Parkinson: Selbsthilfegruppen für Angehörige – Unterstützung und Austausch

Die Diagnose Parkinson stellt nicht nur Betroffene vor große Herausforderungen, sondern auch deren Angehörige. Sie sind oft mit einer Vielzahl von Fragen, Unsicherheiten und Belastungen konfrontiert. Selbsthilfegruppen für Angehörige von Parkinson-Patienten bieten eine wertvolle Möglichkeit, sich auszutauschen, Unterstützung zu finden und gemeinsam Strategien für den Umgang mit der Erkrankung zu entwickeln.

Die Herausforderungen für Angehörige

Die Parkinson-Erkrankung eines nahestehenden Menschen kann das Leben der Angehörigen stark verändern. Sie müssen sich mit den eingeschränkten Fähigkeiten, veränderten Verhaltensweisen und den daraus resultierenden Problemen des Betroffenen auseinandersetzen. Keine angehörige Person ist auf diese Probleme vorbereitet - sie fühlen sich hilflos und oft überfordert. Alle erleben belastende und frustrierende Situationen und finden auf ihre eigene Weise Wege, damit umzugehen. Mühsam lernen sie, Grenzen zu ziehen, suchen oft viel zu spät Hilfe und vergessen häufig, sich selbst etwas Gutes zu tun.

Was leisten Selbsthilfegruppen für Angehörige?

Selbsthilfegruppen bieten Angehörigen einen geschützten Raum, um ihre Erfahrungen, Sorgen und Nöte auszutauschen. Sie können sich mit anderen Betroffenen austauschen, die ähnliche Situationen erleben, und von deren Erfahrungen profitieren. Dies kann dazu beitragen, sich weniger allein zu fühlen und neue Perspektiven zu gewinnen.

Konkret bieten Selbsthilfegruppen für Angehörige:

• Informationen: Informationen über die Parkinson-Erkrankung, ihre Symptome, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit den Herausforderungen im Alltag.
• Austausch: Die Möglichkeit, sich mit anderen Angehörigen auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und voneinander zu lernen.
• Unterstützung: Emotionale Unterstützung, praktische Ratschläge und Hilfe bei der Bewältigung der Belastungen, die mit der Pflege und Betreuung eines Parkinson-Patienten verbunden sind.
• Entlastung: Ein Gefühl der Entlastung, da man sich mit seinen Sorgen und Problemen nicht allein gelassen fühlt.
• Stärkung: Stärkung des Selbstbewusstseins und der eigenen Ressourcen, um den Herausforderungen des Alltags besser begegnen zu können.

Themen in Selbsthilfegruppen

In Selbsthilfegruppen für Angehörige werden häufig folgende Themen behandelt:

• Krankheitsbild Parkinson: Informationen über die Ursachen, Symptome und den Verlauf der Erkrankung.
• Medikamentöse Therapie: Informationen über die verschiedenen Medikamente und ihre Wirkung sowie mögliche Nebenwirkungen.
• Nicht-medikamentöse Therapien: Informationen über Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und andere unterstützende Therapien.
• Umgang mit den Symptomen: Strategien für den Umgang mit den verschiedenen Symptomen der Parkinson-Erkrankung, wie z.B. Zittern, Steifigkeit, Bewegungsverlangsamung, Gleichgewichtsstörungen, Schlafstörungen, Depressionen und kognitive Beeinträchtigungen.
• Kommunikation: Tipps für die Kommunikation mit dem Parkinson-Patienten, insbesondere bei Sprach- und Verständigungsproblemen.
• Pflege und Betreuung: Informationen über die Pflege und Betreuung von Parkinson-Patienten, einschließlich praktischer Tipps für den Alltag.
• Rechtliche und finanzielle Fragen: Informationen über rechtliche und finanzielle Fragen im Zusammenhang mit der Parkinson-Erkrankung, wie z.B. Pflegeversicherung, Schwerbehindertenausweis, Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht.
• Selbstfürsorge: Tipps für die Selbstfürsorge der Angehörigen, um die eigenen Bedürfnisse nicht zu vernachlässigen und Burnout vorzubeugen.
• Entlastungsmöglichkeiten: Informationen über Entlastungsmöglichkeiten für pflegende Angehörige, wie z.B. Tagespflege, Kurzzeitpflege, Verhinderungspflege und ehrenamtliche Helfer.
• Trauer und Verlust: Umgang mit Trauer und Verlust, insbesondere im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung.

Wie finde ich eine Selbsthilfegruppe für Angehörige?

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, eine Selbsthilfegruppe für Angehörige von Parkinson-Patienten zu finden:

Lesen Sie auch: Parkinson-Medikamente: Was Sie beachten müssen

• Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. (dPV): Die dPV ist die größte Selbsthilfeorganisation für Parkinson-Patienten und deren Angehörige in Deutschland. Auf der Internetseite der dPV (www.dpv-bundesverband.de) finden Sie eine Liste mit Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe.
• Parkinson Stiftung: Die Parkinson Stiftung bietet ein umfassendes Angebot mit Online-Akademie, einer Podcast-Reihe, Infofilmen und Veranstaltungen wie den Digitalen Welt-Parkinson-Tag. Informationen finden Sie unter www.parkinsonstiftung.de.
• Regionale Selbsthilfekontaktstellen: Die regionalen Selbsthilfekontaktstellen sind Anlaufstellen für alle Fragen rund um das Thema Selbsthilfe. Sie können Ihnen bei der Suche nach einer geeigneten Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe behilflich sein.
• Neurologische Facharztpraxen und Kliniken: Fragen Sie Ihre Neurologin oder Ihren Neurologen oder das Klinikpersonal nach Selbsthilfegruppen in Ihrer Region.
• Krankenkassen: Einige Krankenkassen bieten auch Informationen über Selbsthilfegruppen an.

Überregionale Selbsthilfegruppen und Anlaufstellen

Neben den regionalen Selbsthilfegruppen gibt es auch überregionale Organisationen und Anlaufstellen, die Unterstützung für Angehörige von Parkinson-Patienten anbieten:

• Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. (dPV): Bietet umfassende Informationen, Beratung und Unterstützung für Betroffene und Angehörige. (www.dpv-bundesverband.de)
• Jung & Parkinson: Eine Internetplattform speziell für junge Menschen mit Parkinson und deren Angehörige. (www.jung-und-parkinson.de)
• Parkinson Pate e.V.: Vermittelt ehrenamtliche "Paten", die Erkrankten und Angehörigen in jeder Krankheitsphase zur Seite stehen. (www.parkinson-pate.de)
• Parkinson HilfeTelefon: Bietet telefonische Beratung und Unterstützung für Betroffene und Angehörige. (www.parkinson-hilfetelefon.de)
• Forum für Parkinson und Bewegungsstörungen e. V.: Eine Plattform für Informationen und Austausch rund um Parkinson und andere Bewegungsstörungen. (www.parkinson-forum.org)
• Verein Parkinson Nurses und Assistenten e.V.: Ein Netzwerk von Pflegefachkräften, die sich auf die Betreuung von Parkinson-Patienten spezialisiert haben.

Tipps für Angehörige von Parkinson-Patienten

• Informieren Sie sich umfassend über die Parkinson-Erkrankung. Je besser Sie die Erkrankung verstehen, desto besser können Sie mit den Herausforderungen umgehen.
• Suchen Sie das Gespräch mit dem Parkinson-Patienten. Sprechen Sie offen über seine Bedürfnisse, Ängste und Sorgen.
• Ermutigen Sie den Parkinson-Patienten, aktiv zu bleiben. Bewegung, Sport und soziale Kontakte sind wichtig für sein Wohlbefinden.
• Unterstützen Sie den Parkinson-Patienten bei der Bewältigung des Alltags. Bieten Sie ihm Hilfe an, aber respektieren Sie seine Selbstständigkeit.
• Achten Sie auf Ihre eigenen Bedürfnisse. Nehmen Sie sich Zeit für sich selbst und suchen Sie Unterstützung, wenn Sie sie brauchen.
• Tauschen Sie sich mit anderen Angehörigen aus. In einer Selbsthilfegruppe können Sie sich mit Menschen in ähnlichen Situationen austauschen und von deren Erfahrungen profitieren.
• Nehmen Sie professionelle Hilfe in Anspruch. Wenn Sie sich überfordert fühlen, scheuen Sie sich nicht, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, z.B. von einem Therapeuten, einer Pflegekraft oder einem Sozialarbeiter.

Veranstaltungen und Termine

Viele Selbsthilfegruppen und Organisationen bieten regelmäßig Veranstaltungen und Termine für Parkinson-Patienten und deren Angehörige an. Diese Veranstaltungen bieten eine gute Möglichkeit, sich zu informieren, auszutauschen und Kontakte zu knüpfen.

Beispiele für Veranstaltungen:

• Offene Fragestunden mit Ärzten und Therapeuten
• Vorträge über verschiedene Therapieangebote
• Workshops zu Themen wie Ernährung, Bewegung und Entspannung
• Gesellige Treffen und Ausflüge
• Kunsttherapie
• Rehasport

Beispiele für Termine (basierend auf den vom Nutzer bereitgestellten Daten):

• Regelmäßige Treffen in der Casa Usera, Venloer Str. (Die genauen Termine können bei der jeweiligen Selbsthilfegruppe erfragt werden.)
• Neurostimulation bei Morbus Parkinson
• Therapiemöglichkeiten bei fortgeschrittenem Morbus Parkinson
• Mobil trotz Parkinson. LSVT® BIG
• Kunsttherapie
• Ausflüge

Kleine Helfer im Alltag

Es gibt eine Vielzahl von Hilfsmitteln, die den Alltag von Parkinson-Patienten und ihren Angehörigen erleichtern können. Diese Hilfsmittel können in verschiedenen Bereichen eingesetzt werden, z.B.:

• Badezimmer: Haltegriffe, Sitze, rutschfeste Unterlagen, Toilettensitzerhöhungen, längenverstellbare Bürsten und Schwämme.
• Ankleiden: Weite Kleidung mit großen Knöpfen oder Druckknöpfen, Reiß- und Klettverschlüsse, Knöpfhilfen, Strumpfanzieher, elastische Schnürsenkel, Slipper.
• Alltag: Schraubverschlussöffner, spezielle Schlüsselgriffe, ergonomisch geformtes Besteck, Tellerranderhöhungen, rutschfeste Unterlagen für Teller, Tassen und Gläser, Trinkbecher mit Aussparung für die Nase, tragbare Aufstehhilfen, Gehstöcke, Rollatoren.

Sprechen Sie Ihre Neurologin oder Ihren Neurologen oder Ihre Ergotherapeutin oder Ergotherapeuten auf für Sie gegebenenfalls nützliche Hilfsmittel an. Sie können Ihnen einen Überblick über die verschiedenen Möglichkeiten geben und Sie hinsichtlich ihrer Handhabung beraten.

Lesen Sie auch: Die Stadien der Parkinson-Krankheit erklärt

Lesen Sie auch: Überblick zur Dopamin-Erhöhung bei Parkinson

tags: #parkinson #angehörige #selbsthilfegruppen