Infantile Zerebralparese: Ursachen, Formen, Behandlung und Leben mit der Erkrankung

Die infantile Zerebralparese ist eine komplexe Erkrankung, die durch Schädigungen des sich entwickelnden Gehirns entsteht und zu dauerhaften Bewegungsstörungen sowie Haltungsproblemen führt. Die Erkrankung manifestiert sich in den ersten Lebensjahren und bleibt lebenslang bestehen, wobei sich die Symptome mit dem Wachstum und der Entwicklung verändern können. Wichtig zu verstehen ist, dass die zugrundeliegende Hirnschädigung selbst nicht fortschreitet, auch wenn sich die Auswirkungen im Laufe des Lebens wandeln können. Die ersten Anzeichen zeigen sich oft zwischen dem vierten und fünften Lebensmonat, wenn normale Greifbewegungen ausbleiben.

Was ist infantile Zerebralparese?

Die infantile Zerebralparese umfasst eine Gruppe von Störungen, die durch eine nicht-progressive Schädigung des unreifen Gehirns entstehen. Der medizinische Begriff setzt sich aus "cerebral" (das Gehirn betreffend) und "Parese" (Lähmung) zusammen. Das Spektrum der Ausprägungen ist dabei sehr breit: Es reicht von geringfügigen Koordinationsproblemen bis hin zu schwerwiegenden motorischen Beeinträchtigungen, die eine umfassende Versorgung mit Hilfsmitteln notwendig machen. Zusätzlich zur muskulären Spastik treten häufig auch weitere Begleiterscheinungen auf, z.B.

Formen der infantilen Zerebralparese

Die Formen der infantilen Zerebralparese werden nach der Art der Bewegungsstörung und der betroffenen Körperregion klassifiziert:

• Spastische Zerebralparese: Diese häufigste Form ist durch eine dauerhaft erhöhte Muskelspannung gekennzeichnet. Die betroffene Muskulatur ist permanent angespannt, was zu steifen, verkrampften Bewegungen führt.

  • Spastische Hemiparese: Eine Körperhälfte ist betroffen, meist Arm und Bein derselben Seite.
  • Spastische Diparese: Hauptsächlich die Beine sind betroffen, während die Arme weniger oder gar nicht beeinträchtigt sind. Da die Bahnen zu den Beinen näher am Ventrikel liegen als die zu den Armen, sind so verursachte ICP in aller Regel beinbetont. Finden sich eine Monoparese eines Arms oder armbetonte Paresen, ist an andere Schädigungen, z. B. einen konnatalen Mediainfarkt oder Hirnfehlbildungen, zu denken.
  • Spastische Tetraparese: Alle vier Gliedmaßen sind betroffen, oft zusätzlich der Rumpf. Unter einer infantilen Zerebralparese (ICP) versteht man eine Bewegungsstörung, häufig in Form einer Spastik, die entweder intrauterin oder kurz nach Geburt eingetreten ist, die nicht progredient ist, und häufig mit anderen Komorbiditäten, z. B. Intelligenzminderung oder Epilepsie, assoziiert ist. Während die ICP früher meist auf einen Sauerstoffmangel bei Geburt zurückzuführen war, dominieren heutzutage Komplikationen bei Frühgeburtlichkeit wie Hirnblutung oder periventrikuläre Leukomalazie.

• Athetotische/dyskinetische Zerebralparese: Bei dieser Form wechselt der Muskeltonus ständig zwischen Anspannung und Entspannung. Die Betroffenen zeigen unwillkürliche, langsame und schraubenförmige Bewegungen, die sie nicht kontrollieren können. Besonders bei Aufregung oder beim Versuch gezielter Bewegungen verstärken sich diese unkontrollierten Bewegungsabläufe. Medizinischer Fachbegriff für eine Bewegungsstörung mit unwillkürlich ausfahrenden Bewegungen. Zu diesen Störungen des Bewegungsablaufs gehören auch die unterschiedlichen Formen der Athetose.

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• Ataktische Zerebralparese: Diese seltenste Form ist durch Störungen des Gleichgewichts und der Koordination geprägt. Betroffene haben Schwierigkeiten beim Stehen und Gehen, da ihnen die nötige Stabilität fehlt. Feinmotorische Tätigkeiten sind durch zittrige oder überschießende Bewegungen beeinträchtigt. In der Medizin wird mit dem Begriff Ataxie eine nicht angemessene Koordination, ein unausgewogenes Zusammenspiel der Muskulatur bei der Bewegungsausführung bezeichnet. Eine Ataxie kann durch Schädigungen des Kleinhirns oder sensibler Bahnen im Rückenmark verursacht werden. Typisch sind Dysmetrie beim Greifen von Spielzeug, Intentionstremor, skandierende Sprache und breitbasiger unsicherer Gang. Liegt der Ataxie eine Rückenmarksschädigung zugrunde, steht oft die Gangataxie im Vordergrund und die Symptomatik verstärkt sich bei Augenschluss. Früh manifestierende Ataxien treten häufig mit einer Spastik im Rahmen einer ICP auf.

Anzeichen einer infantilen Zerebralparese

Die Anzeichen einer infantilen Zerebralparese sind vielfältig und können sich von Kind zu Kind stark unterscheiden. Die Ausprägung dieser Symptome hängt stark davon ab, welche Hirnregionen geschädigt sind und wie schwer die Schädigung ist.

Folgeerscheinungen

Die infantile Zerebralparese bringt verschiedene Folgeerscheinungen mit sich, die das Leben der Betroffenen erheblich beeinflussen können:

• Orthopädische Komplikationen: Die dauerhaft veränderte Muskelspannung führt zu strukturellen Veränderungen am Bewegungsapparat. Kontrakturen entstehen durch die permanente Verkürzung bestimmter Muskelgruppen, wodurch Gelenke nicht mehr vollständig bewegt werden können. Skoliose, eine seitliche Verkrümmung der Wirbelsäule, entwickelt sich bei vielen Betroffenen mit schwerer Tetraparese. Hüftluxationen treten auf, wenn die Hüftgelenke durch Muskelungleichgewicht aus ihrer normalen Position rutschen. Sowohl die operativen wie auch die nichtoperativen (Schienenbehandlung, Korsette etc.) Maßnahmen bezwecken eine - im Idealfall vorübergehende - Hilfestellung für die Haltungs- und Bewegungsaufgaben des Alltags.
• Neurologische Begleiterkrankungen: Epilepsie tritt bei vielen Patient*innen auf, wobei die Häufigkeit mit dem Schweregrad zunimmt. Kognitive Beeinträchtigungen verschiedener Grade betreffen etwa die Hälfte aller Betroffenen. Störung der Hirnfunktion/en durch eine angeborene oder erworbene Schädigung.
• Gastrointestinale und respiratorische Probleme: Schluck- und Kaubeschwerden können zu Mangelernährung und wiederkehrenden Atemwegsinfektionen führen. Verstopfung tritt durch verminderte Darmbeweglichkeit auf.
• Psychosoziale Auswirkungen: Die Einschränkungen können zu sozialer Isolation führen, da die Teilnahme an altersgerechten Aktivitäten erschwert ist. Verhaltensprobleme wie Aufmerksamkeitsstörungen treten häufiger auf.
• Weitere Komplikationen: Durch Fehlhaltungen entwickeln viele Betroffene chronische Schmerzen.

Diese vielfältigen Einschränkungen machen deutlich, warum eine umfassende, interdisziplinäre Betreuung von der Kindheit bis ins Erwachsenenalter notwendig ist.

Behandlung der infantilen Zerebralparese

Die Behandlung der infantilen Zerebralparese basiert auf einem multidisziplinären Ansatz, da die Hirnschädigung selbst nicht heilbar ist. Ziel ist es, die Funktionsfähigkeit zu verbessern und Folgeschäden zu vermeiden:

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• Physiotherapie: Die Physiotherapie bildet das Fundament der Behandlung und beginnt idealerweise bereits im Säuglingsalter. Spezielle Techniken wie die Bobath-Therapie oder die Vojta-Methode helfen dabei, normale Bewegungsmuster zu fördern. Die Kräftigung der Muskulatur steht ebenso im Fokus wie die Gangschulung mit verschiedenen Gehhilfen. Behandlung mit so genannten natürlichen Mitteln (Wasser, Wärme, Kälte, Licht, Luft, Massage, Heilgymnastik, Elektrotherapie), insbesondere Bewegungstherapie. Die Physiotherapie orientiert sich bei der Behandlung an den Beschwerden und den Funktions- bzw. Aktivitätseinschränkungen des Patienten, die auf Grund einer Erkrankung oder Behinderung auftreten, sowie an seinen Fähigkeiten, Bedürfnissen und Zielen. Krankengymnastische Behandlungsmethode, die der Arzt Vaclav Vojta entwickelt hat. Sie wird angewandt bei Patienten mit geschädigtem Zentralnervensystem und Bewegungsapparat. Kinder in ihrer Entwicklung sehen und verstehen, Förderung erleichtern. Das Konzept geht zurück auf Berta und Karel Bobath.
• Ergotherapie: Die Ergotherapie konzentriert sich auf die Verbesserung der Handfunktion und die Förderung der Selbstständigkeit im Alltag. Therapeut*innen trainieren alltägliche Fertigkeiten wie Anziehen, Essen oder Schreiben und verbessern die Bewegungskoordination. Ergotherapie unterstützt und begleitet Menschen jeden Alters, die in ihrer Handlungsfähigkeit eingeschränkt oder von Einschränkung bedroht sind. Ziel ist es, sie bei der Durchführung für sie bedeutungsvoller Betätigungen in den Bereichen Selbstversorgung, Produktivität und Freizeit in ihrer persönlichen Umwelt zu stärken.
• Logopädie: Bei Sprach-, Sprech- und Schluckstörungen kommt die Logopädie zum Einsatz. Die Behandlung von Schluckproblemen ist besonders wichtig, um Komplikationen zu vermeiden. Logopädie dient der Behandlung von Stimm-, Sprech- und Sprachstörungen sowie von Schluckstörungen.
• Medizinische Behandlung: Medikamente zur Spastikreduzierung entspannen die verkrampfte Muskulatur.
• Orthopädietechnische Versorgung: Die Orthopädietechnik spielt eine zentrale Rolle bei der Versorgung.
• Weitere Therapieansätze: Eine angepasste Schmerztherapie ist wichtig, da viele betroffene Kinder unter chronischen Schmerzen leiden. Bei Schluckproblemen ist eine spezialisierte Ernährungstherapie notwendig.

Die Behandlung muss individuell abgestimmt werden und sich mit der Entwicklung des Kindes anpassen.

Leben mit infantiler Zerebralparese

Das Leben mit einer infantilen Zerebralparese bringt besondere Herausforderungen mit sich, die sich vom Kindesalter bis ins Erwachsenenalter wandeln:

• Frühförderung und Schulzeit: Frühförderprogramme beginnen oft bereits im Säuglingsalter und umfassen verschiedene Therapieformen sowie die Beratung der Eltern. Einrichtung zur Förderung und Therapie von Kindern, die behindert oder von Behinderung bedroht sind; sie bieten in der Regel ein interdisziplinäres, d.h.
• Beschulung: Bei der Beschulung stehen verschiedene Optionen zur Verfügung: von der integrativen Beschulung in Regelschulen bis hin zu spezialisierten Förderschulen. Der Begriff bedeutet Einbeziehung, Einschluss, Dazugehörigkeit und wird u.a. in Pädagogik und Soziologie verwendet.
• Hilfsmittelversorgung im Alltag: Moderne Hilfsmittel eröffnen neue Möglichkeiten für Selbstständigkeit. Rollstühle verschiedener Ausführungen ermöglichen Mobilität, Kommunikationshilfen wie Sprachcomputer helfen bei Sprachproblemen. Alltagshilfen wie spezielles Besteck oder Anziehilfen fördern die Selbstständigkeit. ISAAC ist ein Informations-, Forschungs- und Austauschforum für Fragen unterstützender Kommunikationssysteme für Nichtsprechende. Kernpunkt der Arbeit ist das Bemühen darum, Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, die normal hören, aber nicht oder nur sehr begrenzt lautsprachlich kommunizieren können, Alternativen bzw. Ergänzungen zur lautsprachlichen Kommunikation zu erschließen. ISAAC arbeitet eng mit dem Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte e.V.
• Familienunterstützung: Beratung und Schulung der Angehörigen sind wichtig, um den Umgang mit der Erkrankung zu erlernen.

Die kontinuierliche Weiterentwicklung von Hilfsmitteln und Therapieansätzen verbessert die Lebensqualität stetig.

Prognose

Die Prognose bei infantiler Zerebralparese ist sehr individuell und hängt maßgeblich vom Schweregrad der Hirnschädigung, den betroffenen Hirnregionen und dem Vorhandensein von Begleiterkrankungen ab.

Bei leichten Formen der infantilen Zerebralparese, wie der spastischen Hemiparese, ist die Lebenserwartung normal oder nur geringfügig reduziert. Viele Betroffene können ein weitgehend selbstständiges Leben führen, arbeiten und eine Familie gründen. Menschen mit mittelschweren Formen haben meist nur eine leicht eingeschränkte Lebenserwartung, vorausgesetzt Komplikationen werden rechtzeitig behandelt.

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Die moderne medizinische Versorgung hat jedoch die Prognose kontinuierlich verbessert. Viele Betroffene erreichen trotz ihrer Einschränkungen ein hohes Maß an Selbstständigkeit und können mit entsprechender Unterstützung alltägliche Aufgaben bewältigen. Berufliche Integration ist häufig möglich, von der Arbeit in spezialisierten Werkstätten bis hin zu qualifizierten Tätigkeiten auf dem ersten Arbeitsmarkt.

Besonders wichtig für eine positive Prognose ist die Früherkennung und der rechtzeitige Therapiebeginn. Das sich entwickelnde Gehirn von Kindern zeigt eine bemerkenswerte Neuroplastizität und kann geschädigte Funktionen teilweise kompensieren. Die Lebensqualität hängt dabei nicht nur von den körperlichen Fähigkeiten ab, sondern auch von sozialer Unterstützung, Bildungsmöglichkeiten und gesellschaftlicher Teilhabe. Cerebrale Bewegungsstörungen sind in schweren Fällen vom erfahrenen Kinderarzt schon zum Ende des zweiten Lebensmonates, in leichteren Fällen bis Ende des ersten Lebensjahres festzustellen. Früherkennung und früh einsetzende Förderung können die Gesamtentwicklung des Kindes positiv beeinflussen.

Prävention

Während der Schwangerschaft sind regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen wichtig, um Risikofaktoren frühzeitig zu erkennen. Ein vollständiger Impfschutz der Mutter gegen Infektionen wie Röteln oder Toxoplasmose kann schwerwiegende Hirnschädigungen beim ungeborenen Kind verhindern. Der Verzicht auf Alkohol, Drogen und Nikotin ist essentiell, da diese Substanzen die Gehirnentwicklung beeinträchtigen können.

Während der Geburt können professionelle Geburtsbetreuung und kontinuierliches Monitoring Komplikationen frühzeitig erkennen. Bei Anzeichen von Sauerstoffmangel ermöglichen schnelle medizinische Interventionen oft die Vermeidung bleibender Schäden. Nach der Geburt sind Schutzmaßnahmen vor Infektionen wichtig, insbesondere vor Gehirnhautentzündungen. Die Vermeidung von Schädel-Hirn-Traumata durch entsprechende Sicherheitsmaßnahmen ist essentiell.

Trotz aller Präventionsmaßnahmen können nicht alle Fälle verhindert werden, da manche Hirnschädigungen durch unvorhersehbare Ereignisse oder genetische Faktoren entstehen.

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