentrisches Chromosom-15-Syndrom (iDIC15) und Sturge-Weber-Syndrom genannt.
Einsatz verschiedener Systeme
Zur apparativen Überwachung erfolgte der Einsatz vieler verschiedener Systeme, wobei die Angaben teils ungenau waren. Die häufigsten Nennungen waren NightWatch®, die verschiedenen Epi-Care®-Modelle, VitaGuard® 3100/310 und das Babyphone. Es gab keine wesentlichen Unterschiede bei Alter, Gewicht und Mobilität zwischen Kindern mit und ohne Anfallsüberwachung. Eine Überwachung erfolgte häufiger bei Kindern ohne GTKA als bei Kindern mit GTKA.
Gründe für den Verzicht auf eine Überwachung
Am häufigsten wurde Co-Sleeping als Grund für den Verzicht auf eine Überwachung genannt. Weitere Gründe waren eine sehr niedrige Anfallsfrequenz oder Anfallsfreiheit, Unzuverlässigkeit der Geräte bzw. Fehlermeldungen, fehlende Informationen über die verschiedenen Geräte oder die Überwachung an sich und das zu junge Alter.
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Beurteilung der Geräte durch die Eltern
Die am häufigsten eingesetzten Geräte wurden im Elternurteil in den Bereichen Benutzerfreundlichkeit, Sicherheit und Zuverlässigkeit und Eignung für die Anfallsüberwachung anhand von Schulnoten verglichen.
Kostenübernahme durch Krankenkassen
Bezogen auf verordnete Geräte erhielten die Forscher insgesamt 93 Antworten zur Kostenübernahme. Die Kosten für die Geräte wurden bei 72 Kindern komplett übernommen. Kostenübernahmen für „offizielle“ (CE-zertifizierte) Geräte erfolgten bei den VitaGuard®-Monitoren und Epi-Care® immer komplett, bei NightWatch® 25-mal komplett, 2‑mal anteilig (je € 80) und 6‑mal nicht. Kosten für ein Babyphone (mit/ohne Kamera) wurden nie übernommen. Unklar bleibt allerdings, ob überhaupt beantragt wurde, ob Widerspruch o. Ä.
Aktuelle Situation im Hilfsmittelverzeichnis
Stand 25.06.2023 sind im GKV-Hilfsmittelverzeichnis (Stand des Verzeichnisses: Bundesanzeiger vom 28.04.2023) mit der Indikation Epilepsien 2 Geräte aufgeführt: Epi-Care free® und Emfit®. Die VitaGuard®-Monitore 310 und 3100® finden sich in der Produktgruppe „Messgeräte für Körperzustände-/funktionen“ unter der Rubrik „Überwachungsgeräte für Vitalfunktionen bei Kindern“.
Anfallsbezogene Risiken und SUDEP
Viele Eltern fürchten bei einem ersten Anfall um das Leben ihres Kindes. Auch wenn einzelne Anfälle typischerweise zunächst gerade im Kindesalter nicht lebensgefährlich sind, so gibt es doch ein erhöhtes Risiko für Menschen mit Epilepsie zu versterben. Anfallsbezogene Risiken bestehen in Unfällen und konvulsivem Status epilepticus. Zusätzlich existiert das Phänomen des plötzlichen Todesfalls bei Epilepsien (SUDEP). Neuere Daten zeigen eine ähnliche Häufigkeit wie im Erwachsenenalter.
Bedeutung von Überwachungsgeräten
Auch wenn keine Daten dazu existieren, dass beispielsweise Wearables das Risiko eines SUDEP signifikant reduzieren können, so liegt dies zumindest nahe. Viele Eltern wünschen eine Überwachungsmöglichkeit, insbesondere für nächtliche Anfälle.
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Alltagspraktikabilität und Einsatz im häuslichen Umfeld
Die Umfrage sollte die Alltagspraktikabilität und den Einsatz im häuslichen Umfeld in den Mittelpunkt stellen. Es muss festgehalten werden, dass es sich aufgrund der Art der Verbreitung der Umfrage nicht um repräsentative Daten zu Epilepsien allgemein handelt. Einige Epilepsiesyndrome sind bei den Ergebnissen überrepräsentiert. Es ist sehr wahrscheinlich, dass eher Familien antworteten, die Erfahrungen mit einer technischen Anfallsüberwachung gemacht haben. Ferner basieren alle präsentierten Daten auf subjektiven Angaben und Einschätzungen der Befragten.
Vielfalt der eingesetzten Geräte
Bei der Auswertung der Daten konnte eine sehr große Vielfalt der eingesetzten Geräte festgestellt werden. Nur 2 Geräte - NightWatch® und VitaGuard® 3100/310 - wurden mehr als 10-mal benannt, hinzukommen die verschiedenen Modelle der Epi-Care®-Reihe mit insgesamt 16 Nennungen. Erfreulicherweise nahmen auch 24 Eltern an der Befragung teil, die keine Überwachungsgeräte im Einsatz hatten, sodass eine Vergleichsgruppe zur Verfügung stand.
Vergleich der Gruppen mit und ohne Überwachung
Es gab keine Unterschiede im Vergleich der Gruppen mit und ohne Überwachung. Auch die Annahme, dass bei Vorliegen von GTKA oder typischerweise schwerer verlaufenden Epilepsien häufiger eine Überwachung erfolgt, ließ sich nicht bestätigen. Tendenziell werden Pulsoxymeter, die VitaGuard®-Monitore und Babyphone eher bei jüngeren Kindern im Vorschul- und Grundschulalter eingesetzt.
Beurteilung von NightWatch
NightWatch informiert zuverlässig Anwender und Betreuer über mögliche Anfälle während des Schlafs. Das innovative, zertifizierte Medizinprodukt wurde von Neurologen, Patientenorganisationen, Universitäten und der Hightech-Industrie entwickelt. NightWatch erkennt verschiedene Arten von epileptischen Anfällen mit hoher Genauigkeit, darunter:
- Tonisch-klonische Anfälle
- Längerdauernde Tonische Anfälle
- Hyperkinetische Anfälle
- Gruppierte myoklonische Anfälle
- Fokale Anfälle (Bewusstseinsstörung mit hyperkinetischen Bewegungen).
NightWatch wurde in den bekannten niederländischen Epilepsiezentren SEIN und Kempenhaeghe in vielen tausenden Nächten erfolgreich getestet und im Vergleich zu alternativen Anfallserkennungssystemen als deutlich überlegen bewertet. NightWatch erkennt bis zu 100% der epileptischen Anfälle und gibt akustische und visuelle Warnsignale bei einem epileptischen Anfall.
NightWatch-Portal
NightWatch kann optional mit dem Internet verbunden werden. Dadurch hat man unter anderem die Möglichkeit, die Messdaten des Anwenders in einem Online-Portal einzusehen. Dies ermöglicht eine detaillierte Nachverfolgung der nächtlichen Ereignisse und hilft, die Gründe für Benachrichtigungen von NightWatch besser zu verstehen. So können Unsicherheiten darüber, was in der Nacht geschehen ist, beseitigt werden.
Kostenübernahme: Ein komplexes Thema
Die Kostenübernahme durch Krankenkassen scheint immerhin bei vielen Geräten mit „offizieller“ Zulassung zu gelingen. Es wurde allerdings nicht erhoben, mit wie viel Mühen bzw. Widersprüchen die Kostenübernahme erreicht wurde bzw. ob überhaupt ein Kostenübernahmeantrag gestellt wurde. Kern der Befragung war das Urteil der Familien, was die Benutzerfreundlichkeit, Zuverlässigkeit und die generelle Eignung für eine Anfallsüberwachung angeht. Tendenziell erhielten NightWatch® und VitaGuard® 3100/310 die besseren Bewertungen.
Anbieter und Barmer Unterstützung
Die Barmer übernimmt nach Prüfung der medizinischen Voraussetzungen in der Regel die Kosten für die Versorgung mit einem Epilepsie-Überwachungsgerät - gegebenenfalls abzüglich der gesetzlichen Zuzahlung, wenn ein fachärztliches Rezept vorliegt. Für Kinder bis 18 Jahren fallen keine gesetzlichen Zuzahlungen an. Bei Erwachsenen beträgt die gesetzliche Zuzahlung für das Epilepsie-Überwachungsgerät einmalig 10 Euro - sofern Sie nicht von der Zuzahlung befreit sind.
Wie erhalte ich ein Epilepsie-Überwachungsgerät?
Auf dem Weg zum Hilfsmittel erhalten Sie von vielen Seiten Unterstützung - von Ihrer Barmer, Ihrer Arztpraxis sowie dem Anbieter des Hilfsmittels. In der Regel werden Sie von Ihrer Arztpraxis ausführlich bezüglich der individuellen Versorgungssituation und den Behandlungsmöglichkeiten beraten. Die Barmer kann Ihnen Anbieter für Epilepsie-Überwachungsgeräte nennen. Nachdem Sie einen Anbieter gewählt und diesem Ihr Rezept zukommen lassen haben, wird ein Kostenvoranschlag bei der Barmer gestellt.